Zatímco říjen je známý jako měsíc povědomí o rakovině prsu, věděli jste, že září byl měsícem povědomí o rakovině vaječníků? Dnes vítáme kolegyni typu 1 Donnu Tomky v Novém Mexiku, známý vychovatel cukrovky která také prožila svou vlastní diagnózu s rakovinou vaječníků. Jsme vděční za to, že souhlasila se sdílením svého příběhu se čtenáři Mine.
Cesta k podpoře peerů, autorka Donna Tomky
Kdo potřebuje emoční, fyzickou a duchovní podporu? Odpověď je každý!
V den, kdy jsem se narodil, jsem potřeboval někoho, kdo by se o mě staral. Obvykle tam byli moji rodiče, aby poskytovali emoční a fyzickou podporu. Měl jsem štěstí, že jsem vyrostl na rodinné farmě v Coloradu se dvěma bratry a sestrou. Vyrůstáním na rodinné farmě jsme se přiblížili, když jsme pracovali na společných cílech. Členové širší rodiny také žili poblíž a poskytovali podporu a nezapomenutelná shromáždění během mého dětství, dospívání a dospělosti. Duchovní podpora přišla v podobě nedělní školy a kostela, aby se později v životě objevila expanzivnější duchovnost.
Je to téměř půl století, co mi byla diagnostikována cukrovka 1. typu (v roce 1975). V té době byli všichni nově diagnostikovaní pacienti s diabetem posláni do nemocnice na léčbu a vzdělávání, i když jsem nebyl v diabetické ketoacidóze ani v kritickém stavu. Avšak moje hladina glukózy v krvi byla blízko 500 mg / dL, takže mě lékař zahájil obvyklou péčí o jednu injekci inzulínu Lente denně. Nebylo k dispozici žádné vlastní monitorování hladiny glukózy v krvi, inzulínové pumpy ani kontinuální technologie monitorování glukózy. Jedinou dostupnou možností pro „rychlou“ kontrolu glukózy bylo kreslení „stat“ plazmatické glukózy s výsledky hlášenými 1–2 hodiny po zjištění. Během této hospitalizace jsem měl první hypoglykemickou příhodu, zážitek jako žádný jiný - najednou jsem se cítil roztřesený, zpocený, hladový a měl jsem palpitace, jen abych cítil, jak je moje mysl úplně zmatená, co se děje. Bylo uklidňující získat podporu na místě uprostřed noci od sester, které přinesly plechovku pomerančového džusu. Následujícího dne mi můj lékař řekl, že je dobré, že jsem v nemocnici zažil „inzulínovou reakci“, protože mě naučil, jak se mohu cítit, když mi příliš poklesne hladina cukru v krvi, a naučil se léčit sám sebe.
V té době nebylo mnoho vzdělání, kromě učení se o patofyziologii diabetu, předepsané stravě, způsobu injekce inzulínu a rozpoznávání a léčbě hypoglykémie. Monitorování vlastní hladiny glukózy v krvi nebylo ani na trhu. Kromě toho se silně věřilo, že většina lidí zemřela na ošklivé komplikace přibližně 20 let po stanovení diagnózy.
Poslušně jsem se řídil pokyny svého internisty, abych se po propuštění z nemocnice vrátil na šestitýdenní následnou návštěvu. Zeptal se na obvyklé otázky o tom, kolik inzulinu jsem užíval, jestli jsem měl nějaké inzulínové reakce a jaké byly výsledky ranních testů glukózy v moči? Byl spokojen s mými odpověďmi a dal mi pokyny, jak s ním za rok navázat; a samozřejmě bych mu mohl zavolat, kdybych měl nějaké potíže. Dodnes si nejsem jistý, co tím posledním prohlášením myslel. Účinně řekl, protože jsem byla registrovaná zdravotní sestra, že „pravděpodobně vím o cukrovce tolik jako on.“ Páni, znělo to divně!
