Alzheimerova choroba je nejčastější příčinou demence. Postupně ovlivňuje paměť, úsudek, jazyk a nezávislost člověka. Alzheimerova choroba, kdysi skrytá zátěž rodiny, se nyní stává dominantním problémem veřejného zdraví. Jeho počet rostl a bude i nadále alarmujícím tempem, jak miliony dalších Američanů stárnou na tuto chorobu a léčba zůstane mimo dosah.
V současné době žije na celém světě 5,7 milionu Američanů a 47 milionů lidí s Alzheimerovou chorobou. Očekává se, že v letech 2015 až 2050 vzroste v zemích s vysokými příjmy o 116 procent, v tomto období až o 264 procent v zemích s nízkými a středními příjmy.
Alzheimerova choroba je nejnákladnější nemoc ve Spojených státech. Jeho roční hrubé výdaje jsou více než 270 miliard dolarů, ale mýtné, které si vybírá pacient i pečovatel, je nevyčíslitelné. Podstatný důvod, proč Alzheimerova choroba nestojí víc, je díky 16,1 milionu neplacených pečovatelů, kteří se ujali léčby nemocí svých blízkých. Tento nezištný úkol národa ročně ušetří více než 232 miliard dolarů.
Jeden z každých 10 Američanů ve věku 65 let nebo starších žije s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí. Dvě třetiny postižených jsou ženy. Průměrná délka života po diagnóze u osoby s Alzheimerovou chorobou je 4 až 8 let. V závislosti na několika faktorech to však může být až 20 let. Jak nemoc postupuje, každý den představuje více výzev, výdajů a zátěže pro pečovatele. Tito primární nebo sekundární pečovatelé často převezmou roli z důvodů, které se pohybují od povinnosti po náklady.
Společnost Healthline se rozhodla lépe porozumět pečovatelům - jak Alzheimerova choroba ovlivnila jejich životy a slibný vývoj na horizontu, který by mohl změnit Alzheimerovu krajinu. Provedli jsme průzkum u téměř 400 aktivních pečovatelů zastupujících tisíciletí, generaci X a baby boomers. Dotazovali jsme se na dynamickou skupinu lékařských a ošetřujících odborníků, abychom co nejlépe porozuměli omezením, potřebám a nevysloveným pravdám života a péče o někoho s Alzheimerovou chorobou.
Všechny statistiky uváděné bez zdroje jsou převzaty z původních údajů průzkumu Healthline.
Drtivá a nepohodlná pravda o Alzheimerově chorobě
Drtivá pravda o Alzheimerově chorobě spočívá v tom, že většina pečovatelských služeb spadá na ženy. Ať už to považují za výsadu, zátěž nebo nutnost, dvě třetiny primárně neplacených pečovatelů u osob s Alzheimerovou chorobou jsou ženy. Více než třetina těchto žen jsou dcerami těch, o které se starají. Mezi tisíciletími se vnuci ženy pravděpodobně ujímají role pečovatele. Pečovatelky jsou obecně manželé a dospělé děti těch, o které se starají více než o jakýkoli jiný vztah.
"Je to, jako by společnost od společnosti očekávala, že budou pečovateli," říká Diane Ty, ředitelka projektu Global Social Enterprise Initiative and AgingWell Hub na McDonough School of Business na Georgetown University. Poukazuje na to, že jelikož mnoho žen dříve převzalo roli primární pečovatelky u dětí, jejich sourozenci nebo jiní členové rodiny často předpokládají, že se v Alzheimerově péči ujímají vedení.
To neznamená, že to nejsou muži. Profesionální pečovatelé rychle poukazují na to, že také vidí spoustu synů a manželů, kteří se této práce ujímají.
Celkově většina pečovatelů obětuje své zdraví, finance a dynamiku rodiny kvůli svým blízkým. Téměř tři čtvrtiny pečovatelů uvedlo, že jejich vlastní zdraví se od převzetí odpovědnosti za péči zhoršilo, a třetina musí zmeškat schůzku svého vlastního lékaře, aby zvládla péči o svého blízkého. Pečovatelé Gen X zažívají největší negativní účinky na zdraví. Celkově jsou však pečovatelé vystresovanou skupinou, přičemž 60 procent trpí úzkostí nebo depresí. Představte si, jak obtížně se tak pečlivě starat o jinou osobu, když vaše vlastní mysl a tělo zoufale potřebují péči.
Pokud existuje stříbrná podšívka, intimní pohled na milovaného člověka stárnoucího s Alzheimerovou chorobou vede k tomu, aby více pečovatelů (34 procent) bylo testováno dříve na biomarkery této nemoci, což je něco, co jsou milénia aktivnější než starší generace. Poté, co viděli dopad nemoci, jsou ochotnější podniknout kroky k prevenci nebo oddálení nemoci. Odborníci toto chování podporují, protože může mít zásadní dopad na vznik a progresi Alzheimerovy choroby.
Nový výzkum ve skutečnosti navrhuje přechod od zavedených obecných diagnostických kritérií, aby se místo toho zaměřil na identifikaci a léčbu preimpactu nemoci, což umožňuje lepší pochopení a léčbu. Jinými slovy, spíše než diagnostikovat Alzheimerovu chorobu ve fázi, kdy je patrná demence, může se budoucí práce zaměřit na asymptomatické Alzheimerovy změny v mozku. I když jsou tyto pokroky slibné, přístup je určen pouze pro výzkum právě teď, ale může mít obrovský dopad, pokud bude upraven v obecném zacházení pro preventivní opatření. To by vědcům a lékařům mohlo umožnit vidět změny související s Alzheimerovou chorobou v mozku 15 až 20 let předtím, než v současné době diagnostikujeme Alzheimerovu chorobu. To je významné, protože detekce změn dříve by mohla potenciálně pomoci identifikovat a vést body zásahu v rané fázi.
