Fistuly jsou běžnou a těžkou komplikací života s Crohnovou chorobou. Navzdory jejich četnosti stále zůstávají málo diskutovaným příznakem zánětlivého onemocnění střev (IBD).
Výzkum ukázal, že píštěle postihují až 50 procent z nás žijících s IBD do 20 let od diagnózy.
Definováno jako abnormální spojení mezi dvěma částmi těla, u lidí s Crohnovou chorobou se mohou píštěle tvořit na mnoha místech:
- mezi pochvou a konečníkem
- mezi střevem a močovým měchýřem
- mezi konečníkem a kůží
V závislosti na místě se příznaky liší - a zatímco některé drobné píštěle lze léčit antibiotiky, mnohé vyžadují chirurgický zákrok. To obvykle zahrnuje fistulotomii, což je postup, který otevírá píštěl, aby se mohla správně léčit.
Pokud je píštěl větší, může být také použit seton (kousek chirurgické nitě), který pomůže odvodnění. To je obvykle jednoduché, ale proces obnovy může trvat mnohem déle.
Poté, co jsem sám zažil 4 abscesy, 1 anální píštěl a 3 operace, jsou zde moje nejlepší tipy pro správu života po operaci píštěle.
Mít trpělivost
Chirurgie píštěle může být drobným zákrokem, ale pro proces obnovy je rozhodně nutná trpělivost. Možná zjistíte, že vaše rána po několika týdnech po operaci odteče, protože bude ponechána otevřená, aby napomohla hojení.
Z tohoto důvodu vás obvykle bude muset navštívit zdravotní sestra, která vám pomůže obléknout a vyčistit ránu, dokud se nezhojí.
Proces se může zdát pomalý, ale většina lidí se po týdnu nebo dvou může vrátit k práci a většině denních činností.
Vyhledejte podporu online
V dnešní době existují komunitní skupiny pro všechno, a to zahrnuje obnovu píštěle.
Připojil jsem se ke skupině na Facebooku, Absces / Fistula Support for Women, a shledal jsem neocenitelným pro vyzvedávání tipů na všechno od zvládání bolesti až po čištění rány.
Tyto skupiny vám pomohou cítit se méně osaměle a je také skvělé nechat si poradit od těch, kteří jsou na cestě za zotavením o něco dále, aby věděli, co mohou očekávat.
Najděte komunitu, která se stará
Neexistuje žádný důvod podstoupit diagnózu IBD nebo dlouhodobou cestu sám. S bezplatnou aplikací IBD Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat šanci získat nové přátele a mít přehled o nejnovějších zprávách a výzkumech IBD.
Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
Uschovejte si soupravu pro nouzové napájení
Jakmile se budete cítit dostatečně sebejistě, abyste se vydali na cestu, zabalte si soupravu pro zásobování, abyste zvládli případy mimořádných událostí souvisejících s píštělemi.
Pro mě bylo důležité vrátit se do normálu, takže jsem se mohl po několika týdnech vrátit do práce a podniknout krátké cesty autem.
Můj nouzový balíček pomohl mé důvěře a zahrnoval:
- neparfémované vodní ubrousky
- láhev s rozprašovačem na čištění rány
- náhradní pár spodního prádla
- extra lékařská gáza, pro případ, že by bylo nutné znovu použít můj obvaz
Pokud máte co do činění s odtokem, mohou vám pomoci také měkké organické vložky.
Přijměte sedací koupele
Sedací koupel je mělká koupel v teplé nebo horké vodě, která čistí perineum. Mohou pomoci zmírnit nepohodlí a v raných fázích budete chtít trvat několik dní nebo po každém vyprázdnění.
Pokud nemáte koupel nebo cestujete, můžete použít sedací sedací vanu. To chytře pasuje na vaše toaletní sedadlo, takže jednoduše přidáte vodu a sednete si do ní.
Někteří lidé raději přidávají do své sedací koupele epsomskou sůl.
Po koupeli místo jemně otřete, než jej otřete, což může pokožku zhoršit. Někteří lidé dávají přednost použití fénu na nízké nastavení, aby oblast jemně vysušili bez podráždění.
