Diagnóza cukrovky před třemi desetiletími dala vše do pohybu a připravila půdu pro jedno z prvních online fór o cukrovce, ještě když byl internet ještě v plenkách. Nakonec by se to vyvinulo v každoroční konferenci a obrovskou komunitu rodin s diabetem, která se globálně rozšířila a zasáhla nespočet životů.
To samozřejmě nebylo okamžité. Protože koneckonců, Marissa Hitchcock Town měla v září 1989, kdy jí byla poprvé diagnostikována, pouhých 24 měsíců. Ale její diagnóza by byla inspirací.
Ano, mluvíme o organizaci Children With Diabetes, která má v průběhu let nezastupitelný dopad na naši komunitu. Rodiče Marissy, Jeff a Brenda Hitchcockovi v Ohiu, založili CWD již v roce 1995 a pěstovali její neuvěřitelný růst, zatímco Marissa vyrůstala. Nyní se vdala a je certifikovaným pedagogem pro cukrovku, který pracuje ve výzkumu umělé slinivky břišní u váženého doktora Bruce Buckinghama na Stanfordské univerzitě. Má vlastní krásnou rodinu se svým manželem Adamem, jejich 5letým synem Connorem a 2letou dcerou Evelyn.
Nedávno jsme si s Marissou povídali o jejím příběhu o cukrovce, vyrůstal po boku organizace CWD a o tom, jak to všechno hrálo roli v jejím kariérním postupu, který má.
Rozhovor s T1D Marissa Town
DM) Můžete začít tím, že se s námi podělíte o svůj diagnostický příběh, Marisso?
MT) Mám velké štěstí, že si na svou diagnózu moc nepamatuji, protože jsem byl tak mladý. Vím, že moji rodiče měli zajímavou zkušenost, která skutečně uvedla všechno na pravou míru. V pohotovosti na druhé straně opony ode mne bylo dítě s cystickou fibrózou. Je to stále velmi obtížné onemocnění, s nímž dnes můžeme žít, ale bylo to v roce 1989. Takže moji rodiče měli od samého začátku tuto skvělou perspektivu: „To je naštvané a bude to těžké, ale není to horší věc, která by se mohla stát k nám a my na to přijdeme. “ To opravdu připravilo půdu pro všechno, co se stalo v mém životě.
Co si pamatujete z těch prvních dnů, když jste byli tak mladí?
Bylo mi řečeno, že mě museli hodně držet, aby mi dávali výstřely, přinutili mě hodně jíst ... sám mám dvě malé děti a teď vím, že to může být boj, jen si na ně dát ponožku, nemluvě dej jim šanci. A věci byly tehdy mnohem regimentovanější. Tehdy to byl pouze NPH a Regular (inzulin), takže děláte tyto záběry dvakrát denně a pak jíte pěkně upraveně. Stále tak nějak jím - snídaně, svačina, oběd, svačina, večeře.
Jako dítě jste šli do diabetického tábora?
Ano, udělal. Jedním z prvních byl rodinný tábor, kde jsem si dal svůj první snímek ve věku 4 let. A jsem si jistý, že jako batole jsem jen běhal kolem hraní s přáteli a neuvědomil jsem si, že to má nějakou cukrovku. Když jsem stárl, zůstali jsme zapojeni do táborů a dalších věcí.
Kdy jste šli na pumpu?
Můj otec byl vždy první adoptivní, takže mi bylo asi 11, asi v roce 1998, když jsem šel na inzulínovou pumpu. Klinika v Cincinnati na to nebyla připravena, ale ostatní ano. Můj otec začal s CWD několik let předtím, takže věděl, že lidé v Centru Barbary Davisové (v Coloradu) dávají děti na pumpu v mladším věku. Viděl, jak je tato zkušenost pro děti a rodiny osvobozující, protože místo toho, abyste museli jíst, abyste si pokryli inzulín, můžete si vzít inzulín na jídlo, které jíte. To je úplně jiný způsob pohledu na věci - místo toho, aby váš život zapadl do diabetu, byl to také diabetes, který zapadl do vašeho života.
Bylo mi tedy 11 a živě si pamatuji, jak se můj lékař pokoušel vložit do břicha infuzní soupravu Silhouette a viděl jsem, jak se mu třese ruka, a myslel jsem si: „Je to opravdu ten pravý člověk, který to dělá?“ Bohužel jsme to udělali. Byl jsem první dítě v táboře, které mělo pumpu, a jeden z mých rádců mi řekl, že pumpa byla ďábel. Byla to opravdu zajímavá zkušenost vyrůstající v té době a v Cincinnati, a to je jeden z důvodů, proč si myslím, že jsem tam, kde jsem dnes.
Jaké pro tebe byly roky dospívání?
Opravdu zajímavé. Během těch let jsem opravdu neměl žádné vyhoření, jako mnozí. Vždy jsem byl řízen, abych měl co nejlepší kontrolu. Opravdu jsem nikdy neměl tu dospívající vzpouru, o které ostatní mluví, s cukrovkou. Vždy jsem měl přístup: ‚Mám cukrovku, je to bolest v zadku, ale proč si nevyrobím limonádu z citronů a nepomáhám jiným lidem? 'To byla moje snaha. Myslím, že to bylo kvůli způsobu, jakým jsem byl vychováván, když moji rodiče začali s CWD, a kvůli tomu, že jsem se tím podílel.
