V září 2020 společnost DiabetesMine spolupracovala se skupinou obhájců pacientů, aby pomohla osvětlit zkušenosti BIPOC (Black, Indigenous a People of Color) s diabetem a péčí.
To, co jsme zjistili, bylo nepřekvapivé a otevření očí.
Náš průzkum ukázal, že respondenti BIPOC s diabetem sdílejí stejné klíčové obavy jako běloši s touto podmínkou ohledně nákladů a přístupu, nedostatku empatických lékařů a nedostatku zdrojů. Není překvapením, že všichni lidé s diabetem (PWD) sdílejí tyto boje.
Ale to, co nám otevíralo oči, bylo to, jak silně se respondenti cítili nezastoupeni, což bylo často spojeno s pocitem, že jsou lékaři souzeni nebo stigmatizováni, a dostávali minimální nebo dokonce falešné rady, jako chybná diagnóza.
Zvažte například tyto odpovědi na naši otázku o „vašich nejhorších zkušenostech s péčí o cukrovku“:
- "Být stereotypní, jako by se o mou cukrovku nestaral, protože někteří endokrinologové ... nerozumí tomu, že ne všechna těla jsou stejná a některá léčba nejsou kompatibilní s každodenní rutinou každého." - samice T1D, Black a Latino
- "Když jsem byl poprvé diagnostikován, urgentní péče / místní lékař mi řekl 'máte to' a to je ono. Žádné vzdělání ani nic. Vešel jsem do DKA a málem jsem zemřel. “ - muž T2D, Latino
- „Poskytovatelé zdravotní péče si možná ani neuvědomují rozdíly… například pracovní řády a přístup ke spolehlivé dopravě, které (vytvářejí) výzvy pro BIPOC ve srovnání s profesionálními bílými pracovníky.“ - muž T1D, indiáni / domorodí obyvatelé
Toto video, sestavené jako součást většího projektu BIPOC pro naši akci Inovační dny podzimu 2020 DiabetesMine, pomáhá shrnout myšlenky mnoha volajících po zvýšené kulturní citlivosti v péči o diabetes:
Projekt DiabetesMine podzim 2020 BIPOC
Na začátku roku 2020 jsme oslovili skupinu obhájců cukrovky BIPOC s myšlenkou uspořádat diskusi u kulatého stolu na téma inkluzivity na naší podzimní inovační akci.
Cílem bylo podpořit je při veřejném sdílení jejich zkušeností se zdravotní péčí, aby pomohli odhalit to, co zůstalo nevyřčeno příliš dlouho.
Tato úžasná skupina - včetně Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley a Joyce Manalo - byla nadšená, ale trvala na tom, že oni sami nemohou mluvit za širší komunitu BIPOC.
Aby získali více hlasů, byl to jejich nápad vytvořit výše uvedené kompilační video a provést průzkum, který by umožnil sdílení mnohem širšího spektra zážitků.
Tvorba průzkumu
S pomocí těchto vůdců a dalších desítek obhájců cukrovky BIPOC jsme v září 2020 vytvořili průzkum pro online distribuci.
Aby byli respondenti způsobilí k účasti, museli jim být alespoň 15 let, sami měli cukrovku nebo se o někoho starat a museli se identifikovat jako členové komunity BIPOC.
K prozkoumání čtyř základních věcí jsme použili kombinaci kvantitativních a kvalitativních (otevřených) otázek:
- jejich zkušenosti s lékaři a dalšími poskytovateli zdravotní péče (HCP)
- jejich přístup k diabetickým technologiím a zkušenosti s nimi
- zda se cítí zastoupeni v diabetické sféře
- to, v co věří, se liší v jejich vlastních zkušenostech od zkušeností bílých lidí s cukrovkou
Kdo odpověděl?
Průzkum dokončilo celkem 207 lidí. Byly rovnoměrně rozmístěny po celých Spojených státech a byly identifikovány následovně:
- 91 procent uživatelů inzulínu
- 9 procent pečovatelů dohlíží na někoho, kdo používá inzulín
- 74 procent žen
- 42,25 procent černá
- 30,48 procenta hispánský nebo Latino
- 13,9 procenta Indů, Jihoasijců nebo Středního východu
- 10,7 procent asijských
- 2,67 procent mnohonárodnostní nebo není zahrnuto výše (zahrnuje tichomořské ostrovany, indiány, domorodé obyvatelstvo a domorodé obyvatelstvo)
Celkově byla skupina poměrně těžkými uživateli technologií, s:
- 71 procent pomocí inzulínové pumpy
- 80 procent pomocí CGM
- 66 procent používá aplikaci pro chytré telefony k podpoře péče o cukrovku
Shromáždili jsme také údaje o tom, kde před pre-COVID-19 respondenti dostávali základní péči o diabetes a na jaké hlavní zdroje se spoléhají pro informace o možnostech cukrovky.
Všechny tyto podrobnosti jsou zahrnuty v našem videu s přehledem výsledků.
Smíšené zprávy o zkušenostech ve zdravotnictví
Na otázku „Ohodnoťte prosím své nejvýznamnější pocity ohledně svých interakcí se zdravotnickými pracovníky během vaší cesty k cukrovce“ na kvantitativní stupnici od 1 do 10, většina respondentů odpověděla kladně:
- 65,4 procenta uvedlo, že se cítí respektováno
- 59,6 procenta se cítí posloucháno
- 36,7 procenta se cítí pohodlně klást otázky
A menší procento dalo negativní odpovědi:
- 17,6 procenta se cítí promluveno
- 14 procent má pocit, že hrají stereotypy
- 13,2 procenta se cítí nerespektováno
Zdálo se však, že hojné odpovědi na naše otevřené otázky týkající se „největších výzev“ a „nejhorších zkušeností“ ukazují jiný obraz.
