Jen málo lidí je připraveno na diagnózu roztroušené sklerózy (MS). Ti, kdo to dělají, však zdaleka nejsou sami. Podle Nadace pro roztroušenou sklerózu žije po celém světě více než 2,5 milionu lidí s RS.
Je normální mít spoustu otázek ohledně vaší nové diagnózy. Získání odpovědí na otázky a seznámení se s tímto stavem pomáhá mnoha lidem cítit se oprávněni řídit svou MS.
Zde je několik otázek, na které se můžete zeptat svého lékaře během příští schůzky.
Jaké příznaky pociťuji?
Je pravděpodobné, že to byly vaše příznaky, které vašemu lékaři pomohly diagnostikovat MS v první řadě. Ne každý má stejné příznaky, takže může být obtížné předvídat, jak bude vaše nemoc postupovat nebo jaké příznaky přesně pocítíte. Vaše příznaky budou také záviset na umístění postižených nervových vláken.
Mezi běžné příznaky a příznaky RS patří:
- necitlivost nebo slabost, obvykle postihující jednu stranu
tělo najednou - bolestivý pohyb očí
- ztráta nebo poruchy zraku, obvykle na jednom oku
- extrémní únava
- brnění nebo „pichlavý“ pocit
- bolest
- pocity elektrického šoku, často při pohybu krku
- třes
- problémy s rovnováhou
- závratě nebo vertigo
- problémy s střevem a močovým měchýřem
- nezřetelná řeč
I když nelze předpovědět přesný průběh vašeho onemocnění, uvádí národní společnost pro MS, že 85 procent lidí s MS má relaps-remitující roztroušenou sklerózu (RRMS). RRMS je charakterizován relapsem příznaků následovaným obdobím remise, které může trvat měsíce nebo dokonce roky. Tyto relapsy se také nazývají exacerbace nebo vzplanutí.
U pacientů s primární progresivní RS se obvykle po mnoho let vyskytne zhoršení příznaků bez období relapsu. Oba typy MS mají podobné léčebné protokoly.
Jak ovlivňuje MS očekávanou délku života?
Většina lidí žijících s MS žije dlouhý a produktivní život. V průměru žijí lidé s MS přibližně o sedm let méně než běžná americká populace. Výsledkem jsou lepší znalosti o celkovém zdraví a preventivní péči.
Předpokládá se, že rozdíl v očekávané délce života je způsoben komplikacemi těžké RS, jako jsou potíže s polykáním a infekce hrudníku a močového měchýře. S péčí a pozorností zaměřenou na snížení těchto komplikací mohou představovat menší riziko pro jednotlivce. Wellness plány, které pomáhají snižovat riziko srdečních onemocnění a mozkové mrtvice, také přispívají k delší délce života.
Jaké jsou moje možnosti léčby?
V současné době neexistuje lék na MS, ale je k dispozici mnoho účinných léků. Vaše možnosti léčby částečně závisí na tom, zda dostanete diagnózu primární progresivní nebo relaps remitující MS. V obou případech jsou třemi hlavními cíli léčby:
- upravit průběh nemoci zpomalením aktivity MS na delší dobu
prominutí - léčit záchvaty nebo relapsy
- zvládnout příznaky
Ocrelizumab (Ocrevus) je lék schválený FDA, který zpomaluje zhoršení příznaků u primární progresivní RS. Lékař může také předepsat ocrelizumab, pokud máte RS remitující relaps. Od května 2018 je ocrelizumab jedinou léčbou modifikující chorobu (DMT) dostupnou pro primární progresivní RS.
U RS s remitencí relapsu je první linií léčby obvykle několik dalších DMT. Vzhledem k tomu, že MS je autoimunitní porucha, tyto léky obecně pracují na autoimunitní reakci, aby se snížila frekvence a závažnost relapsů. Některé DMT jsou podávány lékařem intravenózní infuzí, zatímco jiné jsou podávány injekcí doma. Beta interferony se běžně předepisují ke snížení rizika relapsu. Podávají se injekčně pod kůži.
