"Skončíš na vozíku?"
Kdybych měl dolar pokaždé, když jsem někoho slyšel říkat, že od mé diagnózy roztroušené sklerózy (MS) před 13 lety bych měl dost peněz na nákup Alinkeru. O tom později.
Navzdory 13 letům neoficiálních důkazů o znalostech mnoha lidí žijících s MS, kteří nepoužívají invalidní vozíky, se zdá, že si široká veřejnost vždy myslí, že právě tam vede celá tato cesta MS.
A pojem „skončit“ na invalidním vozíku je méně než příznivý, že? Stejně jako „skončíte“ s domácími pracemi v neděli odpoledne, nebo jak „skončíte“ s defektem po zásahu do výmolu.
Páni, člověče. Není divu, že lidé s MS, jako já, žijí naše životy s tímto strachem zabaleným v pohrdání doplněném úsudkem, pokud jde o myšlenku potřebovat mobilní zařízení.
Ale říkám to.
Momentálně nepotřebuji mobilní zařízení. Moje nohy fungují dobře a stále jsou docela silné, ale zjistil jsem, že pokud jednu použiji, má to obrovský dopad na to, jak daleko půjdu nebo jak dlouho dokážu dělat, co dělám.
Přiměl jsem mě začít přemýšlet o mobilních zařízeních, i když mi to připadá nepříjemné - což je vědecký výraz pro něco, čeho vás společnost naučila bát a stydět se.
„Ick“ je to, co cítím, když přemýšlím o tom, jak by mohla být ovlivněna moje vlastní hodnota, kdybych začal používat mobilní zařízení. Pak se zesiluje z viny, kterou mám za to, že jsem dokonce myslel na takovou schopnou myšlenku.
Je ostudné, že i jako aktivista za práva zdravotně postižených nemohu vždy uniknout tomuto zakořeněnému nepřátelství vůči lidem s tělesným postižením.
Dávám si tedy svolení k testování mobilních pomůcek bez vlastního úsudku - což mi ve skutečnosti umožňuje, abych se nestaral o nikoho jiného.
Je to druh tohoto úžasného zážitku, kdy si hrajete s věcmi, které možná budete v budoucnu potřebovat, jen abyste viděli, jaké to je, zatímco máte stále na výběr.
Což mě přivádí k Alinkerovi. Pokud jste drželi krok s novinkami o MS, už víte, že Selma Blair má MS a ona se v okolí města potýká s Alinkerem, což je kolo pro mobilitu, které se používá místo invalidního vozíku nebo chodítka pro ty, kteří stále mají plné využití jejich nohou.
Je to zcela revoluční, pokud jde o pomůcky pro mobilitu. Dává vám úroveň očí a poskytuje podporu pro udržení vaší vlastní váhy nad nohama a nohama. Opravdu jsem chtěl jednu vyzkoušet, ale tato miminka se v obchodech neprodávají. Kontaktoval jsem tedy Alinkera a zeptal se, jak bych mohl jeden otestovat.
A nevíte, byla tam dáma, která žije 10 minut ode mě a nabídla mi, že si ji půjčím na dva týdny. Díky, vesmír, za výrobu přesně co jsem chtěl, aby se stalo, stalo se.
Nastoupil jsem na Alinker, který byl pro mě příliš velký, tak jsem si nasadil nějaké klíny a vyrazil na cestu - a pak jsem se zamiloval do vycházkového kola, které je $ 2 000.
Můj manžel a já rádi chodíme na procházky v noci, ale v závislosti na dni, který jsem měla, jsou někdy naše procházky mnohem kratší, než bych si přála. Když jsem měl Alinkera, mé unavené nohy už nebyly nepřítelem a mohl jsem s ním držet krok tak dlouho, jak jsme chtěli chodit.
Můj Alinkerův experiment mě přiměl přemýšlet: Kde jinde v životě mohu použít pomůcku pro mobilitu, která by mi umožnila dělat věci lépe, i když stále mohu technicky pravidelně používat nohy?
Jako někdo, kdo v současné době překračuje hranici mezi tělesně a tělesně postiženými, trávím spoustu času přemýšlením o tom, kdy budu možná potřebovat fyzickou podporu - a diskriminační studová bouře následuje pozadu. Je to příběh, o kterém vím, že ho musím napadnout, ale ve společnosti, která již může být vůči nepřátelským lidem tak nepřátelská, není snadné.
Takže jsem se rozhodl pracovat na jeho přijetí před to se stává trvalou součástí mého života.A to znamená být ochoten být nepohodlný, když testuji pohybové pomůcky, a zároveň pochopit privilegium, které mám v tomto scénáři.
Další místo, které jsem zkoušel, bylo na letišti. Dal jsem si svolení použít transport na invalidní vozík k mé bráně, která byla na konci Země, aka nejvzdálenější bráně od bezpečnosti. Nedávno jsem viděl přítele, jak to dělá, a je to něco, co mi upřímně nikdy nenapadlo.
Když se dostanu k bráně, tak dlouhá procházka mě obvykle vyprázdní, a pak musím cestovat a za pár dní to udělat znovu, abych se vrátil domů. Cestování je vyčerpávající, tak jak je, takže pokud vám může pomoci používání invalidního vozíku, proč to nezkusit?
Takže jsem udělal. A pomohlo to. Ale cestou na letiště a když jsem čekal, až mě vyzvednou, málem jsem si to promluvil.
Na kolečkovém křesle jsem měl pocit, že se chystám zesílit své „postižení“ do světa a dát ho ven, aby ho všichni mohli vidět a posoudit.
Něco jako když zaparkujete na hendikepovaném místě a ve chvíli, kdy vystoupíte z auta, máte pocit, že musíte začít kulhat nebo něco, abyste dokázali, že jste opravdu dělat potřebuji to místo.
Místo toho, abych si přál zlomenou nohu, vzpomněl jsem si, že jsem to testoval. To byla moje volba. A okamžitě jsem cítil, jak se začal zvedat úsudek, který jsem projevil ve své vlastní hlavě.
Je snadné si představit, že používáte mobilní zařízení jako vzdání se nebo dokonce vzdání se. Je to jen proto, že jsme se naučili, že cokoli jiného než vaše vlastní nohy je „méně než“, není tak dobré. A že v okamžiku, kdy hledáte podporu, projevujete také slabost.
Pojďme to tedy vzít zpět. Pojďme se pustit do mobilních zařízení, i když je každý den nepotřebujeme.
Stále mám před sebou několik let, než budu muset pravidelně uvažovat o používání mobilního zařízení. Ale po několika testech jsem si uvědomil, že nemusíte mít úplnou kontrolu nad svými nohama, abyste je považovali za užitečné. A to bylo pro mě mocné.
Jackie Zimmerman je konzultant v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové organizace a organizace související se zdravotní péčí. Prostřednictvím práce na svém webu doufá, že se spojí s velkými organizacemi a inspiruje pacienty. Krátce po diagnóze začala psát o životě s roztroušenou sklerózou a onemocněním dráždivého tračníku jako o způsobu, jak se spojit s ostatními. Jackie pracuje v advokacii již 12 let a měla tu čest zastupovat komunity MS a IBD na různých konferencích, hlavních projevech a panelových diskusích.