Osamělý život s diabetem 1. typu
Když si vzpomenu na ty roky, cítil jsem se velmi izolovaný a v depresi, že jsem se potýkal s informacemi a podporou. Opravdu jsem nevěděl, na koho se obrátit o podporu. Zdálo se, že všudypřítomný přístup tolika lidí byl „nevědomost je blaženost“. Teprve později, poté, co jsem se stal praktickým lékařem pro zdravotní sestry, přestěhoval jsem se do Chicaga a pracoval pro tým pro transplantaci ledvin, jsem si uvědomil, jak děsivé bylo být „sám“ při zvládání mé chronické nemoci. Lidé dostávali a umírali na diabetické komplikace. Můj významný jiný v té době, chirurg, si myslel, že jsem blázen, protože se chci specializovat na cukrovku, abych pomohl ostatním - myslel si, že by to bylo „příliš depresivní“. Je zřejmé, že jsme měli různé názory na to, co jsem potřeboval, a cítili jsme, že potřebují i ostatní.
V roce 1981 jsem se přestěhoval do Salt Lake City v UT, abych žil se svou sestrou. Přijel jsem v srpnu právě včas na konferenci praktických lékařů, která se konala v lyžařském areálu Snowbird. Rozhodla jsem se poslouchat místní a respektovanou endokrinologku, doktorku Danu Clarke, přednášet na téma „Nové objevy diabetu“. Těmito objevy v té době byly lidský inzulín, monitorování vlastní glukózy a terapie inzulínovou pumpou. I když byla tato zařízení ve srovnání s dnešní technologií velká a nemotorná, bylo to poprvé, co bylo možné dosáhnout přísné kontroly glukózy. Také jsem intuitivně věděl, že tyto nové terapie jsou důležité pro lepší zdraví a dlouhověkost. Byl jsem „časným osvojitelem“ a začal jsem tato zařízení používat 12 let před tím, než (mezníková studie) výsledky DCCT změnily standard péče o diabetes 1. typu. Dr. Clarke se brzy poté, co se zúčastnil své prezentace, stal mým lékařem a zaměstnavatelem. Když jsem byl na špici v léčbě své vlastní cukrovky, začal jsem se učit, že vzájemná podpora je základní složkou pro fyzickou aktivitu a maximální posunutí hranic při životě s diabetem. Byl jsem tak vděčný, že jsem se setkal s dalšími lidmi s diabetem 1. typu prostřednictvím mé praxe jako ošetřovatelky a vychovatelky diabetu pod vedením Dr. Clarka.
Během příštích několika let vytvořila malá skupina nositelů čerpadel Dr. Clarka sociální síť sdílením lásky venku v Utahu. Poprvé jsme se seznámili s krutou realitou nošení dobíjecí inzulínové pumpy a pěší turistiky po svátku práce po 3 dny ve vysokých horách Uinta. Udržování nabitých baterií a zabránění zamrznutí proužků inzulínu a glukózy v krvi vyžaduje noční spánek s nimi. Dr. Clarke byl náš vůdce, mentor a učitel. Dozvěděli jsme se o trvalém účinku fyzické aktivity na snižování glukózy. Během našich kempů v průběhu příštích 10 let jsme vždy věděli, že by někdo pravděpodobně během dne nebo v noci s naší snadnou vzájemnou podporou byl hypoglykemický.
Jako začínající pedagog v oblasti cukrovky, praktický lékař sester a nositel pumpy jsem si stanovil cíl dalšího odborného školení o cukrovce. Začal jsem rozvíjet své znalosti připojením a účastí na mém prvním setkání AADE (Americká asociace pedagogů pro diabetes) v roce 1983. Mnoho pedagogů v oboru cukrovky mělo cukrovku, ale ne všichni odhalili jejich chronický stav. Ty, které tak učinily, mě ohromily a měl jsem k nim okamžitý respekt. Byl jsem obzvláště vděčný za to, že jsem se učil od lidí se stejným chronickým stavem. Také jsem navázal přátelství se ženou v mém věku s diabetem 1. typu. Byl to obrovský objev a požehnání konečně získat vzájemnou podporu jeden na jednoho.
