Pro mnoho lidí s diabetem může být první kliknutí na nové zařízení - inzulínová pumpa nebo kontinuální monitor glukózy (CGM) - jako zlomový okamžik. Adrenalin spěchá, jak si myslíte: „Jsem konečně volný!“
A pak začne pípat. A líbánky skončily.
Ti, kdo využívají velkou část technologie pro cukrovku vyvinutou a uvedenou na trh zhruba v uplynulém desetiletí, jsou obeznámeni s únavou zařízení a alarmů.
Vezměte pacientskou obhájkyni Annu Nortonovou. Žila s diabetem 1. typu (T1D) téměř 20 let, když před 10 lety začala používat svůj první CGM.
"První poplach se spustil a reakce mého manžela byla, jako bych mu dala tisíc babek," řekla DiabetesMine. "Řekl:" Nezáleží na tom, kolik to stojí, nebo jestli to pokrývá pojištění. " Dostáváme to, “vzpomíná. "Zpočátku jsme to milovali."
Ale jejich nadšení z bezpečnostních alarmů rychle zmizelo.
"Skoro mě to pobláznilo," říká. "Únava alarmu je skutečná."
Poplachová únava a problémy s důvěrou
Norton není sám. Mnoho uživatelů dnešních sofistikovaných diabetických zařízení poukazuje na dvě věci, které je vedou k únavě: příliš časté alarmy a zbytečné pípání, když jsou věci skutečně v pořádku.
"Když jsem poprvé dostal [novou] pumpu, chtěl jsem ji projet autem, jen aby se tyto alarmy navždy zastavily," říká Jessica Kroner, studentka prvního ročníku lékařské fakulty na Touro College of Osteopathic Medicine v New Yorku. . Kroner, která byla na inzulínové pumpě od svých 7 let, byla překvapena jak pravdivostí alarmů nového systému pumpy, tak nad vlastní reakcí na ně.
Časné inzulínové pumpy od společností Minimed (nyní Medtronic), Disetronic a Animas fungovaly bez alarmů.
Jedním z prodejních míst pokročilých technologií, jako je Minimed 670G, které nyní společnost Kroner používá, jsou výstrahy a alarmy zaměřené na ochranu uživatelů před vzestupy a poklesy hladiny cukru v krvi a potenciální problémy s jednotkou. Kroner přesto zjistí, že se jí „nelíbí“.
"Bylo to jako, že jsi vysoko!" Jsi nízký! Jste stále vysoko! Stále jste na nízké úrovni! Upřímně, jen to někdy chcete rozbít na kousky, “říká.
"Vím, že po snídani půjdu trochu vysoko, vždycky." Ale ze zkušenosti také vím, že sestoupím. Nepotřebuji, aby mi to říkal poplach, obvykle znovu a znovu, “dodává.
Dalším problémem je rozpad důvěry. Konstantní poplachy mohou fungovat jako „Chlapec, který křičel vlka“, kde lidé po příliš mnoha falešných poplachech začnou výstrahu ignorovat, uvádí studie Brown University.
"Čím více poplachů získáte, tím více je budete ignorovat a čím více je budete ignorovat, tím více budete frustrovaní a tím větší bude šance, že se něco může pokazit," říká Kroner.
Únava z poplachu však není u diabetických zařízení jedinečná. Studie a články sahající až na začátek sedmdesátých let poukazují na všeobecnou únavu alarmů v nemocničním prostředí.
Zahřívá se na zařízení
Karen McChesney v Massachusetts, diagnostikovaná v 5 letech a nyní na počátku 30. let, pocítila únavu zařízení ještě před poplachy.
"Nenáviděla jsem pumpování," říká DiabetesMine. "Nenáviděl jsem hadičku." Vytrhlo by se to v nejnevhodnějších časech. Moje sestra, která má také T1D, byla na Omnipodu, ale stejně jsem se necítil, že by to zapadalo do mého života. “
V roce 2014 vyzkoušela technologii znovu, když šla na Dexcom a pumpu, ale to nebylo krátkodobé. "Můj obraz těla byl s tím prostě hrozný," říká. Vyvarovala se tedy technologie, místo toho si donedávna zvolila více denní injekce neboli MDI.
"Nakonec jsem nějak vyrostla," říká. McChesney nyní používá Omnipod spárovaný s Dexcom. A zatímco to jde lépe a ona je ochotnější to přijmout, alarmy jsou její nový nemesis.
"Pokud jsem zaneprázdněn prací nebo prezentací něčeho důležitého, jsem velmi naštvaný, když se spustí alarm," říká. "A já znám své tělo, takže jsem ve skutečnosti neviděl smysl."
