Když mi byla diagnostikována hepatitida C, bylo mi 12 let. Můj lékař vysvětlil, že v době, kdy mi bude 30, pravděpodobně budu potřebovat transplantaci jater nebo zemřu.
Byl rok 1999. Neexistovala žádná léčba - pouze roční plán léčby s nízkou pravděpodobností úspěchu a spoustou vedlejších účinků.
V mém životě byla naděje na vyléčení a v roce 2013, s příchodem první generace přímo působících antivirotik (DAA), se můj svět změnil. Léčba dorazila.
Přál bych si, abych věděl, že v mé budoucnosti bude léčba. Pokus o navigaci na střední škole byl pro teenagera dost náročný, aniž by pocítil skutečný tlak mého bezprostředního zániku.
Z reality diagnózy neunikl žádný únik, zejména proto, že mámě diagnostikovali hepatitidu C přibližně ve stejnou dobu.
Když se ohlédnu zpět, existuje spousta věcí, které bych si v tuto chvíli přál vědět, které by mi pomohly účinněji se vypořádat s mou diagnózou.
Znát nemoc
Moje hepatitida C byla zachycena brzy, ale léčba nebyla k dispozici, dokud jsem již nevstoupil do konečného stadia onemocnění jater (ESLD). Přál bych si vědět, jak intenzivní bude ESLD. Mohl jsem se lépe udržovat ve formě, abych pomohl bojovat proti brzkému úbytku svalů.
Přál bych si, abych věděl, že virus hepatitidy C (HCV) je systémový a že primárně způsobuje onemocnění jater hepatitidu C. Neměl jsem tušení, jak rozsáhlý je HCV - že virus může interagovat s mozkem, štítnou žlázou a jiných orgánů a může způsobit nebo napodobit revmatoidní stavy, od artritidy a fibromyalgie po kryoglobulinemii.
Jsem rád, že jsem se v mladém věku naučil, jak používat paměťové hrady, kotvy a další paměťové triky, abych pomohl bojovat proti mé zhoršující se jaterní encefalopatii, když jsem vstoupil do svých 20 let.
Přál bych si, abych dříve věděl o dalším výzkumu. Začal jsem s výzkumem hepatitidy C teprve po druhé léčbě. Znalost možných vedlejších účinků a jejich různých léků je velkou výhodou, když lékař rozhodne o plánu péče pro vás.
Například prostřednictvím vlastního výzkumu jsem zjistil, že dieta s nízkým obsahem solí / vysokým obsahem bílkovin je nejlepší pro lidi s jaterní encefalopatií, ESLD, ascitem a úbytkem svalů.
I když jsem to věděl, rezidentní lékař mi po zotavení z kómatu téměř zbaveného sodíku řekl, že by pro mě byla lepší strava s vysokým obsahem solí / nízkým obsahem bílkovin.
Tato rada by vedla k odlivu tekutin o hmotnosti 12 liber z mého žaludku kvůli ascitu, který by se později ukázal jako septický a málem mě zabil.
Hledání správných specialistů
Jsem rád, že jsem měl někoho, kdo mě provedl léčbou, a že jsem nakonec našel fantastický tým lékařů. Když mi byla diagnostikována, přál bych si vědět, jaké vlastnosti hledat u dobrého specialisty.
Po práci s řadou specialistů jsem zjistil, že moje osobní preference je pro čerstvého absolventa medicíny, který dobře rozumí hepatitidě C a který je žena.
„Neklikání“ na odborníky často vedlo k chybným diagnózám, nesprávným nebo zastaralým radám a dokonce k prohloubení ran použitím jehel nesprávné velikosti.
Cvičení a výživa
Byl bych lépe připraven na výsledné úbytky svalové hmoty cvičením s větší váhou a konzumací více brokolice a lososa - dobrým zdrojem přírodního vápníku a vitaminu D.
Opalování několikrát týdně po dobu asi 20 minut by také pomohlo optimalizovat vstřebávání vitaminu D a současně snížit šanci na melanom - riziko, které se nyní zvyšuje díky mým transplantačním lékům.
Přál bych si, abych věděl, že diuretika mohou zvládat ascites, ale také to, že jídlo dokáže zvládat nerovnováhu elektrolytů způsobenou kombinací ESLD a diuretik. K této nerovnováze může docházet i bez diuretik, ale proces urychlují.
Po letech zkoumání potravin, které jsem mohl jíst, které by mi pomohly zvládnout mé příznaky, jsem narazil na kombinaci medu pražených arašídů, nesolených pražených kešu, nesolených pražených makadamiových ořechů, banánových lupínků a někdy rozinek nebo pražených solených mandlí.
Měl správnou kombinaci tuků, cukrů, draslíku, hořčíku a sodíku, aby se moje tělo mohlo efektivněji regulovat.
Vyhledání potřebné podpory
Přál bych si, abych zákon o rodinné lékařské dovolené pochopil dříve a použil jej, když jsem to potřeboval, během jedné ze svých dřívějších ošetření. Když jsem byl na třetím ošetření, když jsem pracoval v call centru technické podpory, bylo nutné vyhnout se propuštění z nadměrné nepřítomnosti.
Jsem rád, že jsem vybudoval podpůrnou síť přátel, kteří žili ve stejném bytovém komplexu, takže když jsem se stal invalidem a bylo těžké zvládnout věci, měl jsem přátele schopné a dostupné na pomoc.
Moje skupina přátel se velmi sblížila. Silné emoční vazby pomohly zajistit moji schopnost odrazit se, když léčba selhala, nebo když moje jaterní encefalopatie způsobila, že jsem mluvil v kruzích.
Jídlo s sebou
Přál bych si, abych věděl, že existují i další, jako jsem já; navíc bych si přál, abych je mohl znát.
Naštěstí nyní existuje spousta online skupin a linek vzájemné podpory, jako je Help-4-Hep, kde si můžete povídat s ostatními s hepatitidou C.
Díky zdrojům, jako jsou tyto, by se věci, které bych chtěl vědět, mohly stát běžnými znalostmi pro ostatní.
Rick Jay Nash je pacient a obhájce HCV, který píše pro HepatitisC.net a HepMag. On dostal hepatitidu C in utero a byl diagnostikován ve věku 12 let. Jak on, tak jeho matka jsou nyní vyléčeni. Rick je také aktivním řečníkem a dobrovolníkem ve společnostech CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Sledujte ho na Twitteru, Instagramu a Facebooku.
.jpg)