Dávejte pozor na známky infekce
U píštělí existuje riziko, že se rána hojí příliš rychle a způsobí absces.
Čím dříve tyto příznaky zaznamenáte, tím snáze se s nimi zachází. Někdy stačí dávka antibiotik.
Dávejte pozor na jakoukoli horkou, hořící bolest nebo neustálý zelený hnis.
Zeptejte se na bezpečný sex
Sex může být zpočátku tou poslední věcí, na kterou myslíte, ale po několika týdnech je obvykle možné obnovit pohlavní styk, pokud chcete.
Nemusíte nutně čekat, až se rána zcela zahojí, a sex s holkou je také naprosto možný.
Stojí za to se poradit se svým lékařským týmem. Budou vám schopni poradit, až to bude bezpečné.
Nepropadejte panice, pokud si všimnete nějakého podráždění
Po měsících po operaci jsem zpanikařil pokaždé, když jsem pocítil mírné podráždění v místě poranění.
Dráždění je ve skutečnosti opravdu normální a je to něco, co mám občas i po letech. Jizva se může tvořit z fistulotomie, což může někdy působit svědivě nebo trochu bolavě.
Pokud máte spoustu jizev, může vám lékař ukázat jemná masážní cvičení, která vám pomohou pokožku rozbít.
Poznejte své možnosti, pokud operace nebude úspěšná
Dobrou zprávou je, že spousta píštělí je zcela vyřešena chirurgicky. V závislosti na umístění se však mohou znovu objevit.
Existuje mnoho možností, pokud pro vás operace nebude zpočátku úspěšná. Někteří považují za zvládnutelné dlouhodobě žít se svou píštělí a je možné si udržet po mnoho let.
Pokud není fistulotomie na první pokus úspěšná, existuje také mnoho různých chirurgických řešení. Poraďte se s lékařem o vašich možnostech.
Snažte se jemně cvičit
Cvičení je důležité pro naši celkovou pohodu, ale mohlo by se vyplatit jemné uvolnění zpět do cvičení.
V závislosti na umístění píštěle se může podráždit spoustou pohybu a potu. Když jsem byl v perianální oblasti, zjistil jsem, že kardiovaskulární cvičení zpočátku oblast opustí.
Začněte cvičením s nízkým nárazem a postupně se zvyšte na delší tréninky.Také jsem zjistil, že používání tělocvičny je lepší volbou než cvičení venku, protože jsem mohl okamžitě použít sprchu k vyčištění prostoru.
Udělejte si čas na své duševní zdraví
Pokud bych mohl nabídnout jednu radu, byla by to tato.
Mé roky práce s abscesy a píštělí si skutečně vyžádaly daň na mém duševním zdraví. Cítil jsem, jako by byl můj život pozastaven, a dokonce jsem věřil, že je to moje vlastní chyba, že jsem oblast neudržel dostatečně čistou - i když jsem se sprchoval několikrát denně.
Také jsem se potýkal s rozpaky, když jsem ukazoval svou ránu různým lékařům, když jsem ji oblékal.
Postupem času jsem si získal větší jistotu a uvědomil jsem si, že to nebyla moje chyba.
Váš lékařský tým to už všechno viděl - a je tu opravdu nic, co by bylo v rozpacích.
Můžete mít pocit, jako byste tento problém prožívali pouze vy, ale mohu vám zaručit, že to tak není.
Sečteno a podtrženo
Doufám, že vám tyto tipy ukázaly, že i když se operace píštěle může zdát skličující, proces obnovy nemusí být nutný.
Pro mnohé je zotavení přímé a doufejme, že se vrátíte k tomu, abyste mohli žít naplno, než se nadějete!
Jenna Farmer je britská novinářka na volné noze, která se specializuje na psaní o své cestě s Crohnovou chorobou. Je nadšená zvyšováním povědomí o tom, že s IBD můžete žít plnohodnotný život. Navštivte její blog A Balanced Belly nebo ji najděte na Instagramu.