Na počátku 90. let jsem byl vystaven svému prvnímu počítači - to je vzrušující objev! Založil jsem si internetový účet poté, co jsem se před 25 lety oženil se svým „technicky zdatným“ druhým manželem a softwarovým inženýrem Bobem. V době, kdy mi byla diagnostikována cukrovka T1, nebyl internet příliš rozšířený. Sociální média, jak je známe dnes, nebyla ani konceptem, kromě výzkumných laboratoří zaměřených na chování. Moje rané pokusy o používání Facebooku byly slabé, protože jsem si vytvořil účet pro prohlížení příspěvků mých synovců a neteří. Občas jsem si přečetl několik příspěvků na sociálních médiích v polovině druhé poloviny dvacátých let, kdy jsem potřeboval vlastní vedení nebo ověření něčeho, co souvisí s cukrovkou. Do té doby sociální média a informace přes internet dospěly!
Rakovina vaječníků obrátila můj svět vzhůru nohama
V prosinci 2016 se můj život znovu rozbil, když mi byla diagnostikována rakovina vaječníků ve stadiu 3c. Najednou jsem velmi onemocněl a nemohl jsem pracovat. Cítil jsem se, jako bych náhle opustil své pacienty s cukrovkou bez možnosti volby. Můj plán odchodu do důchodu přišel o devět měsíců dříve, než bylo zamýšleno, a naše rozsáhlé cestovní plány byly pozastaveny. Můj nový normál se stal světem chemoterapie, únavy a nejistoty ohledně budoucnosti. Hledal jsem informace, jakkoli to bylo možné, a brzy jsem si uvědomil, že potřebuji víc než jen svého gynekologa / onkologa a infuzní sestry. Potřeboval jsem TEAM zdravotnických pracovníků a vzájemnou podporu! Naštěstí jsem našel TEAM na Komplexním onkologickém centru University of New Mexico. Mám nejen skvělého gynekologa / onkologa s M.D.s, asistenty lékařů a sestry, ale také kompletní tým zdravotních sester, zdravotních navigátorů, sociálních pracovníků, psychologů a podpůrných skupin.
Kromě toho, že jsem měl kompetentní lékařsko-chirurgický tým, potřeboval jsem také neustálou podporu mysli, těla a ducha od minulých, současných a nových přátel i od členů mé rodiny. Můj „ah-hah“ okamžik, kdy jsem hledal online podpůrné skupiny sociálních médií, přišel několik měsíců předtím, než jsem se zapojil do místních podpůrných skupin. Moje nechuť účastnit se zasedání místní podpůrné skupiny pramenila z mého strachu z infekcí chronickou chemoterapií. Ten strach se uskutečnil, když jsem pět měsíců po zahájení léčby nechal stráže a přistál v nemocnici na 11 dní.Moje smrtelnost mi hrála tváří v tvář! Takže jsem se střežil a stal se paranoidem vážných infekcí, které mě držely blízko domova, zdrženlivý cestování a styk s přáteli a nechodil na sociální funkce jakéhokoli druhu ... fuj!
Pak jsem začal být zvědavý a věděl jsem, že potřebuji a potřebuji podporu od ostatních lidí žijících s rakovinou. Našel jsem svou první skupinu na podporu sociálních médií pouhým „Googlováním“ hledaných slov „podpora rakoviny vaječníků“. Bylo to tak snadné! Moje první shledaná skupina podpory peer-to-peer byla „Teal Warriors z ovariálního karcinomu“ využívající sociální média prostřednictvím Facebooku. Páčily se mi pokyny skupiny ohledně zveřejňování příspěvků a cítil jsem se uklidněný ohledně svého soukromí. Do skupiny mohou přispívat pouze ženy s rakovinou vaječníků nebo příležitostně jejich významná pečovatelka (obvykle) dcera nebo manželka / partner. Pečovatelské příspěvky jsou běžné, když se pacientovi s rakovinou nedaří.
Nejprve jsem byl plachý a pozoroval jsem jen mnoho odvážných duší, které zveřejňovaly obavy nebo otázky, než jsem si byl jist, že napíšu odpověď nebo zveřejním své vlastní otázky. Naučil jsem se klást vhodné otázky pro své poučení a zdržet se převzetí role poskytování lékařské pomoci. Kromě toho nejsem odborník A vím, že každý je jedinečný ve stagingu rakoviny vaječníků, věku, komorbidních podmínek a zdrojů. Mým skutečným důvodem pro vyhledání této skupiny bylo pochopit, jak jiné ženy žily a prospívaly s rakovinou vaječníků.
