Dnes jsme nadšeni, že vám můžeme nabídnout podrobný pohled na T1D Exchange, bostonskou neziskovou organizaci založenou před deseti lety, která je významným zastáncem výzkumu diabetu pomocí údajů z reálného světa a zpětné vazby od pacientů.
Uplynulý rok přinesl změnu ve vrcholovém vedení a několik důležitých posunů v zaměření organizace - konkrétně přepracování online komunity a iniciativy zaměřené na spojování PWD (lidí s diabetem) s klinickými testy.
V listopadu 2019 jmenoval T1D Exchange jako nový generální ředitel veterán cukrovky: David Walton - sám typ 1, který byl diagnostikován v 90. letech během postgraduálního studia.
Zde je to, co nám nedávno řekl o svém pozadí a o tom, kam se bude T1D Exchange soustředit v roce 2020 a dále:
DM) Ahoj Davide, můžeš začít sdílením toho, jak jsi se profesionálně zapojil do cukrovky?
DW) Je ironií, že to bylo těsně před mou vlastní diagnózou. Moje první práce na vysoké škole byla pro poradenskou společnost provádějící strategickou práci pro farmaceutické a biotechnologické společnosti a první projekt, na který jsem byl zapojen, se zabýval dopady mezníkového pokusu DCCT.
Zkoumali jsme vytvoření motivačního systému zaměřeného na pacienta u cukrovky typu 1 i typu 2, abychom „odměnili“ chování, které bylo produktivní a zdravé při testování hladiny cukru v krvi, dosažení výsledků A1C v rozsahu a integraci členství v tělocvičně pro cvičení. V tomto bodě jsem se tedy musel naučit cukrovku, sledovat průzkum trhu a videa (o) výzvách života s tím. Tuto poradenskou práci jsem dělal rok a půl, než jsem šel na obchodní školu, abych šel do managementu zdravotní péče. Byl jsem před rokem na vysoké škole jako major psychologie, ale rozhodl jsem se, že si nejsem jistý, zda chci být lékařem. Tak jsem našel podnikání ve zdravotnictví a miloval jsem ho. A právě tam mi byla diagnostikována.
Řekněte nám o své diagnóze ...?
Bylo to během mého druhého ročníku na Wharton School of Business. Začal jsem si všímat příznaků, o kterých jsem si během svého prvního konzultačního projektu vzpomněl: časté močení, neustálá žízeň, hubnutí a rozmazané vidění. To bylo všechno do týdne a já věděl, že se něco děje. Vtipkoval jsem s některými lékaři, že to zní jako cukrovka 1. typu, ale bylo mi 24 let. Řekli: „Jo, na typ 1 jsi pravděpodobně příliš starý.“ S rozmazaným viděním jsem šel na zdraví studentů a vzali mi hladinu cukru v krvi, která se vrátila na 594 mg / dL. Poslali mě na dva dny do nemocnice a nasadili mi inzulín, a to bylo moje představení života s typem 1. Teď už to byla polovina mého života.
Máte také rodinné spojení s cukrovkou, že?
Jednou ze zajímavých věcí je, že jsem byl adoptován, ale znám svou biologickou rodinu a mám bratrské dvojče i biologického bratra a sestru. Když mi byl diagnostikován, zeptali se, jestli existuje rodinná anamnéza typu 1. Protože znám své biologické rodiče, mohl jsem jim zavolat a zjistit historii; nikde v rodině nebyl žádný typ 1. Ale pak rychle vpřed asi před osmi lety: moje biologická sestra mi píše, že její syn byl diagnostikován s T1D ve věku 3 let. Je zde zjevně něco genetického.
Zajímavé také: Moje nyní manželka prodala inzulín Eli Lilly, než jsem ji potkal, takže věděla všechno o cukrovce. Byla obchodní zástupkyní a zůstala v nemocnici s fyziologickým roztokem (jako předstíraný inzulín), aby lépe pochopila, jaké to bylo. To je osobní pozadí a překrývá se tím vším.
Šli jste přímo po cukrovce přímo na cukrovku?
