Ahoj, Diabetes Community! Je tradicí, že zde, v dole, je na začátku každého nového roku v podstatě „povoláno organizacím prosazujícím cukrovku“, zkoumáním jejich úspěchů a cílů pro příští rok.
Když se tedy vydáme do nového desetiletí, zeptali jsme se šesti předních neziskových organizací zabývajících se cukrovkou: Co vlastně dosáhly v roce 2019? A co plánují uskutečnit v roce 2020? Níže jsou uvedeny odpovědi - podle jejich slov - od jejich různých vedoucích a mluvčích.
Poznámka: Existuje spousta skvělých informací o tom, co se děje ve světě diabetu, takže vás zveme, abyste se usadili u šálku kávy, nebo dokonce zvažte vytištění tohoto dílu pro další kontrolu.
Americká diabetická asociace (ADA)
V roce 2019 pomohly úspěchy ADA v oblasti vládních záležitostí a advokacie zlepšit životy milionů lidí s diabetem a jejich rizikem díky našemu ohromnému vítězství ve státních a federálních legislativních a regulačních vítězstvích. Naší právní pomocí jsme navíc pomohli pokračovat v odstraňování historických překážek pro lidi s cukrovkou, kteří čelí diskriminaci. Zde je několik vrcholů toho, čeho jsme dosáhli:
Ochrana a rozšiřování přístupu k cenově dostupné péči
V roce 2019 ADA pokračovala v práci na obraně zákona o cenově dostupné péči (ACA), včetně ochrany spotřebitele, která je důležitá pro lidi s diabetem. Kromě práce odvedené na federální úrovni se ADA postavila proti legislativním hrozbám pro pokrytí ACA a podpořila přijetí legislativy k další ochraně této úrovně pokrytí ve státech.
Očekáváme, že naše práce na obranu ACA a jejích ochrany pacientů bude pokračovat v roce 2020. Budeme pokračovat v naší práci na státní a federální úrovni týkající se změn na trhu a zdravotních plánů, které nejsou v souladu s ACA.
Lepší přístup k nově vznikajícím technologiím pro cukrovku
V roce 2019 zahájila organizace ADA v rámci našeho sdružení zaměřeného na boj proti terapeutické setrvačnosti koalici, která má řešit pokrytí stávajících a vznikajících zařízení a technologií pro cukrovku Medicare. Toto úsilí zahrnuje organizace pacientů a poskytovatelů a bude zahrnovat legislativní a regulační přístupy ke změně problematických politik pokrytí.
Toto úsilí bude navazovat na práci, kterou jsme již udělali při požadavku na změny v politice pokrytí inzulínových pump a kontinuálních monitorů glukózy. Očekáváme, že naše práce na zlepšení pokrytí Medicare u lidí s cukrovkou a prediabetes bude pokračovat i v průběhu příštího roku. Projekt pokrytí cukrovkou má pokračovat do roku 2020.
Cenová dostupnost inzulínu
V roce 2019 učinila ADA značný pokrok v prosazování iniciativy dostupnosti inzulínu. Během první poloviny roku jsme pracovali na zajištění svědků dvou slyšení ve výborech, která se konala v oblasti cen drog a dostupnosti inzulínu. ADA rovněž spolupracovala se spolupředsedy senátního výboru pro cukrovku na legislativě, která by řešila rostoucí náklady na inzulín.
22. července představily senátorky Jeanne Shaheen a Susan Collins zákon o snižování cen inzulínu v Senátu. Tato legislativa usiluje o snížení ceny inzulínu tím, že povzbuzuje výrobce, aby snížili katalogovou cenu všech inzulinových produktů na jejich katalogovou cenu z roku 2006. To bylo významné, protože to byla první federální legislativa zabývající se dostupností inzulínu, která získala podporu ADA.
Naše prosazování na státní úrovni navíc vedlo k ohromné hybnosti v řízení států, které měly jednat o snížení nákladů na inzulín. Colorado se stalo prvním státem, který přijal legislativu omezující splátky inzulínu na 100 $ měsíčně.Legislativa rovněž obsahovala ustanovení, které státnímu prokurátorovi nařizuje vyšetřovat ceny inzulínu a vypracovávat doporučení týkající se politiky řešení rostoucích cen inzulínu. Šest dalších států zavedlo právní předpisy omezující splátky - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio a Wisconsin. ADA očekává, že se do této legislativy zapojí v 20 a více státech v roce 2020.
