Šťastný den matek, Diabetes Community!
Dnes máme na paměti všechny skvělé maminky - zejména ty, které jsou nuceny fungovat jako „náhradní slinivka“ pro své děti s diabetem.
Dvě milované D-maminky, které vynikají, jsou Stacey Simms v Severní Karolíně a Moira McCarthy v Massachusetts. Pro ty, kteří je neznají, jsou tyto ženy rockovou hvězdou v Diabetes Community! (A oba byli v loňském roce vybráni jako vítězové naší DiabetesMine Patient Voices Contest):
- Staceyin syn Benny byl diagnostikován jako batole v roce 2006 a nyní začíná dospívající roky. Stacey je bývalá rozhlasová novinářka a nyní moderátorka populárního podcastu Diabetes připojení.
- Moirina dcera Lauren byla diagnostikována ve věku 6 let a je jí teprve koncem 20. let, kdy sama dospěla s T1D. Moira je v průběhu let neúnavným obhájcem JDRF a dalších organizací, včetně toho, že stojí v pozadí iniciativy Project Blue November na místní úrovni.
V roce 2018 se spojili a vytvořili novou sérii podcastů zaměřených na rodiče s diabetem ve formátu otázek a odpovědí, ve kterých odpovídají na otázky komunity svým jedinečným, zvláštním, zábavným a poučným stylem. Je to skvělé naslouchání a dnes na počest Dne matek jsme je chtěli postavit do centra pozornosti zde na 'Těžit.
Diabetes Mom Wisdom, se Stacey Simms a Moira McCarthy
DM) Ahoj dámy! Za prvé, proč jste zahájili sérii podcastů pro rodiče s diabetem?
Stacey: Hledal jsem záludné způsoby, jak přivést Moiru na podcast více. Během posledních několika let byla několikrát a nejen to bylo zábavné a poučné, ale hodnocení bylo vždy skvělé! Byli jsme spolu na konferenci loni na podzim a já jsem zveřejnil online, že mezi námi máme více než 30 let zkušeností D-Mom a chtěl by někdo položit otázku? Ukázalo se, že lidé ano.
Moira: Zábavná věc: Už nějakou dobu jsem přemýšlel o „podcastu“. Vlastně jsem přemýšlel, že udělám lyžařský (můj „jiný život“). Takže když se mě Stacey zeptala, prostě to cvaklo. Také si Stacey a já úplně užíváme chatování, tak proč se nepodělit o naši neuvěřitelnou brilantnost - nebo světský blather ?? - se světem?
Kdy jste se poprvé setkali v reálném životě?
Stacey: V St. Louis, MO, v lednu 2014 na JDRF, kde jsme oba mluvili. Předtím jsme se připojili online, ale to bylo poprvé, co jsme se setkali osobně. Nepamatuji si přesně, jak jsme se potkali online, ale byl jsem velkým fanouškem blogu Moiry a byl jsem tak nadšený, že jsem ji poznal. Ale pamatuji si, že jsme nikdy předtím nemluvili před St. Louis.
Moira: Představila se a já řekl: „Pojďme na oběd!“ A zjevně byla celá nervózní, jako bych byl někdo důležitý nebo tak něco !! Velmi vtipné.
Jaké jsou nejčastější otázky, které dostáváte od rodičů D?
Moira: Zdá se, že nejčastějšími tématy jsou syndrom vyhoření a nezávislost. Myslím, že většina rodičů ví ve svých srdcích, co musí udělat, pokud chtějí nechat své děti osamostatnit se. Potřebují jen nějaké přátele, kteří to podpoří. Doufám, že jsme ti přátelé.
Stacey: To jsou vrcholy. Dostali jsme také otázku, jak zacházet s otázkami a úsudkem od dobře míněných přátel. V dnešní době je na všechny rodiče vyvíjen vysoký tlak. Doufám, že si s Moirou něco z toho ulevíme. Nikdo z nás není dokonalý!
Pokud jde o mateřství a cukrovku: Co se změnilo od doby, kdy jste poprvé vstoupili do pankreaticky postiženého vesmíru?
Stacey: Vždycky jsem doufal, že můj syn povede dlouhý a zdravý život s cukrovkou. To se nezměnilo. Nestrávím mnoho času přemýšlením o léčbě, i když získávám peníze a obhajuji je. Ale největší změnou opravdu musí být sociální média. Je to ta nejlepší a nejhorší věc venku. Spojuje nás způsoby, které jsme si nedokázali představit, ale také zvětšuje obavy a šíří falešné informace.
Moira: Když byla moje dcera diagnostikována, v roce 1997 bylo velmi těžké najít komunitu. Trvalo mi to asi rok, ale udělal jsem to. A pak to bylo vždy tváří v tvář lidem, které jste poznali. Myslím, že je neuvěřitelné, že lidé nyní mohou jednoduše kliknout na obrazovku a najít ji - ale to je dvojité. Jak řekla Stacey, kolem toho jsou starosti jako zvětšený strach a falešné informace. Doufám, že náš Podcast D-Mom je prostředníkem. Jistě, kliknete a dostanete se k nám, ale uslyšíte naše hlasy a poznáte nás osobně, což vám pomůže rozhodnout se, zda jsme skutečně „vaším kmenem“.
