Roztroušená skleróza (MS) je nepředvídatelné onemocnění se širokou škálou příznaků, které mohou přijít, odejít, přetrvávat nebo se zhoršovat.
Pro mnohé je pochopení faktů - od diagnostiky a možností léčby až po výzvy spojené s životem s touto chorobou - prvním krokem k tomu, aby se naučili, jak ji úspěšně zvládnout.
Naštěstí existuje podpůrná komunita, která je průkopníkem v oblasti obhajování, informování a informování o MS.
Tyto blogy se letos staly naším nejlepším seznamem pro jejich jedinečné perspektivy, vášeň a odhodlání pomáhat těm, kteří žijí s MS.
MultipleSclerosis.net
Bezpečnost jízdy, finanční stres, přírůstek hmotnosti, frustrace a strach z budoucnosti - pro mnoho lidí žijících s MS se jedná o aktivní starosti a tento web se nevyhýbá žádnému z nich. Předběžný a nelakovaný tón je součástí toho, co činí obsah blogu MultipleSclerosis.net tak silným. Mladí spisovatelé a obhájci MS jako Devin Garlit a Brooke Pelczynski to říkají tak, jak to je. K dispozici je také část věnovaná MS a duševnímu zdraví, která je cenná pro kohokoli, kdo bojuje s emočními dopady nemoci nebo depresí, která může být spojena s chronickým onemocněním.
Pár bere na MS
Ve své podstatě jde o pozoruhodný milostný příběh o dvou lidech žijících s MS. Tím to ale nekončí. Manželský pár Jennifer a Dan mají MS a starat se jeden o druhého. Na svém blogu sdílejí podrobnosti o jejich každodenních bojích a úspěších spolu s promyšlenými zdroji, které jim usnadní život s MS. Budou vás informovat o všech jejich dobrodružstvích, práci s advokací a o tom, jak zacházejí a zvládají jednotlivé případy MS.
Moje nové normály
Lidé s MS, kteří mají příznaky nebo mají zvlášť těžké období, zde najdou užitečné rady. Nicole Lemelle je obhájkyní v komunitě MS tak dlouho, jak si mnozí z nás pamatují, a našla si milé místo mezi poctivým vyprávěním svého příběhu a pokračováním inspirace a pozvednutí její komunity. Nicoleina cesta MS byla v posledních letech kamenná, ale sdílí svou statečnost způsobem, který vás přiměje chtít ji obejmout přes obrazovku počítače.
Připojení MS
Lidé s MS a jejich pečovatelé, kteří hledají inspiraci nebo vzdělání, ji najdou zde. Tento blog nabízí obrovskou škálu příběhů od lidí s MS ve všech fázích jejich života. MS Connection hovoří o všem, od vztahů a cvičení až po kariérní poradenství a vše mezi tím. Hostuje ji Národní společnost pro společnost MS, takže zde najdete také cenné články z oblasti výzkumu.
Dívka s MS
Lidé, kteří mají nově diagnostikovanou MS, považují tento blog za obzvláště užitečný, i když každý, kdo žije s MS, může v těchto článcích najít hodnotu. Caroline Craven odvedla úžasnou práci při vytváření použitelného zdroje pro lidi s MS, který zahrnuje témata jako éterické oleje, doporučení doplňků a emoční wellness.
MS konverzace
Tento blog je užitečný pro lidi s nově diagnostikovanou MS nebo pro kohokoli s konkrétním problémem s MS, ve kterém by chtěli být informováni. Články, které pořádá Americká asociace pro roztroušenou sklerózu, jsou psány lidmi s RS ze všech oblastí života. To je skvělý výchozí bod pro lidi, kteří hledají ucelený obraz o životě s MS.
Zprávy o roztroušené skleróze dnes
Pokud hledáte něco, co by bylo možné považovat za novinku pro komunitu MS, zde ji najdete. Toto je jediná online publikace, která podává zprávy související s MS denně, poskytující konzistentní a aktuální zdroj.
Důvěra v roztroušenou sklerózu
Lidé s MS žijící v zahraničí si mohou užít tuto rozmanitost článků o výzkumu MS. K dispozici jsou také osobní příběhy lidí žijících s MS a seznam akcí a fundraiserů souvisejících s MS ve Spojeném království.
MS Society of Canada
Tato organizace se sídlem v Torontu poskytuje služby těm, kteří žijí s MS a jejich rodinám, a financuje výzkum s cílem najít lék. S členstvím více než 17 000 se zavázali podporovat výzkum a služby MS. Projděte si reflektory výzkumu a novinky o financování a účastněte se bezplatných vzdělávacích webinářů.
Zakopnutí přes melasu
Slogan tohoto srdečného a upřímného blogu „klopýtá životem s MS“. Jenina upřímná a oprávněná perspektiva rezonuje v každém obsahu - od příspěvků o rodičovství spoonie přes realitu života s „vinou chronické nemoci“ až po recenze produktů. Jen také spolupracuje na Dizzycastu, podcastu s Dinosaurs, Donkeys a MS (viz níže).