Je zapotřebí lepšího vedení
Jedním jasným problémem, který sdílí mnoho uživatelů, je nedostatečné vzdělání o smysluplném nastavení zařízení.
D-matka Maria (ne její skutečné jméno) na Floridě dobře ví, jak to může hrát. Když byla její dceři diagnostikována T1D před třemi lety ve věku 11 let, skočila na možnost využít novou technologii. Sama se také rozhodla použít CGM, protože má hypoglykemii. Alarmy mezi nimi byly téměř konstantní. A její reakce na ně nebyla ideální.
"Můj srdeční rytmus se zvýšil pokaždé, když se spustil alarm mé dcery." Měl jsem spoustu úzkosti, i když její počet byl skutečně v dosahu, “říká DiabetesMine.
"Nikdo nám neřekl, kam nastavit alarmy," vysvětluje, a tak se obrátila na internet, kde si přečetla, že zatímco nastavovala alarmy svého dítěte na minimum 70 a maximum 250 mg / dL, lidé cítili měla by jít těsněji. Takže nastavila rozsah alarmu na 70 až 150, „tlačena tím, co jsem četla, a bylo mi řečeno online.“
Poplachy se okamžitě znásobily.
Snažila se toho vydržet a říkala si, že musí prosadit úzkost a poplašnou únavu kvůli zdraví svého dítěte. Skoro je to oba draho stálo.
O dva roky později byla Maria se svým dítětem v knihovně, když se ozval další poplach. Něco v ní prasklo, poháněné vyčerpáním a stresem neustálých poplachů každý den. "Alarmy mě v té chvíli držely vzhůru celou noc," dodává.
Ve chvíli strachu se rozpadla v knihovně.
Někdo, kdo ji znal, volal 9-1-1 a její manžel. Maria byla převezena do nemocnice, kde byla ponechána na týden odpočinku. "Díky těmto poplachům jsem měla v zásadě malou poruchu," říká.
Potřeba lepší pomoci s nastavením rozumných parametrů alarmu je strašná, říká diabetologický psycholog William Polonsky, prezident a zakladatel Behavioral Diabetes Institute v San Diegu.
"Nemohu vám říct, s kolika chytrými a dobře informovanými lidmi, s nimiž jsem se setkal, kteří s tím bojují, jsem řekl:" Věděli jste, že můžete tyto alarmy vypnout? "A pak jim ukážu, jak," říká Polonsky.
"Chceme akční alarmy, takové, na kterých lidem záleží a na které reagují," na rozdíl od hromady hluku, který může být děsivý a vyvolávající úzkost, dodává.
"Mezi rodiči panuje zásadní přesvědčení, že pokud má moje dítě jedinou vysokou hladinu cukru v krvi, hrozí mu poškození," říká. "Už jsem to řekl tisíckrát: Neexistují žádné důkazy o tom, že pokud dítě občas dosáhne dávky 300 mg / DL, způsobí to komplikace." Teď, když tam sedí týden nebo déle? Tak určitě. Ale na chvíli? Není problém."
Naučit se vyladit nastavení budíku
Co tedy může udělat člověk, který chce přijmout technologii, ale vyhnout se únavě z poplachu? V podstatě jde o experimentování s nastavením budíku, které funguje pro vás nebo pro milovaného člověka.
Pro Kroner to znamenalo vypnout vysoký alarm CGM v některých stresujících obdobích, například během zkoušek, a nastavit dolní alarm na nejnižší možnou úroveň. Také zvýšila svůj vysoký alarm na 270, ale nakonec jej vyladila zpět na 250.
"Na tréninku mě nechali nastavit budíky na 80 až 230, ale to pro mě prostě nefungovalo," říká. "Ne, že nechci být v dosahu." Samozřejmě, že ano. Ale v 80 se cítím dobře. Takže 70 je pro mě lepší minimum. “
"Ztlumení upozornění na dobu několika hodin může být skvělé," říká. "Zvláště když spím u kamaráda." Je hezké nebudit všechny vzhůru celou noc. “ Dokáže to dělat bez strachu nebo stresu, říká, také pochází z toho, že nejprve prožíváme cukrovku bez technologie.
"Mám pocit, že bys měl znát své tělo," říká. "Z tohoto důvodu si nemyslím, že by lidé měli hned jít na CGM." Asi tak rok vám může opravdu pomoci. “
Pro Marii byla změna těchto nastavení také velkou pomocí. Nyní má alarmy své dcery nastaveny na 70 až 250 a neplánuje jejich zpřísnění, bez ohledu na to, co slyší v online chatování. "Teď se nám vede opravdu dobře," říká.
