Jak se Kongres snaží napravit rozbitý systém zdravotní péče v Americe, lidé s cukrovkou by měli vědět, že dva naši vlastní jsou nyní ve Sněmovně reprezentantů USA.
Dear Diabetes Community: please meet Reps Kim Schrier (D-Washington) and Daniel Lipinski (D-Illinois), both of who have diabetes 1. typu. Tito dva jsou v současné době jedinými T1D v Kongresu, ačkoli několik dalších má děti nebo rodinné příslušníky s diabetem a oba jsou přirozeně členy bipartisanského Kongresového výboru pro diabetes. V samostatných telefonních rozhovorech oba vyjádřili, jak jim jejich osobní zkušenost s zvládáním chronického stavu dává okamžitou důvěryhodnost, když hovoří s kolegy o zdravotních problémech, včetně vysokých nákladů.
"Díky mé cukrovce jsem si uvědomil zásadní význam zdravotního pojištění a potřebu vypořádat se s vysokými cenami léků," říká Lipinski, který je v Kongresu od roku 2005 a přibližně dvě desetiletí předtím mu byla diagnostikována T1D jako dospělý. "Vím velmi dobře, kolik stojí inzulín," dodal, protože je povinen zakoupit krytí na burzách ACA (Affordable Care Act).
Schrierovy odborné znalosti pocházejí nejen z její cukrovky, kterou měla od teenagerů, ale také ze 17letých zkušeností s prací pediatra před nástupem do americké komory v roce 2019 - zejména jako jediná lékařka v Kongresu a první -jakýkoli pediatr.
V návaznosti na zabití kongresových slyšení o cenách drog a podvýboru pro energetiku a obchod s bydlištěm, který se dnes konkrétně setkal s cenami inzulínu (2. dubna), je vhodná doba se dozvědět o těchto dvou PWD (lidí s diabetem) ve středu politická bouře nad zdravotnictvím.
Cesta diabetu dvou politiků
Jako nováčka kongresmanky byla Schrierova cesta do politiky formována konkrétně její vlastní zdravotní péčí a kariérovou trajektorií v průběhu let. V roce 1985 jí byla diagnostikována T1D ve věku 16 let s „typickými příznaky extra žízně a častého močení“. Naštěstí její matka, učitelka, poznala příznaky a přivedla ji k lékaři, když její hladina glukózy v krvi byla asi 250 mg / dL - dosud nebezpečně vysoká.
V té době byly právě k dispozici domácí testy na hladinu glukózy v krvi a ona říká: „Udělal jsem jich hodně“, než jsem dostal inzulínovou pumpu v roce 1990 a nedávno CGM (kontinuální monitor glukózy). Ve skutečnosti vyrůstala její lékařka v oboru diabetu a její vzor byl známý endo Dr. Fran Kaufman, který ji Schrier připisuje za to, že ji inspirovala stát se pediatrou.
Zvládání cukrovky v jejím novém zaměstnání nebylo snadné. "Musím chodit pět mil denně", abych se udržel v kondici, říká Schrier a dodává, že nosí granola tyčinky, aby zabránila nízké hladině cukru v krvi. „Bylo také těžké přizpůsobit se tříhodinovému časovému rozdílu“ mezi DC a její domovskou základnou v centrální části státu Washington, protože cestování tam a zpět ovlivňuje její základní požadavky.
Lipinski byl diagnostikován v roce 1984, když mu bylo 23 let, a pracoval jako systémový analytik pro Swissair ve švýcarském Curychu. Místní lékař zjistil jeho T1D poté, co hodně zhubnul a měl jednu epizodu, kdy „moje hladina glukózy v krvi byla tak vysoká, že jsem téměř omdlel,“ vzpomíná.
Po dobu 27 let Lipinski prováděl několik injekcí denně a měl to, co popisuje, jako docela dobrou kontrolu. Poté před třemi lety přešel na čerpadlo Omnipod. Říká, že pumpa a CGM výrazně usnadnily jeho D-management. Také se zmínil o hodnotě pravidelného cvičení pro zvládání cukrovky a řekl, že běhá nebo zvedá závaží šest dní v týdnu.
Protichůdné politické pozadí
Sdílení diabetu samozřejmě neznamená, že tito dva sdílejí politické názory.
Lipinski, syn bývalého kongresmana Billa Lipinského, je po většinu svého života v politické scéně. V 90. letech internoval pro politiky a před příchodem do Kongresu učil politologii.
V některých otázkách se opírá více doprava. Lipinski je již dlouho „pro-life“ a v roce 2010 dokonce hlasoval proti původnímu ACA. Člen centristické, „fiskálně odpovědné“ koalice Blue Dog, během primárek v roce 2018 byl proti klíčovým zájmovým skupinám, které Schriera podporovaly v jejím závodě. , včetně nedělitelného a plánovaného rodičovství.
Naproti tomu Schrier nikdy předtím nebyl v politice. Ale zoufalá z republikánských výzev k odstranění ACA se rozhodla vstoupit na politickou scénu poprvé a úspěšně kandidovala na Kongres v roce 2018. Udělala reformu zdravotnictví svým podpisovým problémem a vedla kampaň za to, aby Medicare byla veřejnou volbou dostupnou pro všechny.
