S pomocí nových léčebných postupů, moderních technologií a odhodlání vědců, vědců a aktivistů je možné žít svůj nejlepší život s roztroušenou sklerózou (MS).
Těchto 15 tipů vám může pomoci začít na cestě k dobrému životu.
1. Naučte se vše, co můžete
MS je chronické onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Může způsobit širokou škálu příznaků, které se u jednotlivých lidí liší. Existuje několik různých typů MS a každý vyžaduje jiný léčebný plán.
Dozvíte se vše, co můžete o své diagnóze, je prvním krokem, který můžete podniknout, abyste mohli efektivně zvládat svůj stav. Váš lékař vám může poskytnout informační brožury o MS, nebo si o nich můžete přečíst od organizací, jako je National MS Society.
Zjištění faktů a objasnění jakýchkoli mylných představ o MS může vaši diagnózu trochu snášet.
Vědci se také každý den více a více o MS dozvědí. Je tedy důležité zůstat v obraze, jak si nová léčba prochází potrubím.
2. Zůstaňte v obraze s novými způsoby léčby a klinickými zkouškami
Národní společnost pro MS je dobrým zdrojem pro hledání nových klinických studií ve vaší oblasti.
Komplexní seznam všech minulých, současných i budoucích klinických studií najdete také na ClinicalTrials.gov. Pokud najdete klinické hodnocení ve vaší oblasti, poraďte se se svým lékařem a zjistěte, zda jste kandidátem na účast v klinickém hodnocení.
3. Udržujte aktivní
Denní cvičení je nezbytné pro udržení svalové síly a budování vytrvalosti. Nedostatek fyzické aktivity může také zvýšit vaše riziko vzniku osteoporózy - stavu, kdy vaše kosti mohou být tenké a křehké. Cvičení může také zlepšit vaši náladu a odvrátit únavu.
Začněte jednoduše cvičením s nízkým nárazem, jako je chůze, jízda na kole nebo plavání.
4. Procvičujte správnou hygienu spánku
Cvičení správné hygieny spánku vám může dát nohu nahoru, pokud jde o boj s únavou MS.
Tady je několik vyzkoušených a opravdových způsobů, jak vám zajistit klidnější spánek:
- Vytvořte rutinu před spaním. Například si dejte teplou koupel a poslouchejte uklidňující hudbu těsně před spaním.
- Zkuste jít do postele a probudit se každý den ve stejnou dobu.
- Držte se stranou od jasných obrazovek před spaním.
- Vyhněte se kofeinu pozdě odpoledne a večer.
5. Najděte MS kamaráda
Tuto diagnózu nemusíte absolvovat sami. Přihlaste se do aplikace Healthline MS Buddy (iPhone; Android), abyste se mohli spojit a mluvit s ostatními, kteří žijí s MS. MS Buddy je bezpečné místo, kde můžete sdílet své obavy a požádat o radu ostatní, kteří procházejí stejnými zkušenostmi jako vy.
6. Sestavte tým lékařů
MS je celoživotní onemocnění, takže je důležité, abyste byli v péči specialisty na MS, který se vám bude dobře hodit. Váš lékař primární péče vás může odkázat na tým dalších poskytovatelů zdravotní péče, který vám pomůže zvládnout všechny vaše příznaky. Nebo můžete použít tento nástroj „Najít lékaře a zdroje“ od Národní společnosti pro společnost MS.
Poskytovatelé zdravotní péče, které možná budete potřebovat, zahrnují:
- neurolog, který se specializuje na MS
- neuropsycholog, který vám pomůže spravovat vaše mentální funkce, jako je paměť, zaměření, zpracování informací a řešení problémů
- fyzioterapeut, který pracuje na celkové síle, společném rozsahu pohybu, koordinaci a hrubé motorice
- psycholog nebo poradce pro duševní zdraví, který vám pomůže zvládnout vaši diagnózu
- ergoterapeut, který vám může poskytnout nástroje k efektivnějšímu provádění každodenních úkolů
- sociální pracovník, který vám pomůže s hledáním finančních zdrojů, nároků a komunitních služeb
- dietetik nebo odborník na výživu, který vám pomůže udržet zdravou stravu
- patolog řeči, pokud máte problémy s řečí, polykáním nebo dýcháním
7. Jezte dobře
Vaše strava je důležitým nástrojem, pokud jde o dobrý život s MS. I když neexistuje zázračná dieta pro léčbu RS, zvažte cílení na zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, celozrnných výrobků, zdravých tuků a chudých bílkovin.
Je také důležité dobře jíst, abyste se vyhnuli přibírání na váze. Vědci zaznamenali větší progresi postižení a více mozkových lézí u lidí žijících s MS, kteří mají nadváhu nebo obezitu.
Zde je několik dalších tipů na stravu, které je třeba vzít v úvahu:
- Jezte nízkotučnou nebo rostlinnou stravu. Studie z roku 2016 zjistila, že lidé s MS, kteří dodržovali rostlinnou stravu s velmi nízkým obsahem tuku, měli po 12 měsících zlepšení úrovně únavy. Neukázalo se však zlepšení v míře relapsů nebo míře postižení, takže je zapotřebí dalšího výzkumu.
