Poslední rok byl rozmazaný. V mnoha ohledech to připadá jako ztracený rok.
Zatímco jsem se naučil, jak pracovat z domova, sbíral jsem koníčky, jako je výroba karet, pečení a fotografování jídla, a plně jsem zorganizoval každou zásuvku v mém domě, pandemie představovala pro nás s chronickými nemocemi jedinečné výzvy. V mém případě lupus a revmatoidní artritida.
Nikdy jsem si nepředstavoval, že když jsem 13. března 2020 odešel z kanceláře s notebookem v ruce, že o 11 měsíců později budou věci mnohem stejné (nebo horší), než jaké byly tehdy, a že celá krajina mého života bude vypadat jinak.
Můj svět se zmenšil
Můj stav jako chronicky nemocného člověka se neustále stavěl do popředí. Moje chronická onemocnění se doslova stala rozhodovacím orgánem pro všechno, co dělám nebo nedělám.
Jakkoli jsem si myslel, že můj svět byl, během pandemie se ještě zmenšil. Dokonce i návštěva obchodu s potravinami připadá jako zážitek na život a na smrt. Můj manžel mě na chvíli ani nepustil jít s ním.
Nyní, téměř o rok později, je to můj nejvíce vzrušující (a většinou jediný) výlet každý týden.
Kolem jmenování a léků panuje stres
Měl jsem štěstí, že moje nemoci byly docela stabilní.
Moje revmatologické schůzky byly virtuální a je mi smutno, že kromě toho, že jsem nemohl manipulovat s mými klouby, nedělal telehealth velký rozdíl, pokud jde o moje schůzky s mým revmatologem.
10 minut, které dostanu do kanceláře, je přibližně stejné jako 10 minut, které dostanu prostřednictvím videokonference. Hlavní rozdíl je v tom, že se mohu zúčastnit z pohodlí svého domova.
Další schůzky byly zpožděny a musely být osobní, když se konečně mohly uskutečnit. Laboratorní práce je stresující, protože při vstupu do nemocnice nebo zdravotního střediska mám pocit, že vstupuji do epicentra pandemie. Ale není jiná možnost.
Léčba je úplně další otázka. Jelikož se mnoho lidí zabývalo značným zpožděním pošty, moje doručení předpisu bylo další obětí systému na pokraji.
Trvalo 3 týdny, než se mé léky dostaly poštou z mé lékárny na míle daleko od mého domu.
Nakonec jsem musel kontaktovat svou pojišťovnu, protože lékárna odmítla cokoli dělat, a došel mi jeden z mých léků. Konečně dorazili po novém roce.
Došlo k propojení - a osamělosti
Naše rodiny byly úžasné. Nejprve vysazovali potraviny u našich dveří a mávali oknem. Nakonec jsme se rozhodli, že už to rozloučení nemůžeme vzít a musíme se navzájem vidět, oblékat si masky, používat dezinfekční prostředek na ruce a mít na místě sociální distancování.
Hodně pro mě znamenalo, že se moje rodina ujala mého vedení, pokud jde o úroveň pohodlí, když jsme spolu. Vědí, co musí být na místě, abych se cítil bezpečně a pohodlně.
Moji nechronicky nemocní přátelé to chápali. Udržovali jsme kontakt prostřednictvím textové zprávy a Zoom. Ale vidět se osobně se jeví jako riziko, které nikdo není ochoten podstoupit.
Takže ten kousek je trochu izolační. Moji přátelé mají děti, které jsem nikdy nepotkal, nebo které budou v zásadě dospělí, než bude bezpečné je vidět.
Pandemická únava si vybrala daň
Pandemická únava je upřímně horší než únava z lupusu a revmatoidní artritidy. Myslím, že to cítíme všichni, chronicky nemocní nebo ne.
Ale pro mě není úniku.
Žádná z aktivit mimo moji bublinu osobně nestojí za riziko. Stravování v restauraci vypadá jako fantazie. Sledování filmu v divadle se jeví jako vzpomínka z jiného času a místa. Svoboda jít, kam se mi zlíbí, když chci, je sen.
Online objednávání nahradilo kamennou prodejnu. Jsem opravdu vděčný, že kromě potravin je mi po stisknutí tlačítka k dispozici téměř vše, co chci nebo potřebuji.
Ponaučení
Myslím, že hlavní poučení z pandemie je tolik věcí, které si chronicky nemocní lidé vyžádali, protože ubytování v minulosti se stalo realitou pro masy: práce z domova, možnost objednat si téměř jakýkoli předmět pod sluncem online, nemuset počkejte on-line v DMV (kancelář ministra pro ty, kteří jsou v Michiganu, jako já).
I když je povzbudivé, že mnoho oblastí života je nyní přístupnějších, odrazuje to od toho, že to vyžadovalo pandemii a všichni, kdo potřebují snadnější přístup k věcem, vedli ke změně.
Jen doufám, že jakmile pandemie skončí a život se vrátí do „normálu“, tato snadnost přístupu se nezmění.
Pandemie sice změnila život, ale také mi připomněla, co je opravdu důležité. Nepotřebuji Starbucks a výlety do obchoďáku, abych přežil. Osobně nevím, jestli ještě někdy vkročím do obchoďáku.
K přežití potřebuji svoji rodinu a přátele, jídlo a přístřeší. Všechno ostatní je jen bonus a to jsou věci, které už nikdy nebudu považovat za samozřejmost.
Leslie Rott Welsbacher byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku postgraduálního studia. Poté, co byla diagnostikována, Leslie získala doktorát v oboru sociologie na University of Michigan a magisterský titul v oboru obhajoby zdraví na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Přiblížení se k sobě, kde upřímně a s humorem sdílí své zkušenosti se zvládáním a životem s mnoha chronickými nemocemi. Je profesionální obhájkyní pacientů žijících v Michiganu.