Když se dozvíte o rodině s novou diagnózou T1D, co jim jako první řeknete?
Moira: "Bude to v pořádku." Nikdy to nebude stejné, ale bude se ti dařit. “ Obvykle nejprve vyjmenuji VŠECHNY věci, které moje dcera v životě udělala od doby, kdy mi byla diagnostikována před 22 lety ve věku 6 let, a pak je povzbudím, aby ve svém srdci věděly, že jejich milovaný bude dělat v životě vše, co chtějí, jako studna.To pomáhá! A moje největší první dvě věci jsou 1) Buďte opatrní na internet - berte to nejprve pomalu a 2) Kdykoli vaše dítě nebo chcete něco udělat, zeptejte se sami sebe, jaká by byla vaše odpověď bez cukrovky na obrázku? Udělej si svoji odpověď. Protože vždy existuje způsob.
Stacey: Cukrovka páchne, ale vaše dítě a vaše rodina budou v pořádku. Vaše dítě vyroste šťastné a zdravé a bude se bavit. Najděte svou místní D-komunitu prostřednictvím JDRF nebo jiné skupiny, která má osobní setkání nebo události. Cítím se, že několik dní žiju online, ale osobní podporu nelze nijak nahradit. Název podcastu „Diabetes Connections“ vychází z prezentace, kterou jsem před lety (a stále dělám) o tom, jak navázat spojení v reálném životě, udělal. Vyžaduje to úsilí, ale stojí to za to.
Co pomohlo každému z vás osobně se zorientovat v cestě „D-Mom“?
Stacey: Najděte si Moira McCarthy! Opravdu. Tím myslím, že najdi hlas, mentora, který s tebou mluví. Našla jsem blog Moiry brzy a její poselství o tom, že nechat vaše dítě vyrůst v respektu, ale nebát se cukrovky, pokračovat v životě, mít dobrodružství, dělat velké věci a stále mít vlastní život jako maminky, bylo přesně to, co jsem potřebovala slyšet. Ne každý blog o výchově k cukrovce zapadá do každého stylu výchovy - nemusíte je všechny číst ani s nimi souhlasit. To je jen rodičovství, dokonce i bez cukrovky.
Moira: Najděte si Stacey Simms! No, víš, že jsem to musel říct! Ale doopravdy nejlepší rada, kterou mohu dát, je najít lidi také v reálném životě. Vraťte se na konferenci JDRF One nebo na Friends for Life nebo na nějaký druh cukrovky - a najděte lidi, se kterými se spojíte. Díky této základně můžete s důvěrou přidat přátele na sociálních médiích.
Stacey: Ano. Potřebujete tu základnu. Našel jsem svůj první kmen místních D-matek na Bennyho základní škole. Zveřejnil jsem informace o našich setkáních, které nakonec vedly k založení místní skupiny na Facebooku, která má nyní více než 600 rodičů!
Nějaká rada pro ženy, které žijí s T1D samy, které plánují, že se brzy stanou novými matkami?
Stacey: Pro radu ohledně těhotenství bych doporučil vyhledat informace od jiné ženy s T1D. Ginger Vieira a Kerri Sparling o tom napsali docela dost, jen jako dva příklady, které mi rychle přijdou na mysl. Rovněž bych se zabýval strachem, že mnoho lidí má děti s typem 1, pokud jsou samy typem 1. Mít cukrovku může mému synovi Bennymu ztěžovat, ale půjdu ven na končetinu a řeknu, že je stále docela šťastný, že se narodil. Pokud chcete děti, nenechte se zastavit strachem z cukrovky. To se mi snadněji řekne jako někomu bez T1D - nemám vinu, že jsem to „předal dál“. Ale v mé rodině máme spoustu autoimunitních podmínek. Nemůžete dopustit, aby vám strach z „co kdyby“ zabránil v jedné z velkých životních radostí.
Moira: Nejprve bych řekl, najděte ty D-maminky, které mají také cukrovku, které máte rádi, a požádejte je o podporu. Dále pro mě není fér říkat toho hodně (jako nediabetiků), ale myslím, že pokud můžete, zaměřte se na pozitivní ve svém životě a nechte se vést při výchově vašeho dítěte.
S tímto víkendem, který přináší Den matek, co byste chtěli říct svému dítěti s T1D?
Moira: Děkuji, že jste mi vždy umožnili vyprávět (většinu) vašich příběhů. Mám tuhle čest, ale opravdu jsi to ty. Vaše ochota být otevřená pomohla tisícům - a to je důležité. Také si vždy vezměte přítele na první schůzky s lidmi, které potkáte na seznamkách, protože vám nechci hledat řeku Potomac! Dělat si srandu. Druh. Je pravděpodobně velkým znamením naší evoluce D-mámy a dcery, že jsem tam vůbec nezmínil cukrovku!
Stacey: Jsem na tebe opravdu hrdý. Nejdete snadnou cestou, ale děláte to s poctivostí a humorem. Děkuji, že jste mi dovolili podělit se o některé z našich příběhů v naději, že s T1D můžeme pomoci ostatním. Teď běžte vyčistit pokoj.
Děkuji vám za sdílení zde i za skvělé hlasy v komunitě Diabetes! S tím Stacey i Moiře i každé matce venku ... Šťastný den matek!
.jpg)