Jaké máte vzpomínky na to, že jste rostli po boku říše Děti s diabetem?
Můj otec založil CWD v roce 1995, kdy právě vycházel internet, takže to byl jeden z prvních - pokud ne the za prvé, webové stránky o cukrovce, zejména pro typ 1. Jednalo se o pomoc lidem v diabetologické komunitě setkat se navzájem, protože si myslím (moji rodiče) uvědomili, jak cenné to pro ně bylo v těch prvních letech po mé diagnóze. Obrovskou součástí toho, co CWD je a čím se stalo, je to, že vás učí, že se musíte postavit a obhajovat sebe, svou rodinu, abyste se ujistili, že dostáváte nejlepší péči o cukrovku, jakou můžete, a že máte práva ve škole pracoviště. S online komunitou můžete hledat jinde a zjistit, co funguje. CWD to opravdu podporuje. Pro mě to přináší ten záměr, jen oslovit lidi a pomoci.
Dobře, jaké to je vědět, že tvůj otec zahájil tento web, komunitní a konferenční seriál, který změnil Diabetes World, kvůli tobě?
Na to je opravdu těžké odpovědět. Opravdu nevím. Jak se mám cítit? Opravdu se mi líbí, že se to stalo a přineslo to radost mnoha lidem. Je opravdu hezké, že mě miluje a udělal to všechno. Není to jen pro mě, je to pro každého. Konají se konference FFL a tolik aktivit, které se dotýkají životů všude a pomáhají lidem prostě přijímat chaos, kterým může být cukrovka. Rozhodně si vážím svých rodičů jako dospělého! Ale je to obrovská otázka a já nevím, jak na ni odpovědět dostatkem slov, abych vyjádřil svou vděčnost.
Jak to ovlivnilo vaše kariérní směřování?
Tvarovalo to tunu. Začalo to od CWD, protože jsem mohl pozitivně ovlivnit své vrstevníky. Když jsem byl teenager, byl jsem vždy veden k tomu, abych se o sebe staral. Spousta mých vrstevníků na tom místě nebyla a já jsem jim mohl pomoci udělat to trochu lépe. To bylo opravdu obohacující a posunulo mě to do kariéry, ve které jsem jako CDE.
Vždy jste se chtěli stát Certified Diabetes Educator?
Šel jsem do ošetřovatelství a věděl jsem, že se chci stát vychovatelem cukrovky, ano. Věděl jsem, že také chci nemocniční ošetřovatelství, abych využil svých čtyř let ošetřovatelské školy ... jinak bych mohl před ošetřovatelskou školou jít přímo na cukrovku! LOL Ale v Cincinnati bylo opravdu těžké dostat se na cukrovku, upřímně. Provedl jsem rozhovor přímo ze školy v dětské nemocnici a byl jsem nadšený, že se mohu stát vychovatelem cukrovky. Zeptal jsem se jich, kolik CGM používají, a odpověděli „Ums“.
Jistě, byl jsem první adoptivní, ale CGM byly již v té době široce používány jinde. Chvíli mi tedy trvalo, než jsem získal hodiny, než jsem se stal CDE. V jednu chvíli bylo vzácné vidět mladšího pedagoga pro cukrovku; většina z nich byla starší a stárli z povolání. Myšlenka, že mladí lidé se potřebují stát CDE, ještě úplně nevyšla najevo a ve světě vzdělávání o cukrovce ještě nepředstavovala žádný pohyb. Když jsem začal pracovat, vytvořili mentorské programy a to bylo úžasné. V cukrovce je toho tolik co dělat; čím více lidí máme v první linii, tím lepší budou výsledky a tím více můžeme pomoci.
Jak jsi začal svou kariéru?
Začal jsem na klinické úrovni po škole ošetřovatelství a dělal svou práci RN. Práce na klinice byla zábava. Nemyslel jsem si, že bych rád pracoval s dospělými, stejně jako já, ale hodně to bylo o podpoře. Často jsem říkal: ‚Děláte skvělou práci, udělejme tuto jednu věc a budete v pořádku. 'Takže jsem byl schopen pomoci lidem, ale to nestačilo. Nechali mě udělat spoustu předchozích povolení, což vím, že je důležité, ale bylo to velmi pozemské a chtěl jsem být s pacienty.
Věděl jsem, že to je moje silná stránka, při navazování vztahů a pomoci jim dostat se k tomu, co potřebují. Po klinice jsem tedy šel pracovat do společnosti s inzulínovou pumpou, kde jsem se mohl pravidelně zapojovat do více lidí přímo na typu 1. Protože to je opravdu to, co znám a žiji, a je snazší se do něj vcítit. Pracoval jsem v Tandemu a školil lidi na pumpách, viděl děti i dospělé a setkal se s poskytovateli o pumpách. Nechtěl jsem být prodejcem; pro mě jsem prodával výběr pacientů - protože na mnoha místech poskytovatel říká: „Toto je pumpa, kterou dostáváte, protože toto je pumpa, kterou znám.“ To by ve skutečnosti nemělo fungovat. Jde o to, aby pacient dostal to, co je pro něj nejlepší. To bylo mnohem přínosnější, než jsem si myslel.