Ne, byl jsem v konzultaci pro farmaceutickou stránku ohledně toho, co se nakonec stalo součástí Johnson & Johnson. Opravdu jsem o cukrovce moc nepřemýšlel, dokud jsem nešel na inzulínovou pumpu a do J&J jsem nastoupil v roce 2005. Začátkem roku 2006 získali pumpovou společnost Animas a v červenci jsem tam přestoupil na strategický marketing. Poskytoval jsem komerční vstup pro nové produkty ve vývoji a určoval, jaký by měl být tržní potenciál a jaké nové funkce čerpadel by měly vypadat.
Veškerou činnost proti proudu jsem dělal v Animasu šest let. To bylo poprvé, co jsem byl kolem tolika lidí s typem 1… desítky lidí samotných v Animasu kromě všech ostatních prostřednictvím průzkumu trhu a pacientů. Byl jsem ponořen do toho, co jsem dělal, ale poslouchal jsem rozmanitost pohledů na to, co je pro lidi důležité a jaké jsou jejich preference. Dalo mi to dobrý základ v cukrovce a zároveň jsem uvedl do perspektivy, kde jsem do toho osobně zapadl s mým vlastním T1D. Nyní nosím čerpadlo 14 let a CGM 11 let a velmi se zabývám technologiemi a vzděláváním.
Nestrávili jste také nějaký čas prací ve společnosti vyvíjející neinvazivní CGM a také vlastní spuštění digitálního zdraví?
Pracoval jsem pro Echo Therapeutics na straně globálního komerčního plánování a rozvoje podnikání, pro neinvazivní systém CGM. A později jsem vedl všechny globální obchodní aktivity pro společnost AgaMatrix pro monitorování glykémie zdravotnických prostředků.
V roce 2017 jsem zahájil svůj vlastní digitální zdravotnický startup Chronicare pomocí propojených monitorovacích řešení k řešení adherence a výsledků léčby u lidí s cukrovkou a chronickými stavy. Po 18 měsících jsem se rozhodl prodat společnosti, abych… spojil své síly do budoucna. Na podnikatelské úrovni jsem viděl, jaké to je budovat řešení pro vzdálené monitorování zaměřené na zdraví populace. Bylo to velmi užitečné, podílet se na vytváření toho od základu. Myšlenka mi spolu se vším ostatním pomáhá mapovat kurz zde na T1D Exchange a vytvářet datově orientované nabídky pro vylepšení v reálném světě.
Vypadá to jako osud, že vše, co vás vedlo k T1D Exchange, ne?
Ano, opravdu mě to zavede do bodu, kdy mám pocit, že jsem perfektně situován tady na T1D Exchange, abych nás vzal do další fáze jako organizace. Ve své kariéře jsem se většinu času soustředil na data. Stáž v plánu zdraví a předtím na obchodní škole při pohledu na program řízení cukrovky. Pak společnost zabývající se pumpami a při pohledu na správu dat pro první pumpu integrovanou do CGM a ve spolupráci se všemi pedagogy v oboru cukrovky a endokrinology a vyšetřovateli, jaké informace by byly nejužitečnější. Pokud jde o podnikatelskou stránku a technologie, síla dat ve zdraví populace je něco, na čem pracuji posledních několik let.
To vše je nesmírně cenné při vstupu do T1D Exchange v době, kdy se díváme na to, jak integrujeme všechny tyto různorodé zdroje dat a vytváříme nejpřesvědčivější datovou sadu pro diabetes 1. typu a snažíme se ji co nejvíce ovlivnit. Již v tomto prvním roce jsem zaznamenal sílu dat provést smysluplnou změnu. Ve skutečnosti jde o to, jak lidem dáváme zmocnění k tomu, aby tato data cenným způsobem využívali k uskutečňování změn.
Můžete mluvit o změnách, které T1D Exchange zaznamenala v uplynulém roce od vašeho prvního zapojení?
