Vyrovnat se s novou diagnózou roztroušené sklerózy (MS) může být těžké. Přetrvávající otázky, úzkost a pocity izolace mohou být obzvláště náročné. Pamatujte však: Máte podporu a nejste sami. Americká asociace pro roztroušenou sklerózu odhaduje, že ve Spojených státech žije téměř 1 milion lidí s RS.
Abychom pomohli poskytnout určitou jasnost a podporu, zeptali jsme se členů naší komunitní skupiny „Život s roztroušenou sklerózou“, jaké rady by poskytli někomu, komu byla právě diagnostikována MS. Nyní je třeba poznamenat, že to, co funguje pro jednu osobu, nemusí být tou nejlepší volbou pro druhou. Ale někdy může trochu podpory od cizích lidí změnit svět.
"Zhluboka se nadechnout. I přes MS můžete žít dobrý život. Vyhledejte lékaře se specializací na MS, se kterým vám je dobře, a může to trvat více než jeden pokus. Neexistuje žádný zázračný lék, bez ohledu na to, co říká internet. Spojte se s místní společností MS. A pamatujte: MS každého člověka je jiná. Léky mají různé výhody a vedlejší účinky. Něco, co funguje pro někoho jiného, nemusí být pro vás to pravé. “
-Bonnie Winkelerová
"Moje nejlepší rada by byla pokusit se zachovat dobrý přístup!" Není to snadná věc, když vaše zdraví trvale klesá, ale špatný přístup vám nepomůže cítit se lépe! Udělejte také život co nejjednodušší! Čím méně stresu máte, tím lépe !! V posledních několika letech jsem měl přetížení odpovědnosti a moje zdraví se zhoršilo. Jednodušší je lepší !! “
-Christa Wells Bacak
"Nauč se vše, co můžeš, zachovej si víru a naději."
Navrhuji také, abyste si vedli deník, abyste sledovali vše, co se stane, jakékoli nové příznaky, jakékoli nevysvětlitelné pocity, abyste na něj mohli upozornit svého lékaře! Nezapomeňte také vždy pokládat otázky a nelitujte se!
Nezapomeňte také zůstat aktivní, brát léky a udržovat pozitivní přístup! Byl jsem diagnostikován 1. dubna 1991 A ano, byl jsem šokován, ale našel jsem skvělého lékaře a společně to řešíme! Vydržte! “
-Dorothy Richards
"Buďte pozitivní a ostražití." Ne každý zdravotní problém nebo příznak pochází z MS, proto informujte své lékaře o všech příznacích bez ohledu na to, jak malé. Také si vše zapište do kalendáře, abyste věděli, jak dlouho se setkáváte s každým problémem. “
-Theresa S.
"Je ohromující číst vaši diagnózu na papíře a hodně si ji vzít. Nejlepší rada, kterou mohu dát, je vzít si jeden den najednou." Ne každý den bude dobrý den, a to je v pořádku. Je to všechno nové, ohromující a znalosti jsou opravdu moc. Nezapomeňte také přijmout pomoc druhých, což je pro mě velmi obtížné. “
-Rhonda Lowe
"Pravděpodobně dostanete spoustu nechtěných rad od přátel, rodiny a dalších (jíst to, pít to, čichat to atd.)." Usmívejte se, děkujte a poslouchejte svého lékaře MS.
Ačkoli je to dobře zamýšleno, může to být ohromující a ne soucitné, zvláště v dobách, kdy soucit potřebujete nejvíce. Najděte skupinu ve své oblasti nebo v okolí a připojte se. Existují také stránky FB. Být kolem lidí, kteří to skutečně „dostanou“, může být velkým povzbuzením, zejména v těch těžkých dobách, jako jsou relapsy nebo špatné zdraví. Zůstaňte ve spojení s těmi, kteří to vědí. To je nejlepší rada, kterou vám mohu dát. “
-Debbie Chapman
"Vzdělání je síla!" Zjistěte vše, co můžete o MS, nezapomeňte kontaktovat místní kapitolu společnosti MS a připojit se ke skupině podpory. Využijte pedagogů MS, kteří spolupracují s farmaceutickými společnostmi, které vyrábějí drogu modifikující onemocnění, kterou používáte, a jsou kompatibilní s léky. Požádejte rodinu a přátele, aby se také vzdělávali o RS a chodili na schůzky s lékaři a na schůzky podpůrných skupin. A v neposlední řadě požádejte v případě potřeby o pomoc a neříkejte ne těm, kteří chtějí pomoci. “
-Lori Wilsonová
"Kdyby mi dnes byla nově diagnostikována MS, neudělal bych nic moc odlišného od toho, co jsem udělal téměř přesně před 24 lety." Ale dnes bych měl velkou výhodu z tolika přidaného výzkumu a informací, které nebyly k dispozici, když mi byla diagnostikována v roce 1993. Navrhoval bych tedy shromáždit co nejvíce informací z renomovaných míst, jako je NMSS, blízký výzkum nemocnice a kliniky MS. A určitě se pokusím najít neurologa, který se specializuje na MS, se kterým mohu komunikovat. “
-Bobbie Misenti
"Když mi byla diagnostikována v roce 2015, nevěděl jsem nic o této nemoci, takže požádat svého lékaře o informace a googling by bylo pro každého super prospěšné. Zůstat před svými příznaky vám pomůže fungovat každý den. Informujte svého lékaře o jakýchkoli nových příznacích, které máte, a dokonce si je zapište, takže při svém jmenování jim můžete sdělit každý detail.