A konečně, ADA spustila novou komunikační a angažovanou platformu, která pomáhá lidem s diabetem lépe porozumět legislativním snahám o zpřístupnění inzulínu destilací komplikovaných navržených účtů do formátu příznivějšího pro spotřebitele.
Výzva ke kongresu 2019
Více než 200 obhájců cukrovky, včetně dětí a dospělých s diabetem, pečovatelů, poskytovatelů zdravotní péče a výzkumných pracovníků, se sešlo na naší každoroční výzvě ke kongresu. Skupina uspořádala více než 200 setkání s kancelářemi Kongresu, aby naléhala na tvůrce politik, aby se diabetes stal národní prioritou.
Obhájci cukrovky požádali Kongres, aby zvýšil federální financování výzkumu a programů v oblasti cukrovky, učinil inzulín dostupným a chránil přístup k odpovídajícímu a dostupnému zdravotnímu pojištění. V rámci programu naši obhájci slyšeli od významných řečníků, včetně amerického chirurga generála Jerome Adamse.
V letošním roce jsme vůbec poprvé zahájili iniciativu Call to Congress Week of Action, ve které obhájci obdrželi každý den v týdnu jinou výzvu k akci, od akce k podpoře financování diabetu pro výzkum a programy, zvyšování povědomí o typu ADA 2 Test rizika cukrovky, dostupnost inzulínu a získávání finančních prostředků. Výsledkem byly tisíce hovorů a e-mailů voleným úředníkům, více než 630 provedených testů rizik a záplava příspěvků na sociálních médiích s naším hashtagem # ADACall2Congress.
Vítězství v advokacii pro komerční piloty
ADA oslavila historické vítězství lidí s diabetem, když Federální letecká správa zveřejnila protokol pro hodnocení komerčních pilotů s diabetem léčeným inzulínem. K dnešnímu dni piloti léčeni inzulínem nikdy neměli povolení řídit komerční letadlo. Tato změna znamená, že pro lidi s cukrovkou je uzavřena ještě jedna kariérní možnost a je výsledkem desetiletí prosazování ADA.
Úleva od hurikánu pro lidi s cukrovkou
ADA, Insulin for Life – USA a Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) jsou zakládajícími partnery Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), koordinovaného úsilí v reakci na katastrofy s Americkou asociací klinických endokrinologů (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, the Diabetes Research Institute Foundation, the Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) a T1D Exchange.
DDRC využívá kolektivní zdroje ke sdružování diabetické komunity, veřejných agentur, organizací reagujících na katastrofy, maloobchodníků, volených úředníků, výrobců léků a zařízení a dalších, aby:
- Připravte lidi s diabetem a jejich pečovatele informacemi a zdroji, aby zůstali zdraví a bezpečí během katastrofy.
- Odstraňte překážky pro přístup pacientů k předpisům a zásobám na cukrovku v době katastrofy.
- Podporovat a zlepšovat přístup k odborníkům na cukrovku, kteří budou pomáhat s péčí o cukrovku v azylových domech a jiných zdravotnických zařízeních v době katastrofy, sdílením informací mezi odborníky / poskytovateli cukrovky a organizacemi, které umisťují dobrovolníky na místo.
- Slouží jako komunikační uzel v době katastrofy a pomáhá identifikovat a řešit nenaplněné lékařské potřeby lidí s diabetem jejich připojením k poskytovatelům v terénu.
V roce 2019 DDRC nadále poskytovalo podporu osobám zasaženým hurikány a jinými přírodními katastrofami, včetně požárů a záplav. Úsilí zahrnovalo tisknutelné dokumenty s podrobnými informacemi o zdrojích a podpoře prostřednictvím call centra ADA na čísle 1-800-DIABETES a také o tom, jak:
- sestavte nouzový plán a soupravu pro cukrovku
- bezpečně skladujte inzulín v případě nouze
- bezpečně přecházejte z jednoho inzulínu na druhý, pokud není obvyklý inzulin k dispozici
A co je důležité, Insulin for Life USA nadále shromažďuje nevyčerpané a neotevřené zásoby cukrovky pro certifikaci a přerozdělení těm, kteří to potřebují. Všechny zdroje a další informace jsou k dispozici ke stažení zdarma na diabetesdisasterresponse.org.
