Bylo mi 36 let, když jsem poprvé zaznamenal příznaky. Bojoval jsem s psoriázou od podzimu 2019, ale nevěděl jsem, co to bylo a proč se to dělo.
Jak se ukázalo, neudělali to ani dva z mých poskytovatelů zdravotní péče. Jeden byl v té době můj lékař primární péče. Druhý byl můj dermatolog.
Ano, bylo tak těžké diagnostikovat.
Od začátku mého prvního vzplanutí trvalo správnou diagnózu zhruba 9 měsíců. Během těch 9 měsíců mi dvakrát diagnostikovali nesprávnou diagnózu, což znamenalo brát léky na stavy, které jsem ve skutečnosti neměl.
Chybné diagnózy se zdají být běžné, pokud máte ve své pokožce vyšší hladinu melaninu. To je bohužel velká část toho, jaké to je žít s psoriázou jako černoch.
Časné příznaky
Vzpomínám si, že jsem v roce 2019 hodně cestoval se svými dvěma dcerami. Bylo to vzrušující a stejně stresující období - měl jsem v závěsu svoji nejmladší dceru, která měla něco přes rok.
Létání z pobřeží na pobřeží a přetrvávající dlouhé dny si na mém těle začalo vybírat daň. Vzpomínám si, že jsem byl v hotelovém pokoji se svými dívkami, když jsem si všiml, že na různých částech těla pociťuji svědění a podrážděnou pokožku.
Tento problém trval měsíce a krémy a krémy, které jsem v té době používal, neudělaly nic pro uklidnění mé pokožky. Rozhodl jsem se navštívit svou kancelář primární péče, abych získal více informací o tom, co se děje.
Chybná diagnóza
Můj lékař mi v té době řekl, že jde o plísňovou infekci, proto mi byl předepsán lokální steroidní krém a antifungální krém.
Používal jsem tento krém po dobu 3 měsíců, ale všiml jsem si, že se problém zhoršil a začal negativně ovlivňovat můj každodenní život.
Bylo mi doporučeno navštívit dermatologa k dalšímu vyhodnocení. Šel jsem k dermatologovi, ale bylo to během pandemie COVID-19, takže došlo k minimálnímu fyzickému kontaktu.
Dermatolog se podíval na postižené oblasti a zjistil, že jde o plísňovou infekci, ale že dříve předepsané krémy tuto infekci pouze krmily.
Předepsala jiný krém a perorální léky, které jsem brala 1 měsíc, jak bylo předepsáno. Moje příznaky se začaly postupně zhoršovat a rychle se šířily po mé pokožce.
Opravdu mě to odradilo a cítil jsem, jako by nikdo nevěděl, co se ve skutečnosti děje. Už jsem užil tolik předepsaných léků. Rozhodl jsem se, že je třeba udělat něco jiného, abych získal odpověď a úlevu.
Diagnóza psoriázy
Zpátky v kanceláři dermatologa jsem trval na tom, aby doktor provedl biopsii pokožky hlavy, aby se skutečně dostal ke dnu toho, co se dělo. O týden později jsem se vrátil a nechal si odstranit stehy z pokožky hlavy.
Můj stav byl nejhorší a já jsem měl neustálé bolesti a nepohodlí. Cítil jsem se rozpačitý, když jsem byl na veřejnosti a nechal se vidět někým jiným než rodinou.
Dermatolog vstoupil do místnosti a vysvětlil mi, že mám psoriázu. Řekla, že by nikdy nehádala, že psoriáza je příčinou všech bolestivých příznaků, které jsem zažíval.
Cítil jsem se šokovaný a zmatený. Nerozuměl jsem tomu, co je to psoriáza, ani jak bych mohl být jediným černochem, kterého jsem znal, který měl tento stav.
Nařídila mi, abych vysadil všechny léky, které jí předepsala, když věřila, že jde o plísňovou infekci. Místo toho zavolala léky, které byly specifické pro léčbu příznaků psoriázy.
Jakmile jsem začal s novými léky, spolu s některými přírodními léky, konečně jsem začal pociťovat úlevu.
Psoriáza a kožní onemocnění jako černá osoba
Trvalo 9 měsíců utrpení a dvakrát nesprávné diagnózy, než jsem dostal přesnou diagnózu.
Čím více zkoumám problém černochů žijících s psoriázou, tím více se dozvídám o tom, jak často máme špatnou diagnózu. Nejde jen o psoriázu - tento vzorec se vyskytuje u mnoha stavů kůže, včetně těch, které souvisejí s COVID-19.