Brzy jsem zjistil, že některé příspěvky byly technické nebo vyžadovaly individuální hodnocení a odpovědi jejich onkologického týmu. Jiní se zapojují sdílením svých pozitivních nebo negativních zkušeností. Někteří sdílejí duchovní povznášející zprávy. To, co se mi na sociálních médiích líbí, je to, že si můžu podle mého uvážení zvolit přečíst nebo smazat příspěvek. Velmi oceňuji čtení podpůrných a promyšlených „odpovědí“ členů. Jak se moje léčba a zkušenosti mění - změnila se i moje potřeba objevení jiné podpory vrstevníků. Nedávno jsem se připojil k vrstevnické skupině sociálních médií s inhibitorem PARP (nový lék na rakovinu vaječníků), abych se dozvěděl více o zkušenostech ostatních ve srovnání s mými vlastními.
Je pro mě náročné udržet si pozitivní vědomí, že rakovina vaječníků může být zdravotním stavem, který způsobuje mou smrt. Cítím se požehnaný, že jsem 43 let žil velmi dobře s diabetem 1. typu. Zajímalo by mě, jaký by byl můj život, kdybych ne? Prostřednictvím online podpůrných skupin jsem četl o dlouhodobých přeživších rakovině vaječníků, o velmi mladých ženách postižených, o ženách v hospici a dalších, kteří si vysloužili „Teal Wings“ nebo prošli. Říkáme si „Teal Warriors“, protože teal je barva rakoviny vaječníků a všichni bojujeme pomocí chirurgie, chemoterapie, ozařování a každý rok přicházejí novější objevy. Některé ženy mají obrovské štěstí a dostávají se do remise po 6-8 měsících léčby, přičemž většina se opakuje během několika měsíců nebo let. Ti, kdo přežili rakovinu vaječníků, mají v zásadě velmi málo informací o možnostech léčby, pokud se člověk nerozhodne úplně odhlásit z léčby. Rozhodl jsem se však, že navzdory mým chronickým stavům je pro mě důležité dál žít a užívat si každý den naplno.
Od mé diagnózy rakoviny vaječníků jsem se mnohem více zapálil pro skupiny na podporu kolegů. Vždy jsem věděl, ale ještě více jsem si uvědomil, že vzájemná podpora poskytuje důležitý aspekt v životě s chronickými stavy. Kvalita života je stejně důležitá nebo možná ještě důležitější než kvantita. Většina z nás chce zažít pocity normálnosti a přijetí, budovat své znalosti, vyhýbat se izolaci, posilovat empatii vůči ostatním a nadále doufat v to nejlepší. Žít s jakýmkoli chronickým stavem vyžaduje naději, lásku a sílu!
Dr. Kate Lorig a její kolegové ze Stanfordské lékařské fakulty byli průkopníky ve výzkumu vzájemné podpory samosprávy. Její výzkum se zaměřil na vývoj a hodnocení samosprávných programů pro lidi s chronickými nemocemi. Jsem hrdý na to, že jsem sloužil ve výboru pro standardy Diabetes Self-Management and Support (DSMES) pro rok 2012. Členové v té době chtěli zdůraznit „podporu“, protože dospěla podpora vrstevníků. Proto jsme do názvu Standards přidali „Support“. Podle mého názoru to vyžaduje přístup „All hands on deck“ od profesionálů v oblasti péče o zdraví, skupin vrstevnických podpor, přátel a rodiny poskytujících správu, vzdělávání a podporu těm z nás, kteří žijí s cukrovkou, rakovinou nebo jiným chronickým stavem. V tomto bodě tedy pokračuji ve své životní cestě rozvíjejících se výzev a jsem vděčný za to, že do své lékařské péče vtahuji vzájemnou podporu.
Děkujeme za sdílení vašeho příběhu, Donno!
.jpg)
