Věděli jste, že dnes (26. března) je Diabetes Alert Day, ustanovený Americkou diabetickou asociací každé čtvrté úterý v březnu jako národní „budíček“ ohledně pre-diabetu a rizika 2. typu? A měsíc březen je také Národním měsícem ledvin - nesmírně důležitým tématem pro diabetickou komunitu i mimo ni. Na začátku března bylo v celé zemi 103 000 lidí, kteří čekali na ledvinu (!) Je to nejpotřebnější orgán ze všech, ale dárců prostě není dost ...
Jedním z mnoha PWD (lidí s cukrovkou), kterých se to týká, je dlouholetá Kim Hislop typu 1 v New Hampshire, která byla před několika lety jednou z našich vítězek soutěže Patient Voices Contest, těsně poté, co dostala od své matky transplantaci ledviny. zákon na konci roku 2013. Třicetiletý New Englander byl diagnostikován s T1D před více než dvěma desetiletími jako teenager a zažil několik komplikací cukrovky, včetně retinopatie a selhání ledvin. První transplantace ledviny Kim bohužel narazila na potíže a nyní potřebuje další transplantaci.
Díky tomu si Kim zachovala inspirativní výhled a je odhodlána pokračovat v cestování po světě tak, jak to vždy dělala. Sledovali jsme Kim online, viděli jsme, jak moc jí její láska k televizní show The Walking Dead a pravidelné návštěvy akce Walker Stalker Con a plavba se zombie tematikou pomohly zůstat šťastnou, setkávat se s celebritami a dokonce inspirovat ostatní, aby se stali varhany dárci.
Kim byla tak laskavá, že se mohla podělit o svou cestu v naději, že její příběh může pomoci motivovat možné dárce a pomoci ostatním vyrovnat se, zvláště kdokoli postižený cukrovkou.
Rozhovor s Kim Hislop během měsíce ledvin
DM) Ahoj Kim, jako vždy, můžeme začít s tvým diagnostickým příběhem?
KH) Byl jsem diagnostikován v roce 1997, ve věku 15 let, během sportovní fyzické činnosti. Sestra přišla do vyšetřovací místnosti a zeptala se, jestli mohu dát další vzorek moči, protože první vykazoval vysoký obsah cukru. Po otestování druhého vzorku mě požádali, abych druhý den ráno provedl krevní test nalačno. V té době jsme si s rodinou mysleli, že možná budu muset změnit stravu a úroveň aktivity.
Několik hodin poté, co jsem šel na krevní test, zavolala ordinace mého lékaře a řekla, že mi následující den domluvili schůzku s endokrinologem. Zase nikdo nevypadal příliš znepokojeně. Jakmile jsem vstoupil do zkušebny v kanceláři endo, sestřička mě střelila. Moji rodiče se zeptali, co se děje, a doktor jednoduše řekl: „Nevíte? Kim má cukrovku 1. typu. “ Jsem jediný v mé rodině s typem 1, i když moji otcové i otcové z matčiny strany byli typu 2.
Přijali jste cukrovku od začátku, nebo jste prošli fází popření a vzpoury, jako to dělá mnoho dospívajících?
Od mé diagnózy jsem se účastnil mnoha fundraiserů pro výzkum a programy diabetu. Ale během prvních 12 let života s tím jsem hodně bojoval. Kvůli tomu, čemu říkáme „deniabetes“, trpím většinou komplikacemi. Jakmile jsem získal zpět kontrolu nad svým životem, spojil jsem se s CDE a byl požádán, abych promluvil se studenty farmacie na Massachusetts College of Pharmacy o pacientově pohledu na komplikace cukrovky. Úspěch této přednášky vedl k dalším příležitostem vystoupit na několika kurzech CE pro NP, zdravotní sestry a farmaceuty. V roce 2011 jsem byl také řečníkem fondu A Cure pobočky JDRF v severní Nové Anglii. Také jsem v roce 2013 podstoupil transplantaci ledviny a nyní jsem zastáncem toho, aby se lidé přihlásili jako dárci orgánů.
Můžete mluvit o zkušenostech s transplantací ledvin?
Skončil jsem s renálním selháním a potřeboval jsem novou ledvinu, abych přežil, jinak bych byl na dialýze ledvin. Moje transplantace proběhla 17. prosince 2013 a byla to moje tchyně, která mi darovala ledvinu (který dělal televizní zprávy!). Od samého začátku byla jedinou osobou, která prošla procesem, který byl hodnocen na shodu, a byla shoda a byla zdravá a schopná darovat. To se obvykle nestává; vidíte všechny tyto statistiky o všech lidech, kteří čekají na transplantace, a o tom, jak se tak málo transplantačních operací skutečně děje ... takže je bláznivé, že tato osoba, moje tchyně, řekla, že to udělají, a vyšlo to. Nemyslím si, že opravdu někdy opravdu pochopím, jaké mám štěstí!
A co samotný transplantační proces? Bylo to děsivé?
Samotná operace mi šla dobře a funkce ledvin byla úžasná. Po operaci jsem se potýkal, většinou kvůli lékům, a poté jsem byl v nemocnici pětkrát nebo šestkrát, celkem 30 dní po operaci jen kvůli všem problémům s léky. Léky jsou na váš systém velmi tvrdé. Ale následující léto jsem se začal cítit normálnější a funkce byla skvělá. Lepší, než jsem byl po dlouhou dobu.
