Vzhledem k tomu, že Nový rok zbývá jen pár dní, pokračujeme v naší tradici přezkoumávání toho, díky čemu si tento minulý rok pamatoval ve světě diabetu a zde v „Dolu. Li museli jsme to zredukovat na jediné téma, zpráva z roku 2018 možná bude muset být: Uznání, jak daleko jsme v diabetu přišli.
Také jsme požádali komunitu na Twitteru, aby vyzněla, jaké slovo nebo frázi by mohli použít k popisu roku 2018 v kontextu všeho cukrovky. Některé z odpovědí zahrnovaly: aspirační, drahý, odhodlání, odolný, nepřístupný, vyčerpávající, # insulin4all a #WeAreNotWaiting.
Je zřejmé, že názory se mohou lišit, podobně jako YDMV (Vaše cukrovka se může měnit).
S ohledem na tuto zpětnou vazbu komunity je zde pohled na to, co se nám v roce 2018 dostalo měsíc po měsíci (a ano, tento příspěvek udržujeme několik dní, abychom zajistili, že všichni budou mít možnost to projít, vzhledem k tomu, sváteční slavnosti). Nezapomeňte nám sdělit, co jste minulý rok našli ve světě diabetu významné a na co se nejvíc těšíme, až se vydáme do roku 2019.
Ohlédnutí se za rokem 2018 v oblasti cukrovky
leden
Společnost Medicare učinila dlouho očekávané a velmi vítané rozhodnutí pokrývat jak bezdušovou inzulínovou pumpu OmniPod, tak nový monitorovací systém glukózy Abbott Libre. Protože CMS (Centers for Medicare and Medicaid Services) typicky připravuje půdu pro to, co pokryjí soukromé pojišťovny, byla to velká výhra pro PWD (lidi s diabetem) všech věkových skupin!
Jelikož Kalifornii sužovalo ošklivé kolo požárů a sesuvů bahna, nastoupilo mnoho diabetických organizací, aby pomohly PWD v nouzi. Bylo třeba se naučit mnoho lekcí „Diabetes Disaster Mode“.
Při neustálém hledání léčby cukrovky se objevil nový přístup v podobě pavučiny. Vědci z Cornellovy univerzity přišli s konceptem implantovat do těla jakýsi syntetický řetězec, který by umožňoval shluky buněk ostrůvků produkujících inzulín ve struktuře „korálků na provázku“, jako je pavoučí hedvábí. Je to samozřejmě stále ve fázi výzkumu a vývoje.
Zákonodárce Colorada se stal třetím (po Nevadě a Mississippi), který v jeho státě zavedl návrh zákona, který nařizuje transparentnost cen inzulínu. Tyto zákony o transparentnosti cen drog se staly základním kamenem hnutí # insulin4all.
Únor
"Je můj inzulín špatný?" To je otázka, kterou si mnozí z nás klademe pravidelně, aniž bychom o tom věděli. Kontroverzní nová studie zkoumala koncentraci inzulínu a potenciální problémy v dodavatelském řetězci, které by mohly znamenat, že kvalita inzulínu není v době, kdy se dostane k pacientům, na stejné úrovni.
Americká asociace pedagogů v oblasti diabetu (AADE) zvážila přijetí vzájemné podpory pacientů některými velmi veřejnými kroky k vytvoření užšího vztahu s DOC (Diabetes Online Community) a dalšími skupinami pacientů. Kudos jim! {Zřeknutí se odpovědnosti: DiabetesMine byl zapojen do tohoto úsilí}
Dostali jsme příležitost vyzkoušet si nové „inteligentní inzulínové pero“ Companion InPen, které může shromažďovat a sdílet údaje o dávkování. Verdikt: uživatelům pera přináší spoustu skvělých výkonných funkcí inzulínové pumpy, ale je drahý.
Získali jsme rozhovor s průkopníkem s nízkým obsahem sacharidů Dr. Richardem Bernsteinem, který ve věku 83 let zůstává pevně přesvědčen o tom, že „existuje karbistické spiknutí a že konzumace sacharidů je v dnešní době hlavním viníkem při léčbě cukrovky.“
březen
Společnost Medtronic oznámila, že přináší zpět svůj samostatný CGM se senzorem Guardian 3 - ale kupodivu jsme od té doby sotva slyšeli šepot. Zdá se, že společnost namísto toho směruje všechny na svůj systém „hybridní uzavřené smyčky“ s čerpadlem 670G a ve skutečnosti jsme tento měsíc zveřejnili uživatelské tipy k tomuto systému.