Každý dopad, který pečovatel cítí ve svém zdraví, má finanční dopad. Jeden ze dvou pečovatelů uvádí, že jejich finance nebo kariéra byly negativně ovlivněny jejich povinnostmi, snížením současných finančních prostředků a omezením příspěvků na důchod.
"Mluvil jsem s rodinnými příslušníky, kteří činili rozhodnutí, která vážně poškodila jejich budoucí finanční nezávislost, aby mohli dělat to, co od nich dnes jejich rodina požaduje, pokud jde o péči," poznamenává Ruth Drew, ředitelka informačních a podpůrných služeb pro Alzheimerova asociace.
Převážná většina pečovatelů je vdaná s dětmi žijícími v jejich domovech a vykonávajících zaměstnání na plný nebo částečný úvazek. Nemělo by se předpokládat, že pečovatelé jsou přirozeně k dispozici, protože se jim nic jiného neděje. Naopak, jedná se o jednotlivce s plným životem, kteří mají jeden z největších výkonů. Často to dělají s grácií, odvahou a bez velké podpory.
Kromě převážné části domácí péče jsou tito jedinci odpovědní za zahájení lékařských hodnocení a přijímání klíčových rozhodnutí o finančním, lékařském, právním a celkovém blahobytu těch, kterým poskytují péči. To zahrnuje volání, aby 75 procent pacientů s demencí zůstalo doma - buď doma u pacienta, nebo u ošetřovatele.
- 71 procent pečovatelů jsou ženy.
- 55 procent pečovatelů tvoří dcera nebo syn, snacha nebo zeť.
- 97 procent pečovatelů o milénia a Gen X má ve svém domě děti (18 let a mladší).
- 75 procent pacientů s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí zůstává doma nebo v soukromé rezidenci navzdory progresi onemocnění.
- 59 procent pacientů s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí tvrdí, že událost související s poznáváním (např. Ztráta paměti, zmatenost, poruchy myšlení) vyvolala lékařskou návštěvu / hodnocení.
- 72 procent pečovatelů uvádí, že se jejich zdraví od doby, kdy se staly pečovateli, zhoršilo.
- 59 procent pečovatelů má depresi nebo úzkost.
- 42 procent pečovatelů využívá osobní podpůrné skupiny, online komunity a fóra.
- 50 procent dárců ovlivnilo svou kariéru a finance kvůli pečovatelským povinnostem.
- 44 procent pečovatelů má potíže s ukládáním na důchod.
- 34 procent pečovatelů tvrdí, že péče o milovaného člověka s Alzheimerovou chorobou je podnítila k testování tohoto genu.
- 63 procent pečovatelů by užívalo léky ke zpoždění nástupu ztráty paměti nejméně o 6 měsíců, pokud by byly dostupné a bez vedlejších účinků.
Pečovatelka a její břemeno je složitější, než si dokážete představit
Den, kdy si pečovatel začne všímat červené vlajky v chování a řeči milovaného člověka, jeho životy se mění a nastává nejistá budoucnost. Není to ani přechod k „novému normálu“. V každém okamžiku s někým s Alzheimerovou chorobou není jasné, co se stane nebo co bude dále potřebovat. Péče přichází s podstatným množstvím emocionálních, finančních a fyzických potíží, zvláště když osoba s Alzheimerovou chorobou prochází nemocí.
Péče o někoho s Alzheimerovou chorobou je práce na plný úvazek. Z rodinných pečovatelů 57 procent poskytuje péči po dobu nejméně čtyř let a 63 procent předpokládá tuto odpovědnost na příštích pět let - vše s onemocněním, které může trvat až 20 let. Kdo tedy nese to břemeno?
Dvě třetiny všech neplacených pečovatelů tvoří ženy a třetinu tvoří dcery.
Ve Spojených státech je 16,1 milionu neplacených pečovatelů. Obecně jsou nejčastějšími poskytovateli primární péče dospělé děti. To platí zejména u modelů Gen X a baby boomers. V populačních populacích však 26 procent primárních pečovatelů tvoří manželé těch, kteří mají Alzheimerovu chorobu a vnuci tisíciletí působí jako primární pečovatelé 39 procent času.
Tito pečovatelé společně poskytují každý rok více než 18 miliard hodin neplacené péče. Tato péče má pro národ úlevu 232 miliard dolarů. To odpovídá průměrně 36 hodin týdně na pečovatele, čímž se efektivně vytvoří druhé zaměstnání na plný úvazek, které nemá žádný plat, výhody ani obecně žádné volno.
Tato role zahrnuje prakticky vše, co pacient ve svém každodenním životě potřebuje - zpočátku méně, protože jak pacient, tak pečovatel jsou schopni normálně se orientovat v každodenních úkolech - a v pozdních fázích Alzheimerovy choroby se postupně vyvíjí do pozice péče na plný úvazek. Krátký seznam úkolů prováděných primárním pečovatelem zahrnuje:
- podávání a sledování léků
- přeprava
- emocionální podpora
- plánování schůzek
- nakupování
- vaření
- čištění
- Placení účtů
- správa financí
- plánování nemovitostí
- právní rozhodnutí
- správa pojištění
- bydlení s pacientem nebo rozhodování o pobytu
- hygiena
- toalety
- krmení
- mobilita
Život se těmto pečovatelům nezpomaluje, dokud se nebudou moci vrátit do bodu, kde skončili. Další aspekty jejich života se zrychlují a snaží se držet krok, jako by se nic nezměnilo. Pečovatelé o Alzheimerovu chorobu jsou obvykle ženatí, mají doma žijící děti a mimo péči, kterou poskytují, pracují na plný nebo částečný úvazek.
