Přehled
Tváří v tvář nové diagnóze roztroušené sklerózy (MS) může být ohromující. Pravděpodobně budete mít spoustu otázek a nejistot ohledně budoucnosti. Můžete si být jisti, že spousta užitečných zdrojů je vzdálena jen jedno kliknutí.
Udržujte tyto zdroje MS po ruce, když potřebujete povzbuzení a podporu nejvíce.
1. Národní a mezinárodní nadace
Národní a mezinárodní nadace MS se věnují tomu, aby vám pomohly zvládnout váš stav. Mohou vám nabídnout informace, spojit vás s ostatními, organizovat akce na získávání finančních prostředků a financovat nový výzkum.
Pokud si nejste jisti, kde začít, jedna z těchto organizací MS vás pravděpodobně nasměruje správným směrem:
- Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
- MS International Federation
- Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe
- Mezinárodní progresivní aliance MS
- Nadace pro roztroušenou sklerózu (MS Focus)
- Koalice MS
2. Informace o aktivismu a dobrovolnictví
Až se na to budete cítit, zvažte připojení k dobrovolnické skupině nebo účast v aktivistickém programu. Vědomí, že to, co děláte, může změnit sebe i ostatní lidi s MS, může být neuvěřitelně posilující.
Národní společnost pro MS je skvělý způsob, jak se zapojit do aktivismu a informovanosti o MS. Jejich webové stránky poskytují informace o tom, jak se můžete zapojit do boje za prosazování federálních, státních a místních politik, které pomohou těm s MS a jejich rodinami. Můžete také vyhledat nadcházející dobrovolnické akce ve vaší oblasti.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je týdenní podcast, kde můžete slyšet o aktuálním pokroku ve výzkumu MS. Můžete si dokonce povídat s některými neurovědy, kteří se věnují výzkumu MS. Pokračujte v konverzaci zde.
4. MS komunita od Healthline
Vlastní stránka komunity MS na webu Healthline vám umožňuje psát dotazy, sdílet tipy nebo rady a komunikovat s lidmi s MS. Budete mít také snadný přístup k článkům o lékařském výzkumu a tématech životního stylu, které vám mohou připadat užitečné.
5. MS Navigators
MS Navigators jsou profesionálové, kteří vám mohou poskytnout informace, zdroje a podporu týkající se života s MS. Mohou vám například pomoci najít nového lékaře, získat pojištění a plánovat budoucnost. Mohou vám také pomoci s každodenním životem, včetně diety, cvičení a wellness programů.
MS Navigator můžete kontaktovat zavoláním na bezplatné číslo 1-800-344-4867 nebo e-mailem prostřednictvím tohoto online formuláře.
6. Nové klinické studie
Pokud se chcete připojit ke klinické studii nebo chcete jen sledovat pokrok budoucího výzkumu, může vás společnost National MS Society nasměrovat správným směrem. Na jejich webových stránkách můžete vyhledávat nové klinické studie podle místa, typu MS nebo klíčového slova.
Můžete také zkusit hledat na ClinicalTrials.gov. Toto je komplexní seznam všech minulých, současných i budoucích klinických studií. Udržuje ji Národní lékařská knihovna v National Institutes of Health.
7. Farmaceutické programy pomoci pacientům
Většina farmaceutických společností, které vyrábějí léky na léčbu RS, má programy podpory pacientů. Tyto programy vám mohou pomoci najít finanční podporu, připojit se ke klinickému hodnocení a naučit se, jak si správně podávat léky.
Zde jsou odkazy na programy pomoci pacientům pro některé běžné léčby MS:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogy
Blogy provozované lidmi s MS a obhájci mají za cíl vzdělávat, inspirovat a posilovat čtenáře častými aktualizacemi a spolehlivými informacemi.
Jednoduché online vyhledávání vám umožní přístup ke stovkám bloggerů, kteří sdílejí své životy s MS. Chcete-li začít, podívejte se na blog MS Connection nebo MS Conversations.
9. Dotazy, které byste měli položit svému lékaři
Váš lékař je neuvěřitelně důležitým zdrojem pro vaši péči o MS. Aby byla vaše příští schůzka s lékařem co nejproduktivnější, mějte tuto příručku po ruce. Pomůže vám připravit se na návštěvu lékaře a nezapomene položit všechny důležité otázky.
10. Telefonní aplikace
Telefonní aplikace vám mohou poskytnout nejaktuálnější informace o MS. Jsou to také cenné nástroje, které vám pomohou sledovat vaše příznaky, léky, náladu, fyzickou aktivitu a úroveň bolesti.
Můj deník MS (Android) vám například umožňuje nastavit budíky, když je čas vyjmout léky z ledničky a kdy podat injekci.
Můžete se také zaregistrovat do vlastní aplikace Healthline MS Buddy (Android; iPhone), abyste se mohli spojit a chatovat s ostatními, kteří žijí s MS.
Odnést
Stovky organizací vytvořily způsoby, jak pro vás a vaše blízké najít informace a podporu, aby vám život s MS trochu ulehčil. Tento seznam obsahuje některé z našich oblíbených položek. S pomocí těchto úžasných organizací, vašich přátel a rodiny a vašeho lékaře je zcela možné žít dobře s MS.
