Přehled
Sekundární progresivní MS (SPMS) je chronický stav, který v průběhu času způsobuje vývoj nových a závažnějších příznaků. S účinnou léčbou a podporou to lze zvládnout.
Pokud vám byla diagnostikována SPMS, je důležité nechat se ošetřit kvalifikovaným zdravotnickým personálem. Může také pomoci spojit se s organizacemi pacientů, místními skupinami podpory a online komunitami pro vzájemnou podporu.
Zde jsou některé ze zdrojů, které vám pomohou vyrovnat se s SPMS.
Sociální a emoční podpora
Život s chronickým stavem může být stresující. Občas můžete pociťovat pocity smutku, hněvu, úzkosti nebo izolace.
Aby vám pomohl zvládnout emoční účinky SPMS, váš lékař primární péče nebo neurolog vás mohou odkázat na psychologa nebo jiného specialistu na duševní zdraví.
Také vám může být užitečné spojit se s dalšími lidmi, kteří žijí se SPMS. Například:
- Zeptejte se svého lékaře, pokud vědí o místních podpůrných skupinách pro lidi s MS.
- Podívejte se do online databáze Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu pro místní podpůrné skupiny nebo se účastněte online skupin a diskusních fór organizace.
- Připojte se ke komunitě online podpory sdružení Multiple Sclerosis Association of America.
- Zavolejte peer linku pomoci národní společnosti pro roztroušenou sklerózu na číslo 866-673-7436.
Můžete také najít lidi, kteří mluví o svých zkušenostech s SPMS na Facebooku, Twitteru, Instagramu a dalších platformách sociálních médií.
Informace o pacientovi
Další informace o SPMS vám mohou pomoci naplánovat vaši budoucnost s touto podmínkou.
Váš tým zdravotní péče vám může pomoci odpovědět na otázky, které byste ohledně stavu měli mít, včetně možností léčby a dlouhodobého výhledu.
Několik organizací také nabízí online zdroje související se SPMS, včetně:
- Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
- Asociace pro roztroušenou sklerózu v Americe
- Může dělat roztroušenou sklerózu
Tyto zdroje informací a další vám mohou pomoci dozvědět se o svém stavu a strategiích jeho řízení.
Správa vašeho zdraví
SPMS může způsobit různé příznaky, jejichž zvládnutí vyžaduje komplexní péči.
Většina lidí se SPMS navštěvuje pravidelné prohlídky u neurologa, který pomáhá koordinovat jejich péči. Váš neurolog vás může odkázat na další odborníky.
Váš léčebný tým může zahrnovat například:
- urolog, který dokáže léčit problémy s močovým měchýřem, které se mohou objevit
- rehabilitační specialisté, jako je fyziatr, fyzioterapeut a ergoterapeut
- specialisté na duševní zdraví, jako je psycholog a sociální pracovník
- zdravotní sestry se zkušenostmi s řízením SPMS
Tito zdravotničtí pracovníci mohou spolupracovat na řešení vašich měnících se zdravotních potřeb. Jejich doporučená léčba může zahrnovat léky, rehabilitační cvičení a další strategie, které pomáhají zpomalit progresi onemocnění a zvládnout jeho účinky.
Pokud máte dotazy nebo obavy týkající se vašeho stavu nebo léčebného plánu, sdělte to svému zdravotnickému týmu.
Mohou upravit váš léčebný plán nebo vás odkázat na jiné zdroje podpory.
Finanční pomoc a zdroje
Správa SPMS může být nákladná. Pokud je pro vás obtížné pokrýt náklady na péči:
- Požádejte svého poskytovatele zdravotního pojištění o informace, na které lékaře, služby a produkty se vztahuje váš plán. Ve vašem pojištění nebo léčebném plánu mohou být provedeny změny, které sníží náklady.
- Setkejte se s finančním poradcem nebo sociálním pracovníkem, který má zkušenosti s pomáháním lidem s MS. Mohou vám pomoci seznámit se s pojišťovacími programy, programy pomoci s léky nebo jinými programy finanční podpory, na které byste mohli mít nárok.
- Informujte svého lékaře, že vás znepokojují náklady na léčbu. Mohou vás odkázat na služby finanční podpory nebo upravit váš léčebný plán.
- Obraťte se na výrobce všech léků, které užíváte, abyste se dozvěděli, zda nabízejí pomoc ve formě slev, dotací nebo slev.
Další tipy pro správu nákladů na péči najdete v částech Finanční zdroje a Finanční pomoc na webu Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.
Odnést
Pokud je pro vás obtížné zvládnout výzvy SPMS, informujte o tom lékaře. Mohou doporučit změny ve vašem léčebném plánu nebo vás kontaktovat s jinými zdroji podpory.
Několik organizací nabízí informace a online podpůrné služby pro lidi s MS, včetně SPMS. Tyto zdroje vám mohou pomoci rozvíjet znalosti, sebevědomí a pocit podpory, které potřebujete, abyste mohli vést svůj nejlepší život se SPMS.
