Ne, nebudu s tebou běžet maraton.
Chronická nemoc je velkou součástí mého příběhu.
Celý svůj život jsem žil s OCD a ADHD a byl jsem vážně chudokrevný - to vše bylo po mnoho let špatně diagnostikováno. Zotavení není tolik cíl, jako můj každodenní život.
Můj partner také žije s Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS), artritidou a souběžnými psychickými problémy. Mezi námi dvěma je naše skříň prakticky lékárna a jsem si docela jistý, že bychom nyní měli mít čestný lékařský diplom na základě hodin, které jsme strávili zkoumáním našich podmínek.
Jak se blíží rok 2019, můj zpravodaj se již plní novoročními předsevzetími. Vidím přátele, jak plánují běhat maratony, stát se ranními lidmi, naučit se plánovat jídlo a všechny možné ambice, které - celkem upřímně - znějí vyčerpávající.
Myslím, že pro ty z nás, kteří se jen snaží přizpůsobit životu s podmínkami a těly, které s námi ne vždy spolupracují, jsme potřebovali vlastní řešení.
Tady je devět můj řešení, vytvořená v naději, že pomůže lidem s chronickými nemocemi.
1. Budu měřit své zdraví pomocí svých vlastních standardů wellness
Srovnávat se s ostatními je snadná věc, zejména ve věku sociálních médií. Ale pokud žijete s chronickým onemocněním, jsou tato srovnání téměř vždy nespravedlivá.
Například lze snadno říci: „Jóga je volba zdravého životního stylu.“ Nicméně, pro někoho se stavem, který ovlivňuje jejich klouby? Dělat jógu nemusí být vůbec zdravé - ve skutečnosti to může být nebezpečné.
Mnoho mých spolupracovníků poznamenalo, že jsem „odvážný“, že mohu jíst Taco Bell v kanceláři, jako by něco „nezdravého“ bylo odvážnou volbou. Jelikož se však někdo zotavuje z poruchy příjmu potravy, je často jídlo, z něhož jsem nadšený pouze za jakých okolností se můžu přesvědčit, abych se najedl.
Takže Taco Bell je pro mě vlastně mimořádně zdravá volba, protože zvolit si místo hladovění palivo pro mé tělo je vždy správné rozhodnutí. A je to také odvážné - ale jen proto, že zotavení z poruchy příjmu potravy vyžaduje odvahu.
Spíše než přistupovat ke zdraví jako univerzální, možná je čas, abychom se začali ptát, jak vypadá zdravě pro nás.
A pokud to znamená zdřímnout si místo toho, abys chodil na kurz jógy, nebo jíst to pikantní bramborové taco z Taco Bell? Síla pro nás při rozhodování, které je pro nás nejlepší.
2. Budu se tlačit, jen když je to v mém nejlepším zájmu
Ve zdraví a fitness převládá myšlenka, že „posouvání vašich limitů“ je zdravé.
Proč utéct míli, když můžete běžet dvě? Pokud máte úzkost, proč se nepotápět po hlavě a přesto jít na párty? Bude se vám líbit, až tam budete, že?
Vystoupení ze své komfortní zóny je považováno za ušlechtilé úsilí a přitom umět buď kdokoli s chronickým onemocněním, ti může říci, že to není vždy dobrý nápad.
Možná se vaše tělo unavuje, protože jste unavení. Možná je tu vaše úzkost, protože vám hrozí popálení. Možná se vaše pocity chovají jako poslové a dávají vám vědět, kdy je čas zpomalit.
Neexistuje žádný dobrý důvod riskovat zranění, zvláště pokud jde o chronické nemoci. V novém roce budu ctít své tělo a pozorně poslouchat, až se přiblížím svým limitům.
Je čas a místo otestovat své limity a vy - a pouze vy - se rozhodnete, kdy to bude.
3. Na svou prožitou zkušenost budu nahlížet jako na odbornost
Kolikrát jste intuitivně věděli, že je něco špatně nebo špatně, jen aby ostatní trvali na tom, že jste ve skutečnosti v pořádku?
Po celou dobu slyším od lidí s chronickými nemocemi, že ostatní odmítli jejich obavy, což naznačuje, že neměli „lékařské znalosti“, aby věděli, že něco nefunguje.
Ale tady je věc: Jste odborníkem na své vlastní tělo. Pokud ve svých útrobách víte, že něco není v pořádku, máte plné právo se za sebe obhájit, abyste zajistili řešení svých obav.
