D-Mom zaujímá literární přístup k prosazování cukrovky

Vždy si užíváme hledání nových přátel v Diabetes Community, abychom si posvítili na reflektor, a dnes jsme nadšení, že můžeme přivítat D-Mom Audrey Farley z Pensylvánie sem do „Dolu.

Poté, co byla v březnu 2015 diagnostikována Audreyina dcera Grace, skočila přímo dovnitř; její jméno možná poznáte jako bývalou redaktorku webu Insulin Nation. Nyní spouští vlastní nový web s názvem Pens & Needles, který se zaměřuje na „křižovatku zdraví a společnosti“ a píše fiktivní knihu o prvních PWD, které používají inzulin, a doufá, že jej zveřejní v příštím roce. Navzdory svému relativně krátkému období v tomto diabetickém vesmíru má Audrey také několik nápadných myšlenek, které by měla sdílet o našem DOC, které stojí za to vzít na vědomí.

Příspěvek od D-mámy Audrey Farleyové

Jako rodič D, který pravidelně píše o cukrovce, se mě často ptají členové rodiny a blízcí přátelé: “Proč vždy píšete o cukrovce, spíše než o svých vlastních zdravotních problémech?„Odpověď je jednoduchá: Nepatřím k žádnému z těchto stavů, tak jako patřím k cukrovce.

Bez ohledu na sociální nebo finanční situaci člověka nebo jeho fyzické či psychologické zdroje si cukrovka vyžaduje velmi nejistou existenci. Stejně jako mnoho jiných jsem při pokusu vyrovnat se s touto realitou našel DOC (Diabetes Online Community).

Moje dcera Grace byla diagnostikována ve věku 5 let, právě když jsme se s manželem začínali cítit, jako bychom měli život vyřešený. Byl jsem v závěrečné fázi doktorského studia studia literatury a on pracoval ve velké advokátní kanceláři v D.C.Obě naše děti (včetně našeho mladšího syna) byly nakonec vyškoleny na toaletě a poněkud nezávislé. Mysleli jsme si, že konečně dosáhneme pohodlné drážky a tempa.

Když T1D vstoupil do obrazu, všechno se změnilo. Museli jsme se přizpůsobit velmi restriktivnímu a jemně kalibrovanému životnímu stylu - a stále za rohem číhala hrozba smrti! Další zdravotní problémy se rychle projevily. Dostal jsem chronické migrény a vydržel jsem 18měsíční bolesti hlavy, které žádný neurolog nedokázal. Během této doby měl můj manžel náhlou mrtvici ve věku 30 let. Jednou v noci přišel domů z práce a zhroutil se. Několik měsíců nemohl chodit ani mluvit bez zakopnutí o nohy nebo jazyk.

Tyto události samozřejmě měly co do činění s našimi financemi, nemluvě o našem duševním zdraví. A po dlouhou dobu se díra, ve které jsme byli, zvětšovala a prohlubovala. Nakonec jsme se museli vrátit domů do klidnějšího a dostupnějšího malého města v Pensylvánii, kde jsme byli vychováni.

V té době jsem se rozhodl blogovat o cukrovce, kterou jsem dlouho považoval za katalyzátor tohoto řetězce událostí. Byl jsem naštvaný na cukrovku, a to jak pro nepřetržité ohrožení své dcery, tak pro obohacování našich životů. Začal jsem tedy tyto pocity zkoumat v krátkých esejích, kterým jsem se podrobil Inzulínový národ. Byl jsem nadšený, když tehdejší redaktor Craig Idlebrook vložil mé jméno do klobouku, aby ho nahradil, když nastoupil do práce v MyGlu.

Jako redaktor Inzulínový národ„Měl jsem příležitost spojit se s lidmi, kteří rozuměli mýtům cukrovky, které jsem zažíval. Také jsem měl příležitost vyslechnout si příběhy ostatních, což mi pomohlo vidět další účinky cukrovky, o kterých jsem nevěděl, že existují. To bylo obzvláště důležité, protože bez ohledu na to, jak těžké to máte, nemůžete navždy pohlédnout po pupku; nakonec se musíte podívat a rozhlédnout se kolem sebe.

