Poznámka redakce: Tento článek byl původně napsán 9. února 2016. Jeho aktuální datum vydání odráží aktualizaci.
Krátce po vstupu do Healthline Sheryl Rose zjistila, že má mutaci genu BRCA1 a je v riziku rakoviny prsu a vaječníků.
Rozhodla se pokračovat v bilaterální mastektomii a ooforektomii. Nyní s operacemi za sebou je na cestě k uzdravení. Přečtěte si její rady ostatním, kteří procházejí podobnými zkouškami.
Teď jsem 6 týdnů mimo svou bilaterální mastektomii a rekonstrukci a měl jsem nějaký čas na přemýšlení. Uvědomuji si, že to byl nejtěžší rok mého života, ale jsem spokojen s rozhodnutími, která jsem učinil.
BRCA1 nemusí být rozsudkem smrti, pokud převezmete kontrolu nad situací, a to je přesně to, co jsem udělal. A teď, když je nejtěžší část u konce, procházím zotavením - fyzicky i emocionálně.
Přemýšlím zpět před 6 týdny a jak jsem byl nervózní před operací. Věděl jsem, že jsem ve velmi dobrých rukou a měl jsem tým snů seřazený - Dr. Deborah Axelrod (chirurg prsu) a Dr. Mihye Choi (plastický chirurg).
Jsou to dva z nejlepších na NYU Langone a já jsem měl jistotu, že všechno půjde dobře. Přesto mám pár věcí, které bych si přál, aby mi lidé řekli, než jsem šel na operaci, a tak se chci podělit o to, co jsem se naučil.
Budeme jim říkat „posturgické návrhy“.
Po noci se to zlepší
První noc je těžká, ale ne nesnesitelná. Budete unavení a nebude tak snadné se v nemocnici pohodlně nebo hodně vyspat.
Jen vězte, že věci se po první noci výrazně zlepšují. Nebuďte mučedníkem, pokud jde o léky proti bolesti: Pokud to potřebujete, vezměte si to.
Spěte na nízké ploše
Když jdeš poprvé domů, je stále těžké se pohybovat. Ujistěte se, že nejdete domů sami, protože určitě budete potřebovat někoho, kdo by se o vás postaral.
Jednou z nejtěžších částí je nastupování a vystupování z postele. Do druhé nebo třetí noci jsem zjistil, že je užitečné spát na nízké posteli nebo dokonce na gauči, protože pak se můžete prostě vyvalit z postele.
Nejprve si vybudujte svoji základní sílu
Po oboustranné mastektomii nebudete opravdu používat ruce nebo hrudník (u jedné mastektomie to může být o něco méně). Můj tip je udělat nějaké situps před vaší operací.
Nikdo mi to nikdy neřekl, ale vaše hlavní síla je během prvních několika dnů velmi důležitá. Čím silnější je, tím lépe.
Budete se více spoléhat na břišní svaly než na to, na co jste zvyklí, takže je nejlepší se ujistit, že jádro je připraveno tuto práci zvládnout.
Procvičte si stírání
Vím, že to zní trochu divně, ale opět jsou to jen maličkosti, díky nimž je první týden zotavení mnohem příjemnější.
Před operací si chcete procvičit stírání v koupelně oběma rukama, protože nevíte, s jakou paží budete mít lepší rozsah pohybu.
Investujte také do některých dětských ubrousků, protože to trochu usnadňuje postup. To je jen jedna z těch věcí, o kterých nikdo nikdy nepřemýšlí, ale věřte mi, budete rádi, že máte tento malý tip.
Stát se oboustranným stěračem je to poslední, čeho se po velké operaci chcete obávat.
Naučte se, jak vypustit
Po oboustranné mastektomii budete připojeni k několika odtokům, ai když si myslíte, že víte, jak je používat, nechte sestry a vás ošetřovatele ukázat, jak je správně vyprázdnit.
Mysleli jsme si, že to víme, a určitě jsem skončil s krví nasáklým obvazem, než nám bylo ukázáno, jak to udělat správně. Není to krize, jen otravná a pěkně hrubá.
Získejte spoustu a spoustu polštářů
Potřebujete spoustu polštářů ve všech různých tvarech a velikostech. Můžete je potřebovat pod paží, mezi nohama a podpírat si hlavu a krk.
