Když někoho potkám, hned s ním nemluvím o tom, že jsem měl hepatitidu C. Mluvím o tom jen tehdy, když mám na sobě košili, která říká: „Můj již existující stav je hepatitida C.“
Tuto košili nosím často, protože zjišťuji, že lidé o této tiché nemoci obvykle mlčí. Nosení tohoto trička vytváří ty správné podmínky k vysvětlení, jak běžný je hep C, a umožňuje mi vnést do něj povědomí.
Existuje mnoho věcí, kterým lidé nerozumí, když mluvím o své diagnóze hep C, a mění se to podle toho, s kým mluvím.
Tady je to, co říkám lidem, aby odhalili mýty a snížili stigma kolem hepatitidy C.
Užívání drog není jedinou metodou kontrakce hep C
Lékařská komunita má o hep C. zdaleka nejzkušenější znalosti. Zjistil jsem však, že znalosti jsou mezi odborníky hlavně vysoké.
Stigma hep C často následuje pacienta v celém lékařském oboru, od kliniky po nemocnici. Často připadám lékařům primární péče, že hepatitida C není jen onemocnění jater. Je to systémové a má mnoho příznaků, které ovlivňují jiné části těla než játra.
Téměř vždy mě uvítá šok, když vysvětlím, že nejen vím, jak jsem dostal hep C, ale že jsem ho dostal při narození od své matky. Vertikální přenos je vzácný, ale mnozí předpokládají, že jsem se nakazil hep C užíváním drog.
Je mnohem pravděpodobnější, že mezery ve sledování a screeningu pomohly šíření hepatitidy C před rokem 1992 spíše než užívání drog. Například moje máma byla viru vystavena při práci zubního chirurga na počátku 80. let, než měla hepatitida C dokonce své vlastní jméno.
Hepatitida C není tak neobvyklá
Stigma kolem hepatitidy C na veřejnosti přetrvává. Více než 3 miliony lidí ve Spojených státech pravděpodobně mají hepatitidu C. Avšak hepatitidu C obklopuje ticho jak v diagnostice, tak v konverzaci.
Hepatitida C může ležet v klidu a nesmí způsobovat žádné znatelné známky nebo příznaky, nebo se příznaky mohou projevit náhlou naléhavostí. V mém případě se moje příznaky objevily náhle, ale o 4 roky a pět ošetření později se u mě vyvinulo konečné onemocnění jater.
Hepatitida C je divoce nekonzistentní stav, kterému vždy nejlépe pomůže včasná detekce a eliminace pomocí léčby. Dobrá věc je, že nyní jsou k dispozici desítky způsobů léčby, které mohou lidem pomoci dosáhnout léčby za pouhých 8 týdnů s minimálními vedlejšími účinky.
Hepatitida C již není rozsudkem smrti, ale je to stále vážné
Vysvětlovat někomu hepatitidu C může být komplikované. Mluvit s někým, s kým chodíte, máte zájem nebo se kterým myslíte vážně, může být více stresující než návštěva lékaře. Může mít pocit, že odhaluješ smrtící tajemství.
Pro mě i pro ostatní diagnostikované před rokem 2013, kdy se první nová léčba stala normou, neexistovala při diagnostice žádná léčba. Dostali jsme rozsudek smrti s možností vyzkoušet celoroční vytrvalostní léčbu s 30% šancí na úspěch.
Naštěstí nyní existují léky. Ale strach z této minulosti v komunitě přetrvává.
Bez včasné diagnózy a řádné léčby může hep C vést k mnoha zdravotním problémům, včetně smrti. Hepatitida C je hlavní příčinou transplantace jater ve Spojených státech. Může také vést k rakovině jater.
Při osobních rozhovorech o hepatitidě C je důležité hovořit o zkušenostech a používat běžné body vzplanutí, aby to bylo smysluplné.
Například v den voleb 2016 jsem byl na nemocniční posteli a zoufale jsem se snažil volit z nemocnice, zatímco jsem se zotavoval ze sepse. Mluvit o mých zkušenostech, jako je tato, jim usnadňuje pochopení a vztah k nim.
Hepatitida C není často sexuálně přenosnou infekcí
Sexuální přenos hep C může být možný, ale je to docela vzácné. Hepatitida C se šíří hlavně krví obsahující virus.
Ale znalost veřejnosti o hep C je, že se jedná o sexuálně přenosnou infekci (STI). Je to zčásti proto, že je často spárováno s HIV a jinými pohlavně přenosnými chorobami kvůli podobným skupinám, které ovlivňují.
Mnoho lidí, zejména boomů, také ví o hep C kvůli Pamele Anderson. A někteří věří, že to získala sexem, čímž podpořila stigma. Pravdou však je, že se nakazila virem pomocí nesterilní tetovací jehly.
Baby boomers mají vyšší pravděpodobnost, že budou vědět o hep C. Millennials a Gen Z, na druhou stranu, mají nižší pravděpodobnost, že budou vědět o hep C nebo léčbě, ale také je méně pravděpodobné, že budou vědět, že to mají.
Hepatitida C je pro každého odlišná
Poslední věcí, která je pravděpodobně nejtěžší vysvětlit, jsou přetrvávající příznaky, které zažívá mnoho lidí s hepatitidou C.
Navzdory tomu, že jsem se vyléčil z hep C, stále trpím artritidou a opravdu špatným refluxem kyseliny ve věku 34 let. Moje kůže a zuby také trpěly mým starým ošetřením.
Hep C je pro každého člověka jiný zážitek. Někdy může být nedůvěra od vrstevníků tím nejvíce frustrujícím vedlejším účinkem ze všech.
Jídlo s sebou
To, že máte hep C, z vás nic nedělá. Ale vyléčení z hep C z vás dělá drakobijce.
Rick Jay Nash je pacient a obhájce HCV, který píše pro HepatitisC.net a HepMag. On dostal hepatitidu C in utero a byl diagnostikován ve věku 12 let. Jak on, tak jeho matka jsou nyní vyléčeni. Rick je také aktivním řečníkem a dobrovolníkem ve společnostech CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Sledujte ho na Twitteru, Instagramu a Facebooku.
.jpg)