Je důležité dát si k provedení těchto změn povolení, říká doktorka Molly Tanenbaumová, instruktorka na oddělení pediatrie na Lékařské fakultě Stanfordské univerzity v Kalifornii, která v současné době pracuje na studii o alarmech a co je pro některé ztěžuje a jednodušší pro ostatní.
U lidí s cukrovkou a jejich rodinami vidí to, že musí častěji slyšet, že to není všechno kamenné.
"U některých existuje buď váhání, které nebylo plně seznámeno se všemi způsoby použití CGM, nebo pocit, že nedostal povolení, řekněme, ke změně prahových hodnot." Tato rozhodnutí o zařízení jsou osobní a velmi individuální, “říká.
Pokud se vám tedy necítí dobře, doporučuje vám promluvit si se svým endo týmem o změnách. A pak ty vychytávky, zvláště v prvních měsících.
Naplánujte si dovolenou se zařízením
Polonsky je také známý tím, že doporučuje „vzít si dovolenou ze svého zařízení“, pokud cítíte začátek únavy nebo syndromu vyhoření. "Je to naprosto rozumná věc." Udělejte to bezpečně a nedělejte to navždy. Ale udělej to. “
Bezpečnou dovolenou popisuje jako přestávku, která netrvá příliš dlouho a zahrnuje plánování dopředu, aby vaše kontrola cukrovky nebyla ohrožena - například každý týden si vezměte „noc volna“ ze svého stravovacího plánu vhodného pro cukrovku nebo se rozhodněte sundejte pumpu na několik hodin nebo dní a místo toho použijte injekce.
McChesney je také silným zastáncem technologických přestávek a proplétá je do svého života.
"Až příště změníte web, nechte to na pár dní," radí. "Existuje termín pro cukrovku," nahá sprcha ", a smějeme se tomu." Ale víte: Je to tak dobrý pocit. “
Norton souhlasí. "Můžete využít čas [přestávky] k vyladění věcí, například:‚ Opravdu potřebuji svačinu během dne? 'Máte tendenci si během injekcí všímat, jak se věci zlepšují. Bez technologie jste nuceni se učit. A to může být dobrá věc. “
"Přestávky jsou v pořádku," zdůrazňuje. "Ostřílení lidé to vědí, protože jsme přežili - a přežili jsme dobře - dlouho, dlouho před technologií."
Norton však musela přijít na další věc: I když měla přestávky v pořádku a ocenila úlevu od alarmů, její manžel byl na hraně.
"Je to on, kdo mi dává krabičku s džusem do úst." On je ten, kdo cítí mé čelo potem, zatímco spím. Nevím, jak vypadá záchvat, ale dělá to. Sdílí to všechno se mnou a sdílí některé děsivé části, které si prostě nepamatuji. Musel jsem ho tedy poslouchat, “říká.
Jejich řešením bylo setkat se uprostřed. Souhlasila, že mu umožní sledovat její datový tok CGM, i když měla vypnuté alarmy. Tímto způsobem, kdyby viděl nízkou hladinu cukru v krvi, když nebyla doma, mohl jí zavolat.
"Funguje to pro nás," říká.
Personalizace na záchranu?
Konečným řešením by mohla být vylepšená technologie. Koneckonců, čím lépe to všechno funguje, tím méně alarmů. A jakmile se alarmy stanou častěji správnými, důvěra poroste.
„To, co v konečném důsledku vidím, je personalizace,“ říká Marie Schiller, viceprezidentka pro propojenou péči a vedoucí pracoviště v Eli Lilly Cambridge Innovation Center v Massachusetts. Schiller žije s T1D sama téměř čtyři desetiletí.
Říká, že personalizace technologie umožní lidem vybrat si se svým lékařským týmem nejlepší způsob života a alarmy, které jim budou nejlépe vyhovovat.
"Stejně jako chytřejší alarmy." Bude skvělé se na to nedívat a myslet si ‚ach, proč na mě pípáš?‘, Protože jsem si vzal inzulín a bude mi dobře, “říká. "Nadměrná léčba je skutečný problém." Je to lidská přirozenost. Uslyšíte poplach; budeš léčit. A to nemusí být vždy ten pravý čas. “
"A někteří lidé se ve 140 letech cítí pohodlněji a nechtějí trávit život v 90 letech, a to je v pořádku," dodává Schiller. "Systémy budoucnosti umožní větší personalizaci."
Schiller také doufá, že také umožní flexibilitu nástrojů, aby se člověk mohl pohybovat od pumpy k peru a zpět, a to při zachování stejného toku dat a kontroly. Konec konců, o to jde.
"Čím lépe budeme s časem v dosahu, tím méně alarmů budeme mít," říká Schiller.
