Přehled
Vaše budoucnost s idiopatickou plicní fibrózou (IPF) může vypadat nejistě, ale je důležité podniknout kroky, které vám usnadní cestu vpřed.
Některé kroky zahrnují okamžité změny životního stylu, zatímco jiné vyžadují, abyste mysleli dopředu a podle toho se připravili.
Zde je několik úvah, které je třeba provést po diagnostice IPF.
Uspořádejte se
Organizace vám může pomoci lépe spravovat váš IPF několika způsoby. Pomůže vám spravovat váš léčebný plán, včetně léků, schůzek s lékařem, schůzek podpůrných skupin a dalších.
Měli byste také zvážit uspořádání svého fyzického životního prostoru. Během postupu IPF můžete mít potíže s pohybem. Umístěte předměty pro domácnost na snadno přístupná místa a uchovávejte je v určeném prostoru, abyste je nemuseli hledat ve svém domě.
Použijte plánovač se schůzkami, ošetřeními a sociálními povinnostmi, které vám pomohou držet se léčby a upřednostnit to, co je důležité. Je možné, že se nebudete moci zavázat k tolika činnostem, kolik jste dělali před stanovením diagnózy. Nenechte proto svůj kalendář příliš zaneprázdnit.
Nakonec uspořádejte své lékařské informace tak, aby vám blízcí nebo zdravotnický personál pomohli se správou IPF. Časem možná budete potřebovat další pomoc a zavedení organizačních systémů usnadní lidem pomoc.
Zůstaňte aktivní
Možná budete muset v průběhu postupu příznaků IPF snížit počet aktivit, kterým se věnujete, ale neměli byste úplně ustoupit od života. Najděte způsoby, jak zůstat aktivní a vyrazit si užít, co můžete.
Cvičení může být prospěšné z mnoha důvodů. Může vám pomoci:
- zlepšit svou sílu, flexibilitu a oběh
- v noci usnout
- zvládat pocity deprese
Pokud se vaše příznaky zhorší, můžete mít potíže s udržováním cvičební rutiny. Poraďte se se svým lékařem nebo s plicním rehabilitačním týmem, jak cvičit s IPF.
Existují i jiné způsoby, jak zůstat aktivní, které nezahrnují fyzické cvičení. Venujte se koníčkům, které vás baví, nebo společenským aktivitám s ostatními. Pokud potřebujete, použijte mobilní zařízení, které vám pomůže navigovat venku nebo kolem vašeho domu.
Přestat kouřit
Kouření a pasivní kouření může s IPF zhoršit vaše dýchání. Pokud kouříte, poraďte se s lékařem o tom, jak přestat po stanovení diagnózy. Mohou vám pomoci najít program nebo skupinu podpory, která vám pomůže skončit.
Pokud přátelé nebo členové rodiny kouří, požádejte je, aby to nedělali ve vaší blízkosti, abyste se vyhnuli expozici z druhé ruky.
Zjistěte více o IPF
Po stanovení diagnózy je dobré se o IPF dozvědět co nejvíce. Zeptejte se svého lékaře na jakékoli dotazy, prozkoumejte stav na internetu nebo vyhledejte podpůrné skupiny, kde získáte další informace. Ujistěte se, že informace, které shromažďujete, pocházejí z důvěryhodných zdrojů.
Snažte se nezaměřovat pouze na aspekty IPF na konci životnosti. Naučte se, jak můžete zvládat příznaky a udržet svůj život aktivní a plný co nejdéle.
Snižte svůj stres
Stres nebo emoční zátěž po diagnóze IPF jsou běžné. Můžete využít relaxační techniky ke snížení stresu a uvolnění mysli.
Jedním ze způsobů, jak snížit stres, je procvičování pozornosti. Jedná se o typ meditace, která vyžaduje, abyste se soustředili na přítomnost. Může vám pomoci zablokovat negativní emoce a změnit stav vaší mysli.
Studie z roku 2015 naznačuje, že programy všímavosti mohou pozitivně ovlivnit nálady a stres u lidí s plicními chorobami, jako je IPF.
Mohou vám také pomoci jiné formy meditace, dechová cvičení nebo jóga při snižování stresu.
Vyhledejte emocionální podporu
Kromě stresu může IPF vést k podmínkám duševního zdraví, jako je deprese a úzkost. Váš emoční stav může pomoci mluvit s lékařem, poradcem, milovanou osobou nebo podpůrnou skupinou.
Kognitivně behaviorální terapie s profesionálem v oblasti duševního zdraví vám může pomoci propracovat své pocity ohledně tohoto stavu. V některých případech může lékař doporučit léky k řešení konkrétních stavů duševního zdraví.
Zůstaňte na vrcholu své léčby
Nenechte výhled IPF zasahovat do vašeho léčebného plánu. Léčba může pomoci zlepšit vaše příznaky a zpomalit progresi IPF.
Váš léčebný plán může zahrnovat:
- pravidelné schůzky se svým lékařem
- léky
- kyslíkovou terapii
- plicní rehabilitace
- transplantace plic
- úpravy životního stylu, jako jsou změny ve vaší stravě
Vyhněte se postupu
Je důležité si uvědomit své okolí, abyste se vyhnuli prostředím, která zvyšují závažnost vašich příznaků.
Pravidelným mytím rukou, vyhýbáním se kontaktu s nachlazeními nebo chřipkami a pravidelným očkováním proti chřipce a pneumonii snižte riziko onemocnění.
Drž se dál od prostředí s kouřem nebo jinými látkami znečišťujícími ovzduší. Vysoké nadmořské výšky mohou také způsobit potíže s dýcháním.
Připravte své finanční dokumenty a plány na konci životnosti
Pokuste se po diagnostice IPF dát do pořádku své finanční dokumenty a plány konce životnosti. I když se nechcete zabývat výsledkem stavu, péče o tyto věci vám může poskytnout klid, nasměrovat vaši léčbu a pomoci vašim blízkým.
Shromážděte své finanční záznamy a sdělte tyto informace někomu, kdo bude spravovat vaše záležitosti.
Ujistěte se, že máte plnou moc, závěť a předběžnou směrnici. Pokud nejste schopni, vaše plná moc slouží jako rozhodovací orgán pro vaši lékařskou péči a finance. Předběžná směrnice stanoví vaše přání ohledně lékařských zásahů a péče.
Najděte péči na konci života
Je důležité se dozvědět více o lékařských službách a dalších službách, které v budoucnu možná budete potřebovat. To pomůže poskytnout vám a vašim blízkým podporu při snižování funkce plic.
Paliativní péče se zaměřuje na zvládání bolesti, nejen na konci života. Hospicová péče je k dispozici pro ty, kteří mohou mít pouze šest měsíců nebo méně života. Oba typy péče můžete dostávat doma nebo v prostředí lékařské péče.
Odnést
Existuje mnoho způsobů, jak můžete řídit kvalitu svého života a připravit se na výzvy, které následují po diagnostice IPF.
Vybavit se užitečnými informacemi, zůstat aktivní a aktivní, sledovat svůj léčebný plán a připravovat své záležitosti na konci života jsou některé ze způsobů, jak se můžete posunout vpřed.
Nezapomeňte se zeptat svého lékaře nebo lékařského týmu na jakékoli otázky, které máte při navigaci v životě s IPF.