Ale lhal bych, kdybych řekl, že také nerozpoznávám nějaké ošklivé proudy v této komunitě. Navzdory svému bohatství se DOC může stále cítit jako velmi paternalistický, ostrovní a v některých ohledech apolitický prostor. A kvůli těmto (a dalším) formám symbolického násilí jsou často potlačovány některé z nejsilnějších hlasů v této komunitě.

Tyto hlasy nepatří do žádné kapsy DOC a je jich příliš mnoho na to, abychom je zde jmenovali. Jsou to však hlasy jednotlivců, kteří podstupují osobní a intelektuální rizika, místo aby po problémech chodili po špičkách - ať už jsou jakékoli. Jsou to oni, kdo klade obtížné otázky a odhaluje mnoho předsudků, které tuto komunitu podtrhují. Jsou to ti, kdo vytvářejí spojení mezi tím, co se děje v DOC, a tím, co se děje v našem národě.

Namísto uznání za narušení současného stavu jsou tito jedinci často pomlouváni jako „toxičtí“. Tento poplatek mě vždy překvapí - nejsou to ti, kteří se snaží otevřít okna a vyvětrat toto místo?

Tyto dojmy informovaly mé nedávné rozhodnutí spoluzakládat novou platformu, která má rozhodně političtější povahu. Pera a jehly spuštěno v květnu a má navrhnout kombinaci sociálního komentáře a zdravotních / lékařských zpráv. Pera a jehly nezaměřuje se výhradně na cukrovku; spíše má za cíl vytvořit více dialogu mezi všemi komunitami chronických nemocí a zdravotním postižením zdůrazněním sociálního / kulturního podnebí, ve kterém se formuje zdravotní situace.

Můj zájem o kulturní postoje k nemocem (a konkrétně k cukrovce) také inspiroval fiktivní rukopis o několika prvních pacientech s inzulínem.

Hlavní postavou je miláček inzulínu, Elizabeth Hughes (Gossett), dcera amerického státníka Charlese Evansa Hughese, který jako první obdržel Bantingovo sérum v roce 1922. Na rozdíl od existujících popisů jejího života, můj příběh umisťuje Elizabeth do kontext literární kultury počátku dvacátého století, do které byla tak ponořena.

Elizabeth zbožňovala klasiku jako Frances Hodgson Burnett Tajná zahrada a viktoriánské dětské periodikum, Svatý Mikuláš časopis. Ve skutečnosti zmiňuje to druhé téměř v každém dalším dopise své matce z Toronta, zatímco je v Bantingově péči. Tyto texty představily americkou mládež koncepcím křesťanské vědy, jako je „mysl nad hmotou“ a nyní hodné kritiky, „jediným postižením je špatný přístup“. Elizabeth byla těmito kulturními ideály velmi ovlivněna, takže není žádným překvapením, že plně přijala rodící se diabetický étos disciplíny a soběstačnosti - i když tento étos rozhodně vede většinu jednotlivců, kteří žijí s tímto stavem, v průběhu let byl aplikovány způsoby, které ponižují určité jedince - například spojováním diabetických komplikací s morálním selháním, spíše než uvažováním o strukturálních překážkách pro zdraví.

Doufám tedy, že díky škádlení podobných literárních artefaktů nabídnu ucelenější obraz o tom historickém okamžiku, stejně jako o přenosu postojů k cukrovce od objevu inzulínu po současnost. Vyprávění také oživuje méně známé postavy, jako je Elizabethina najatá zdravotní sestra.

Těším se na sdílení této práce s DOC koncem roku 2018 nebo začátkem roku 2019. Mezitím mě najdete na adrese Pera a jehly nebo na Twitteru @AudreyCFarley nebo @ PAInsulin4all.

Děkujeme za sdílení POV, Audrey. Těšíme se, až budeme vaši práci sledovat, a to jak v DOC, tak ve vaší nové knize již brzy.