Jen málo lidí chápe lépe než Donna Barile, jakou podporu člověk potřebuje po diagnóze rakoviny.
Více než deset let poté, co přežila rakovinu prsu, se Donna ve věku 43 let dozvěděla, že má rakovinu vaječníků.
"Rakovina vaječníků byla poslední věc, na kterou myslím, protože se mi to stává jen u starších lidí," řekla Healthline o své diagnóze z roku 2013.
Donna, která nese BRCA1 genová mutace, která zvyšuje riziko rakoviny prsu a vaječníků, podstoupila operaci k odstranění vaječníků, vejcovodů a dělohy. Podstoupila také rok chemoterapie. Léčba nějakou dobu fungovala.
Ale Donna zažila čtyři opakování. Nejnověji se rakovina vrátila do břicha a uzlík do plic.
"Teď jsem zase na chemoterapii," řekla Donna.
Donna se obrátila na Národní koalici proti rakovině vaječníků (NOCC), aby jí pomohla čelit výzvě několika opakování.
NOCC je národní nezisková organizace, která v celé zemi organizuje advokační, vzdělávací a podpůrné programy pro lidi postižené rakovinou vaječníků.
"To, co udělali pro mě a moji rodinu, a pro lidi, s nimiž jsem se prostřednictvím nich setkal a propojil je, je úžasné." Mimořádně úžasné, “řekla Donna. "Z toho, co jsem zažil, nejsou ženy, které se stýkají s NOCC, nic menšího než přivítání, milování a úžasnost."
Nalezení bezpečného prostoru v čajové komunitě
Společnost NOCC, která byla původně založena jako základní skupina v roce 1991, byla začleněna jako nezisková organizace v roce 1995.
Prostřednictvím svých národních programů a iniciativ místních kapitol se NOCC snaží zvýšit povědomí o rakovině vaječníků v komunitách po celé zemi.
Zaměstnanci a dobrovolníci organizace také poskytují vzdělání a podporu lidem postiženým rakovinou vaječníků - včetně nově diagnostikovaných pacientů, přeživších a pečovatelů.
Donna obdržela rozvoz jídel, absolvovala wellness pobyty a každý měsíc se účastnila setkání skupin podpory s kapitolou Long Island v Teal Hearts Network od NOCC.
"Nikdy nevynechám schůzku," řekla Donna Healthline.
"Dokonce i nyní s pandemií pořádají Zoom setkání, takže ženy v naší kapitole se vidíme, můžeme si povídat, můžeme si pomáhat," pokračovala.
Tato setkání podpůrných skupin dávají těm, kteří přežili rakovinu vaječníků, možnost vyměnit si tipy a rady, sdílet příběhy o svých zkušenostech a navzájem si získávat podporu a inspiraci.
"Vidím, že tam ženy přicházejí a plačí, protože je to jejich bezpečné místo," řekla Donna.
"Je to jako: 'Dobře, tyto ženy to chápou, byly tam, kde jsem byla, a budu v pořádku, protože pokud to dokážou, dokážu to.'"
Vytváření komunitních spojení
Caroline McNallyová dostala diagnózu rakoviny vaječníků v posledním ročníku vysokoškolského studia, když jí bylo 21 let.
Poté, co podstoupila operaci, hledala online programy pro přeživší.
"Věděl jsem, že existuje mnoho programů pro ty, kteří přežili rakovinu prsu, ale vlastně jsem nevěděl o jednom pro rakovinu vaječníků," řekl McNally. "Vyhledal jsem tedy na Googlu, procházky s rakovinou vaječníků, a našel jsem NOCC."
McNally se loni v září podílela na svém prvním společně v TEAL® Run / Walk. Je to událost, která je součástí podpisové iniciativy NOCC pro získávání finančních prostředků. TEAL znamená „Take Early Action and Live“.
"Během fotografie, která přežila, jsem byl tak emotivní a tato starší dáma mě tak podporovala," vzpomněl si McNally. "Jen mě obejmula a byla jako:‚ všichni jsme tam byli, jsme tu pro vás. '"
Od té doby jí zapojení McNally do NOCC dalo šanci promluvit spolu s dalšími přeživšími ke skupině studentů medicíny na Rutgers University.
"Bylo úžasné, abychom si řekli, zde je několik rad od někoho, kdo si tím prošel," řekla McNally.
"Cítila jsem, že jsem z toho udělala něco užitečného a že [rakovina vaječníků] pro mě nebyla jen škodlivá," dodala.