Neexistuje způsob, jak zjistit, jak se budete cítit nejpohodlněji. Je to trochu pokus a omyl, ale byl jsem rád, že mám polštáře všude.
Dokonce i 6 týdnů ven stále spím se dvěma malými polštáři ve tvaru srdce pod paží, které jsou určeny speciálně pro pacienty s postmastektomií, a já je miluji!
Zvažte možnost absolvování fyzikální terapie
Ne každý to potřebuje, ale pokud vás to vůbec zajímá, myslím si, že fyzikální terapie je skvělá věc, na kterou byste se měli podívat. Dělám to teď 3 týdny a jsem šťastný, že jsem se rozhodl.
Váš chirurg vás určitě může někomu doporučit. Zjistil jsem, že to bylo opravdu užitečné při zlepšování rozsahu pohybu a některých otoků, které jsem zažil.
Není to pro každého, ai když lékaři říkají, že to nepotřebujete, slibuji, že to nemůže ublížit - pomůže to jen vašemu uzdravení.
Čas zahojí všechny rány
Fyzicky se každý den cítím lépe. Vzal jsem si měsíc volno z práce, abych se uzdravil, a teď, když jsem se vrátil do práce a pohyboval se, cítím se ještě lépe.
Jistě, s mými novými implantáty mi to občas připadá trochu divné, ale většinou se cítím zpět ke svému starému já.
Obnova je emocionální, nejen fyzická
Kromě fyzického uzdravení byla samozřejmě emocionální cesta. Někdy se dívám do zrcadla a přemýšlím, jestli vypadám „falešně“.
Moje oko okamžitě přejde ke všem nedokonalostem, ne že by jich bylo mnoho, ale samozřejmě je jich pár. Většinou si myslím, že vypadají skvěle!
Připojil jsem se ke komunitě na Facebooku pro BRCA, kde jsem četl příběhy jiných žen o tom, čemu říkají „foobs“ (falešná prsa), a jsem rád, že každý má v tom smysl pro humor.
Každý den si stále více zvykám na tu myšlenku a nedostatek citu a uvědomuji si, že změna je součástí života. A přiznejme si, že nikdo z nás není dokonalý.
Jsem stále zcela vděčný, že jsem měl příležitost proaktivně něco udělat a doufám, že nikdy nedostanu rakovinu prsu (stále mám méně než 5 procentní riziko). Díky tomu by to všechno stálo za to.
Šíření povědomí mi pomohlo
V rámci svého emočního zotavení jsem se opravdu snažil zapojit a zvýšit povědomí psaním a dobrovolnictvím.
Prostřednictvím svého výzkumu jsem se dozvěděl o Basserově centru pro BRCA v Penn Medicine. Jsou předním výzkumným centrem pro rakoviny související s BRCA u mužů i žen a dělají úžasné věci.
Natáhl jsem se k nim a podělil se o svůj příběh a zeptal se, jak se zapojit, kromě darů.
Budu se účastnit osvětové kampaně, která bude distribuovat plakáty do synagog v mém okolí, aby pomohl centru oslovit aškenázské Židy, kteří jsou nejrizikovější skupinou pro mutace BRCA.
Jsem tak šťastný, že mám šanci to vrátit a možná si ještě jednu osobu uvědomím o BRCA a možnostech, které má.
Celkově se mi vede skvěle. Některé dny jsou náročnější než jiné. Některé dny se dívám na obrázek svých starých prsou a přemýšlím, o kolik by byl můj život jednodušší, kdyby se nic z toho nikdy nestalo.
Většinu dní to ale beru s rozvahou a připomíná mi, abych co nejlépe dostal to, co jsem dostal.
Co je BRCA?
- Geny BRCA1 a BRCA2 produkují proteiny, které potlačují nádory.Mutace v obou může zvýšit riziko rakoviny.
- Mutace lze zdědit po kterémkoli z rodičů. Riziko je 50 procent.
- Tyto mutace představují 15 procent rakoviny vaječníků a 5 až 10 procent rakoviny prsu (25 procent dědičných nádorů prsu).
.jpg)
