Nikde jinde nemůžete psát o tom, že jste uvízli na záchodě v světlici a nechat někoho odpovědět: „Já taky. Máme to! “
Ulcerózní kolitida mi byla diagnostikována v roce 2015, když mi bylo 19 let, poté, co mi perforovalo střevo, protože to bylo tak vážně nemocné.
Už roky jsem nevědomky žil se zánětlivým onemocněním střev (IBD) - s příznaky jako chronická zácpa bez ohledu na to, kolik laxativ jsem užil, rektální krvácení, bolesti břicha a nadměrný úbytek hmotnosti.
Viděl jsem několik lékařů, kteří mi buď špatně diagnostikovali, nebo mě ignorovali a označili mě za hypochondra. Nejběžnějším konsensem se zdálo, že jsem měl jen špatná období.
Je zřejmé, že tomu tak nebylo.
Kvůli perforaci střeva jsem dostal stomický vak. Celá zkušenost byla pro mě traumatizující a matoucí. Nikdy jsem o IBD neslyšel, natož stomické vaky.
Po překonání počátečního šoku a bolesti z operace byly prvními pocity, které jsem cítil, strach a osamělost. Nevěděl jsem, kam se obrátit.
Nikdy předtím jsem nepotkal (alespoň jsem předpokládal, že jsem nepotkal) nikoho s IBD nebo se stomií. Dokázal jsem klást otázky lékařům, ale potřeboval jsem někoho, s kým jsem měl vztah.
Potřeboval jsem útěchu vědět, že nejsem sám.
Nalezení podpory, po které jsem toužil
Přibližně 4 týdny po uzdravení, poté, co jsem opustil nemocnici jen týden po operaci, jsem strávil noc na Googlu a hledal online podpůrné skupiny nebo chatovací fóra, ke kterým bych se mohl připojit.
Nezdálo se, že by mladí lidé měli velkou podporu. Zdálo se, že je všechno postaráno starším dospělým, což je vhodné, vzhledem k tolika spojením stomických vaků se staršími lidmi.
Narazil jsem na několik diskusních fór, ale necítili se pro mě to pravé. Byly to okamžité zprávy a anonymní, velký skupinový chat s lidmi z celého světa. Necítil jsem se osobně - a necítil jsem se dobře, když jsem nevěděl, kdo je za obrazovkou.
Bylo nepochybně velmi těžké najít online podporu jednoduše pomocí vyhledávače, a tak jsem se místo toho rozhodl podívat se na Facebook. Připojilo se několik skupin, které se staraly o lidi s IBD a lidi se stomiemi (a směs obou).
Připojil jsem se ke třem skupinám a zjistil jsem, že každá skupina byla užitečná z různých důvodů.
Jedna byla neuvěřitelně velká skupina řízená pod prominentní charitativní organizací IBD, další pořádala akce pro lidi s IBD a dávala příležitosti setkat se s ostatními v podobných situacích v reálném životě, poslední byla pro lidi do 30 let s IBD.
Skupiny IBD na Facebooku jsou pro mě od té doby naprosto neocenitelné. Zjistil jsem, že jsou uklidňující od začátku.
Skupiny byly tak aktivní, každý den se přidávali noví lidé a sdíleli své příběhy.
Existovala vlákna, kde by se lidé mohli představit, a často se stalo, že členové byli navzájem místní a setkali se na kávě.
Najděte komunitu, která se stará
Neexistuje žádný důvod podstoupit diagnózu IBD nebo dlouhodobou cestu sám. S bezplatnou aplikací IBD Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat šanci získat nové přátele a mít přehled o nejnovějších zprávách a výzkumech IBD.
Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
Setkání s mým nejlepším přítelem
Nejen, že jsem získal podporu pro život s IBD, ale potkal jsem dva ze svých nejlepších přátel prostřednictvím skupin online podpory.
Všiml jsem si své nejlepší přítelkyně Danielle, která často publikuje ve skupině méně než 30 let. Byla jen o rok starší než já a v mnoha ohledech mi připadala velmi podobná: kreativní, posedlá líčením a velmi aktivní na sociálních médiích. Měla také vak na stomii.