Čtvrtina pečovatelů je součástí „sendvičové generace“, což znamená, že vychovávají své vlastní děti a zároveň se starají o své rodiče.
Diane Ty říká, že „klubová sendvičová generace“ je výstižnější popis, protože také odpovídá za jejich pracovní povinnosti. Pozitivní je, že podle jedné studie 63 procent z těchto žen uvedlo, že se kvůli této roli dvojí kapacity cítily silnější.
"Víme, že pro sendvičovou generaci existuje spousta žen, které jsou ve věku 40 až 50 let, vyvažují kariéru, starají se o staršího rodiče nebo člena rodiny a starají se o malé děti doma nebo platí za školu." To si na nich vybírá obrovskou daň, “říká Drew.
Za předpokladu, že tato role poskytovatele primární péče není vždy ochotná volba, stejně jako nutnost. Někdy je přijetí této role povoláním, jak to popisuje Diane Ty. Pro ostatní rodiny je to otázka cenové dostupnosti.
Péče o někoho, kdo žije s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí, je trýznivým utrpením. Tito jedinci pociťují osamělost, zármutek, izolaci, vinu a syndrom vyhoření. Není divu, že 59 procent uvádí, že má úzkost a depresi. V procesu péče o milovaného člověka tito pečovatelé často pociťují pokles vlastního zdraví z důvodu napětí a tlaku nebo prostě nemají čas věnovat se svým vlastním potřebám.
"Často dochází k vyhoření pečovatelů, zejména ve druhé části nemoci, když si pacient začne pamatovat své blízké," vysvětluje Dr. Nikhil Palekar, docent psychiatrie a lékařský ředitel ve Stony Brook University Hospital a ředitel geriatrické psychiatrické služby a lékařský ředitel Centra excelence pro Alzheimerovu chorobu Stony Brook. "Myslím, že je to zvlášť náročné pro pečovatele, když je jejich matka nebo otec již nejsou schopni rozpoznat nebo rozpoznat vnoučata." To se stává velmi emocionálně intenzivní. “
Pečovatelé: Rychlý pohled
- Téměř polovina pečovatelů (~ 45 procent) vydělá 50 000–99 000 $ ročně
- Asi 36 procent vydělává méně než 49 000 $ ročně
- Většina pečovatelů je vdaná
- Většina pečovatelů má doma děti ve věku 7 - 17 let; to je nejvyšší u Gen X (71 procent)
- 42 procent všech pečovatelů má problémy s požadavky na rodičovství
- Pečovatelé poskytují průměrně 36 hodin týdně neplacené péče
Pokud jste potkali jednoho pacienta s Alzheimerovou chorobou, potkali jste jednoho
Co je to za nemoc, která krade životy lidí a vyhýbá se účinné léčbě? Alzheimerova choroba je progresivní porucha mozku, která ovlivňuje paměť, myšlení a jazykové dovednosti a schopnost provádět jednoduché úkoly. Je to také šestá hlavní příčina úmrtí ve Spojených státech a jediné onemocnění z 10 hlavních příčin úmrtí ve Spojených státech, kterému nelze zabránit, zpomalit jej nebo vyléčit.
Alzheimerova choroba není běžnou součástí stárnutí. Kognitivní pokles je mnohem závažnější než průměrný zapomnětlivý prarodič. Alzheimerova choroba narušuje a ztěžuje každodenní život. Vzpomínky tak jednoduché, jako jsou jména blízkých, jejich domácí adresa nebo způsob oblékání v chladném dni, se postupně ztrácejí. Nemoc pomalu postupuje a způsobuje poruchu úsudku a fyzických schopností, jako je krmení, chůze, mluvení, sezení nebo dokonce polykání.
"Nedokážete si ani představit, že se to bude jen zhoršovat, dokud ten milovaný neprojde," říká Ty. "Alzheimerova choroba je obzvláště krutá."
Příznaky v každé fázi a míra poklesu u pacientů s Alzheimerovou chorobou jsou stejně rozmanité jako u samotných pacientů. Pro inscenaci neexistuje žádná globální standardizace, protože každý člověk sdílí skupinu příznaků, které postupují a prezentují se svým vlastním způsobem a časem. Díky tomu je nemoc pro pečovatele nepředvídatelná. Rovněž přispívá k pocitům izolace, které mají mnozí pečovatelé, protože je obtížné spojit jednu zkušenost s druhou.
"Pokud jste viděli jednu osobu se ztrátou paměti, jednu jste viděli," připomíná Connie Hill-Johnson svým klientům ve Visiting Angels, profesionální pečovatelské službě, která pracuje s lidmi s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí. Toto je individuální nemoc. Alzheimerova asociace vyzývá pečovatele, aby považovali techniky péče za zaměřené na člověka.
