Vstoupit do restaurace, když máte cukrovku 1. typu, je jako vstoupit na nepřátelské území. Všichni to víme. Bez ohledu na to, jak moc se snažíme vyhnout pokušení, jíst chytře a bolus chytřejší; věci téměř nikdy nefungují dobře.
Ale to, co jsem pro jednoho nevěděl, je to, že více než polovina z nás - 57% - jen švestka se vyhýbá tomu, aby chodila jíst úplně. A zhoršuje se to: 49% z nás se vyhýbá společenským schůzkám s přáteli a rodinou a 45% se vlastně vyhýbá dovolené.
To je jen několik zjištění nového průzkumu zveřejněného Americkou asociací klinických endokrinologů (AACE). Průzkum volal Neuspokojené potřeby T1D, bylo provedeno prestižními lidmi Harris Poll a oslovilo dospělé T1 a endokrinology v zákopech, takže agreguje pohledy z obou stran plotu.
Není divu, že 9 z 10 dospělých s typem 1 tvrdí, že jejich cukrovka zvyšuje významnou emoční zátěž (a nemohu si pomoci, abych věděl, co je s tím 1 z 10, kteří nesouhlasí). Šedesát šest procent uvedlo, že život s T1D činí každodenní situace náročnými, 55% uvedlo, že cukrovka vyžaduje „značný“ čas a energii, a více než polovina uvedla, že má pocit, že se celý den točí kolem zvládnutí cukrovky. Jo!
Mezi další zjištění patří fakta, že 39% T1D se vyhýbá řízení (!) A 35% z nás se vyhýbá uchazečům o zaměstnání. Nezapomeňte, že celá věc „jíst správně a cvičit“, kterou doporučují lékaři? 48% z nás se cvičení vyhýbá.
Je ironií, že i když se zdá, že se společenským shromážděním vyhýbáme, bojíme se létat také sólo, přičemž 37% respondentů uvádí strach z toho, že budou sami.
A nejtragičtějším důvodem je, že 35% má pocit, že jsou pro svého partnera přítěží.
Zde si můžete přečíst podrobnosti studie nebo sledovat hashtag # T1DUnmetNeeds.
Studie to sice jasně nevyslovila, ale je zřejmé, že strach z minim vede k přibližně polovičnímu vyhýbání se, zatímco strach z výšek vede druhou. Je zřejmé, že potřebujeme nástroje, abychom žili uprostřed.
Sanofi, Lexicon a diabetes 1. typu
Průzkum navrhli Harrisovi lidé se vstupem od AACE a dvojice farmaceutických společností, kteří také zaplatili účet: Sanofi a Lexicon. Všichni známe Sanofiho ze slávy Lantus, ale kdo je sakra Lexicon? Jedná se o firmu zabývající se výzkumem genetických drog v Texasu. Nedávno zveřejnili výsledky studie fáze 3 s jejich prvotřídním poly drog Sotagliflozin, což je kombinace inhibitoru SGLT-2 „Jardiance“ a nového konceptu inhibitoru SGLT-1. Stručně řečeno, SGLT-2 omezuje opětovnou absorpci glukózy ledvinami, zatímco SGLT-1 dělá to samé v gastrointestinálním traktu a dává medu dvojí úder.
Ale to, co je pro nás opravdu důležité, je to, že se tento nový průzkum zaměřil na typy 1, což signalizuje možnost, že Lexicon může pracovat na perorálním přídavku k inzulínu, který by byl schválen FDA pro T1, což je docela velký problém, přinejmenším pokud problémy DKA spojené s SGLT-2 mohou být vyřešeny.
Počkejte, ptáte se, nejsou ty dvě farmaceutické společnosti jako konkurence? Ani náhodou. Jsou spolu v posteli, alespoň na této droze. Je to komplikované, protože droga ukazuje příslib jak pro T1, tak pro T2, ale jejich dohoda drží Lexicon na právech T1 v USA, zatímco Sanofi bude s T1 manipulovat globálně mimo USA a T2 všude. Co tedy ve skutečnosti znamená být v posteli s oblečením, jako je Sanofi? Pro Lexikon to znamenalo předem 300 milionů dolarů a až o 1,4 miliardy dolarů (s „B“) více, pokud se droga úspěšně dostane na trh.