Buďte silní, nedovolte, aby definice roztroušené sklerózy změnila váš pohled na život a zabránila vám pronásledovat své sny. Mít skvělý systém podpory (rodina, přátelé, podpůrná skupina) je velmi důležité pro chvíle, kdy máte chuť se vzdát. Nakonec buďte aktivní, starejte se o své tělo a držte se své víry. “
-Tara Shiderová
"Byl jsem diagnostikován před 40 lety v roce 1976. Přijměte svůj nový normál a dělejte, co můžete, když můžete!" „To je to, co je, je moje každodenní motto!“
-Karen Starcher Mullins
„1. Zjistěte vše, co můžete o MS.
2. Nelituj se.
3. Neseďte na pohovce a neplačte.
4. Zůstaňte pozitivní.
5. Zůstaňte aktivní. “
-Irene Juppe
"Čtyři největší spouštěče pro mě jsou teplo, stres, nejíst a smyslové přetížení (jako při nakupování)." Spouštěče jsou pro každého odlišné. Pokuste se zapisovat do deníku, kdykoli máte epizodu: příznaky, které se u vás vyskytly, co se dělo, nebo než jste ji dostali Většina lidí má relaps-remitující MS, což znamená, že přichází ve vlnách. “
-Shamaniac Reverie
"Diagnostikovali mi MS, když mi bylo 37 let a měla jsem tři děti." Začalo to optickou neuritidou jako mnoho jiných. To, co jsem se rozhodl udělat v tom okamžiku, udělalo ten rozdíl: řekl jsem to své rodině a přátelům. Nikdo z nás ve skutečnosti nevěděl, co to v té chvíli znamená.
Zároveň jsme s manželem založili první minipivovar na jihozápadě, takže mezi dětmi a novým obchodem jsem neměl moc času na to, aby moje nemoc převzala můj život. Okamžitě jsem šel do místní kanceláře Národní společnosti MS a přihlásil jsem se. Když jsem tam byl, nejen jsem se dozvěděl o své nemoci, ale také jsem potkal mnoho dalších lidí s MS. Jakmile jsem se cítil dostatečně sebevědomě, dostal jsem se na palubu své místní kapitoly MS.
Byl jsem ve výborech nejen společnosti MS Society, ale také asociace Master Brewers Association a místního arboreta. Byl jsem také telefonním dobrovolníkem v místní kanceláři MS, nonstop obhájcem psaní dopisů místním politikům a setkávání s nimi, a jsem současným vůdcem podpůrné skupiny MS.
Nyní, o 30 let později, se mohu podívat na svůj život a říct, že jsem hrdý na to, kdo jsem a co jsem udělal.
Nyní je volba na vás. Moje rada každému, kdo má nově diagnostikovanou RS, je žít svůj život naplno! Přijměte své výzvy, ale nepoužívejte svou nemoc jako záminku pro to, co nemůžete udělat. Pomysli na to, co řekneš sobě a ostatním nově diagnostikovaným, za 30 let! “
-Mary Thompson
"Když jsem byl poprvé diagnostikován, měl jsem ochromující migrény a záchvaty, to jsou správné záchvaty." I když jsem jich měl jen 8, jsou opravdu děsivé!
Moje rada vám je žít jeden den po druhém. Najděte věci, které stimulují vaši mysl. Rád dělám matematiku. Cvičte, když můžete. Stanovte si cíle a najděte způsoby, jak jich dosáhnout. MS vás naučí porozumět a ocenit to, co v životě máte. Zdůrazní to uznání malých věcí, jako je schopnost chodit bez pomoci, pamatovat si data a časy, mít den bez bolesti a držet své tělesné funkce. MS vás také naučí, pokud to dovolíte, dívat se na život úplně jiným způsobem.
Před sebou budete mít ve svém životě těžké časy. Časy, které zdůrazní vaši lásku k lidem, chvíle, které zdůrazní vaši rodinu a přátelství. Během těchto časů dávejte svou lásku svobodně každému, vyroste v člověka, na kterého jste hrdí.
A konečně, a chci to opravdu zdůraznit, buďte vděční za tuto nemoc. Děkujte lidem ve svém okolí za jejich lásku, porozumění a pomoc. Děkuji lékařům a sestrám za veškerou pomoc. Nakonec děkujte svému Otci v nebi za tento úžasný pohled na svět, který se chystáte získat. Všechno, co se nám stane, je pro naše dobro, pokud se z toho něco naučíme. “
-James Justice, MBA