Diabetesové tábory a technické využití
ADA také vede na cestě k zajištění toho, aby zaměstnanci a dobrovolníci byli připraveni podporovat nejnovější a nejinovativnější technologická řešení pro léčbu cukrovky. S podporou charitativních organizací The Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust svolává ADA výroční setkání vedoucích lékařů a vedoucích táborů s cílem řešit měnící se prostředí, určovat osvědčené postupy a vytvářet zdroje pro všechny programy sloužící dětem s diabetem.
V roce 2019 ADA změnila svou politiku týkající se mobilních telefonů v diabetologickém táboře, aby umožnila použití jako zdravotnický prostředek, a také se zaměřila na podporu technologie kutilství. S výhledem do roku 2020, vedoucí z ADA, Diabetes Education and Camping Association a táborů (jak ADA, tak nezávislé programy), připravují nové protokoly o hypoglykémii, aby umožnily použití trendových linií CGM, zejména v nočních hodinách.
Asociace navíc v roce 2020 nabídne živé koučování, vedení a podporu pro programy sloužící dětem s diabetem v diabetologických táborech a nediabetických táborech. Všechny zdroje, včetně tipů, školicích materiálů a protokolů, jsou k dispozici ke stažení na diabetes.org/summercamp.
Diabetes food hub
Web ADA pro potraviny a recepty, Diabetes Food Hub, zaznamenal v roce 2019 nový obsah, nové funkce a rozšířené publikum. Web představil stovky nových receptů, včetně pokrmů pro více sporáků (například Instant Pot), fritézy - přátelská jídla a výběr španělských receptů.
Bylo také vylepšeno vyhledávání a procházení na webu a ve spojení s novým obsahem došlo na webu k nárůstu zapojení uživatelů o 268 procent. Také pro rok 2020 se chystají vzrušující věci, včetně řady nových funkcí interaktivního plánování jídla, nástrojů pro snazší nakupování a spolupráce s partnery, kteří přinášejí zdravá jídla přímo lidem s cukrovkou.
Know Diabetes by Heart
ADA spojila své síly s American Heart Association (AHA) v roce 2018 a vytvořila Know Diabetes by Heart, jejímž cílem je snížit kardiovaskulární úmrtí, infarkty, mrtvice a srdeční selhání u lidí žijících s diabetem 2. typu. V roce 2019 bylo po velvyslancích vybráno pět ambasadorek po celonárodním průzkumu, který provedla společnost Know Diabetes by Heart, v jejímž čele je herečka Angela Bassett, oceněná Zlatým glóbusem, i na Oscara. Národní mluvčí sdílejí své osobní cesty s diabetem typu 2 a kardiovaskulárními chorobami, aby pomohli ostatním zvládnout spojení.
Plány do roku 2020
ADA bude i nadále odstraňovat diskriminační překážky, kterým čelí lidé s cukrovkou, prostřednictvím naší právní obhajoby. Budeme i nadále pracovat na státní a federální úrovni, abychom zajistili, že lidé s diabetem a pacienti s rizikem cukrovky budou mít dostupný přístup k pokrytí zdravotní péče. Budeme se zasazovat o veřejné politiky, které ohnou křivku a pomohou předcházet cukrovce typu 2 u vysoce rizikových populací. Budeme pracovat na prosazování rovnosti ve zdraví a odstraňování zdravotních rozdílů.
2020 slibuje, že bude pro ADA dalším hvězdným rokem! ADA je připravena a připravena pokračovat ve zlepšování zdravotních výsledků a kvality a délky života milionů Američanů žijících s diabetem.
Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)
Díky JDRF a šampionům v komunitě diabetu 1. typu (T1D) byl rok 2019 rokem pozoruhodného pokroku. Vzhledem k tomu, že JDRF agresivně usiluje o léčení T1D, investujeme také do urychlení dostupnosti léků, zařízení a léčby, které mají potenciál významně ovlivnit lidi žijící s T1D - a v riziku pro ně.
Letos v létě se ukázalo, že lék teplizumab zpomaluje nástup T1D u rizikových jedinců o 2 roky a Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil tomuto léku označení Průlomová terapie. Studii provedl TrialNet, který je financován z JDRF a Special Diabetes Program. V novém roce bude JDRF i nadále investovat do dvou velmi slibných cest pro léčení T1D, imunoterapie a terapie beta buňkami.
V prosinci 2019 schválila FDA algoritmus Tandem Control-IQ, který poskytuje přístup k druhému hybridnímu systému s uzavřenou smyčkou. Granty na výzkum JDRF podpořily počáteční vývoj algoritmu a naši obhájci prosazovali obnovení programu Special Diabetes, který financoval klinické testování.