Byla první ženou, se kterou jsem se mohl spojit nejen na základě nemoci.
To, co začalo chatováním o našich podmínkách, se rychle změnilo v běžnější rozhovory, zasílání memů a prostě mluvení o našem dni a našich problémech.
I pět let po vstupu do skupiny jsme stále nejlepší přátelé. Mluvíme neustále, každý den. Žije několik hodin ode mě, ale setkáváme se alespoň jednou za rok a zůstane se mnou asi týden.
Navzdory tomu, že žije tak daleko, je to to nejlepší a nejčistší přátelství, jaké mám - a to, o kterém vím, nikdy nezmizí.
Je ohromující si myslet, že jsem přešel od toho, že jsem nevěděl, že IBD vůbec existuje, k tomu, abych měl přátele, kteří úplně rozumějí tomu, čím jsem si prošel, protože si tím prošli sami.
Necháme si poradit od lidí, kteří tam byli
Skupiny podpory online jsou nejen užitečné pro setkání s ostatními, se kterými se můžete spojit, ale jsou také skvělým zdrojem informací.
Naučil jsem se tolik triků, jak si ulehčit život pomocí stomického vaku, například to, které spreje zastavily jakýkoli zápach, jaké léky jsou nejlepší pro zpomalení pohybu střev a jak si připravit přírodní hydratační nápoje, aniž byste museli utrácet spoustu peněz.
Bylo také skvělé vidět, jak jiné módní ženy nabízejí tipy, které tvarové oblečení je nejlepší a kde najít spodní prádlo, ve kterém se budete cítit pohodlně.
Deset měsíců po operaci stomického vaku jsem se rozhodl pro reverzaci (lékařský termín je ileorektální anastomóza). Znamená to, že mé tenké střevo bylo připojeno k mému konečníku, což mi umožnilo jít znovu na záchod „normálně“.
Bylo to těžké rozhodnutí, protože taška na stomii mi zachránila život a myšlenka podstoupit další operaci byla skličující. Hledání online zvratů nebylo užitečné, protože většina byla negativní.
Uvědomil jsem si, že je to proto, že lidé, kteří měli pozitivní zkušenosti, o nich obvykle nemluví online - žijí svůj nejlepší život.
Myslím, že kdybych nebyl členem skupin online podpory, nemusel jsem podstoupit operaci.
Být schopen oslovit tisíce lidí na soukromé platformě znamenalo, že jsem mohl získat poctivé zkušenosti, dobré i špatné. Znamenalo to, že jsem mohl také klást následné otázky a dotazovat se na věci, které mě nejvíce znepokojovaly.
Nakonec to vedlo k tomu, že jsem se rozhodl podstoupit operaci, protože jsem věděl, že mám lidi, ke kterým se později vrátím, abych získal další podporu, informace a rady.
Když žijete s IBD, spoléháte na lékařskou pomoc lékařů a specialistů, což je samozřejmě naprosto správné.
Může však být těžké tuto radu skutečně získat kvůli omezenému počtu schůzek a přístupu k těmto odborníkům.
Online komunity nejsou místem, kde byste mohli obdržet odbornou lékařskou pomoc, ale vy umět dostávat osobní rady od lidí, kteří to dostanou. Na některých místech můžete klást otázky, které nutně nevyžadují odbornou radu, ale radu někoho, kdo se prošel ve vašich botách.
Nakonec je na vás, abyste se rozhodli, zda vyhledat odbornou radu, ale znát podpůrné skupiny znamená, že se svým problémem nikdy nejste sami.
Nikdy nejsi sám
Moje oblíbená věc na online podpůrných skupinách je vědět, že nikdy nejsem sám, protože komunita nikdy nespí. Každopádně ne najednou.
Nikde jinde nemůžete psát o tom, že jste uvízli na záchodě ve světlici ve 2 hodiny ráno a nechat někoho odpovědět: „Já taky. Máme to! “
Za to budu navždy vděčný za to, že existují online podpůrné skupiny.
Hattie Gladwell je novinářka, autorka a obhájkyně duševního zdraví. Píše o duševních chorobách v naději, že sníží stigma a povzbudí ostatní, aby mluvili.
