Nikdo není sám v komunitě, kde každý chápe, co prožívají ostatní.
Život s chronickou migrénou fyzicky a emocionálně vyčerpává.
Příznaky, které cítím - bolest hlavy, nevolnost, závratě, kognitivní problémy a citlivost na světlo, zvuk a vůni - mohou ztěžovat každodenní interakci s ostatními.
Příznaky útoku jsou častěji překonány a výsledkem je izolace.
Vyhýbání se spouštěčům je dalším aspektem léčby migrény, který vede k ústraní.
Moje spouštěče migrénových záchvatů mohou být široké a rozmanité - vše od počasí, stresu, poruch spánku, vůní, rušného prostředí, hormonů a jídla.
Takže, život je spouštěč pro mě a ostatní s chronickou migrénou.
Tyto příznaky a spouštěče často znemožňují chodit s přáteli nebo dokonce jíst v domech jiných lidí.
Pokud aktivně útočím, bolest a citlivost na světlo je často víc, než je možné zvládnout mimo moji temnou ložnici. Některé útoky ztěžují mluvení nebo chůzi kvůli závratím nebo necitlivosti.
Migréna je často popisována jako velmi špatná bolest hlavy, ale příznaky, které jsem popsal, jsou ne část bolesti hlavy. Je to součást neurologického stavu, který ovlivňuje tolik jednotlivých systémů v mém těle.
Vysvětlovat mé příznaky ostatním, kteří je nikdy nezažili, je těžké. Jakými slovy vysvětluji, jak mě světlo bolí? Nebo jak měkký dotek rozsvítí mou alodýnii? Nebo jak se někdy cítím, že nejsem ve svém těle, ale pozoruji to?
Najít komunitu dalších, kteří již tyto věci „získají“, je neocenitelné.
Těchto pět výhod hledání online komunity ilustruje, jak důležité může být spojení s ostatními.
Podpora a porozumění
Význam podpůrné a chápající komunity by neměl být podceňován.
Často v našem „reálném životě“ možná nebudeme znát jinou osobu, která má stejné zkušenosti s migrénou. Na internetu se však můžeme setkat s ostatními, kteří prošli podobnou cestou.
Je těžké vysvětlit pocit úlevy, kterou jsem cítil, když jsem se spojil s ostatními s chronickou migrénou. Jen vědět, že jsem nebyl jediný, kdo se cítil ohromen, a mít své příznaky potvrzené a ověřené ostatními, byla obrovská úleva.
Nové nápady pro úlevu od příznaků
Mnoho z nás cestovalo na konec svých možností léčby u konkrétního poskytovatele. Není téměř nic horšího, než když nám lékař řekl, že už nám nemohou pomoci.
Komunita má příležitost prokázat, že možnosti jsou téměř neomezené, když se představivost spojí se znalým a odhodlaným lékařem a pacientem.
Sdílení našich osobních zkušeností s péčí našeho lékaře nám pomáhá povzbudit ostatní, aby hledali specialisty, kteří nám stejně rádi pomáhají, jako nám jde o úlevu.
Americká nadace pro migrénu (AMF) má nástroj, který vám pomůže najít odborníky na bolesti hlavy ve vašem okolí.
Při zkoušení léků a léčby doporučených kolegy je důležité být opatrný. Zatímco ostatní mohou mluvit o tom, co pro ně fungovalo, promluvte si s poskytovatelem zdravotní péče, který má odborné znalosti v oblasti léčby migrény, před uvedením tipů komunity do praxe.
Doporučení poskytovatele
I když miluji nástroj od AMF, někdy je nejlepší porovnat poznámky o poskytovateli a zjistit, zda se jejich osobnost spojí s vašimi vlastními.
Požádání o doporučení poskytovatele ve skupině podpory může vést k tomu nejlepšímu lékaři pro vás.
I když možná osobně neznáme nikoho jiného v naší oblasti, kdo by se nás zeptal, online podpůrné skupiny nám umožňují přijímat doporučení od lidí, kteří žijí poblíž nás.
Znalost rozdílů v přístupech poskytovatelů nám může pomoci rozhodnout, na koho bychom se měli obrátit, abychom si naplánovali schůzku. To může být velmi cenné, když bojujeme kognitivně a emocionálně.
Mít doporučení namísto pouhého odkazu na náhodného specialistu na bolesti hlavy může mít zásadní rozdíl v tom, jak přistupujeme ke jmenování.
Povzbuzení v těžkých dobách
Migréna si nás vybírá. Neutíchající bolest, závratě a mozková mlha, které cítíme, mohou být tak izolační.
Najít komunitu dalších, kteří sympatizují, protože mají stejné příznaky, je obrovské.
Nemusím podrobně vysvětlovat, jak moc na mě můj 4denní útok působí. Komunita to získá a osloví povzbudivé nápady a komentáře. Moje rodina online mě může zvednout, když se potýkám.
Viděl jsem nespočet příspěvků, které začínají člověkem v bídě a pocitu beznaděje. Online komunita se kolem nich shromažďuje a pomáhá jim zjistit, že existují další možnosti, jak se pokusit nebo dokonce pomoci posunout jejich perspektivu.
Nikdo není sám v komunitě, kde každý chápe, co prožívají ostatní.
Účel prostřednictvím pomoci druhým
Pomoc ostatním, kteří jsou na stejném místě, může být posílení.
V online komunitách je smysl.
Zintenzivnění a poskytnutí odpovědi někomu jinému nám pomáhá uvědomit si, že jsme silnější, než si myslíme; že máme co nabídnout z našich vlastních zkušeností.
Kontakt na ostatní a komentování jejich příspěvků může změnit den nebo život někoho jiného. Tento smysl pro účel - s vědomím, že mohu změnit - je to, co mě udržuje v chodu i ve dnech, kdy si migréna vybírá svou daň.
Připojte se ke komunitě, která to získá
Prozkoumali jste možnost online komunity migrény? Jako průvodce komunitou v aplikaci Migraine Healthline se s vámi rád spojím.
Připojte se k naší komunitě a podívejte se na živé textové chaty, které pořádáme pět nocí v týdnu.
Eileen Zollinger je jednou ze tří žen, které jsou majitelkami Migraine Strong, webové stránky o vzdělávání a životním stylu týkající se migrény. The webová stránka a soukromá podpůrná skupina na Facebooku byla zahájena poté, co zažila desetiletí migrény s velmi malým počtem dostupných informací o pacientech. Chtěla vytvořit vzdělávací a pozitivní komunitu plnou naděje a zdrojů. Je také průvodkyní pro Aplikace Migraine Healthline, pořádání živých chatů 5 nocí týdně. Migraine Strong najdete na Instagram, Facebook, a Cvrlikání.