Dexcom také v březnu obdržel schválení FDA pro svůj model G6 CGM. (Možná tedy oznámení MedT Guardian nebylo náhodou?) Dexcom G6 se stal prvním svého druhu nabízejícím připojení chytrého telefonu přímo k telefonu, bez nutnosti samostatného přijímače a bez nutnosti kalibrace prstů!
Společnost MannKind Corp. přivedla nového CMO - Dr. Davida Kendalla, dříve z Eli Lilly -, aby zajistila světlou budoucnost inzulínu Afrezza inhalovaného. Získali jsme předběžný náhled na jejich vyvíjené zařízení BluHale, které přinese sledování dat a připojení k inhalátoru Afrezza.
Vyslovili jsme rozhovor s nejnovější prezidentkou AADE (American Association of Diabetes Educators) Donnou Ryanovou, která přináší důležité poznatky o do očí bijících mezerách v oblasti zdravotní péče, které existují u nejchudších populací v naší zemi.
V této souvislosti se AADE začala zabývat transportními překážkami pro lidi s diabetem: jak se mohou pacienti fyzicky dostat k péči, kterou potřebují?
Březen je samozřejmě Měsícem ženské historie, a proto jsme vytvořili projekt vytvoření podrobného Pocty ženám v historii diabetu, abychom ocenili tucet plus žen z minulosti i současnosti, které se pozitivně zapsaly do našeho D-světa.
duben
Společnost Sanofi uvedla na trh svůj nejnovější inzulin Admelog, biologicky podobnou „kopírovací verzi“ Lilly's Humalog, která má být v amerických lékárnách k dispozici za „nejnižší katalogovou cenu“ jakéhokoli inzulínu na jídlo na trhu. To nevyřešilo krizi dostupnosti inzulínu, ale je to krok správným směrem.
Hnutí # insulin4all obhajující tuto krizi začalo v Americe s pomocí bývalých skutečně získávat na síle Jed rocker Bret Michaels.
Mezitím vstoupil do světa zapouzdření ostrůvků velký výrobce inzulínu Eli Lilly a oznámil spolupráci se společností Sigilon Therapeutics na vývoji implantovatelných minikapslí obsahujících buňky ostrůvků vytvářejících inzulín, které by se dostaly do břicha člověka - vydrží alespoň rok bez nutnosti imunosupresivní léky.
Smět
Nový výjimečný country zpěvák Ben Rue zahájil kampaň „Buck Off Diabetes“ s Roche Diabetes Care, která propaguje program úspory nákladů a podporuje dary neziskovým organizacím pro diabetes.
DiabetesMine byl pozván k návštěvě inovačního centra Lilly Cambridge v Cambridge, MA, jako součást setkání desítek cukrovkářů, kteří byli pozváni, aby se dozvěděli o vizi společnosti pro budoucnost dodávky inzulínu - kde jsme se dozvěděli vše o jejich nové pumpě, peru a „Ekosystémové“ plány.
Květen jsme označili za Národní měsíc povědomí o duševním zdraví zkoumáním toho, co se dělá pro lepší řešení společné kombinace cukrovky a výzev v oblasti duševního zdraví.
Veřejná rozhlasová show WNYC Sugarland, velmi zatraceně úžasná vyšetřovací seriál upozorňující na epidemii cukrovky a prudce stoupající ceny inzulínu, to vlastně udělala správně, když rozlišovala mezi T1 a T2. Rovněž však znovu nastartovala debatu o nutnosti revidovat tato jména.
červen
Výroční vědecká zasedání Americké diabetologické asociace se konala v Orlandu na Floridě. Akce jsme se živě věnovali jak horkému novému představenému výzkumu, tak novým technologiím a produktům na displeji. Mezi technologické hvězdy přehlídky patřilo nově schválené inteligentní inzulínové pero InPen schválené FDA, software pro úpravu dávky Tandem's Basal IQ, připravovaný systém DASH s technologií Bluetooth od společnosti OmniPod a nový implantabilní CGM od společnosti Eversense, který se právě nyní dostává k pacientům a vytváří spoustu rozruchu.
Spolu s těmito vzrušujícími schváleními Medicare konečně promluvil o tom, že bude podporovat používání smartphonů pro CGM a další nástroje pro diabetes - nesmírně důležité pro pokrytí do budoucna!
Nikdo nevyvolává kontroverze úplně jako doktorka Denise Faustmanová a letos dokonce podnítila bezprecedentní společné prohlášení ADA a JDRF, které varovalo, že její výsledky výzkumu mohou být přehnané.
