Co je roztroušená skleróza?
Roztroušená skleróza (MS) je chronický stav, který napadá centrální nervový systém (CNS) a často způsobuje zdravotní postižení. CNS zahrnuje optický nerv, míchu a mozek. Nervové buňky jsou jako dráty, které vedou elektrické impulsy z jedné buňky do druhé. Tyto signály umožňují nervům komunikovat. Stejně jako dráty, nervové buňky musí být zabaleny do formy izolace, aby správně fungovaly. Izolace nervových buněk se nazývá myelin.
MS zahrnuje postupné, nepředvídatelné poškození myelinu v CNS. Toto poškození způsobí zpomalení, koktání a zkreslení nervových signálů. Mohou také utrpět poškození samotné nervy. To může způsobit příznaky MS, jako je necitlivost, ztráta zraku, obtížně řečeno, pomalé myšlení nebo dokonce neschopnost pohybu (paralýza).
Lékař pravděpodobně bude chtít zahájit léčbu hned po diagnostikování. Zjistěte více o tom, co je třeba vzít v úvahu při hodnocení plánu léčby RS.
Individuální léčba
Každý případ MS je jiný. Z tohoto důvodu jsou plány léčby navrženy tak, aby vyhovovaly individuálním potřebám. Příznaky mohou přicházet a odcházet, postupně se zhoršovat a někdy hlavní příznaky zmizí. Je důležité pravidelně komunikovat se svým lékařem, zvláště když se příznaky mění.
Léčba se zaměřuje na zpomalení poškození způsobeného útoky imunitního systému na myelin. Jakmile je samotný nerv poškozen, nelze jej opravit. Další léčebné přístupy jsou zaměřeny na poskytování úlevy od příznaků, zvládání vzplanutí a pomoc při zvládání fyzických problémů.
Kladení správných otázek
Lékaři nyní povzbuzují pacienty s MS, aby při výběru léčby hráli aktivnější roli. Chcete-li to provést, budete muset být více zdravotně gramotní a zvážit řadu faktorů na základě vašich preferencí a celkových cílů léčby.
Při zahájení výzkumu je důležité přemýšlet o faktorech, které jsou pro vás nejdůležitější. Položte si následující otázky:
- Jaké jsou vaše léčebné cíle a očekávání?
- Je vám dobře, když si dáváte injekce doma?
- Raději byste dostali infuzi na licencované klinice?
- Pamatujete si, že byste měli podávat injekce nebo užívat perorální léky denně, nebo byste raději užívali léky s méně častým dávkováním?
- S jakými vedlejšími účinky můžete žít? S jakými vedlejšími účinky se budete vyrovnávat nejobtížněji?
- Dokážete zvládnout nutnost naplánovat pravidelné jaterní a krevní testy?
- Ovlivní váš cestovní nebo pracovní plán vaši schopnost brát léky včas?
- Budete moci své léky skladovat bezpečně a mimo dosah dětí, pokud to budete potřebovat?
- Jste těhotná nebo plánujete otěhotnět?
- Užíváte již nějaké léky nebo doplňky?
- Na které léky se vztahuje váš konkrétní pojistný plán?
Jakmile si na tyto otázky odpovíte sami, otevřeně a čestně prodiskutujte všechny obavy se svým lékařem.
Dostupné možnosti léčby
Vědět, jaké možnosti léčby máte k dispozici, je prvním krokem při rozhodování o vašem plánu léčby RS.
Léčba kortikosteroidy
Během záchvatů roztroušené sklerózy onemocnění aktivně způsobuje fyzické příznaky. Lékař může během záchvatu předepsat kortikosteroid. Kortikosteroidy jsou typem léku, který pomáhá snižovat zánět. Mezi příklady kortikosteroidů patří:
- prednison (užívaný ústy)
- methylprednisolon (podávaný intravenózně)
Léky modifikující nemoci
Hlavním cílem léčby je zpomalit progresi onemocnění. Je důležité léčit RS i během remise, kdy neexistují zjevné příznaky nemoci. I když MS nelze vyléčit, lze ji spravovat. Strategie zpomalení progrese MS zahrnují řadu různých drog. Tyto léky fungují různými způsoby, aby zpomalily poškození myelinu. Většina z nich je klasifikována jako terapie modifikující onemocnění (DMT). Byly vyvinuty speciálně za účelem ovlivnění schopnosti imunitního systému ničit myelin.
Při výzkumu DMT pro MS je důležité zvážit, zda jsou injekčně podány, podávány infuzí nebo ústy.
Injekční přípravky zahrnují:
- beta interferony (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetát (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Následující léky se užívají perorálně jako pilulka, buď jednou nebo dvakrát denně:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimethylfumarát (Tecfidera)
Tyto DMT musí být podávány jako infuze na licencované klinice:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Náklady a pojištění
Náklady na léčbu RS mohou být pro vás a vaši rodinu zdrojem stresu. MS vyžaduje celoživotní léčbu. Zatímco pojišťovny budou do jisté míry pokrývat většinu možností, splátky a coinurance se mohou postupem času sčítat.
Před zahájením užívání konkrétního léku se obraťte na své pojištění a zjistěte, kolik z nákladů budete zodpovědní. Mohou existovat levnější možnosti léčby, které vaše pojišťovna potřebuje, abyste vyzkoušeli, než budete moci vyzkoušet dražší možnost. Některé léky na MS se nedávno nechaly patentovat, což znamená, že mohou být k dispozici levné generické možnosti.