V roce 2019 byl přístup k terapiím hlavní prioritou. JDRF a naši podporovatelé - prostřednictvím kampaně Coverage2Control - vyzvali pojišťovny, zaměstnavatele, farmaceutické společnosti a vládu, aby zajistili cenovou dostupnost, výběr a pokrytí inzulínu, systémy uzavřené smyčky a další. V tomto boji budeme pokračovat i v roce 2020.
A konečně, poté, co se obhájci setkali s téměř každou kanceláří Kongresu a zaslali nespočet e-mailů, Kongres poskytl do 22. května 2020 téměř 100 milionů dolarů na program Special Diabetes Program. JDRF a naši obhájci budou v roce 2020 pokračovat v naléhání na Kongres, aby schválil víceleté obnovení SDP, aby umožnil výzkumným pracovníkům stavět na vzrušujícím pokroku dosavadním a zkoumat nové příležitosti bez obav z přerušení.
Americká asociace pedagogů pro diabetes (AADE)
Rok 2019 byl pro AADE o změně. Vydali jsme novou vizi pro tuto specializaci, abychom zajistili, že lidé pracující s diabetem jsou vybaveni k poskytování optimální péče v rychle se měnícím zdravotním prostředí.
Výzkum nás také přivedl k novému názvu této specializace, od pedagoga diabetiků po Diabetes Care and Education Specialist (DCES) - název, který lépe popisuje vše, co děláme pro lidi s diabetem, prediabetem a dalšími kardiometabolickými stavy. Tato změna je nezbytným prvním krokem v dlouhodobé strategii k posílení naší pozice go-to pro tým péče o cukrovku a lepšího zastánce přístupu a využití našich služeb.
Objektivem naší nové vize jsme vytvořili řadu nástrojů k posílení kritických oblastí kvalitní péče zaměřené na člověka: očkování, kulturně kompetentní léčebné plány a pediatrická péče, stejně jako cílenější zdroje, jako je zvládání cukrovky nalačno.
V oblasti advokacie naši členové pracovali na státní a federální úrovni při řešení problémů, jako je přepínání nelékařských služeb, dostupnost a přístup. Spolupracovali jsme s Diabetes Advocacy Alliance na znovuzavedení zákona o rozšiřování přístupu k výcviku sebepoznávání diabetu (DSMT) (H.R.1840, S. 814), zákona, který odstraňuje překážky vzdělávání diabetiků pro příjemce Medicare.
AADE je i nadále lídrem v oblasti vzájemné podpory a formuje pracovní skupinu složenou z vedoucích v oblasti vzájemné podpory a specialistů na péči o diabetes a vzdělávání v oblasti řešení problémů, kterým čelí doporučení, přístup a využití tohoto kriticky důležitého zdroje.
S přechodem do roku 2020 se těšíme na stavění na krajině, která je prospěšná pro ty, kteří jsou postiženi cukrovkou, a stavíme specialisty Diabetes Care and Education na úspěch v týmu péče. Budeme i nadále spolupracovat na zdrojích, jako je náš technologický portál Danatech, a budeme využívat nástroje pro úspěch, jako v našem nedávném profesionálním scénáři implementace CGM. Zůstaňte naladěni na DiabetesEducator.org.
Kromě typu 1
Jaký rok to byl pro diabetické komunity typu 1 a typu 2! Nejvýznamnějšími milníky roku 2019 v Beyond Type 1 bylo zahájení Beyond Type 2 a vytvoření JDRF - Beyond Type 1 Alliance, které oba otevřely vzrušující nové modely pro poskytování služeb diabetické komunitě prostřednictvím nových platforem a partnerství.
Rok 2019 byl navíc prvním rokem, kdy společnost Beyond Type 1 udělila stipendia prostřednictvím Diabetes Scholars, podpořila dosud nejúspěšnější maratonský tým v New Yorku a Beyond Type 1 zvítězil ve Webby za dlouholetou novinářskou práci „Previously Healthy“ několik z mnoha vzrušujících milníků. Tým a vedení skupiny Beyond Type 1 pracuje v zákulisí velkých plánů na rok 2020, včetně několika nových iniciativ, které budou zveřejněny počátkem roku.
