Ve všem, co jsem po mé diagnóze MS četl, se zdálo, že černé ženy, zejména tisícileté černé ženy, byly z příběhu vymazány.
Na konci prvního ročníku na vysoké škole mě rozmazané vidění v levém oku přivedlo ze studentského zdravotního střediska k očnímu lékaři a poté na pohotovost.
Každý poskytovatel, který mě toho dne viděl, byl stejně zmatený jako ten předchozí.
Lékařský lékař studenta připsal mé problémy se zrakem potřebě dioptrických brýlí. Oční lékař předpokládal, že mám „opravitelné poškození nervů“. Lékaři ER byli natolik naštvaní, že se rozhodli mě přijmout k dalším testům od neurologa.
Nakonec jsem strávil další 3 dny v nemocnici, procházel bezpočtem testů a dostal několik odpovědí. Ale poté, co MRI odhalily zánět na mém mozku a páteři, poprvé jsem uslyšel slova „roztroušená skleróza“.
Nikdy jsem o této nemoci neslyšel a neurologická technická vysvětlení a apatické chování rozhodně nepomohly. Ohromeně jsem na něj zíral, když vysvětlil příznaky nemoci - únavu, bolesti kloubů, rozmazané vidění a možnost nehybnosti.
Pro někoho, kdo málokdy ztrácí slova, to byl jeden z mála případů v mém životě, kdy jsem němý. Když si moje máma, která zachytila první dostupný let po mém boku, uvědomila, jak jsem ohromená, položila velmi zřejmou otázku: „Má tedy roztroušenou sklerózu nebo ne?“
Neurolog pokrčil rameny a odpověděl: „Pravděpodobně ne." Místo toho přisuzoval mé příznaky stresu z účasti na elitní univerzitě, předepsal nějaké steroidy a poslal mě na cestu.
Teprve o 3 roky později jsem konečně dostal diagnózu roztroušená skleróza (MS), autoimunitní onemocnění, o kterém je známo, že neúměrně postihuje černé ženy.
Od té doby jsem poznal, že moje zkušenosti s chronickými nemocemi jsou spojeny s mou černotou. Jako čerstvý absolvent právnické fakulty jsem strávil 3 roky studiem způsobů, jak lze systémový rasismus zahalit do komplexních zákonů, ale které mají přímý dopad na přístup černochů a komunit s nízkými příjmy ke kvalitní zdravotní péči.
Na vlastní kůži jsem zažil, jak implicitní předsudky poskytovatele lékařské péče, vyloučení účastníků černé a hnědé z klinických studií a nedostatek kulturně kompetentních materiálů pro výchovu ke zdraví ovlivňují celkové zdravotní výsledky komunit barev.
Nedostatek zastoupení ve mně vyvolal pocit, že jsem sám a stydím se
V měsících následujících po mé diagnóze jsem posedle zkoumal vše, co jsem mohl.
Stěhoval jsem se do San Franciska, abych nastoupil do své první práce, a měl jsem plány, jak se přihlásit na právnickou školu. Potřeboval jsem odpovědi, jak prospívat při boji s nemocí, která způsobuje, že tělo doslova zaútočí samo na sebe.
Přečetl jsem to všechno, od diety přes alternativní léčbu až po cvičení. Ale i poté, co jsem přečetl vše, co jsem mohl, se mnou nic nemluvilo.
Černošky ve výzkumu a klinických studiích z velké části neexistovaly.Jejich příběhy byly zřídka zesíleny ve skupinách obhajujících pacienty a ve vzdělávací literatuře, a to i přes závažnější progresi onemocnění.
Ve všem, co jsem četl, se zdálo, že černé ženy, zejména tisícileté černé ženy, byly z příběhu vymazány.
Nedostatek zastoupení mě přiměl stydět se. Byla jsem opravdu jediná 20letá černoška žijící s touto nemocí? Společnost již zpochybňuje mé schopnosti na každém křižovatce. Co řeknou, když vědí, že mám chronické onemocnění?
Bez komunity, o které jsem se cítil, že mi skutečně rozumí, jsem se rozhodl svou diagnózu tajit.
Teprve rok po diagnóze jsem narazil na hashtag #WeAreIllmatic, kampaň vytvořenou Victoria Reese, která měla sjednotit barevné ženy žijící s MS.