Chtěl jsem udělat záludnou poznámku o tom, že tyto společnosti mají poměr, ale abych byl upřímný, jsem nadšený, že farmaceutická společnost vyvíjí úsilí ke studiu jejich léků pro menší trh T1D. Aby pomohly připravit tento trh, vytvořily obě společnosti web s názvem GoBeyondInsulinAlone, který má připravit půdu pro to, aby dokumenty začaly přemýšlet o zvýšené poly lékárně (více lékových receptů) pro kontrolu glukózy u typu 1.
Je potřeba lepší léčba cukrovky typu 1
Když se vrátíme k průzkumu, nešlo jen o pocity. Zeptal se také, co by PWD a endos chtěli vidět a jak vidí budoucnost péče o diabetes.
Touha číslo jedna PWD? Lepší léky. Plně 77% si přeje léky, které by je udržovaly v dosahu bez funkových vedlejších účinků, zatímco 93% dokumentů uvádí, že si přejí, aby pro své pacienty bylo více.
I přes vysoké hodnocení v odděleních strachu a vyhýbání se se PWD stále drží optimistických nadějí do budoucna, přičemž 88% uvádí, že věří, že budoucí pokroky v péči o T1D sníží zátěž. Dokumenty jsou ještě optimističtější a přicházejí se skóre optimismu 96%.
Výzkum diabetické zátěže
Jak velká byla studie? Technicky to byla dvojice studií, které byly agregovány. A bylo to relativně malé, s 255 dospělými T1 a 253 endos, kteří viděli alespoň jednoho pacienta s diabetem 1. typu za měsíc. Zdá se, že odpovědi obou skupin byly „váženy“, aby „odpovídaly jejich skutečnému podílu v populaci“. Pro dokumenty to znamenalo pohlaví, roky praxe a region. Pro osoby se zdravotním postižením to znamenalo věk, pohlaví, příjem, rasu / etnickou příslušnost, region, velikost domácnosti a manželský i zaměstnanecký stav.
Samozřejmě se nejedná o první studii svého druhu. Ve skutečnosti dQ & A Market Research, vytvoření uber-aktivistky Kelly Close, zveřejnila výsledky podobného průzkumu v lednu tohoto roku v Klinická cukrovka, klíčový výzkumný časopis American Diabetes Association (ADA) pro dokumenty v zákopech. Místo několika stovek lidí průzkum dQ&A oslovil neuvěřitelných 4575 T1 a 2359 pečovatelů (ale žádných lékařů). Výsledky byly téměř stejné. Citát z abstraktu této studie: „Účastníci označili stres, časovou náročnost, náklady jako velkou překážku péče o sebe a negativní dopady na školu, práci, budoucí plánování, sebevědomí a sociální interakce jako hlavní problémy, kterým lidé s cukrovkou čelí. “
Takže AACE opravdu potřebovala znovu objevit kolo? Bohužel si myslím, že ano, protože lékaři, kteří léčí cukrovku, mají tendenci být zaměřeni buď na AACE nebo ADA, přičemž mezi nimi není mnoho pohybu, takže si myslím, že je dobré, že vidíme nové zaměření na to, jaké to je mít cukrovku zvýrazněnou oba tábory.
„(Tyto výsledky nejsou) pro odborníky ani pro pacienty s odbornou praxí, ale doufám, že to pomůže vytvořit dialog mezi dokumenty a pacienty s T1D a stimulovat vzdělávací programy pro obě strany rovnice, informované výsledky tohoto průzkum, “řekl Dr. George Grunberger, předseda michiganského Grunbergerova diabetologického institutu a bezprostřední minulá prezidentka AACE DiabetesMine.
Vypadá to tedy, že všechny strany se shodují na hlavních otázkách. Nyní zní otázka: co s tím uděláme? Opravdu nové nástroje a lepší léky sníží zátěž T1D? Nebo to jen zkomplikuje léčbu?
Ukáže příští průzkum 5 z 10 dospělých, kteří hlásí významnou emoční zátěž, nebo to bude 10 z 10?