Dinosauři, osli a čs
Heather je 27letý herec, učitel a obhájce MS, který žije v Anglii. Před několika lety jí byla diagnostikována MS a krátce poté začala blogovat. Kromě sdílení myšlenek a pohledů na MS zveřejňuje příspěvky „lahůdky, relaxační věci a jakékoli věci na cvičení“, které se ukáží jako užitečné. Heather, která pevně věří ve zdravý životní styl a pomáhá zlepšovat život s MS, často sdílí to, co pro ni nejlépe fungovalo.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa je legrační. Projděte si její bio stránku a uvidíte, co máme na mysli. Od 40. roku života také žila s recidivující remitující RS. Její reakce, když jí byla poprvé diagnostikována? "Těžko tomu uvěřit, ale začal jsem se smát." Pak jsem se rozplakala. Zavolal jsem své sestře Laurie, která byla diagnostikována s MS téměř před 10 lety. Rozesmála mě. Uvědomil jsem si, že smích je zábavnější. Pak jsem začal psát. “ Schopnost Yvonne najít humor i přes její útrapy je pozoruhodná, ale je velmi upřímná, když se věci stmívají nebo je těžké se jim smát. "Roztroušená skleróza je vážná a děsivá," píše. "Tyto mé spisy nejsou určeny k tomu, aby jakýmkoli způsobem snižovaly tento stav nebo ty, kteří jím trpí, zvláště v pokročilých stádiích." Moje psaní má jen nabídnout krátký úsměv těm, kteří se mohou vztahovat k některým bizarním okolnostem, které vznikají z MS. “
My Odd Sock
Doug My Odd Sock po jeho diagnóze MS v roce 1996 měl pocit, že se potřebuje smát. A smál se. Svým blogem nás všechny vyzývá, abychom se s ním smáli. Díky Dougově směsi ironického vtipu a sebepodceňování jazykem v tváři a jeho brutální poctivosti ohledně života s MS se jeho příspěvky na blogu cítí uprostřed bouře klidné. Doug, který strávil svou kariéru jako komik a reklamní textař, zná spletité věci „vzdělávání“. Snaží se vzdělávat své čtenáře o realitě MS, i když je to trapné, jako je neočekávané potíže s močením nebo průchodem střeva nebo nechtěná erekce při pořizování botoxových výstřelů do nohy v ordinaci lékaře. Udržuje nás všechny spolu se smíchem.
Klopýtání v bytech
Klopýtnutí v bytech je blog, který se stal knihou projektové manažerky, která se stala profesionální spisovatelkou a doktorkou Barbarou A. Stenslandovou. Barbara se sídlem v Cardiffu ve Walesu byla diagnostikována s MS v roce 2012 a nestydí se přiznat, že MS byla často v jejím životě kamenem úrazu. Kvůli jejímu MS ji propustili z práce, ale to jí nezabránilo, aby získala magisterský titul v tvůrčím psaní, získala několik ocenění za psaní a byla konzultantkou filmů pro přesné zobrazení MS, objevila se na BBC a BBC Wales a přispívání na webové stránky pro klienty tak rozmanité, jako jsou farmaceutické společnosti a společnosti MS. Poselství Barbory je, že stále můžete dělat cokoli, dokonce is diagnózou MS. Využívá také své vlastní uznání jako spisovatelky, aby pomohla zvýšit povědomí ostatním bloggerům, kteří píší o MS.
MS Views a novinky
Nenechte se zmást jednoduchou šablonou Blogspot. MS Views and News je bohatý na informace o nejnovějších vědeckých objevech a studiích týkajících se MS, stejně jako o špičkovém výzkumu léčby MS a odkazech na užitečné zdroje. Stuart Schlossman z Floridy byl diagnostikován s MS v roce 1999 a založil MS News and Views, aby nabídl velké množství vědeckého a lékařského obsahu souvisejícího s MS, který je uložen na jednom místě, místo aby byl rozptýlen po celém internetu. Toto je skutečně jednotné kontaktní místo, kde ukojíte svou zvědavost ohledně toho, co se děje s výzkumem MS, a přiblížíte se co nejvíce k primárním zdrojům, aniž byste museli procházet tisíce zdrojů na webu.
Přístupný Rach
Rachael Tomlinson je jmenovkou jejího webu Accessible Rach (slogan: „more than a wheelchair“). V první řadě je fanouškem ragby v Yorkshiru v Anglii. A od diagnózy primární progresivní MS změnila svůj život s MS na příležitost hovořit o bezbariérovosti (nebo její nedostatečnosti) mnoha zápasů rugby league po celé Velké Británii. Její práce pomohla přinést povědomí o problematice přístupnosti sportovních stadionů. Je také renesanční ženou. Provozuje populární stránku Instagramu, která propaguje kosmetické a kosmetické tipy a pomáhá šířit povědomí o MS a ničit stigma kolem pomocí invalidního vozíku.
No a silný s MS
Well and Strong with MS je dílem zakladatelky a generální ředitelky SocialChow Angie Rose Randallové. Angie se narodila a vyrůstala v Chicagu a stala se odbornicí na komunikaci před diagnózou relapsující-remitující MS ve věku 29 let. Jejím úkolem je vystavit svůj rušný život, aby ukázal, kolik je ještě možné i po diagnóze MS. A díky několika rolím na plný úvazek, včetně vedení své vlastní společnosti s vysoce postavenými klienty, jako jsou Sprint a NASCAR, výchovy dvou malých dětí a Shih Tzu a důsledného psaní o svých zkušenostech, má plné ruce práce. A dělá v tom sakra dobrou práci.
MS Muse
Toto je vysoce osobní blog napsaný mladou černoškou, která před 4 lety dostala diagnózu roztroušená skleróza. Je odhodlána nebojácně prozkoumat svůj život a nenechat ji definovat MS. Blog obsahuje její účet z pohledu první osoby žijící s MS. Najdete její „Disabled Chronicles“ a „The Journal“ plné přímých každodenních příběhů bez cukru. Pokud chcete číst odvážné a otevřené příběhy zdravotního postižení, relapsů a depresí, které mohou MS doprovázet, spolu s divokým optimismem Ashley, je to blog pro vás.
Máte oblíbený blog, který chcete nominovat? Zašlete nám e-mail na adresu [email protected].