Do představenstva jsem nastoupil v prosinci 2018 a dočasným generálním ředitelem jsem se stal v dubnu 2019. Před rokem jsme přecházeli a nebyli jsme si úplně jisti, čím chceme být, nebo zda budeme pokračovat tak, jak to bylo v té době. Tehdy se obecně uznalo, že jsme se více zapojili do dat. Věděli jsme také, že v zájmu udržitelnosti musíme najít způsob, jak fungovat nákladově efektivnějším způsobem. Starý přístup, který výměna T1D měla, při shromažďování pacientů na klinikách a shromažďování údajů byl velmi náročný na práci a nákladný. Organizace si uvědomila, že se musíme pohnout jiným směrem, a byla uprostřed toho, když jsem se připojil koncem roku 2018. Byl to opravdu začátek budování některých nových nástrojů a přístupů.
Jedním z postojů, které jsem silně cítil, je to, že jako organizace bychom neměli být méně o dlouhodobých nápadech. Měli bychom se zaměřit na věci, které mohou mít krátkodobý výsledek.
A vaše spolupráce na zlepšování kvality je jedním z těchto nových krátkodobých úsilí ...?
Spolupráce na zlepšování kvality je pro nás velkým programem s vysokou prioritou. Spolupracujeme s facilitátory a poradci z ohromné skupiny špičkových klinik pracujících na iniciativách ke zlepšení poskytované péče. Pomáháme poskytovatelům s jejich daty a kombinujeme s nimi další zdroje, abychom pomohli podpořit změny. To zahrnuje aktualizace CGM, protože existuje spousta důkazů, že používání CGM přináší pacientům lepší výsledky, když je používají. Práce přes bariéry, aby bylo možné ji použít a provést správně, je velkým zaměřením a pracujeme na zajištění infrastruktury a dat kolem toho.
Podíváme se také na screening deprese, protože víme, že problémy s duševním zdravím mohou skutečně bránit něčí schopnosti soustředit se na své zdraví.
A co výměnný registr T1D?
Toto je náš online registr pacientů, kde shromažďujeme výsledky a názory pacientů na celou řadu témat týkajících se cukrovky. V současné době tam žije asi 5 000 lidí a doufáme, že do poloviny roku 2020 jich bude až 10 000.
V uplynulém roce jsme položili několik otázek počáteční skupině a dostali odpovědi, a nyní připravujeme dílčí studie ... prostřednictvím dalších průzkumů a průzkumů. Existuje skutečná příležitost shromáždit informace od různých skupin pacientů o mnoha věcech s diabetem. S narůstající technologií nyní máme tolik zajímavých trendů - od systémů s uzavřenou smyčkou, nových forem glukagonu a této mezery, která existuje tam, kde lidé nepoužívají (nejnovější nástroje). Chceme zajistit, aby náš registr mohl být použit pro konkrétní výzkum a zlepšování péče, a každý den shromažďujeme údaje, které k tomu mohou směřovat.
Proč je podle vás výzkum založený na datech tak důležitý?
Jsem velkým zastáncem toho, že některé (diabetické) dysfunkce, které jsou venku, lze zlepšit lepšími daty. Ale pak (musíte) se ponořit a přijít na to, jak tato data zprovoznit, vytáhnout je a usnadnit pacientům a poskytovatelům jednat.
Jeden bod pro ilustraci: Když jsem se připojil k Animasu v roce 2006, nikdy jsem neměl A1C pod 7,0%. Několik mých endosů nikdy nepociťovalo, že by se stalo něco špatného, ale nikdy příliš nezkoumali moje nastavení inzulínu. Takže během své orientace v Animasu jsem se dostával do pohybu a četl materiály, když jsem viděl prezentaci Johna Walsha, kterou představil na konferenci Děti s diabetem v roce 2006. Přečetl jsem si to a viděl pravidla dávkování a udělal nějakou rychlou matematiku, abych zjistil, že korekce a poměry inzulínu k sacharidům, které jsem měl, byly daleko. Nebyli, jaký by byl typický rozsah, založený na souborech velkých dat. Matematiku jsem provedl na místě a změnil jsem nastavení pumpy, aniž bych mluvil se svým lékařem. Tyto vzorce fungovaly perfektně a výsledky jsem viděl okamžitě a neměl jsem tolik výkyvů!