Z toho, co jsem se doposud dozvěděl, se příznaky psoriázy obvykle hodnotí na základě údajů použitých k diagnostice stavů na bílé kůži. Výsledkem je, že barevní lidé nejsou řádně léčeni a často čelí dlouhodobému utrpení bez potvrzené diagnózy.
Náš systém zdravotní péče potřebuje odbarvení. Tím mám na mysli, že náš systém zdravotní péče musí vnímat a přijímat všechny barvy pleti stejně hodné porozumění, výzkumu, diagnostiky a léčby.
To se musí stát, pokud mají vědci ve zdravotnictví a lékaři zájem skutečně pomoci černošským lidem pochopit naše kožní podmínky a onemocnění. Musí se to stát, abychom mohli žít plnější a zdravější život.
Nedostatek černých ženských hlasů a obhájců
Když jsem začal hledat na internetu obrázky a články o psoriáze, okamžitě jsem byl sklíčený. Našel jsem nespočet obrázků lidí, kteří nevypadali jako já. Jejich psoriáza nevypadala jako moje.
Strávil jsem dny hledáním online černých příběhů a obrázků v naději, že najdu někoho, kdo možná snášel stejné boje, jaké jsem prožíval.
Nakonec jsem našel článek napsaný před několika lety černoškou, která vede skupinu na podporu psoriázy. Přečetl jsem si její příběh a její desetiletí utrpení mě téměř rozplakaly, protože lékaři netušili, jak správně zacházet s její černou kůží.
Cítil jsem se také sklíčený, jako kdybych musel snášet více utrpení na své cestě psoriázou, protože v léčbě černé kůže stále existuje malý pokrok v léčbě psoriázy.
Až v době, kdy jsem na sociálních médiích našel mladou černošku, která žije s psoriázou více než dvě desetiletí, jsem začal doufat. Její příběh a obrazy mi dávaly naději.
Spojil jsem se s oběma ženami online. Ve výsledku jsem se cítil více oprávněn sdílet svůj příběh.
Hlasy černých žen a dalších barevných žen v komunitě psoriázy prakticky neexistují. Jsem odhodlaný být tím hlasem a ukázat ženám barev, že je možný plný život s psoriázou.
Léčba a léčba symptomů
Měl jsem povzbudivé výsledky s kombinací předepsaných orálních léků a přírodních krémů spolu s přidáním více přírodních šťáv a čajů do mé stravy.
Silně se zaměřuji na konzumaci protizánětlivých potravin. Žiji na místě, kde mám snadný přístup k přírodním lékům, které pomáhají uklidnit a snížit vzplanutí.
Chápu, že některé lékové režimy se mohou postupem času stát méně účinnými, jak se jim moje tělo přizpůsobuje, proto pečlivě sleduji svůj stav. Zaznamenávám, jak moje tělo reaguje nebo nereaguje na léčbu, a diskutuji o všech změnách s mým dermatologem.
Je mým cílem dostat se na místo, kde se mohu méně spoléhat na předepsané léky. Co nejvíce chci, aby moje strava pomohla v boji proti vzplanutí za mě.
Co jsem se naučil
Psoriáza postihuje každého jinak. A i když na toto autoimunitní onemocnění neexistuje žádný lék, existují způsoby, jak udržet vzplanutí na uzdě.
Dozvěděl jsem se, že existují lidé, kteří v tichosti a studu trpí vlivem tohoto stavu na tělo.
Stále se učím, co to znamená existovat jako černoška se stavem, který je obtížné orientovat a pochopit kvůli nedostatku informací dostupných pro černochy a lidi barev.
Dozvídám se, že tento stav ovlivňuje nejen pokožku, ale také sebeúctu a schopnost vidět za její kůži.
Zdroje týkající se psoriázy a dalších kožních stavů u barevných lidí najdete ve společnosti Skin of Color Society.
Jídlo s sebou
Pokud čtete tento článek, doufám, že jste se mohli vidět mými slovy a víte, že vaše diagnóza není tím, co definuje vás nebo váš život. Na této cestě nejste sami.
Deidra McClover je nedávno diagnostikována válečníčka a obhájkyně psoriázy. Jejím posláním je nejen vzdělávat se o životě s psoriázou, ale také vzdělávat ostatní lidi. Ať už jim byla nově diagnostikována nebo s touto autoimunitní chorobou žijí, jejím cílem je zabránit lidem, aby se na své cestě cítili sami. Doufá, že pomůže zesílit hlasy a přítomnost těch, kteří nebyli ve světě zdravotní péče vidět ani slyšet. Najdete ji na @deidrasworld na Instagramu.