Měli jsme tu čest spojit se s Nicole Smith-Holt, maminkou D, která se stala extrémně aktivní obhájkyní dostupného inzulínu poté, co ztratila svého 26letého syna kvůli DKA v důsledku dávkování inzulínu. Nicole se podílí na prosazování reformy cen drog a legalizace transparentnosti.
červenec
Červenec je znám jako měsíc konference CWD Friends for Life a mezi vzrušující věci letošního programu patřily novinky o pokroku v systému iLET Bionic Pancreas od Beta Bionics. Jejich systém uzavřené smyčky iLET Gen 4 je nyní v klinických studiích.
Rovněž jsme informovali o tom, jak se trh s rychle působícími produkty glukagonu stává mnohem zajímavějším, protože již brzy bude k dispozici řada nových možností - včetně nosního spreje a připraveného k použití záchranného pera podaného u FDA v roce 2018 a očekávaného vstoupit na trh v příštím roce!
Mezitím FDA oznámila, že buduje novou formální infrastrukturu pro zapojení pacientů, a již jsou zapojeny některé známé tváře v naší Diabetes Community.
Po mnoha přírodních katastrofách v roce 2017, které otřásly pobřežím Mexického zálivu a karibskými ostrovy, bylo uděleno národní vyznamenání mnoha lidem zapojeným do Diabetes Emergency Relief Efforts. Kudos všem těm, kteří vystoupili!
srpen
Další D-máma, která tragicky ztratila svého syna T1D, zahájila program s názvem „Jesse byl tady“ na podporu truchlících členů diabetické komunity. Díky mocné neziskové organizaci Beyond Type 1 za převzetí tohoto programu pod svá křídla spolu s mnoha dalšími iniciativami.
Společnost Dexcom uskutečnila klíčovou akvizici ve startupu TypeZero Technologies se sídlem ve Virginii, což je odštěpení výzkumu technologie uzavřené smyčky University of Virginia, který vyvinul řídicí algoritmus uzavřené smyčky spuštěný v aplikaci pro chytré telefony. Tato akvizice dělá z Dexcom plnohodnotného hráče v závodě na vytvoření systému Artificial Pancreas, spíše než jen poskytovatele jedné kritické komponenty (CGM).
Zkoumali jsme slovo, že dlouho očekávané patchové čerpadlo Roche Solo se konečně brzy dostane na trh…?
FDA schválila celých 14 dní nošení pro monitor glukózy Abbott Freestyle Libre, nový typ CGM, který otřásá některými světy PWD.
září
Publikovali jsme podrobný přehled nového prediktivního softwaru BG od společnosti Tandem s názvem Basal IQ - vlastní zkušenost našeho týmu a zahrnující také zářící recenze z celé komunity pacientů. Někteří dokonce nazývali systém „frigging magický“.
Péče o cukrovku ve věznicích se vynořila jako horké téma a bylo podáno několik nových federálních soudních sporů, které byly vyvolány několika vysoce medializovanými úmrtími za mřížemi.
Naše komunita ztratila poklad u doktorky Lois Jovanovicové, endokrinologky se sídlem v Santa Babara, která byla průkopníkem těhotenské péče o ženy s cukrovkou. Lois změnila tolik životů svým vřelým chováním a odolným duchem, což umožnilo zdravé porody tolika ženám, které ztratily naději.
Naše vlastní mateřská loď, Healthline Media, zveřejnila studii zabývající se „stavem cukrovky T2“, která byla jedinečná v koncentraci na sociální a psychologické aspekty; zjistili jsme, že jde o skutečnou a skutečnou reprezentaci celoživotních bojů s cukrovkou.
říjen
Měli jsme příležitost udělat rozhovor s Tracey Brownovou, která se v létě 2018 stala první ženou afroamerického generálního ředitele Americké diabetologické asociace, která sama žije s diabetem; podělila se o svůj osobní příběh a o to, co považuje za „zlatý začátek“ pro ADA.
Na konci října jsme se mezitím dozvěděli, že D-Dad Derek Rapp v příštím roce odstoupí z funkce generálního ředitele JDRF. V našem rozhovoru s ním byl upřímný ohledně toho, co by JDRF mohlo udělat lépe.
V jednom z nejzajímavějších vývojů roku zahájila nezisková organizace Tidepool s otevřenými daty projekt oficiální podpory Loop, aktuálně otevřené aplikace pro automatické dodávání inzulínu pro iPhone. To je VELKÉ, protože se jedná o poprvé, kdy se řešení pro kutilskou cukrovku z davy lidí změní na „oficiální“ produkt schválený FDA, který může konkurovat nabídkám zavedených prodejců.