Na základě toho, co se mnou oba sdíleli, však jejich současné názory na to, co dělat se zdravotnictvím a cenami léků na předpis, nejsou příliš vzdálené.
Názory na reformu zdravotnictví
Co se týče velkého obrazu, „vidím obrovskou výhodu v konečném dosažení systému s jedním plátcem,“ říká Schrier. Právě teď „je naší první prioritou podporovat zákon o dostupné péči.“ Mezi její počáteční priority patří zajištění bezplatného pokrytí prvních několika ambulantních návštěv a ochrana 10 základních zdravotních přínosů ACA, včetně pokrytí již existujících stavů, což je pro OZP zásadně důležité.
Ačkoli byl Lipinski původně proti ACA, od té doby mnohokrát hlasoval pro jeho zachování a opravu a říká: „Měli bychom se snažit zajistit, aby to pro všechny fungovalo lépe.“
I když by se nezavázal k Medicare for All a byl znepokojen náklady, řekl, že je „otevřený této možnosti“. Má také neortodoxní myšlenku, která se mi zdá rozumná: „Když si lidé s diabetem injekčně podávají inzulín, jedná se o preventivní péči. Proč by tedy neměl být (inzulin) takto pojištěn pojistiteli? “
Dobrá otázka, kongresmane ... dobrá otázka, opravdu.
Vyvolání velké farmacie
Oba slyšeli od pacientů s cukrovkou, kteří měli potíže s platbou za inzulín. A ani jeden z nich neváhá trestat výrobce léků kvůli vysokým nákladům na léky na předpis.
Schrier nebyl nadšený z dobře propagovaného a široce rozšířeného postupu Lilly nabídnout generickou verzi Humalogu za 137,50 $ za lahvičku pro některé spotřebitele. "Ta cena je příliš vysoká." Stále je to uměle nafouknuté. Na základě všeho, co mohu říci, by ta malá láhev měla stát 50 $, “říká.
Ačkoli Lipinski pochází z obchodně přátelského křídla Demokratické strany, poznamenal: „Nevidím velký případ, že náklady na výzkum ospravedlňují vysokou cenu inzulínu. Rozhodně musí být na farmaceutiku ze strany místních lidí vyvíjen větší tlak. “
Oba naznačili, že za vysoké ceny inzulínu jsou odpovědní další hráči kromě výrobců léků - včetně Pharmacy Benefit Managers -. Podle Lipinski: „Rozhodně musíme udělat více s PBM a rolí slev,“ s odkazem na slevy na léky sjednané PBM, které jasně hrají roli ve vysokých cenách inzulínu. Ani jeden by se však nezavázal k žádným konkrétním řešením souvisejícím s PBM.Je možné, že je složitost systému stanovování cen léků na předpis ohrožuje stejně jako nás ostatní. Jak uvedl Schrier: „Nikdo z nás ve skutečnosti neví, kolik viny lze přičíst farmaceutickým společnostem a kolik viny PBM a pojišťovnám.“
To je jeden z důvodů, proč souhlasí s obhájci D, kteří usilují o větší transparentnost systému cen drog na úrovni státu i federální vlády.
A co ceny inzulínu?
Na otázku ohledně připravovaných právních předpisů o snižování cen léků na předpis, které byly zavedeny na Capitol Hill, se Schrier ani Lipinksi v tomto okamžiku nezavázali k žádným konkrétním zákonům. Je zřejmé, že se stále snaží přijít na kroky, jak učinit léky dostupnějšími, a to jak efektivní, tak politicky proveditelné.
Lipinski uvedl, že podporuje podporu dovozu léků na předpis z takzvaných „bezpečných zemí“, jako je Kanada, a je „ochoten se podívat na to, jak se ceny léků na předpis v USA upraví na jejich ceny v zámoří“.
Schrier je otevřená oběma těmto myšlenkám a řekla, že se na ně dívá. Nebyla si jistá, že podpora kanadských dovozů bude mít velký dopad, protože lidé si již mohou drogy ze severní hranice přivézt pro osobní potřebu. "Měl jsem pacienty, kteří šli do Kanady, aby dostali EpiPens na astma," vzpomíná.
Opatrný optimismus v právních předpisech o cukrovce
Když jsme s nimi hovořili o krutě vysokých cenách inzulínu a širších reformách zdravotní péče, vyvolalo to naději, že z Kongresu bude něco pozitivního.
Lipinski uvedl, že si myslí, že je pravděpodobné, že demokraté ve sněmovně „přejdou na legislativu v boji proti vysokým nákladům na léky na předpis. V Demokratické sněmovně proběhly diskuse a snažíme se dospět ke shodě. “
Schrier si myslí, že existuje šance na oboustranný konsenzus o vysokých cenách léků na předpis a dalších problémech. Řekla: „Kolegové, se kterými jsem mluvil na druhé straně uličky, se stejně zajímají“ o náš systém zdravotní péče.
Možná nebudete souhlasit s žádným z nich v každém čísle. Ale pokud máte cukrovku, měli byste být rádi, že oba bojují za naši D-komunitu v Kongresu.
.jpg)
-diagnosis.jpg)