Alzheimerova choroba postihuje primárně dospělé osoby ve věku 65 let nebo starší, přičemž průměrný věk pacientů v tomto průzkumu je 78 let. Jiné související demence mohou častěji postihovat mladší lidi. Očekávaná délka života po stanovení diagnózy se liší, ale může činit pouhých 4 roky nebo až 20 let. To je ovlivněno věkem, progresí onemocnění a dalšími zdravotními faktory v době diagnózy.
Nemoc je nejdražší ve Spojených státech a může být častější u barevných osob. Platby Medicare pro afroameričany s demencí jsou o 45 procent vyšší než u bělochů a o 37 procent vyšší u hispánských lidí než bělochů. Rasová nerovnost Alzheimerovy choroby přesahuje rámec financí. U starších Afroameričanů je dvakrát vyšší pravděpodobnost Alzheimerovy nebo související demence než u starších bílých lidí; u starších hispánských lidí je 1,5krát vyšší pravděpodobnost Alzheimerovy choroby nebo související demence než u starších bílých lidí. Afroameričané tvoří více než 20 procent pacientů trpících touto chorobou, ale představují pouze 3 až 5 procent pacientů ve studiích.
Vzdělání bylo spojeno s pravděpodobností vzniku Alzheimerovy choroby. Lidé s nejnižší úrovní vzdělání stráví třikrát až čtyřikrát více života demencí než ti, kteří mají vysokoškolské vzdělání.
Po 65 letech:
- Lidé s maturitou mohou očekávat, že 70 procent svého zbývajícího života dožijí s dobrým poznáním.
- Ti, kteří mají vysokoškolské vzdělání, mohou očekávat, že budou žít 80 procent svého zbývajícího života s dobrým poznáním.
- Ti, kteří nemají středoškolské vzdělání, mohou očekávat, že budou žít 50 procent svého zbývajícího života s dobrým poznáním.
Ženy jsou také vystaveny zvýšenému riziku rozvoje Alzheimerovy choroby. Toto zvýšené riziko souvisí mimo jiné s poklesem estrogenu, ke kterému dochází během menopauzy. Důkazy naznačují, že toto riziko pro ženy může být zmírněno užíváním hormonálních substitučních terapií před menopauzou, ale samotné terapie zvyšují riziko potenciálně život ohrožujících komplikací. Výzkum navíc naznačuje, že strava bohatá na potraviny produkující estrogen, jako jsou lněná a sezamová semínka, meruňky, mrkev, kel, celer, sladké brambory, olivy, olivový olej a cizrna, může zmírnit riziko.
Zdraví pečovatele je neviditelnou cenou Alzheimerovy choroby
Ženy jsou touto chorobou neúměrně postiženy, a to jak pacientky, tak pečovatelky. Vyvíjí se u nich Alzheimerova choroba častěji než u mužů a péče o nemocné s tímto onemocněním je častější než u mužů. Ale téměř všichni pečovatelé mají dopad na jejich emocionální, fyzické nebo finanční zdraví.
Asi 72 procent pečovatelů uvedlo, že se jejich zdraví od převzetí odpovědnosti za péči do určité míry zhoršilo.
"Jejich zdraví je horší v důsledku stresu spojeného s pečováním a trpí neúměrně stresem a depresí," říká Ty, který jako důvod uvádí nestabilitu a nedostatek plánu postupu Alzheimerovy choroby.
V našem průzkumu 59 procent pečovatelů uvedlo, že se od převzetí svých povinností potýká s úzkostí nebo depresí. Mohou být katalyzátorem mnoha dalších zdravotních problémů, jako je oslabený imunitní systém, bolesti hlavy, vysoký krevní tlak a posttraumatická stresová porucha.
Stres a chaos v poskytování péče nerozkládají pouze zdraví pečovatelů, ale mají dopad i na další oblasti jejich života. Třicet dva procent respondentů průzkumu uvedlo, že vztah s jejich manželem je napjatý, a 42 procent uvedlo, že jejich vlastní vztah rodič-dítě je napjatý.
Když závodíte mezi všemi svými povinnostmi doma, v práci a s tím, o koho se staráte, a snažíte se zajistit, aby nebyly přehlíženy potřeby nikoho, vaše vlastní potřeby mohou být stranou.
"Sedíte na smrti a úpadku svého rodiče nebo milovaného člověka a je to velmi emocionálně stresující doba," popisuje Ty.
Cena tohoto kmene není vidět pouze při vyčerpání a wellness pečovatelů, ale také v jejich peněženkách. Pečovatelé v manželství s Alzheimerovou chorobou utrácejí ročně o 12 000 dolarů více na vlastní zdravotní péči, zatímco pečovatelé dospělých dětí utráceli přibližně o 4 800 dolarů ročně.
O výhodách a nezbytnosti péče o sebe během této doby nelze říci dost. Analogie „kyslíkové masky letadla“ zní jako pečovatelská. Zatímco jejich vlastní zdraví by mělo být stejně důležité jako zdraví těch, o které pečují, 44 procent pečovatelů uvádí, že neudržovali zdravý životní styl, včetně stravy, cvičení a socializace.
Je pochopitelné, že pro pečovatele, který si přidá své vlastní zdraví do svého nekonečného seznamu úkolů, může připadat jako větší problém, než by měl smysl. Ale i menší úsilí o sebeobsluhu může snížit stres, pomoci odvrátit nemoc a nemoc a zlepšit celkový pocit pohody. Aby se zbavili stresu a začali se o sebe starat, měli by se pečovatelé pokusit:
- Přijměte nabídky pomoci od přátel a rodiny, abyste dostali přestávky. Využijte čas na procházku, do posilovny, na hraní s dětmi nebo na zdřímnutí nebo sprchu.