Televizní seriálObyvatel' převzal cenu inzulínu v příběhové linii a ve skutečnosti to napravil. Mluvili jsme s výkonným producentem show, který žije s typem 1 sám a je jedním ze tří PWD zaměstnanců oblíbeného lékařského dramatu.
Jsme připraveni na Inhalovaný inzulín 3.0? Společnost Dance Pharmaceuticals se sídlem v oblasti San Franciského zálivu se v tichosti připravuje na uvedení zcela nové formulace „měkké mlhy“, tj. Ultrakoncentrovaného rekombinantního inzulínu, který vyžaduje jen několik kapek, které se odpařují do podoby mlhy, když ji vdechujete hluboko do plic prostřednictvím malého ručního zařízení.
A kdo vlastně potřebuje vzájemnou podporu? Zřejmě všichni. Během tohoto měsíce povědomí o rakovině jsme slyšeli od vášnivého Certified Diabetes Educator, který žije s T1D sama, ale nikdy neocenil zdroje na podporu kolegů, dokud jí nebyla diagnostikována také rakovina vaječníků.
listopad
Během Národního měsíce povědomí o cukrovce a Světového dne diabetu 14. listopadu se toho vždy děje hodně a tento rok nebyl výjimkou.
Na začátku listopadu jsme byli také nadšeni hostitelem našeho každoročního summitu o inovaci DiabetesMine a technologického fóra D-Data ExChange, letos spojeného s novým tématem „DIABETESMINE UNIVERSITY“. Přečtěte si vše o úžasných přednáškách, workshopech a ukázkách zde!
Mezitím se Mike zúčastnil konference CWD Friends for Life v Niagara Falls v Ontariu a poznamenal, že Kanaďané jsou stejně hladoví po informacích o cukrovce, kamarádství a podpoře jako my ve Spojených státech.
Není překvapením pro mnoho lidí v naší komunitě, Verily (dříve Google Life Sciences) oficiálně zrušila svůj projekt vývoje kontaktních čoček snímajících glukózu; zjevně „slzná glukóza a krevní glukóza nekorelují“.
Populární „flash“ monitorovací zařízení glukózy nové generace Abbott Libre obdrželo americké FDA schválení pro mobilní aplikaci LibreLink, která umožňuje uživatelům skenovat senzor přímo z jejich smartphonu, aniž by bylo nutné používat samostatný ruční přijímač.
Zprávy také zasáhly, že uživatelé OmniPod budou mít brzy nad tímto systémem pumpovací pumpy ovládání chytrého telefonu - vzrušující volba pro inzulínové pumpičky.
JDRF se spojilo s skupinou autorit, aby zahájily „měsíční iniciativu“ zaměřenou na obnovení vidění u pacientů s diabetem, kteří utrpěli komplikace související s očima. Je to dlouhý snímek, ale stojí za to ho sledovat.
Miss America 2018 Brittany Wagner byla na cestě ve jménu obhajoby cukrovky na počest svého otce, který před deseti lety částečně zemřel na dlouhodobé komplikace D.
prosinec
Legendární Dr. Fran Kaufman odstupuje z funkce hlavního lékaře Medtronic Diabetes - z osobních i profesionálních důvodů. Mluvili jsme s ní o tom všem.
DiabetesMine s hrdostí oznamuje, že náš původní výzkumný článek zkoumající dopad zapojení sociálních médií na život s diabetem je nyní k dispozici online na Journal of Diabetes Science & Technology. Studie, která proběhla loni v létě, má název: „Co jsou PWD (lidé s cukrovkou dělají online? Netnografická analýza.“)
Podívali jsme se také na péči o starší lidi s diabetem - zejména na ty, kteří užívají inzulín - a zjistili jsme, že je to něco jako vrak. Zvažte tuto výzvu k akci, že je nezbytně nutná lepší péče o starší lidi s T1D!
A podle tradice jsme na konci roku „povolali organizace prosazující cukrovku“ na konci roku tím, že jsme je požádali, aby se s komunitou podělili o to, čeho dosáhli v letošním roce a čeho chtějí dosáhnout v příštím novém roce. Přečtěte si vše o jejich velkých milnících roku 2018 a cílech pro rok 2019 zde.
A co vy, milí čtenáři: Něco z vašeho uplynulého roku vyniklo ve vašich myslích, co by nám mohlo uniknout? Dej nám vědět…
A když už jsme u toho, chceme od vás slyšet, jak si vedeme, a snažíme se poskytnout užitečné informace a postřehy zde v dole. Jako vždy je váš příspěvek více než vítán, proto nám prosím pošlete své komentáře e-mailem nebo ping na sociálních médiích.