Ať už hledáte druhý názor, tlačíte na zavádějící rady nebo žádáte o další testy, nikdo by vás neměl odradit od důvěry v sebe samého a obhajovat své zdraví.
4. Budu odpočívat, když budu potřebovat - bez úsudku
„Rest“ má špatný rap, zejména ve Spojených státech, kde žijeme podle dogmatu „shonu“.
Přepracování (obvykle maskované jako produktivita) je považováno za okouzlující, ale něco tak jednoduchého, jako je zdřímnutí, je zobrazeno jako luxus nebo - hůře - něco určeného pro lenochy a ne pro lidské bytosti.
Kde to zanechává ty z nás, kteří potřebují trochu častěji odpočívat, aby dobře fungovali? Mnozí z nás se cítí provinile, ptají se, jestli příliš spíme, nebo sami sebe kritizují za to, že „nepracují tvrději“ nebo „prosazují“.
V novém roce budu k sobě laskavější a potvrdím své právo na odpočinek.
Pokud vaše tělo požaduje každou noc 10 hodin spánku, možná je to proto, že to potřebujete. Pokud zjistíte, že narazíte kolem 3 odpoledne, necíťte se provinile za resetování systému zdřímnutím. Pokud potřebujete věnovat 15 minut meditaci v kanceláři, když vaše úzkost vyvrcholí? Udělejte si čas.
Oslavte skutečnost, že posloucháte své tělo a ctíte to, co potřebuje.
5. Procvičím si žádost o to, co potřebuji
Jako potěšení lidí se mi těžko žádá o pomoc, když ji potřebuji.
Zjistil jsem, že celkově se spousta lidí s chronickým onemocněním cítí provinile a žádají o podporu, protože se cítí jako zátěž pro lidi, které milují.
Ale tady je věc: Je v pořádku požádat o pomoc.
To je v pořádku - opravdu, opravdu je. Slibuji ti to.
Každý člověk potřebuje v určitém okamžiku pomoc. A pokud se potýkáte s chronickým onemocněním, je o to větší důvod se ptát.
Hlas vyžaduje odvahu, když potřebujete podporu, a když tuto odvahu najdeme, otevíráme prostor, kde lidé kolem nás mají povolení být také upřímní ohledně svých potřeb.
Děláte svět lepším místem pouze tím, že budete udržovat věci skutečné.
6. Nebudu se omlouvat za to, že jsem upřímný ve svých bojích
Když už mluvíme o realitě, chronické onemocnění není procházka parkem (ve skutečnosti někteří z nás nemohou vůbec chodit, nebo to nemohou dělat bez mobilních zařízení - myslím to tedy také v doslovném smyslu).
Ale mnozí z nás cítí tlak na to, aby si nasadili statečnou tvář a aby náš život vypadal dost hezky pro Instagram.
A upřímně, je to únavné, aby se naše podmínky zdály zářivé a inspirativní.
Myslím si toto: Svět potřebuje více poctivosti. Nejen to, ale ani jeden z nás se za tu upřímnost nemusí omlouvat.
Pokud máte vzplanutí nebo těžký den? Dostanete hlas, že pokud se rozhodnete. Pokud se díváte na strašidelný lékařský zákrok? Nemusíte předstírat, že se nebojíte.
Máte povoleno zabírat na světě tolik místa, kolik si vaše srdce přeje.
Přes to všechno tu pro vás budou ti praví lidé. Být viditelný jako někdo s chronickým onemocněním může být formou posílení a skutečný problém spočívá v těch, kteří považují své pohodlí za důležitější než vaše schopnost prospívat.
7. Budu oslavovat své úspěchy, malé i velké
V době, kdy se moje neuspořádané stravování projevuje, je získání šlehačky na mém latte ve Starbucks - nebo vůbec vstup do Starbucks - obrovský úspěch.
Přesto pro většinu ostatních je vedení v řadě a objednávání nápojů prostě pozemská součást jejich rutiny.
Pro lidi s chronickým onemocněním mohou být nejmenšími věcmi obrovská vítězství. Ale ne vždy je jako takové uznáváme. Pro rok 2019 chci dostatečně zpomalit, abych oslavil svůj úspěch, ať už jde o průlom v terapii, nebo o ranní vstávání z postele.
Kdy jste naposledy oslavovali svůj pokrok - podle svých vlastních podmínek?