Nyní jste ve výzkumu umělé slinivky břišní u Dr. Bruce Buckinghama ve Stanfordu?
Ano, jsem výzkumná sestra a pomáhám s mnoha studiemi. Děláme spoustu studií s celou řadou různých zařízení, takže vidím, jak vycházejí všechna různá zařízení a různé pohledy od těch, kteří je používají. Přechod z místní kliniky na Tandem byl širší a nyní dělám výzkum, který má sílu pomoci ještě více lidem. Nemohl jsem říct ne! A načasování bylo perfektní, protože naše adopce byla právě dokončena s naší dcerou pár měsíců před tím, takže jsme se mohli přestěhovat na západní pobřeží.
Příchod do Stanfordu byl úžasný a já jsem tu asi 15 měsíců. Dr. Buckingham je skvělý a má tak skvělou perspektivu. Je zcela zaměřen na pacienta. Jde o pomoc při výzkumu, který tato zařízení dostane do života lidí. Je to také skvělé, protože Dr. Buckingham nosí všechna zařízení sám, než je nasadí na lidi. Jednou z prvních studií, které jsem provedl, byla lyžařská studie, kde jsme tyto 6-12leté děti lyžovali pomocí zařízení AP. Skupina Jízda na inzulínu vyšla a provedla veškerou logistiku a my jsme spustili část lékařské studie pro toto vyšetřovací zařízení. Také jsem někdy v noci v pohotovosti, takže sleduji pacienty prostřednictvím aplikací vyvinutých pro vzdálené monitorování, například Dexcom Share. Některé ze studií jsou také praktičtější bez tohoto monitorování, protože to bude skutečný život pro lidi používající tyto AP. Opravdu testujete tyto systémy a vidíte, jak fungují v různých scénářích, pro různé lidi.
Dělám také několik dalších projektů, mezi něž patří přístup k péči o lidi typu 1 ve venkovských oblastech. Kalifornie a Florida dělají kliniky ozvěny, které školí lékaře primární péče, aby rozuměli cukrovce a zařízením. To zlepšuje přístup k péči v těchto regionech.
Vypadá to, že svou práci opravdu milujete ...
Vždy podceňuji, jak moc mohu někomu pomoci. Je to legrační, protože existuje jen málo hackerů o životě s diabetem, které pocházejí z interakce a rozhovorů s ostatními lidmi s diabetem. Prostě usnadňují život a dělají lidem tak velký rozdíl. Ve skutečnosti to nebyl žádný z mých tréninků, které mi pomohly naučit se - jsou to moje životní zkušenosti. Jistě, pomáhá to, že mám pověření pro zálohování svých odpovědí ... ale myslím, že je to kombinace kombinace vytváření podpory pro ostatní z něčeho, čím sami procházíte.
Pomáhá také podporovat vás. Není to fyzicky ani psychicky vyčerpávající, prostě se cítím dobře. Ráda pomáhám lidem. Přichází mi velmi přirozené, vést rozhovory s lidmi o cukrovce, a viděl jsem prostřednictvím CWD, jakou úlevu bych mohl dát rodičům dětí s nově diagnostikovanou cukrovkou, pouhým tím, že jsem tam byl a ukázal, že jsem měl typ 1 29 let bez komplikací. Vidíte, jak se jejich ramena a obličej uvolňují a stres prostě odchází. Jaká úžasná věc pro někoho udělat! Pro mě jsem tady na této Zemi, proč bych za svůj život nevrátil co nejvíce? Je pro mě stále těžké přijmout, že nemohu zachránit každého, ale musím to zkusit.
Nějaké velké postřehy o zdravotní stránce cukrovky?
Stále slyším, jak poskytovatelé říkají věci jako: „Můj pacient to všechno ví a je nadšený, ale já jsem poskytovatel a vím to nejlépe.“ Prostě to nemohu omotat hlavou. Pro mě každý zná nejlépe svůj vlastní diabetes. Je to taková individuální nemoc. Myslím, že je zajímavé, že se poskytovatelé zdravotní péče někdy cítí vynechaní.
Děkujeme, že jste se podělili o svůj příběh, Marissa! A pro záznam: Natáhli jsme se k tvému otci Jeffu Hitchcockovi a on nám říká:
"Stejně jako spousta dětí, které vyrostly na konferencích Friends for Life, byla Marissa inspirována mnoha neuvěřitelnými zdravotnickými pracovníky, s nimiž se v průběhu let setkala, aby mohla pokračovat ve kariéře ve zdravotnictví." Jsem na Marissu hrdý, ale veškerá zásluha patří jí. Opravdu. Brenda a já máme to štěstí, že jsme to na cestě nepokazili. “
.jpg)