Shrnuli jsme trendy v komentářích a zjistili jsme, že mezi uživateli inzulínu:
- 27 procent uvedlo nedostatek empatie mezi HCP
- 13,2 procenta si stěžovalo na nedostatek vzdělání mezi HCP
- U 11,4 procenta došlo k chybné diagnóze
Z uživatelů neinzulinu si celých 30 procent stěžovalo na nedostatek znalostí lékařů o nejnovější technologii cukrovky.
Vyjádřit frustrace
V sekci komentářů k největším výzvám celkově s diabetem mnoho lidí hovořilo o tom, že technologie je mimo dosah, protože je příliš drahá.
Ale také běžně zmiňovali výzvy spojené s rasou.
Lidé hovořili o pocitu stigmatizace jejich HCP a nedostávání důležitých výchozích informací při diagnostice - což mnoho respondentů spojovalo s nedostatkem respektu nebo nízkými očekáváními lékařů, kteří je léčili.
Mezi těmi, kteří zmínili chybnou diagnózu, bylo společným tématem to, že HCP prováděli „přímá rozhodnutí“ o tom, že mají cukrovku 2. typu jednoduše na základě jejich vzhledu - formu rasového profilování zdravotní péče, kterou je třeba vymýtit.
Zastoupeno „vůbec“
Když jsme se dostali k jádru problému inkluzivity, zeptali jsme se respondentů: „Cítíte se jako BIPOC zastoupeni, když vidíte reklamy na služby a léčbu cukrovky?“
Celých 50 procent všech respondentů odpovědělo vůbec, s mnoha přidáním komentářů k tomuto problému:
- "Největší boj je právě viděn, reprezentován a slyšen!" - samice T1D, černá
- "(Je těžké) přijmout tuto nemoc a pocit osamělosti, protože moje rasa není vůbec zastoupena, pokud jde o cukrovku." - samice T1D, černá
- "Potřebuji vidět lidi, kteří používají produkty, které představují různorodou populaci." - samice T1D, černá
Zeptali jsme se, zda respondenti někdy byli kontaktováni diabetologickou společností, aby byli součástí týmu, výboru nebo studie.
Trochu překvapivé 22 procent respondentů uvedlo, že ano.
V následné otázce týkající se vnímaného záměru 41 procent uvedlo, že věří, že se dotyčná společnost skutečně zajímá o ně a jejich komunitu, zatímco 27 procent „mělo pocit, že je to spíše pro představení / vytvoření kvóty“.
Zbytek zkontroloval „ostatní“ - a zde jsme dostali zajímavou směs pozitivních a negativních komentářů. Někteří uvedli, že sloužili cílovým skupinám a byli vděční za to, že si společnosti váží jejich názoru.
Jiní říkali věci jako:
- "Nepokládali otázky o rase a bylo mi nepříjemné, když jsem to vychoval." Předpokládám, že si mysleli, že jsem bílý. “ - žena T1D, indická / jihoasijská
Ve skutečnosti bylo několik zmínek o možnosti „vydat se za bílou“ a obtíže, které mohou některým BIPOC způsobit.
Tento komentář shrnul opakující se sentiment:
- "Zařízení a farmaceutické společnosti jsou o něco rozmanitější, než bývaly, ale je před nimi ještě dlouhá cesta." - samec T2D, černý
Co se liší od bílých pacientů?
Rovněž jsme se zeptali: „Co si myslíte, že je jiné - pokud vůbec - v tom, jak vy jako BIPOC dostáváte péči a vzdělání o cukrovku, oproti bílým pacientům?“
Většina respondentů, kteří zanechali komentáře, uvedla, že nevěří, že se jim dostává zásadně odlišné péče, ale měli obavy z rozmanitosti a nedostatečného porozumění mezi lékaři:
- "(Co chybí) je povědomí." Zdravotnictví se cítí jako univerzální přístup pro všechny… “- muž T1D, indiáni, domorodí obyvatelé nebo jiné domorodé národy
- "Chvíli mi trvalo, než jsem o tom přemýšlel ... Pro mě osobně jsem si nevšiml rozdílu v péči, kterou jsem dostal, ve srovnání s mými bílými přáteli s T1D." Když jsem však vyrůstal, všiml jsem si zjevného nedostatku zastoupení BIPOC v učebních materiálech pro diabetes pro T1D. “ - žena T1D, hispánská nebo latino
- "Myslím, že se mi věnuje stejná péče jako bělochům, ale zažil jsem lékaře nebo lékaře, kteří se mě snaží více poučit o mé cukrovce, protože kladu otázky a neberu určité příznaky, které mám stejně vážně, protože vypadám zdravě a moje A1C je jen vyšší než normální. Je to proto, že endokrinologů a lékařů ještě není celá řada. “ - samice T1D, černá
- "Moje zkušenosti byly pozitivní, ale bylo by skvělé vidět více POC v terénu." Vidět někoho, kdo vypadá jako vy, může mít zásadní rozdíl ve vztazích mezi pacientem a poskytovatelem. “ - samec T1D, černý
Další výsledky průzkumu najdete zde.