Kromě řízení progrese mnoho lidí žijících s MS užívá léky k léčbě příznaků, které se vyskytnou během záchvatu nebo relapsu. Mnoho záchvatů vyřeší bez další léčby, ale pokud jsou závažné, může lékař předepsat kortikosteroidy, jako je prednison. Kortikosteroidy mohou pomoci rychle snížit zánět.
Vaše příznaky se budou lišit a je třeba s nimi zacházet individuálně. Vaše léky budou záviset na příznacích, které prožíváte, a budou vyváženy proti riziku nežádoucích účinků. U každého příznaku je k dispozici několik možností perorální a lokální léčby, jako je bolest, ztuhlost a křeče. K dispozici jsou také léčby pro zvládnutí dalších příznaků spojených s MS, včetně úzkosti, deprese a problémů s močovým měchýřem nebo střevem.
Spolu s léky mohou být doporučeny další terapie, například rehabilitace.
Jaké jsou vedlejší účinky léčby?
Mnoho léků na MS přichází s riziky. Ocrelizumab může například zvyšovat riziko některých typů rakoviny. Mitoxantron se obvykle používá pouze pro pokročilou RS kvůli jeho vazbě na rakovinu krve a potenciálnímu poškození zdraví srdce. Alemtuzumab (Lemtrada) zvyšuje riziko infekcí a vzniku další autoimunitní poruchy.
Většina léků na MS má relativně malé vedlejší účinky, jako jsou příznaky podobné chřipce a podráždění v místě vpichu. Protože vaše zkušenost s MS je pro vás jedinečná, měl by váš lékař prodiskutovat možné přínosy léčby s přihlédnutím k vedlejším účinkům léčby.
Jak se mohu spojit s ostatními žijícími s MS?
Podpora vztahů mezi lidmi žijícími s MS je součástí cíle Národní společnosti MS. Organizace vyvinula virtuální síť, kde se lidé mohou učit a sdílet zkušenosti. Další informace naleznete na webových stránkách NMSS.
Váš lékař nebo zdravotní sestra mohou mít také místní zdroje, kde se můžete setkat s ostatními v komunitě MS. Skupiny ve vašem okolí můžete také vyhledat podle PSČ na webu NMSS. Zatímco někteří lidé dávají přednost připojení online, jiní chtějí vést osobní rozhovory o tom, co pro ně MS znamená.
Co jiného mohu udělat pro správu své MS?
Výběr zdravějšího životního stylu vám může pomoci zvládnout vaše příznaky MS. Studie zjistily, že lidé s MS, kteří cvičí, mají lepší sílu a vytrvalost spolu s lepší funkcí močového měchýře a střev. Bylo také zjištěno, že cvičení zlepšuje náladu a hladinu energie. Požádejte svého lékaře o doporučení fyzioterapeuta, který má zkušenosti s prací s lidmi s MS.
Zdravá strava může zlepšit hladinu energie a udržet si zdravou váhu. Specifická strava MS neexistuje, ale doporučuje se strava s nízkým obsahem tuku a vlákniny. Malé studie naznačují, že přidání omega-3 mastných kyselin a vitaminu D může být pro MS prospěšné, je však zapotřebí dalšího výzkumu. Odborník na výživu se zkušenostmi s MS vám pomůže vybrat ty správné potraviny pro optimální zdraví.
Bylo také shledáno, že ukončení kouření a omezení příjmu alkoholu je prospěšné pro osoby s RS.
Jídlo s sebou
Zvýšené povědomí, výzkum a obhajoba významně zlepšily vyhlídky pro lidi žijící s MS. I když nikdo nedokáže předpovědět, jakým směrem se vaše onemocnění bude ubírat, MS lze zvládnout pomocí správné léčby a zdravého životního stylu. Oslovte členy komunity MS a získejte podporu. Mluvte otevřeně se svým lékařem o svých obavách a společně vytvořte plán, který nejlépe vyhovuje vašim potřebám.
-breakouts.jpg)
.jpg)