Diabetes Sisters
Rok 2019 byl pro DiabetesSisters rušným rokem. Správní rada jednomyslně hlasovala pro přijetí celofiremní politiky zaměřené na hnutí v oblasti diabetu (#LanguageMatters) pro ústní a psaný jazyk. Náš podpisový program PODS Meetup se rozšířil na více než půl tuctu nových míst (nyní na 44!) A přivítali jsme vedoucí PODS v našem 5. výročním institutu vedení, abychom rozvíjeli a zlepšovali jejich dovednosti.
Rozrostli jsme náš program iniciativy menšin, kdy se Chicago a New York City připojily k Miami, FL, Old Bridge, NJ a Silver Spring, MD a poskytovaly zážitkové vzdělávání k diskusi o cukrovce v angličtině a španělštině. Spustili jsme naši novou digitální stránku Between the Lines, která obsahuje příběhy od více než dvou desítek skutečných žen, které žijí ve skutečném životě při léčbě cukrovky. A bylo nám ctí pokračovat ve spolupráci s WomenHeart a National Kidney Foundation na třech živých událostech z roku 2019.
V roce 2020 jsme nadšeni, že budeme pokračovat v naší práci, abychom spojili ženy se všemi typy cukrovky, překlenuli mezery a poskytli podporu a vzdělání všem ženám. Těšíme se na zaměření na kardiovaskulární zdraví a zdraví ledvin, což jsou důležitá témata pro osoby s diabetem. DiabetesSisters plánuje pokračovat v naší spolupráci s organizacemi zaměřenými na diabetes i bez diabetu za účelem sdílení příslušných zdravotních zpráv a informací o léčbě, lécích a zařízeních s komunitou.
Naše úplná zpráva o přezkoumání roku 2019 najdete zde.
T1Mezinárodní
V roce 2019 jsme se rozrostli z devíti kapitol na 34 kapitol a v roce 2020 předpokládáme, že budeme mít kapitolu v každém státě! V těchto kapitolách bylo dosaženo neuvěřitelných věcí, jako je přijetí státní legislativy a, což je důležité, budování komunit podpory, aby se lidé spojili v boji za změnu. Ochutnávka těchto úspěchů:
- Bylo uspořádáno 12 velkých advokačních akcí
- Konalo se 139 státních kapitol
- se stovkami zákonodárců
- tisíce lidí poučených o krizi cen inzulínu a advokacii pacientů
V červnu jsme zveřejnili naši zprávu s údaji z průzkumu out-of-pocket nákladů T1International z roku 2018, který poskytuje aktualizované statistiky o globálním přidělování inzulínu a dalších out-of-pocket nákladech ve Spojených státech v globálním kontextu.
Naše stránka v paměti poskytuje silný obrázek, který znemožňuje popřít potřebu opatření ke snížení cen drog. Naše data a zdroje byly použity a citovány různými členy Kongresu.
V říjnu 2019 jsme uspořádali náš seminář a bdění v USA # insulin4all. Asi 45 lidí z 20 kapitol napříč USA se sešlo v Indianapolisu na workshopu, který zahrnoval třetí ročník akce mimo Eli Lilly ve formě bdění na počest životů ztracených v důsledku přidělování.
V listopadu T1International spolupracovala s našimi úžasnými partnery, Nadací Sonia Nabeta (SNF), na pokračování našeho společného programu Pamoja Advocacy. Setkali jsme se v Kapském Městě v Jižní Africe, abychom školili 13 obhájců ze šesti afrických zemí (Ghana, Keňa, Nigérie, Uganda, Tanzanie, Jižní Afrika).
V roce 2020 bude T1International pokračovat v našem programu Pamoja Advocacy i v našich globálních projektech školení advokacie. Očekáváme, že bude náš nástroj Advocacy Toolkit přeložen do ruštiny, a provedeme náš průzkum nákladů do roku 2020, abychom přidali do naší rostoucí databáze celosvětových nákladů na inzulín a zásoby. Naše studie HIV a cukrovky typu 1 bude formálně zahájena a naše úsilí na vysoké úrovni bude nadále pokračovat.
V novém roce také přijmeme další zaměstnance, rozrosteme naše stávající kapitoly, přivedeme nové a uskutečníme další kampaně a akce.
Zprávu o našem celoročním přezkumu naleznete zde.
Děkuji všem těmto organizacím za obrovské úsilí, které vynaložili ve prospěch pacientů. Tady je působivý nový rok v roce 2020!
.jpg)
.jpg)