8. Pokusím se být asertivní ke svým klinikům
I když jsem měl to štěstí, že jsem měl jedny z největších lékařů vůbec, měl jsem také několik mizerných. Když se ohlédnu zpět, přál bych si, aby mi někdo řekl, že mi bylo dovoleno být asertivní, klást otázky, získat druhý nebo dokonce třetí názor a být přímý ohledně svých očekávání.
Existuje několik populací - jako jsou lidé velké velikosti nebo lidé se zdravotním postižením - kteří zjistí, že jejich lékaři mohou být obzvláště odmítaví, často bez úmyslu být.
Například lékař, který řekne tlustému člověku, že potřebuje zhubnout, když přišli diskutovat o nepříbuzném stavu (jako je infekce močových cest), nebo ten, který doporučuje, aby vyzkoušeli formu léčby, která jim nepomůže ( jako terapeut, který mi kdysi řekl, že meditace mi opraví OCD).
Procvičování asertivity může mít velký rozdíl. Několik prohlášení, která jsem zkoušel:
- "O tom tu nebudu diskutovat." Chtěl bych se zaměřit na ... “
- "Podle mých zkušeností to nebylo užitečné." Co jiného jste měl na mysli? “
- "Můžete vysvětlit, proč si myslíte, že toto doporučení zlepší mé příznaky?"
- "Jsem zmatená, protože jsem četla klinický výzkum, který naznačuje, že opak je pravdou." Jak nedávné jsou informace, ze kterých odcházíte? “
Mnoho z nás si neuvědomuje, že jde o výroky, které můžeme ve skutečnosti učinit, nebo se bojíme, že na ně narazíme jako na konfrontační. Nezapomeňte však, že lékaři jsou zde, aby nám pomohli - je to jejich práce! - a máme plné právo na nejlepší možnou péči.
9. V případě potřeby ustoupím od rozhovorů, které mi ublížily
"Není fibromyalgie jen smyšlenou chorobou?"
"Ach, mám OCD, nenávidím, když se mi v bytě stane nepořádek."
"Pokud umíš chodit, proč používáš invalidní vozík?"
I ti nejlépe mínění mohou říkat škodlivé věci o chronických stavech a postiženích. A i když se můžeme cítit zodpovědní za převzetí příčiny a její nápravu, realita je taková, že na to nemáme vždy energii.
Ve skutečnosti se tyto rozhovory mohou odlidštit a bolest ze snahy někoho vzdělávat nemusí vždycky stát za to.
V roce 2019 si v případě potřeby udělejte povolení k odhlášení
Pokud si nejste jisti jak, zde je několik příkladů:
- "To ve skutečnosti neplatí o fibromyalgii." Chtěl bych vás povzbudit, abyste si ještě trochu přečetli, protože byste někomu mohli ublížit, aniž byste si to vůbec uvědomili, jako jste to udělali právě teď. “
- "Ve skutečnosti mi ten stereotyp opravdu nevadí." Musím od této konverzace ustoupit, ale doufám, že se o OCD dozvíte více a přehodnotit takové komentáře. “
- "Nemám z takového rozhovoru dobrý pocit, jen proto, že takové komentáře jsou bolestné." Existuje však mnoho online zdrojů, které vám mohou pomoci. Začal bych tam. “
Pamatujte: Nejste povinni být nikým učitelem, zejména pokud jde o vaše vlastní zkušenosti, bez ohledu na to, co vám někdo řekne!
V roce 2019 to máte na starosti - takže je čas učinit rozhodnutí, která jsou pro vás nejlepší, a věřit, že znáte sebe a své tělo natolik dobře, abyste mohli tato rozhodnutí dělat.
Zdravím, že letos zůstaneme divokí tváří v tvář chronickým nemocem. Doufám, že když zvoníte v novém roce, budete mít čas oslavovat vše, co bylo potřeba, abyste se sem dostali!
Sam Dylan Finch je předním zastáncem duševního zdraví LGBTQ + a získal mezinárodní uznání za svůj blog Let's Queer Things Up!, Který se poprvé stal virálním v roce 2014. Jako novinář a mediální stratég Sam publikoval rozsáhlé příspěvky na témata jako duševní zdraví, transsexuální identita, zdravotní postižení, politika a právo a mnoho dalšího. Díky své odborné znalosti v oblasti veřejného zdraví a digitálních médií pracuje Sam v současnosti jako sociální redaktor ve Healthline.
.jpg)
