Přehled
Dušnost, kašel a další příznaky CHOPN mohou mít skutečný dopad na váš každodenní život. Všechno je trochu obtížnější, když je těžké dýchat. Během této doby se o vaši rodinu a přátele můžete dobře opřít, ale nemusí plně pochopit, čím procházíte.
Tam může skupina podpory pomoci. Když se připojíte k jedné z těchto skupin, potkáte další lidi, kteří žijí s CHOPN, stejně jako vy.
Mohou vás naučit tipy, které vám pomohou zvládnout váš stav. Poskytnou vám také pocit komunity. Pouhé bytí kolem jiných lidí, kteří žili se stejným stavem, vám může způsobit, že se budete cítit méně sami.
Skupiny podpory mají různé formy. Ve vaší místní nemocnici nebo prostřednictvím organizace, jako je American Lung Association, se konají osobní podpůrné skupiny. K dispozici jsou také virtuální skupiny online. A pokud se o vás váš partner nebo člen rodiny stará, může se připojit ke skupině podpory pečovatele.
Nalezení místní skupiny podpory
Skupiny osobní podpory poskytují lidem fórum, kde mohou hovořit o svých zkušenostech s CHOPN a klást otázky. Tyto skupiny se obvykle setkávají v nemocnicích, lékařských centrech nebo rehabilitačních centrech.
Vedení každé skupiny vede moderátor, který pomáhá řídit konverzaci. Moderátorem je obvykle někdo, kdo je vyškolen pro práci s lidmi, kteří mají CHOPN.
Při hledání podpůrné skupiny ve vašem okolí je dobré začít u lékaře, který léčí vaši CHOPN. Zeptejte se, zda místní nemocnice nabízí jeden z těchto programů.
Americká plicní asociace má program s názvem Better Breathers Club, který existuje již více než 40 let. Můžete vyhledat online osobu ve vašem okolí. Tyto skupiny podpory vám poskytnou nástroje, které potřebujete, abyste zůstali zdraví a aktivní.
Každou skupinu Better Breathers vede vyškolený facilitátor. Setkání zahrnují hostující řečníky, rady, jak řešit běžné problémy s CHOPN, a sociální aktivity.
Online skupiny
Několik organizací a webů hostí virtuální skupiny podpory a sítě. Nabízejí bezplatné rady, které vám pomohou zvládnout váš stav.
COPD360sociální
Nadace CHOPN podporuje výzkum CHOPN a snaží se zlepšit život lidí s tímto stavem prostřednictvím vzdělávání a povědomí. Jeho online komunita COPD360social má více než 47 000 členů. Nabízí inspirativní příběhy a tipy od jiných lidí, kteří mají CHOPN.
Život s CHOPN
Americká plicní asociace nabízí tuto skupinu podpory online peer-to-peer. Zde můžete sdílet své vlastní zkušenosti s léčbou nemoci. Můžete se také dozvědět o plicní rehabilitaci, kyslíku a dalších způsobech, jak lidé našli úlevu od příznaků CHOPN.
Můj tým CHOPN
Tato sociální síť spojuje lidi s CHOPN, aby se podělili o své postřehy ohledně léčby tohoto onemocnění. Zahrnuje osobní příběhy, otázky a odpovědi, prohledávatelný adresář poskytovatelů a způsob vyhledání lidí ve vaší oblasti, kteří mají stejnou diagnózu.
Facebook je také domovem několika skupin podpory CHOPN:
- COPD Warriors
- Informace a podpora CHOPN
- Pojďme si na CHOPN
- Podpora CHOPN
U většiny skupin na Facebooku budete požádáni o připojení a moderátor vás schválí.
Online fóra
Online fórum je místo, kde mohou lidé psát zprávy a dostávat odpovědi. Je také známá jako vývěska. Fóra pro CHOPN jsou dobrým místem k nalezení odpovědí na vaše nejnaléhavější otázky týkající se vaší nemoci.
Pamatujte si, jak čtete odpovědi, které lidé, kteří zveřejňují příspěvky, jsou obvykle pacienti, nikoli lékaři. Ne všechny rady, které dostanete, budou z lékařského hlediska zdravé. Než začnete postupovat podle jakýchkoli tipů na zdraví, které najdete online, vždy se poraďte s lékařem.
Zde je několik online fór pro lidi žijící s CHOPN:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Americká plicní asociace
Skupiny podpory pečovatele
Příznaky CHOPN, jako je dušnost, mohou vážně omezit vaši schopnost péče o sebe. Jak se onemocnění zhoršuje, možná budete muset stále více spoléhat na to, že se o vás bude starat partner nebo jiný člen rodiny.
Péče je tvrdá práce. Ačkoliv může být prospěšné starat se o někoho, koho milujete, může to být také fyzicky a emocionálně náročné. Hledání pocitu rovnováhy a získání podpory je pro každého pečovatele zásadní.
K dispozici jsou skupiny podpory osobně a online, které pomáhají pečovatelům najít zdroje, které potřebují. Zde je několik organizací a online komunit, které nabízejí podporu:
- Caregiver.com
- Aliance rodinných pečovatelů
- Komunita podpory pečovatelů
- Pečovatelská vesmírná komunita
- Péče o pečovatele
Jídlo s sebou
CHOPN může do vašeho života představit mnoho výzev. Bez ohledu na to, jak jste silní, pravděpodobně zjistíte, že se musíte o pomoc opřít o ostatní lidi.
Začněte tím, že požádáte svého lékaře a další členy svého lékařského týmu o radu. Poté vyhledejte skupiny podpory ve vaší místní oblasti i online. Zavedení podpůrného systému může být neocenitelné, když se cítíte ztraceni, potřebujete poradit nebo si jen chcete promluvit s někým, kdo rozumí.
