Jednoho rána v dubnu 1998 jsem se probudil pokrytý známkami mého prvního vzplanutí psoriázy. Bylo mi jen 15 let a byl jsem druhák na střední škole. I když moje babička měla psoriázu, skvrny se objevily tak náhle, že jsem si myslel, že jde o alergickou reakci.
Neexistovala žádná epická spoušť, jako stresující situace, nemoc nebo událost, která změnila život. Právě jsem se probudil pokrytý červenými, šupinatými skvrnami, které úplně ovládly mé tělo a způsobovaly mi intenzivní nepohodlí, strach a bolest.
Návštěva dermatologa potvrdila diagnózu psoriázy a zahájila mě cestou zkoušení nových léků a poznávání mé nemoci. Trvalo mi velmi dlouho, než jsem pochopil, že jde o nemoc, se kterou budu žít navždy. Neexistoval žádný lék - žádná magická pilulka nebo krém, díky kterému by skvrny zmizely.
Trvalo roky zkoušet každou tematiku pod sluncem. Zkoušel jsem krémy, krémy, gely, pěny a šampony, dokonce jsem se zabalil do plastového obalu, abych udržel léky. Pak to bylo na ošetření světlem třikrát týdně, a to vše předtím, než jsem se dostal do Driver's Ed.
Navigace v identitě dospívajících
Když jsem to řekl svým přátelům ve škole, moji diagnózu velmi podporovali a kladli spoustu otázek, které mi pomohly zajistit, abych se cítil dobře. Moji spolužáci k tomu byli většinou laskaví. Myslím, že nejtěžší na tom byla reakce ostatních rodičů a dospělých.
Hrál jsem v lakrosovém týmu a některé nepřátelské týmy se obávaly, že hraji s něčím nakažlivým. Můj kouč převzal iniciativu a promluvil si o tom s protivníkem a obvykle se to rychle usmálo s úsměvem. Přesto jsem viděl pohledy a šeptání a chtěl jsem se zmenšit za svou holí.
Moje kůže byla vždy příliš malá pro mé tělo. Bez ohledu na to, co jsem měl na sobě, jak jsem seděl nebo ležel, necítil jsem se dobře ve svém vlastním těle. Být teenagerem je dost trapné, aniž by bylo pokryto červenými skvrnami. Bojoval jsem s důvěrou na střední škole a na vysoké škole.
Skrytí skvrn pod oblečením a make-upem mi šlo celkem dobře, ale žil jsem na Long Islandu. Léta byla horká a vlhká a pláž byla vzdálená jen 20 minut jízdy.
Vypořádat se s vnímáním veřejnosti
Jasně si pamatuji dobu, kdy jsem měl první veřejnou konfrontaci s cizím člověkem na mé kůži. Léto před mým středoškolským rokem jsem šel s několika přáteli na pláž. Stále jsem se potýkal s mým prvním vzplanutím a moje kůže byla docela červená a skvrnitá, ale těšil jsem se, že na mých místech bude trochu slunce a dohoním své přátele.
Jakmile jsem se svlékl na pláž, neuvěřitelně hrubé ženy mi zničily den pochodováním, aby se zeptaly, jestli mám plané neštovice nebo „něco jiného nakažlivého“.
Ztuhl jsem a než jsem mohl něco vysvětlit, pokračovala v neuvěřitelně hlasité přednášce o tom, jak jsem nezodpovědný a jak vystavuji všechny kolem sebe nebezpečí, že chytím mou nemoc - zejména její malé děti. Byl jsem ponížen. Zadržel slzy a kromě slabého šepotu, že „mám jen lupénku“, jsem sotva mohl vyřknout slova.
Někdy si ten okamžik přehrám a přemýšlím o všech věcech, které jsem jí měl říct, ale tehdy mi nebylo tak dobře vyhověno se svou nemocí jako teď. Stále jsem se jen učil, jak s tím žít.
Přijímám kůži, ve které jsem
Jak čas plynul a život postupoval, dozvěděl jsem se více o tom, kdo jsem a kým se chci stát. Uvědomil jsem si, že moje psoriáza byla součástí toho, kdo jsem, a že naučit se s ní žít mi dá kontrolu.
Naučil jsem se ignorovat pohledy a necitlivé komentáře od cizích lidí, známých nebo kolegů. Dozvěděl jsem se, že většina lidí je nevzdělaná v tom, co je psoriáza, a že cizinci, kteří dělají hrubé komentáře, mi nestojí za čas ani energii. Naučil jsem se, jak přizpůsobit svůj životní styl tak, abych žil se světlicemi a jak se oblékat tak, abych se cítil sebevědomě.
Měl jsem štěstí, že existují roky, kdy mohu žít s čistou pokožkou a v současné době kontroluji své příznaky biologicky. I s čistou pokožkou mi psoriáza stále myslí, protože se může rychle měnit. Naučila jsem se ocenit dobré dny a založila jsem blog, kde mohu sdílet své zkušenosti s dalšími mladými ženami, které se učí žít s vlastní diagnózou psoriázy.
Jídlo s sebou
Tolik mých hlavních životních událostí a úspěchů bylo dosaženo psoriázou na cestě - promoce, plesy, budování kariéry, zamilování, vdávání a dvě krásné dcery. Trvalo nějakou dobu, než jsem si vybudoval důvěru v psoriázu, ale vyrostl jsem s tím a věřím, že díky této diagnóze jsem se částečně stal tím, kým jsem dnes.
Joni Kazantzis je tvůrkyní a blogerkou stránky justagirlwithspots.com, oceněného blogu o psoriáze, který se zaměřuje na zvyšování povědomí, vzdělávání o této nemoci a sdílení osobních příběhů o její více než 19leté cestě psoriázou. Jejím posláním je vytvářet smysl pro komunitu a sdílet informace, které mohou svým čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními výzvami života s psoriázou. Věří, že díky co největšímu množství informací mohou být lidé s psoriázou zmocněni k tomu, aby žili co nejlépe a aby si pro svůj život zvolili správnou volbu léčby.
