10 způsobů, jak (trochu) pochopit, jaké to je žít s fibromyalgií

To, jak vidíme, jak svět ovlivňuje to, kým jsme se rozhodli být - a sdílení přesvědčivých zkušeností může rámovat způsob, jakým se chováme k sobě navzájem, k lepšímu. To je silná perspektiva.

Fibromyalgie, porucha způsobující chronickou bolest, je stále špatně pochopena. Žiji s fibromyalgií a každý den se zabývám problémy, jako je extrémní únava, celoplošná bolest a mozková mlha.

Jelikož je to z velké části neviditelná nemoc, zdá se, že ti, kdo ji mají, jsou navenek v pohodě. Ve skutečnosti tomu tak bohužel není.

Fibromyalgie je obzvláště obtížná popsat přátelům a rodině, protože její příznaky se každý den liší. Je těžké vysvětlit přátelům, že musíte zrušit plány, protože jste unavení, ale často se to přesně děje.

Znáte někoho s fibromyalgií? Abych začal chápat, jaké to je žít s touto podmínkou, přišel jsem s 10 scénáři, které vám mohou pomoci vcítit se.

1. Vytvořte si seznam úkolů na zítra. Poté vyberte ze seznamu pouze čtyři položky. Pokud se pokusíte udělat víc než to, druhý den můžete udělat jen dvě věci.

S fibrem musím pečlivě vyvážit své aktivity a kolik energie každý den vydávám. I když mi za den může zbývat ještě spousta času, musím být doma a na gauči, když moje nádrž dopadne prázdná. Pokud se přeexponuji, nebudu mít energii na další tři dny dělat cokoli.

2. Zůstaňte vzhůru 48 hodin rovně a pak si přečtěte tu nejtupější knihu, jakou najdete. Musíte zůstat vzhůru až do konce knihy.

Tento scénář ani přesně nezachytí extrémní únavu, kterou někdy cítím. Prášky na spaní mi pomohou usnout, ale protože mám neustálé bolesti, nedostávám tak hluboký a klidný spánek, jaký si může užít mnoho dalších. Pro mě to vypadá, že neexistuje žádný způsob, jak se probudit svěží.

3. Při nošení ponožek kráčejte po plyšovém koberci a chodidlami po koberci opravdu klouzejte. Dotkněte se kovové kliky a přemýšlejte o tom, jak ten šok působí na vaše prsty. Nyní to udělejte znovu. A znovu. A znovu.

Protože fibromyalgie ovlivňuje můj centrální nervový systém, reakce mého těla na bolest je zesílena. Pravidelně zažívám tyto krásné bolesti při střelbě elektrickým proudem - a jsou horší a delší než statický elektrický šok. Je obzvláště nepohodlné, když se objeví uprostřed pracovního setkání, což mě téměř vyskočí ze sedadla.

4. Zkontrolujte svůj bankovní účet a zjistěte, že je přes noc nevysvětlitelně vyčerpán 10 000 $. Naplánujte si schůzku s manažerem banky, který vás předá agentovi zákaznického servisu, a poté se předá jinému, pak dalšímu.

Fibromyalgie je stále poněkud záhadnou chorobou: Nikdo neví, proč k ní dochází nebo jak s ní zacházet. Mnoho lékařů to tak nezná nebo dokonce nevěří, že je skutečné, že stanovení diagnózy může být maratónská cesta.

Nedokážu spočítat, kolikrát mi lékaři jednoduše řekli: „Nevím, co je s tebou,“ pak mě poslali domů bez doporučení nebo jakéhokoli návrhu, jak zjistit, co se vlastně děje s mým tělem .

5. Spusťte 10 kB. Nemáte čas se připravovat nebo trénovat. Stačí jít ven a spustit to, žádná chůze není povolena.

Jak se vaše bolavé svaly cítí druhý den, tak se cítím většinu dní, když vstanu z postele. Ten pocit přetrvává po většinu dne a léky proti bolesti příliš nepomáhají.

6. Termostat otočte dolů o 10 stupňů. Není povoleno navlékat další vrstvy. Příjemnou teplotu nenajdete, dokud se v létě něco neohřeje, a poté bude najednou příliš teplo.

S fibrem moje tělo nereguluje svou teplotu tak dobře jako dříve. V zimě vždy mrznu. V létě mi je neobvykle zima, až najednou umírám teplem. Vypadá to, že neexistuje žádné šťastné médium!

7. Zrušte schůzku pouze s hodinovým varováním v pátek večer a vysvětlete, že je vaše dítě nemocné. Podívejte se, jak vaše datum reaguje.

Bohužel, i když přátelé a rodina vědí, že mám fibro, nemohou vždy pochopit, jak významně to ovlivňuje můj život. Toto je scénář, kterým jsem si ve skutečnosti prošel, a skutečnost, že s touto osobou už nechodím, naznačuje, jak dobře reagoval na zrušení.

8. Strávte dlouhý víkend bez interakce s kýmkoli jiným, kromě svých milujících a zábavných mazlíčků.

Moje mazlíčky se pro mě staly nesmírně důležitými, zvláště v dobách, kdy prostě nejsem připraven na interakci s lidmi. Nesoudí mě, ale také mi připomínají, že nejsem sám. Když je budete mít po ruce, budou dny vzplanutí o něco snesitelnější.

9. Šestkrát za rok vážně onemocnět. Zakaždým zavolejte z práce alespoň na tři dny. Máte na konci roku ještě práci?

S fibromyalgií nikdy nevím, kdy budu mít den vzplanutí a vzplanutí mi často znemožňuje dojíždět do práce a celý den sedět u stolu. Nikdy jsem nebyl tak vděčný za schopnost pracovat částečně z domova. Pravděpodobně mě to zaměstnávalo.

10. V práci zapomeňte na termíny o několik týdnů, odložte věci tam, kam nepatří, a odejděte v polovině schůzek bez vysvětlení. Podívejte se na reakce vašich spolupracovníků a nadřízeného.

Jedním z nejotravnějších příznaků fibra může být „fibro fog“. Někdy máte pocit, že žijete v mlze zmatku, a není nic, co byste mohli udělat, abyste se dali dohromady. Mluvíme o tom, že si dáte klíče do ledničky, zapomenete na to, jaký je rok, a budeme dezorientovaní, když se budete snažit najít cestu domů na základní trase, kterou jste jeli stokrát.

Fibromyalgie činí život šíleně náročným, ale přináší také své vlastní podivné výhody, jako je naučit se být vděčný za malé každodenní krásy života. Za jednu věc jsem vděčný svým blízkým, kteří se opravdu snaží pochopit, jak se cítím, i když je to náročné. Díky jejich empatii jsou nejhorší dny o něco lepší.

Paige Cerulli je textařka a spisovatelka obsahu žijící v západním Massachusetts. Často se věnuje chronickým nemocem, zdraví a wellness a v současné době pracuje na románu o chronických onemocněních. Ve svém volném čase ráda jezdí na koních a hraje na flétnu.