- Cvičte doma, zatímco osoba, o kterou se stará, dřímá. Provádějte jednoduché protahovací cvičení na jógu nebo stacionární kolo.
- Najděte útěchu v koníčku, jako je kreslení, čtení, malování nebo pletení.
- Jezte zdravá a vyvážená jídla, abyste udrželi energii a posílili své tělo a mysl.
Investice pečovatelů do blízkých dnes omezuje budoucí finanční zabezpečení
Alzheimerovi pečovatelé často věnují této práci své srdce a duši. Jsou vyčerpaní a obětují čas se svými vlastními rodinami. Péče o děti může mít nepříznivé účinky na jejich zdraví a jejich osobní finance mohou mít také přímý dopad.
Ohromující 1 ze všech 2 pečovatelů viděl jejich kariéru nebo finance negativně ovlivněné časem a energií, kterou jejich péče vyžaduje. Nejedná se o drobné nepříjemnosti, jako je občasné opouštění: Většina pečovatelů říká, že úplně opustili zaměstnání na plný nebo částečný úvazek. Jiní si museli zkrátit pracovní dobu nebo přijmout jinou práci, která poskytovala větší flexibilitu.
Diane Ty popisuje „finanční zdvojnásobení financí“, které je těmto neplatícím pečovatelům až příliš známé.
- Ukončili práci a ztratili celý osobní zdroj příjmů. Někdy manžel může zvednout vůli, ale to není vždy dost.
- Ztratí se jejich standardní příjem a také nepřispívají k částce 401 (k).
- Ztratili zaměstnavatele, který odpovídá jejich důchodovým úsporám.
- Nepřispívají k jejich sociálnímu zabezpečení, což v konečném důsledku snižuje celkové příspěvky za celou dobu jejich životnosti.
Pečovatelé za tyto oběti znovu zaplatí, až dosáhnou důchodu.
Kromě toho platí, že neplacení pečovatelé Alzheimerovy choroby platí průměrně 5 000–12 000 $ ročně z kapsy na péči a potřeby své milované osoby. Ty říká, že toto číslo může dosáhnout až 100 000 $. Ve skutečnosti 78 procentům neplacených pečovatelů vznikají hotové výdaje v průměru téměř 7 000 USD ročně.
Extrémně vysoké náklady na Alzheimerovu péči, zejména pokud jde o placenou péči, jsou jedním z největších motivátorů pro rodiny, aby samy převzaly odpovědnost. Jedná se o meč s dvojitým ostřím: jsou povinni podniknout finanční zásah na jedné nebo druhé straně.
Technický pokrok nadále zlepšuje kvalitu života a péči o osoby s Alzheimerovou chorobou
Každodenní péče a péče o někoho s Alzheimerovou chorobou je přinejlepším zdrcující a v nejhorším případě přímo porážející. Co se může v raných fázích objevit s jednoduchými potřebami, jako je nakupování potravin nebo placení účtů, se někdy rychle stává 24/7 prací na plný úvazek.
Pouze polovina aktivních, neplacených pečovatelů uvádí, že dostává adekvátní emoční podporu, a tento počet je nejnižší u tisíciletých pečovatelů na 37 procent. A co víc, pouze 57 procent pečovatelů říká, že dostává placenou nebo neplacenou asistenci s péčí o svého blízkého a baby boomers s největší pravděpodobností hlásí, že vůbec žádnou pomoc nedostávají. Není divu, že míra úzkosti a deprese je pro pečovatele tak prudká.
"Nemůžeš to udělat sám." Tuto zátěž nemůžete nést sami, zvláště pokud jste se rozhodli nechat svého milovaného doma, “vybízí Hill-Johnson.
Pro lidi, kteří nemají osobní síť, o kterou by se mohli opřít, nebo kteří si nemohou dovolit placené asistenční služby, mohou pomoci místní místní neziskové organizace.
Náš průzkum zjistil, že asi polovina pečovatelů se připojila k nějaké skupině podpory. Millennials to s největší pravděpodobností učiní a měla to asi polovina Gen X. Baby boomers byly nejméně pravděpodobné. Millennials a Gen X sdílejí preference pro skupiny online podpory, jako je soukromá skupina na Facebooku nebo jiné online fórum. I v tomto digitálním věku 42 procent pečovatelů stále navštěvuje podpůrné skupiny. Mezi primární ovladače pro připojení patří:
- učení strategií zvládání
- pochopení toho, co od nemoci očekávat
- získání emocionální podpory a inspirace
- získává podporu pro kritická rozhodnutí
Neexistuje žádný nedostatek podpůrných skupin, které by vyhovovaly vlastnímu stylu a potřebám Alzheimerových pečovatelů.
- Skupiny vedené vrstevníky a profesionály lze najít podle PSČ v Alzheimerově asociaci.
- Hledání „podpory Alzheimerovy choroby“ na Facebooku vrátí desítky soukromých sociálních skupin.
- Zpravodaje, sociální kanály a další zdroje jsou k dispozici na Caregiver.org.
- Vývěsky na AARP propojují pečovatele online.
- Požádejte lékaře, církev nebo pečovatelskou službu o doporučení v místních oblastech.