Čtení příběhů černých žen, které se daří navzdory jejich MS, mě tlačilo na pokraj slz. To byla komunita žen, po které jsem toužil, komunita, kterou jsem potřeboval, abych našel moc ve svém příběhu.
Našel jsem e-mailovou adresu Victoria a okamžitě jsem ji oslovil. Věděl jsem, že práce je větší než hashtag, a cítil jsem se být povolán k tomu, abych byl součástí budování něčeho, co by ukončilo neviditelnost a rasismus, kvůli nimž jsem mlčel.
Práce na řešení systémového rasismu v systému zdravotní péče v USA
Na začátku roku 2020 jsme s Victoria založili společnost We Are Ill jako neziskovou organizaci podle 501 (c), abychom pokračovali v misi kampaně #WeAreIllmatic. Pokračovali jsme v rozšiřování sítě více než 1 000 žen a kultivujeme prostor pro tyto ženy, aby nejen sdílely svůj příběh s MS, ale také se učily od ostatních.
Při spolupráci s našimi průmyslovými partnery požadujeme, aby překračovali rámec jednoduchého vytváření obsahu, který se bude zabývat obavami komunity, které sloužíme, ale aby si uvědomili, jak jejich postupy různě ovlivnily černé ženy. A to ony udělejte práci, abyste je změnili.
V měsících následujících po založení We Are Ill zasáhl COVID-19. Nepřiměřené dopady pandemie na černošskou komunitu vynesly na světlo systémový rasismus a sociální nerovnosti, které vždy podtrhly náš systém zdravotní péče.
Pandemie pouze zdůraznila důležitost této práce a naštěstí to neděláme sami:
- Zdraví v jejím odstínu využívá technologii k propojení černých žen s černošskými lékaři, kteří se zavázali k odstranění nerovností rasového zdraví, které vedly k vyšší míře mateřské úmrtnosti černých žen.
- Drugviu shromažďuje informace týkající se zdraví od společenstev barev, aby mohla být jejich anamnéza lépe zastoupena v klinických studiích za účelem vytvoření komplexnější léčby.
- Podcasty „Myelin a Melanin“ a „Beyond Our Cells“ zdůrazňují příběhy těch, kteří žijí mimo své chronické stavy.
To není v pořádku
Od vstupu do prostoru advokacie se pravidelně ptám, jaké rady mám pro černé ženy žijící s MS. A upřímně, mám toho hodně:
- Nepřestávejte na svého lékaře.
- Vyžadujte, aby vás odborníci poslouchali.
- Požádejte o léčbu, která vám bude vyhovovat.
- Najděte nejlepší postupy ke snížení stresu, pokud můžete.
- Jezte zdravě, pokud můžete.
- Cvičte, pokud můžete.
- Odpočívej, pokud můžeš.
- Věřte, že váš příběh má sílu, a investujte do podpůrné komunity.
Ale začal jsem si uvědomovat, že mnoho těchto rad má kořeny v tom, jak se orientovat v rasistickém systému.
Není v pořádku, aby černošské ženy byly diagnostikovány nesprávně nebo diagnostikovány zdravotníky.
Není v pořádku, že účastníci lékařského výzkumu jsou ohromně bílí (méně než 2 procenta klinických studií o rakovině financovaných Národním onkologickým institutem zahrnují dostatek účastníků z menšiny, aby poskytli užitečné informace, například).
Není v pořádku žít se stresem diskriminace, chronickým onemocněním, rodinou, zaměstnáním a celkovým živobytím.
Není v pořádku žít bez zdravotní péče. Cítit se bezcenné není v pořádku.
Sečteno a podtrženo
Vždy budu poskytovat podporu a rady ženám bojujícím s touto chorobou, ale je na čase, aby hráči v oblasti veřejného zdraví přišly na pomoc černým ženám tím, že zpochybní dlouhou historii nedostatečné péče lékařské komunity.
Již zasíváme semena společenských změn a zmocňujeme černé ženy, aby předefinovaly, jak vypadají nemocné. Je čas, aby se k nám přidali.
Lauren Hutton-Work je čerstvou absolventkou právnické fakulty, obhájkyní politiky a spoluzakladatelkou We Are Ill, neziskové organizace zaměřené na posílení postavení černých žen žijících s roztroušenou sklerózou a předefinováním chronických onemocnění. Spojte se s Lauren Instagram a Cvrlikání.