Ale pak v roce 2017 jsem začal mít problémy a šel jsem do odmítnutí ledvin. To poškodilo mou transplantovanou ledvinu a vedlo k selhání ledvin a dialýze. Dialýzu jsem zahájil v březnu 2018. Léčbou bylo tak těžké projít.
Je těžké si představit život na dialýze a mýtné, které musí trvat ...
Snažil jsem se nasadit odvážný obličej. Pravda je ... Byl jsem unavený. Stále se vzdávám představě, že jsem nemocný. Tolik na sebe tlačím, protože pravdou je, že se bojím, že přijde čas, kdy už nebudu moci dělat věci, které miluji, ale to si na mně vybere psychicky i fyzicky daň. Většinu dní se cítím pozitivně, ale jsou dny, kdy cítím, jak mi naděje vytéká z rukou. Myslím, že je to jen část této cesty.
Nechci být depresivní, byl to opravdu těžký rok. Vždy se snažím být napůl plný. Chci-li něco, chci, aby se lidé naučili, že život je úžasný - i při komplikacích. A ještě jsem neskončil.
Navzdory všem komplikacím a bojům, které jste za ta léta prožili, jste cestovali docela dost po celém světě ... kam vás vaše dobrodružství zavedla?
Chlapče, cestuji od střední školy a po celý svůj život a nedokážu ani spočítat, kolik míst jsem odešel - Rusko, Řecko, Rakousko, Švýcarsko, Afrika, Karibik ... tolik míst. Myslím na 20 různých zemí. Rád zažívám jiné kultury a vidím, co se dá. Jsem adrenalinový feťák, opravdu jsem. Teď, když jsem měl transplantaci, jsem nemohl cestovat do zámoří a mám pocit, že procházím ústupem.
Ten můj obrázek s gepardem byl v Numidii na západním pobřeží Afriky v lednu 2013. Co mě vedlo k novinkám v létě před tím, než jsem selhal, a nejlepším postupem byla transplantace . Moje teta už léta pluje po celém světě a v tom okamžiku byla v Africe, a tak jsem se podívala na svého manžela a řekla: „Tam chci jít.“ Takže dva týdny jsem tam byl. Musel jsem si pohladit geparda, poté, co jsme šli na místo, které je jako farma gepardů, a muž měl tři, které si domestikoval a žil na svém dvorku. Zaplatili jsme 20 $ za to, že jsme tam mohli tábořit, abychom si pohladili dospělého geparda a sledovali, jak jedí.
Také absolutně miluji delfíny a plaval jsem s nimi na několika místech a jednoho políbil v Dominikánské republice.
Celkově mi cukrovka nezabránila cestovat, i když ano, přijímám zvláštní opatření.
Také jste byli docela aktivní v „zombie komunitě“ fanoušků The Walking Dead ... Můžete o tom mluvit více?
Ano, to změnilo můj život. Mám tam vlastní malou rodinu. Jedním z nejlepších okamžiků byla Walker Stalker Cruise, kde se můžete vydat na plavbu spolu s některými celebritami, které tu byly Walking Dead show a konvence s tematikou show, které se dějí po celé zemi. Díky těmto zkušenostem jsem měl možnost potkat tolik lidí, včetně herců Normana Reeduse (který hraje postavu Daryl) a Jeffreyho Deana Morgana (který hraje Negana). Jedním z vrcholů v poslední době bylo setkání s Jamesem Frazierem, který zahájil tematický podcast a pořádá konference Walker Con a osobně mu poděkoval za tuto neuvěřitelnou událost, která změnila můj život. Některé z mé úžasné rodiny výletních lodí mi řekly, že budou testovány, aby zjistily, zda se shodují, aby poskytly dárcovskou ledvinu.
Mám také kamarádku, která je vizážistkou se speciálními efekty, a ona mi udělala make-up, aby vypadala jako chodítko ... a dostala jsem fotku s Jeffrey Deanem Morganem! Nechal jsem ho podepsat: „Polovina tvých ledvin patří Kimovi“ - což je zábavná ukázka z show odkazující na klíčovou linii, kde polovina věcí patří Neganovi. Je to všechno opravdu úžasné.
Se vším, čím jste prošli, to zní, jako byste jistě našli svůj advokační hlas ...
Mám sklon k tomu, abych sám sebe velmi soudil, a pokud jde o komplikace, kterými jsem si prošel. Ale chci být inspirativnější a opravdu věřím, že musíte mít pozitivní výhled. Budete se plazit do díry a nebudete žít svůj život? Ne, rozhodně ne. Jsem opravdu hrdý na to, že se mi podařilo obrátit život a dokázal jsem se o sebe postarat se všemi těmito komplikacemi. Je nesmírně důležité mluvit o komplikacích, vědět, že si nemusíte vyčítat a cítit se provinile kvůli komplikacím.
Děkujeme, že jste promluvil k otázkám komplikací a viny, Kim.
Pro ty, kteří se chtějí dozvědět více o tom, jak můžete pomoci při darování ledvin a orgánů, je zde web federální vlády o dárcovství a transplantaci orgánů. Můžete se také zaregistrovat online a stát se dárcem orgánů. Zaškrtněte políčko v místní pobočce DMV, kde žijete.