Podpora přeživších do dneška a zítra
Liz Dorcey navštívila stánek kapitoly NOCC DC na akci, která přežila rakovinu asi před 3 lety, ve stejné nemocnici, kde byla před několika lety ošetřena.
Od té doby se 62letý pacient, který přežil rakovinu, zúčastnil oběda pořádaného kapitolou DC, Rejuvenate Retreat pro přeživší a Společně v TEAL® Run / Walk v Marylandu.
"Zapojení mi pomohlo zvládnout rakovinu tím, že mě upozornilo na zdroje, které mám k dispozici, a na podporu, kterou mám k dispozici od ostatních a kterou mohu ostatním poskytnout," řekla Liz.
"Děje se toho hodně a já jsem nevyužil všech nabídek," dodala.
Liz je nyní v remisi rakoviny vaječníků asi 5 let.
Ví, že pokud dojde k opakování, bude tam NOCC, aby jí pomohl podporovat.
"Vím, že v tu chvíli budu potřebovat více podpory - a vím, že bude k dispozici," řekla Liz.
Praktická podpora: teplá jídla, pomocné ruce
Během jednoho z nedávných opakování Donny uspořádali členové její místní kapitoly NOCC jídelní vlak, který jí pomohl udržet dobře živenou rodinu, když procházela léčbou.
Začátkem tohoto roku dodala NOCC do svého domova také jídla v hodnotě týdne prostřednictvím programu Teal Comfort for the Soul Survivor Relief Fund.
"Můj manžel se nemusel starat o to, co bude krmit děti." O většinu těch věcí se stará, když jsem opravdu na chemoterapii, “řekla Donna. "Všechno bylo naplánováno pro nás, takže jsem nemusel na nic myslet." Stačilo to pro nás všechny čtyři a jediné, co jsme museli udělat, bylo hodit něco do mikrovlnky. “
Donna zpočátku těžko přijímala tento druh pomoci, ale od té doby ji přijala „s otevřenou náručí“.
Podpora jí také pomohla zaměřit se na její zdraví.
"Od mého nedávného skenování funguje chemoterapie a nádor v mých plicích se zmenšil na polovinu," řekla Donna. "Můj CA-125, který je markerem nádoru, je nyní v normálním rozmezí, takže jdeme správným směrem."
Dokud je schopna poskytnout stejný druh podpory ostatním, je Donnou prioritou vracet své „TEAL sestry“ v komunitě.
"Jsme tu všichni jeden pro druhého, bez ohledu na to," řekla Donna. "Pokud je jeden z nás dole, zasáhne další a vyzvedne toho člověka."
Zapojení
Existuje mnoho způsobů, jak se zapojit do NOCC - těžit z jeho programů a služeb a vrátit je ostatním členům komunity.
Například:
- Vyhledejte místní kapitolu NOCC ve vašem okolí, abyste se mohli zúčastnit setkání skupin podpory, wellness akcí nebo jiných místních iniciativ.
- Zaregistrujte se do NOCC CancerConnect a připojte se k moderované online komunitě přeživších a pečovatelů o rakovinu vaječníků.
- Přihlaste se a zúčastněte se letošního virtuálního Společně v TEALU - národní slavnosti, která vám pomůže získat peníze, uctit si ty, kdo přežili, a pečovatele, a oslavit vzpomínky lidí, kteří prošli.
- Dozvíte se více o programech kvality života NOCC, jako je jejich program dodávek jídla Teal Comfort for the Soul, poradenský program Teal Comfort for the Mind a nově diagnostikované podpůrné balíčky TEAL Totes.
- Zavolejte na bezplatnou informační horkou linku pro rakovinu vaječníků na čísle 1-888-OVARIAN
- Přispějte NOCC.
Stánek s jídlem: Nejste sami
Pokud se u vás nebo u někoho, na kom vám záleží, vyvinula rakovina vaječníků, může vám kontaktování NOCC pomoci získat informace a podporu, které potřebujete k vyrovnání se s dopady na váš život.
"Spojení s ostatními lidmi, kteří rozumějí, jít na procházku, vidět všechny ty lidi v jejich rodinách - to má takový pozitivní dopad," řekla Caroline.
"Každý je tak snadno dosažitelný a existuje tolik příležitostí, jak pomoci vám a vaší rodině, o kterých byste se jinak nedozvěděli," dodala.