Lidské spojení a empatie nejsou jedinými zdroji, které mají pečovatelé k dispozici, aby zmírnili chaos. Lynette Whiteman, výkonná ředitelka Caregiver Volunteers of Central Jersey, která poskytuje úlevu rodinným pečovatelům s Alzheimerovou chorobou prostřednictvím domácích dobrovolníků, říká, že na technologickém horizontu jsou vzrušující věci, díky nimž je monitorování pacientů, výplata léků a správa domácnosti mnohem jednodušší. Většina pečovatelů připouští, že používá nějakou formu technologie, která pomáhá při péči o jejich milovaného člověka, a mnozí uvádějí zájem o použití více technologií v budoucnu. V současné době nástroje, které pečovatelé používají nebo používají nejvíce, jsou:
- automatická platba účtu (60 procent)
- digitální tlakoměr (62 procent)
- online kalendář (44 procent)
Zájem je o novou technologii nejvyšší pro:
- GPS trackery (38 procent)
- telemedicína a telehealth (37 procent)
- Systém osobní nouzové reakce / upozornění na život (36 procent)
Využití technologií ke zlepšení kvality péče je účinná strategie, která lidem s Alzheimerovou chorobou umožňuje jednat nezávisle a snižuje intenzitu péče. Mezi tyto technologie patří použití bezdrátového systému dveřního zvonku s vizuálními narážkami a přenosných počítačů s vizuálními a zvukovými narážkami, které udržují pozornost těch, kterým je věnována pozornost. Relevance tohoto zlepšení však byla subjektivní na osobní úrovni.
Využívání aplikací, webů a dalších technologických zdrojů je silně svázáno s generací, přičemž ti, kteří oslaví tisíciletí, jsou těmi, kdo si adoptují nejvíce, a baby boomers nejnižšími. Většina starších dospělých, i těch, kterým je poskytována péče, je však ochotnější naučit se používat nové technologie, než by předpokládaly mladší generace. Gen Xers jsou jedineční v tom, že pocházejí z pretechnologického světa, přesto jsou stále dost mladí na to, aby byli zdatnými adoptéry.
To neplatí jen pro pečovatele. Polovina starších dospělých v péči používá chytré telefony nebo jiná zařízení k odesílání a přijímání textových zpráv a 46 procent odesílá a přijímá e-maily a pořizuje, odesílá a přijímá fotografie.
Hill-Johnson prosazuje používání iPadů u těch, kteří jsou v péči. "Je to velmi výhodné, zejména pro ty, kteří mají vnoučata." Můžete použít iPad a Skype, protože rády vidí vnoučata. “ IPad je také ideální pro sledování plánů péče a psaní poznámek nebo komunikaci mezi rodinou, lékaři, pomocníky a dalšími příslušnými stranami.
Palekar říká, že se používá spousta nových technologií, které pomáhají pečovatelům i těm, kterým je poskytována péče. Mezi věci, které nejvíce těší, že je vidí a doporučuje, patří:
- GPS trackery lze potom připevnit k oblečení nebo nosit jako hodinky, které udávají přesnou polohu pacienta
- domácí monitorovací nástroje, které jsou založeny například na senzorech, mohou signalizovat, pokud pacient po určitou dobu neopustil koupelnu
- Mayo Health Manager pro sledování schůzek, zdravotních záznamů a pojištění na jednom místě
- aplikace pro chytré telefony, které poskytují tipy a rady, spravují informace a komunikaci, zaznamenávají příznaky a chování, sledují léky a usnadňují žurnálování
I malá cestovní mapa Alzheimerovy choroby usnadňuje nepředvídatelnost nemoci
Samotná Alzheimerova choroba je do jisté míry předvídatelná s poměrně jistým postupem v sedmi odlišných stádiích. Méně předvídatelné je reakce každého jednotlivce na změny v kognitivních a fyzických schopnostech a odpovědnost ošetřovatele v každé fázi. Žádní dva lidé s Alzheimerovou chorobou nejsou podobní, což zvyšuje tlak a nejistotu na již tak matoucí scénář.
Palekar tráví spoustu času vzděláváním pečovatelů svých pacientů o této nemoci a poskytuje určité informace o tom, co mohou ostatní pečovatelé sbírat od lékařů svého milovaného člověka. Navrhuje, že nestačí znát stadia onemocnění, ale že pečovatelé musí být schopni sladit určité očekávání s každým stádiem, jako když by měli předvídat pomoc se sprchami, převlékáním nebo krmením. Veškeré toto vzdělání a pozadí se stávají životně důležitými pro pečovatele, aby správně zvládli agresi, agitaci a další nespolupracující chování.
"V závislosti na tom, kde se váš milovaný nachází v procesu nemoci, mějte na paměti, že demence je." choroba, “Připomíná Hill-Johnson. "Musíte si neustále říkat, že jakékoli chování, které vidíte, je pravděpodobně výsledkem nemoci."
Alzheimerova choroba je obvykle diagnostikována ve 4. stupni, kdy jsou příznaky nápadnější. Ve většině případů to může trvat až rok, než dostanete diagnózu, ale alespoň polovina případů se tam dostane za méně než šest měsíců.
I když onemocnění nelze zastavit ani zvrátit, čím dříve pacient zahájí léčbu, tím dříve může zpomalit progresi. To také umožňuje více času na organizaci a plánování péče. Téměř polovina pacientů hledá své první lékařské zhodnocení na naléhání budoucího pečovatele, a to často přichází po řadě indikátorů, jako je opakování se a pokračující zapomnění. Každý čtvrtý vyhledá lékařskou pomoc již po prvním incidentu svého druhu, což je něco, co tisíciletí vyzve více než kterákoli jiná generace. Ačkoli stereotyp naznačuje, že tisíciletí jsou obecně více odpojení, ve skutečnosti jsou to oni, u nichž je pravděpodobnější, že zazní poplach.