O měsíc a půl později jsem dostal svůj A1C a bylo to vůbec poprvé 6,8. Byla to čistě jednoduchá data a tyto vzorce byly odvozeny z větší sady dat, která byla shromážděna, vyhodnocena a použita. Podívám se na to jako příklad, při pohledu na soubor dat a jeho přetažení do práce ve vašem denním režimu. Nyní máme lepší nástroje, ale vždy mě udivuje, jak často se dostává k jednoduchým údajům, které lidem mohou pomoci lépe.
Nyní, když jste u kormidla, co si myslíte, že je třeba změnit na T1D Exchange do budoucna?
Příliš mnoho organizací se překrývá a dělá podobné věci. Jsme stejně vinni jako všichni ostatní. Obnovili jsme naši strategii, abychom více spolupracovali a snažili se získat přístup k tomu, co již udělali ostatní, přičemž jsme se zaměřili na položky, které jsou pro nás zřetelnější. Nechceme konkurovat jiným organizacím zabývajícím se výzkumem cukrovky. Chceme využít výzkumné týmy, které nám pomohou zmocnit ostatní, aby používali naše data, aby to skutečně změnilo. Chceme zajistit, aby data, která shromažďujeme, měla určitou hodnotu konkrétním způsobem. Chceme se navzájem zesílit, v těchto částečně se překrývajících kruzích.
Znamená to, že vylučujete některé ze svých programů?
Nebudeme financovat dlouhodobé výzkumné úsilí, a to je důvod, proč jsme se rozhodli ukončit naši BioBank (sbírka biologických vzorků). Můj myšlenkový proces byl, že máme vzácné zdroje a to je značná část našeho rozpočtu, který bychom mohli věnovat něčemu jedinečnějšímu. Někdo jiný by mohl toto úsilí BioBank vyzvednout, kdybychom to přenesli na ně. To je to, co právě děláme.
A co vaše online komunita Glu?
Snažíme se přeorientovat. Tuto online komunitu máme, stejně jako má Beyond Type 1 online komunitu a mnoho dalších ji má. Existuje mnoho překrývajících se online komunit, které mohou mít mírně odlišné zaměření. Podívali jsme se na to a zjistili jsme, že s Glu opravdu zacházíme jako s jeho vlastní samostatnou značkou - dokonce i uvnitř našich vlastních zdí. Byli lidé, kteří kvůli této značce nevěděli, že jde o snahu T1D Exchange. Když se snažíme rozšiřovat naši integrovanou datovou sadu a zvyšovat kolektivní hodnotu a poznatky, myslíme si, že existuje lepší způsob, jak to udělat, jako T1D Exchange. Některým z nich bude dostat lidi z registru, kde jde o formální výzkumné úsilí, a otázky, které jsou kladeny, jsou kliničtější. Stále chceme získat impuls komunity a hodně z toho bude pokračovat, ale bude to organizováno spíše jako iniciativa T1D Exchange, která pomáhá tomu, co ještě děláme.
Jak byste popsal svou vizi pro organizaci do roku 2020?
Naším zaměřením jako organizace je spolupráce a online registr na zlepšení kvality a schopnost podporovat lidi v ekosystému - pacienty, poskytovatele, průmysl, plátce, advokacii. Chceme zajistit, aby naše informace mohly být použity, a pomůžeme jim s tím mnoha způsoby. Jde o to, že nejsme jen organizace pro analýzu dat a to je vše. Spíše se zapojíme do pomoci podniknout kroky s těmito daty, a pokud dokážeme podpořit další organizace a jejich úsilí, úžasné! Pokud se potřebujeme zapojit do průmyslu, skvěle. Můžeme si práci udělat sami nebo jim poskytnout údaje, aby s ní mohli jít sami.
Skutečně si bereme k srdci studii, která ukazuje, že výsledky nejsou tam, kde musí být za posledních 20 let, a to navzdory pokroku v technologii a nástrojích, a hodláme to pomoci změnit a budeme při tom hrát aktivní roli. To je to, co je v našem objektivu.
Děkujeme, že jste si našli čas a promluvili si s námi, Davide. Těšíme se, až uvidíme, co bude následovat pro T1D Exchange!
.jpg)