Někteří výrobci farmaceutických léčiv mohou nabízet programy pomoci s platbami spolu s navigací v pojistných plánech. Při zkoumání možností léčby MS může být výhodné kontaktovat program podpory pacientů farmaceutické společnosti. Mezi tyto programy často patří velvyslanci zdravotních sester, horké telefonní linky, podpůrné skupiny a velvyslanci pacientů. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu má seznam dostupných programů.
Sociální pracovník vám může také pomoci s orientací v nákladech na léčbu. Váš lékař vás může k jednomu doporučit.
Posouzení možných vedlejších účinků každé možnosti léčby
V ideální situaci můžete najít rovnováhu mezi příznaky RS a vedlejšími účinky vašich léků. Některé léky mohou ovlivnit funkci jater a vyžadují pravidelné krevní testy, aby se zajistilo, že vaše játra neutrpí žádné poškození. Jiné léky mohou zvyšovat riziko určitých infekcí.
Kortikosteroidy mohou způsobit následující nežádoucí účinky:
- přibývání na váze
- změny nálady
- neočekávané nebo přetrvávající infekce
Protože většina DMT ovlivňuje funkci imunitního systému na určité úrovni, je důležité sledovat jakékoli vedlejší účinky. Mezi nejčastější nežádoucí účinky látek modifikujících onemocnění patří:
- horečka
- příznaky podobné chřipce
- zvýšené riziko infekce
- nevolnost
- zvracení
- vyrážka
- svědění
- ztráta vlasů
- bolesti hlavy
- zarudnutí, otok nebo bolest v místě vpichu
Mnoho z těchto nežádoucích účinků se během několika týdnů rozptýlí. Můžete je také spravovat pomocí volně prodejných léků.
Vždy udržujte svého poskytovatele zdravotní péče v obraze, pokud jde o jakékoli vedlejší účinky, které se u vás vyskytnou. V závislosti na závažnosti nežádoucích účinků může být nutné, aby vám lékař upravil dávku nebo vás přepnul na nový lék.
Některé léky mohou způsobit vrozené vady, proto je důležité tyto léky neužívat, pokud jste těhotná. Okamžitě informujte svého lékaře, pokud během léčby otěhotníte.
Jak ovlivní léčba váš životní styl?
Při výběru mezi perorálními, injekčními a infuzními léky je třeba vzít v úvahu mnoho faktorů životního stylu. Například perorální léky se obvykle musí užívat každý den, zatímco injekce a infuze se podávají méně často, dokonce jen každých šest měsíců.
Některé léky lze užívat doma, zatímco jiné vyžadují návštěvu kliniky. Pokud se rozhodnete užít si samoinjekční lék, lékař vás naučí, jak si bezpečně podat injekci.
Možná budete muset naplánovat svůj životní styl kolem svých léků. Některé léky vyžadují časté laboratorní monitorování a návštěvy lékaře.
Abyste zvládli své příznaky RS a jakékoli možné vedlejší účinky léčby, musíte se stát aktivním účastníkem svého léčebného plánu. Řiďte se radami, užívejte léky správně, zdravě se stravujte a starejte se o své celkové zdraví. Pomáhá také zůstat fyzicky aktivní.
Nedávný výzkum zjistil, že pacienti, kteří pravidelně cvičí, mohou být schopni zpomalit některé z účinků onemocnění, například klesající schopnost jasně myslet. Zeptejte se svého lékaře, zda je pro vás cvičební terapie vhodná.
Můžete také těžit z rehabilitace. Rehab může zahrnovat pracovní terapii, logopedii, fyzikální terapii a kognitivní nebo pracovní rehabilitaci. Tyto programy jsou určeny k léčbě konkrétních aspektů vašeho onemocnění, které mohou ovlivnit vaši schopnost fungovat.
Měli byste se účastnit klinického hodnocení?
Nedávný pokrok v léčbě umožnil většině pacientů s RS žít relativně normální život. Některé schválené léčby procházejí dalšími klinickými zkouškami a nové léky si neustále procházejí klinickým potrubím. Léky, které mohou podporovat regeneraci poškozeného myelinu, jsou v současné době předmětem výzkumu. V blízké budoucnosti jsou možné i terapie kmenovými buňkami.
Bez účastníků klinických studií by tato nová léčba nebyla možná. Zeptejte se svého lékaře, zda jste kandidátem na klinické hodnocení ve vaší oblasti.
Zastaví se někdy léčba?
Většina pacientů s MS může očekávat, že budou užívat DMT neurčitě. Nedávný výzkum však naznačuje, že ve zvláštních případech je možné léčbu drogami přerušit. Pokud vaše onemocnění zůstalo v remisi po dobu nejméně pěti let, zeptejte se svého lékaře, zda je možné vysazení léků.
Sečteno a podtrženo
Mějte na paměti, že může skutečně trvat šest měsíců až rok, než začne lék skutečně fungovat. Léky na MS jsou navrženy tak, aby zvládly vzplanutí a zpomalily poškození nervového systému. Léky nemoc nevyléčí, takže si nemusíte všimnout jakýchkoli zásadních změn kromě toho, že se vaše RS nezhoršuje.
Ačkoli v současné době neexistuje lék na MS, existuje mnoho možností léčby. Návrh léčebného plánu, který vám nejlépe vyhovuje, bude zahrnovat úzkou spolupráci se svými lékaři. Při hodnocení možností léčby musí zvážit řadu faktorů. Pokud nejste spokojeni s tím, co vám lékař nabídl, zvažte získání druhého názoru.