Primárním spouštěčem pro někoho s Alzheimerovou chorobou, který vedl k lékařské návštěvě nebo hodnocení, bylo:
- 59 procent mělo trvalé problémy s pamětí, zmatenost nebo zhoršené poznání nebo myšlení.
- 16 procent mělo trvalé problémy s chováním, jako jsou bludy, agrese nebo agitace.
- 16 procent mělo jiné problémy, jako je putování a ztracení, nehoda s vozidlem nebo zhoršené základní činnosti, jako je oblékání nebo správa peněz.
Právě při diagnostice odborníci vyzývají pečovatele a pacienty, aby otevřeně komunikovali o přáních týkajících se léčby, péče a rozhodnutí na konci života.
"Důrazně doporučuji pečovatelům, když je blízký na počátku nemoci, posadit se a promluvit si s nimi o tom, jaké jsou jejich přání, zatímco je stále schopen vést tento rozhovor," doporučuje Whitman. "Je to srdcervoucí, když necháte tu příležitost jít a budete muset rozhodovat za osobu bez jejího zásahu."
V době, kdy většina pacientů obdrží diagnózu, již existuje naléhavá potřeba pomoci s každodenními úkoly, jako je nakupování potravin, placení účtů a správa jejich kalendáře a přepravy. S každou progresí onemocnění se zvyšuje také úroveň zapojení a pozornosti pečovatele.
Alzheimerovy fáze: Potřeby a nároky pacientů na pečovatele
I když na Alzheimerovu chorobu neexistuje žádný lék, včasná detekce a péče nabízejí naději a pozitivnější výhled
Z 10 hlavních příčin úmrtí je Alzheimerova choroba jedinou, které nelze zabránit, zpomalit ji nebo vyléčit.
Úřad pro kontrolu potravin a léčiv nedávno odstranil požadavek dvojího koncového bodu pro klinické studie a otevřel tak dveře dalšímu výzkumu Alzheimerovy choroby a její léčby. Vedle posunu v regulaci vědci hledají spíše Alzheimerovu chorobu a její identifikaci s biomarkery, než aby čekali na příznaky. Tato strategie je nejen slibná pro léčbu a včasnou detekci, ale také má naučit vědce více o tom, jak se Alzheimerova choroba vyvíjí a existuje v mozku. Vědci v současné době používají v oblasti výzkumu spinální kohoutky a mozkové skeny k prozkoumání těchto raných indikátorů.
„Nevíme nic, co by mohlo Alzheimerově chorobě zabránit, ale zkoumáme věci, které by mohly snížit vaše riziko kognitivního úpadku,“ říká Mike Lynch, ředitel mediální angažovanosti Alzheimerovy asociace. Organizace financuje studii ve výši 20 milionů dolarů, která začíná později v roce 2018. Dvouletá studie je zaměřena na lepší pochopení toho, jaký vliv mají intervence zdravého životního stylu na kognitivní funkce.
To je slibná zpráva pro rodinné pečovatele, kteří mají 3,5krát větší riziko Alzheimerovy choroby, pokud má jejich rodič nebo sourozenec tuto nemoc. Šedesát čtyři procent uvedlo, že již provedli úpravy zdravého životního stylu ve snaze zabránit ztrátě své vlastní paměti a provedli smysluplné úpravy své stravy a cvičení. Nejen, že tyto změny mohou potenciálně odvrátit nebo zabránit onemocnění, ale mohou také zlepšit celkový krátkodobý pocit pohody a energie pro pečovatele.
Podle Dr. Richarda Hodese, ředitele Národního institutu pro stárnutí, je vysoký krevní tlak, obezita a nečinnost spojena se zvýšeným rizikem Alzheimerovy choroby. Řešení těchto zdravotních faktorů může pomoci zmírnit kontrolovatelné riziko Alzheimerovy choroby.
Studie však zjistila, že boj s chronickými chorobami, jako je cukrovka a hypertenze, u starších dospělých zvýší riziko vzniku demence. Kromě toho existují důkazy, že korelace mezi cvičením a sníženým rizikem Alzheimerovy choroby je nedostatečná. V nejlepším případě výzkum zjistil pouze zpoždění kognitivního poklesu. Vědecká komunita také obecně pochybovala o tom, že cvičení je prospěšné pro mozek způsoby, které byly dříve podezřelé.
Zdá se, že tisíciletí jsou v čele dalších proaktivních přístupů, přičemž více pečovatelů provádí změny zdravého životního stylu a hledá testy na Alzheimerovu gen. Je také pravděpodobnější, že budou užívat léky, které v případě potřeby zpomalí nástup ztráty paměti, ve srovnání s pouhými 36 procenty gen Xers a 17 procenty boomů.
"Včasná diagnóza nám může pomoci vyvinout nové cíle, které se pak mohou zaměřit na prevenci progrese nemoci," vysvětluje Palekar. V této době selhal každý lék, který byl testován na prevenci Alzheimerovy choroby, ve třetí fázi pokusů, kterou označuje za hlavní překážku v této oblasti.
Je důležité si uvědomit, že prováděný výzkum není dokonalý. Některé léky se nedají přeložit do běžné populace, což se ukazuje jako úspěšné. Biotechnologická společnost Alzheon dosahovala slibného pokroku v léčbě Alzheimerovy choroby a v roce 2016 zaznamenala pozitivní úspěch. Od té doby však nesplnila měřítka a kvůli zpoždění odkládá svoji počáteční veřejnou nabídku (IPO).