- Získejte dostatek vlákniny. Doporučený příjem je alespoň 25 gramů vlákniny každý den pro ženy a 38 gramů vlákniny každý den pro muže. To pomáhá podporovat správnou funkci střev.
- Snižte spotřebu alkoholu.
- Jezte potraviny s vysokým obsahem omega-3 a omega-6 mastných kyselin. Mezi příklady patří mastné ryby (losos, tuňák, makrela), sójové boby, řepkový olej, vlašské ořechy, lněné semínko a slunečnicový olej. Některé důkazy naznačují, že konzumace těchto tuků by mohla snížit závažnost a dobu trvání MS atak.
8. Rozdělujte a dobývejte domácí práce
Domácí práce se mohou zdát ohromující, ale nemusíte to dělat najednou. Rozdělte své práce, aby byly lépe zvládnutelné. Například denně čistěte pouze jednu místnost nebo rozdělte všechny domácí práce na časové úseky po celý den.
Čištění si můžete nechat udělat sami, ale při tom se vyhnete úrazu.
9. Uspořádejte své domácí a pracovní prostředí
Zkuste strategicky přemýšlet o tom, jak je váš domov a pracoviště nastaveno.
Možná budete muset provést určité úpravy, aby vyhovovaly vašim potřebám. Zvažte například uložení kuchyňského nářadí, které používáte každý den, na kuchyňské lince a v nejsnadněji dostupných skříních. Možná budete chtít na desku umístit těžké elektrické spotřebiče, jako jsou mixéry, takže je nemusíte neustále přemisťovat.
Uspořádejte nebo se zbavte nábytku, koberců a dekorů, které zabírají příliš mnoho podlahové plochy nebo by vás mohly při cestování po domě zakopnout. Pamatujte, že čím více věcí máte, tím obtížnější je váš dům uklízet.
Můžete také promluvit se svým zaměstnavatelem a zjistit, zda vám poskytne ergonomické vybavení, které vám usnadní pracovní den. Jako příklady lze uvést ochranu před oslněním na obrazovkách počítačů, trackball namísto myši nebo dokonce přesunutí stolního sezení blíže ke vchodu.
10. Investujte do šikovných gadgetů
Nové gadgety a malé nástroje do kuchyně mohou běžné úkoly usnadnit a zajistit bezpečnější. Můžete si například koupit otvírák na sklenice, díky kterému je otevření vakuově uzavřeného víka nádoby hračkou.
11. Nastavit připomenutí
MS může vést k příznakům, jako je ztráta paměti a problémy se soustředěním. To může ztěžovat zapamatování si každodenních úkolů, jako jsou schůzky a kdy si vzít léky.
Telefonní aplikace a nástroje vám mohou pomoci vyřešit problémy s pamětí.K dispozici jsou aplikace, které usnadňují prohlížení kalendáře, psaní poznámek, vytváření seznamů a nastavování upozornění a připomenutí. Jedním z příkladů je CareZone (iPhone; Android).
12. Zapojte se
Skupiny podpory MS vás mohou spojit s dalšími lidmi žijícími s MS a pomoci vám vytvořit síť pro výměnu nápadů, nového výzkumu a dobrých nálad. Můžete se také připojit k dobrovolnickému programu nebo skupině aktivistů. Možná zjistíte, že účast v těchto typech organizací je neuvěřitelně posilující.
Aktivistické webové stránky společnosti National MS Society jsou dobrým místem pro začátek. Můžete také vyhledat nadcházející dobrovolnické akce poblíž.
13. Zachovejte chlad
Mnoho lidí s MS zjistí, že jsou citliví na vystavení teplu. Když se vaše tělesná teplota zvýší, vaše příznaky se mohou zhoršit. I mírné zvýšení teploty může narušit nervové impulsy natolik, aby způsobily příznaky. Tato zkušenost má ve skutečnosti svůj vlastní název - Uhthoffův fenomén.
Snažte se ochlazovat tím, že se vyhnete horkým sprchám a koupelím. Používejte ve svém domě klimatizaci a pokud je to možné, nepřibližujte se ke slunci. Můžete také zkusit nosit chladicí vestu nebo šátek na krk.
14. Nastavte automatické doplňování receptů
Je důležité brát léky včas. Zapomenutí vzít si lék nebo doplnit předpis může mít zásadní důsledky pro váš každodenní život.
Chcete-li tento problém vyřešit, nastavte automatické doplňování receptů v místní lékárně. Můžete si nechat poslat text v lékárně nebo vám zavolat a sdělit vám, že váš recept je připraven k vyzvednutí. Mnoho lékáren vám dokonce může své recepty poslat předem e-mailem.
15. Zůstaňte pozitivní
Ačkoli v současné době neexistuje léčba MS, novější léčba může onemocnění zpomalit. Nevzdávejte se naděje. Probíhá výzkum s cílem zlepšit léčbu a snížit progresi onemocnění.
Pokud se vám nedaří udržet si pozitivní výhled na život, zvažte schůzku s psychologem nebo poradcem pro duševní zdraví a proberte své potřeby.
Odnést
Život po diagnóze MS může být ohromující. Některé dny vám mohou příznaky bránit v tom, co máte rádi, nebo vám zanechají emocionální vyčerpání. I když některé dny mohou být obtížné, je stále možné žít dobře s MS implementací některých výše uvedených změn do vašeho života.