Moje tělo a můj život nejsou dokonalé, ale jsou moje. A to je pro mě krásné.
Zmeškal jsem termín pro článek, který čtete.
Né vážně. Udělal jsem.
Víte, revmatoidní artritida (RA) může být nepředvídatelná. Bolest, vzplanutí a nemoc mohou vyskočit z ničeho - vykolejení života, ničení plánů, způsobení frustrace a to, že vypadám šupinatý nebo nespolehlivý.
Jednou z nejnáročnějších částí života s chronickým onemocněním je tato nepředvídatelnost. Ztráta „kontroly“. V některých případech dochází také ke ztrátě autonomie nad tělem. Ztráta volby.
Navzdory tomu, že jsou volby odebrány, čelí výzvám, objevují se frustrace a nedodržují termíny, vytrvám.
Lidé se mě vždy ptají, jak to dělám, jako bych měl na výběr. Nemám pocit, že ano. Moje jediná volba je pokračovat dál. A snažím se to dělat, kdykoli je to možné, s úsměvem na tváři.
Nedělám si iluze, že život s RA jsou všechno duhy a motýli. Připisuji však mantře „žít pozitivní život, zatímco je chronicky nemocný“, a že pozitivita a statečnost se nyní cítí nezbytnější než kdykoli předtím.
Rozhodl jsem se každý den využít to nejlepší
Od dětství jsem žil s revmatoidní artritidou. Na střední škole mi diagnostikovali polyartikulární juvenilní revmatoidní artritidu, nyní nazývanou juvenilní idiopatická artritida, poté, co jsem měl před několika lety příznaky.
Mám také pokročilou osteoartritidu v rukou a nohou, podstoupil jsem totální náhradu kolenního kloubu a další dvě operace kolena a také mám autoimunitní stav celiakie.
Kromě těchto stavů mám chronickou migrénu, alergie a astma a úzkost. Podstoupil jsem operaci mozku a krku kvůli Chiariho malformaci.
Žiji se srdeční arytmií ze stavu autonomního nervového systému, který se nazývá syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS), a zabýval jsem se záchvatem lupusu vyvolaného drogami. Mám také osteopenii a Sjögrenův syndrom, které jsou běžnými komorbiditami RA.
To je hodně.
Navzdory mým diagnózám jsem se naučil ze své situace vytěžit maximum. Volím humor; Rozhodl jsem se být pozitivní; Rozhodl jsem se na tom pracovat.
Nechápejte mě špatně, nic z toho není snadné. Volba úmyslného optimismu v době nemoci nebo neštěstí vyžaduje drzost, odvahu, víru a odolnost. Je to v podstatě práce na plný úvazek.
Někdy musíte kopat hluboko, zvlášť když máte pocit, že se věci nemohou zhoršit. Některé dny bolest nebo nemoc jednoduše zvítězí. To je prostě realita.
Ale můj přístup, protože jsem byl dost starý na to, abych si toho byl vědom, je jen dělat to nejlepší z každého dne.
Pozitivita je každý den jiná
Někdy žít pozitivně znamená jen vstávat z postele s nadějí, že se den, týden, měsíc nebo rok zlepší.
Jindy pozitivita vypadá jako jízda na kajaku s mým záchranným štěnětem, cvičení ve virtuální realitě, kurz hip-hopu, koncert, turistika nebo pozorování ptáků v lese.
Pozitivitou může být někdy splnění zdánlivě jednoduchých úkolů, které se u pacientů s RA někdy cítí nemožné: ustlaní postele, vysušení vlasů, chůze se psem, krmení koček, vaření večeře pro rodinu, řízení auta, psaní na stroji, spánek, psaní textových zpráv příteli nebo ve sprše.
RA je vážný, nákladný a někdy oslabující zdravotní stav - neexistují dva způsoby.
Některé dny zmeškám termíny a brečím a lehl si na gauč s ledovými obklady a vyhřívacími podložkami a hněvem.
Žít pozitivně tváří v tvář všemu, co není o nošení příslovečných růžových brýlí. Jde o to, abychom co nejlépe využili karty, které nám byly rozdány, s jakoukoli energií, kterou jim můžeme v daný den věnovat.
Jde o to, abychom byli pokorní a laskaví a věděli, že naši nejlepší mohou vypadat každý den nebo hodinu za hodinu jinak.
Je čas a místo pro pozitivitu
Nechápejte mě špatně, zjevný „falešný“ optimismus není dobrý. Kultura toxické pozitivity - nebo předstírání, že je všechno v pořádku, když není - je na denním pořádku.
I když myšlení orientované na optimismus může prospět duševnímu zdraví lidí s chronickým onemocněním, je důležité dát si čas a prostor na to, abyste se cítili To je jedno je to, že se cítíte, i když to není vždy dobré vibrace.
Být nemocný není něco, co by si většina přála, ale život s nemocí nebo postižením není také ničím za co se stydět.
Je nám dovoleno pociťovat jakýkoli pocit z našeho stavu v kterýkoli den, protože tyto pocity jsou jemné a složité. Mohou se změnit, a to je v pořádku a dá se očekávat.
Stejně jako naše příznaky mohou i naše pocity ohledně našeho zdraví a našich těl odcházet a proudit, uklidňovat se a vzplanout.
Jezdím na těchto vlnách - a mám to od dětství.
Chybí mi vysoké podpatky. Chybí mi hraní softbalu. Opravdu, opravdu se naštvám, že mi ruce ztěžují hraní na kytaru, ukulele a klavír.
Plakala jsem od bolesti, plakala jsem o vedlejších účincích léků, plakala jsem o tom, že RA je nyní nevyléčitelná a celoživotní. Plakal jsem, že to brzy ovlivnilo moje kariérní rozhodnutí.
Obávám se, že se moje již špatné klouby zhorší.
Zdůrazňuji, když zmeškám termíny, musím si vzít nemocný den v práci nebo když jdu několik dní bez cvičení.
Bojím se COVID-19. Bojím se, co toto autoimunitní onemocnění způsobilo se schopností mého těla bránit se před škodlivými viry.
Dělám si starosti o zdravotní péči ve Spojených státech, o cenách drog, o legislativě, o právech pro osoby se zdravotním postižením a ženy a utlačované komunity.
Naštve mě, že moje tělo má někdy pocit, že mě nenávidí.
Rozhodl jsem se najít krásu
Navzdory všemu, co mi moje nemoci přihodily, jsem zvítězil.
Rozhodl jsem se najít krásu. Rozhodl jsem se najít věci, abych byl vděčný za každý den. Dívám se na všechna požehnání kolem sebe a vím, že jsem mnohem víc než moje nemoc.
To mám na mysli tím, že žiji pozitivní život, zatímco jsem chronicky nemocný. Moje tělo a můj život nejsou dokonalé - ale jsou moje. A to je pro mě krásné.
Jak dnes najdete svou krásu?
Ashley Boynes-Shuck je autor, obhájce a zdravotní trenér se sídlem v Pittsburghu, PA. Navzdory tomu, že s RA žila 25 let a měla i jiné zdravotní stavy, promluvila Ashley s Kongresem, vydala 3 knihy a dokonce ji tweetovala Oprah! Pracuje pro technologický startup, je mazlíčkem 3 psů a ráda sleduje ptáky, koncerty, hraje na nástroje a cestuje. Ve svém volném čase píše poezii a chodí na túry se svým manželem Američanem Ninja Warrior / učitelem Mikeem. Najděte ji na LinkedIn nebo Instagramu.