- IPO ve výši 81 milionů USD se zastavilo kvůli zpoždění výzkumu.
- Pacienti, kteří dostávali neúspěšný lék solanezumab, vykazovali pokles o 11%.
- 99% všech Alzheimerových drog selhalo v letech 2002 až 2012.
Ze všech Američanů, kteří v současné době žijí, pokud by ti, kteří dostanou Alzheimerovu chorobu, dostali diagnózu ve stadiu mírného kognitivního poškození - před demencí -, společně by to ušetřilo 7 bilionů dolarů na 7,9 bilionu dolarů na nákladech na zdravotní péči a dlouhodobou péči.
Výhled je mnohem slibnější od Dr. Richarda S. Isaacsona, ředitele Weill Cornell Alzheimer's Prevention Clinic, kde studoval téměř 700 pacientů a několik set dalších na čekací listině. Celým jeho zaměřením je prevence a směle říká, že v dnešní době je možné použít Alzheimerovu chorobu a prevenci ve stejné větě. Ve své studii uvádí působivé snížení vypočítaného rizika Alzheimerovy choroby a zlepšení kognitivních funkcí u pacientů.
"Deset let od nynějška bude prevence a léčba Alzheimerovy choroby, stejně jako při léčbě hypertenze, multimodální." Budete mít drogu, kterou si injekčně podáte, drogu, kterou užíváte jako pilulku, životní styl, u kterého se osvědčilo, že funguje, a specifické vitamíny a doplňky, “předpovídá Isaacson.
Faktor, u kterého je podezření, že je částečně zodpovědný za Alzheimerovu chorobu, je neuronální protein zvaný tau, který normálně působí jako stabilizátor v mozkových buňkách pro mikrotubuly. Tyto mikrotubuly jsou součástí vnitřního transportního systému v mozku. U pacientů s Alzheimerovou chorobou je vidět oddělení tau od jejich mikrotubulů. Bez této stabilizační síly se mikrotubuly rozpadnou. Tau plovoucí v buňce se spojí, naruší normální funkce buňky a povede k její smrti. Vědci si dříve mysleli, že tau existuje pouze v buňkách, takže je v podstatě nepřístupný, ale nedávno se zjistilo, že nemocný tau se přenáší z neuronu na neuron jako infekce. Tento objev otevírá příležitost pro nový výzkum a léčbu této záhadné nemoci.
Došlo k obecnému posunu zaměření od neúspěšné léčby pokročilých případů Alzheimerovy choroby k léčbě v rané fázi před vznikem příznaků. Probíhá několik pokusů s použitím léčby vakcínami k napadení amyloidu, což je další klíčový přispěvatel k úbytku kognitivních funkcí. Kromě toho probíhá také genetický výzkum zahrnující lidi s rizikem Alzheimerovy choroby, u kterých se tato choroba nevyvíjí, s cílem zjistit, jaké faktory by je mohly chránit.
I když mnoho z těchto nových objevů, léčby a prevencí nebude při léčbě těch, kteří v současné době trpí Alzheimerovou chorobou, ve hře, mohou proaktivní opatření, která oddálí, zásadním způsobem změnit vzhled této nemoci za 10 až 20 let. nemoc a její progrese.
Nejdražší nemoc vyžaduje všechno a na oplátku dává jen málo
Alzheimerova choroba si vybírá na rodinách daň. Ovlivňuje je finančně, emocionálně i fyzicky, “říká Ty. Realita, s níž Alzheimerovi pacienti a jejich neplacení pečovatelé žijí každý den, je pro většinu Američanů mimo oblast relatability. Jeho břemena nemilosrdně přesahují bolest a utrpení způsobené milionům lidí žijících s touto nemocí a umírajících na ni.
V tomto průzkumu jsme se rozhodli lépe porozumět nemoci z pohledu pečovatele. Je pravděpodobné, že jsou nejvíce znepokojeny a ovlivněny účinky Alzheimerovy choroby a související demence.
Dozvěděli jsme se, že péče je nevděčná, ale nezbytná práce, kterou předpokládají především ženy, které již dnes přemáhají každodenní potřeby jejich vlastních rodin, kariéry, financí a sociálních povinností. Zjistili jsme, že pečovatelé jsou obvykle první, kteří provádějí jakýkoli druh hodnocení nebo diagnostiky a okamžitě převezmou odpovědnost, kterou nelze předvídat, a nepřijdou s tak velkou podporou, jaká je požadována.
Jednou z nejlepších věcí, kterou mohou přátelé, rodina a komunita lidí s Alzheimerovou chorobou udělat, je přímá podpora pečovatelů. Když se tyto ženy a muži cítí podporováni, je větší pravděpodobnost, že se o sebe postarají lépe. Z krátkodobého hlediska jim to prospívá zlepšováním fyzického zdraví a z dlouhodobého hlediska tím, že to vede k možné prevenci Alzheimerovy choroby.
Také jsme potvrdili, že Alzheimerova choroba je ve všech ohledech drahá. Výzkum, lékařská péče, ušlá mzda - to vše přispívá k tomu, že se z této choroby stane nejnákladnější nemoc ve Spojených státech.
Pokud byste chtěli něco změnit, zvažte podporu organizací, které mají přímý dopad na pečovatele a ty, kterým slouží, na Alz.org, Caregiver.org a ve výzkumu Dr. Isaacsona.
.jpg)
