Jsme hrdí na to, že můžeme říci, že naše mateřská loď Healthline Media provedla originální výzkum týkající se bojů s diabetem a přinesla docela zajímavé výsledky.
Nová zpráva Healthline s názvem „Stav diabetu typu 2: Když se zdraví stane zaměstnání na plný úvazek“ zveřejněná koncem srpna odráží výsledky průzkumu u 1 570 dospělých s diabetem T2 a desítky zvláštních hloubkových rozhovorů s pacienty a zdravotní péčí poskytovatelé provedli v červnu tohoto roku.
Osvěžující je, že tento výzkum obchází tradiční lékařské otázky, aby „se ponořil hlouběji do tohoto světa tím, že se podívá na každodenní zkušenosti a pocity lidí, kteří žijí se stavem, který jim nikdy nedává volno.“
V tomto výzkumu je tolik drahokamů - ve kterých lidé sdíleli své upřímné a surové obavy ohledně svých každodenních starostí, stresu, životního stylu a sociálních výzev a finančních překážek.
Nenechte se zmást nadpisem „Typ 2“ této zprávy. Největší s sebou - a pravděpodobně kdokoli, kdo se obvykle více zaměřuje na cukrovku 1. typu - je to, že sdílíme tolik! I když většina lidí, s nimiž jsme provedli rozhovor, nemusí počítat dávky inzulínu, NACHÁZÍ se před mnoha známými každodenními potížemi - včetně frustrace nad výběrem potravin, obav z toho, co si ostatní myslí, a skrývání cukrovky, finančních potíží, které přerušují přístup k lékům a péči, a jen se snaží dopřát si slušný noční spánek (!)
Jako čtenář DiabetesMine, pravděpodobně zjistíte, že vědomě kývnete na souhlas.
Než se ponoříme, všimněte si, že jsem byl poradcem tohoto výzkumného projektu spolu se známou autorkou CDE a výživy Susan Weinerovou a stanfordskou endokrinologkou Dr. Marinou Basinou - také spojenou s Healthline.
Kdo a proč průzkumu
Průzkum požádal tisíciletí, generály Xers a baby boomers, aby hovořili o svém vnímání, starostech a zkušenostech s cukrovkou. Konkrétně se jich ptali na sociální interakce, randění, přátelství, frustrace a obavy. "Poté, abychom uvedli naše nálezy na pravou míru, (Healthine) mluvila s jednotlivci žijícími s tímto onemocněním a lékařskými odborníky, kteří mají zkušenosti s jeho léčením."
Tato zpráva je součástí série „State of ...“, která zahrnuje rozhovory s odborníky, nezávislý průzkum mezi 350–1500 lidmi (v závislosti na tématu) a proprietární vyhledávání a sociální data Healthline. Některé další příklady těchto komplexních souhrnných zpráv zahrnují stav plodnosti, stav péče a stav rakoviny.
Spousta negativních pocitů z cukrovky
Některá klíčová zjištění, která ohromila výzkumný tým - ale nejsou překvapením pro ty z nás, kteří jsou obeznámeni s cukrovkou - byly rozsáhlé pocity selhání, vyhoření a strach o budoucnost spolu s nedostatkem podpory a porozumění. Jedna žena poznamenala, že její rodina by neřekla ani slovo „cukrovka“.
Čtyři nejčastěji hlášené negativní pocity byly:
- vyčerpání
- starosti s komplikacemi
- obavy o finanční náklady
- vina za špatné zvládnutí stavu
Více než dvě třetiny respondentů uvedlo, že jejich současná váha negativně ovlivňuje jejich zdraví. Téměř polovina zkusila zhubnout několikrát bez dlouhodobého úspěchu - zatímco více než 40% uvedlo, že málokdy cvičí dostatečně tvrdě, aby se zapotila (!)
Jednou z největších hlášených výzev - 55% respondentů - byly potíže s celonočním spánkem. Jsem si jistý, že to zní dobře každému, kdo má jakýkoli typ cukrovky, i když se tato zpráva nezabývala spánkovou apnoe jako možnou příčinou.
Celkově lidé hodně mluvili o tom, že se cítí negativně souzeni a že jsou příliš zatěžováni neustálými požadavky na snahu být každodenně lepším pojídačem, zdravějším cvičencem a „vyhovujícím“ uživatelem léků.
Že jo!
Generační rozdíly v postojích k cukrovce
Byly také odhaleny některé významné generační rozdíly, na které se Healthline zaměřila:
Zdá se, že mladší lidé mají těžší časy než starší lidé s emocionálními a finančními problémy s diabetem 2. typu. K tomuto stavu je stále připojeno stigma - a hlavní nápor nese tisíciletí.
- Téměř polovina dotazovaných tisíciletí a asi třetina generála Xerse uvedla, že skrývá svůj stav kvůli obavám z toho, co si ostatní myslí.
- Přibližně stejný počet uváděl pocit negativního hodnocení některými poskytovateli zdravotní péče.
- Náklady brání více než 40% tisíciletí vždy dodržovat doporučení lékaře k léčbě.
Moje nemoc je příliš zatraceně drahá!
Když už mluvíme o nákladových bariérách, téměř 40% účastníků průzkumu uvedlo, že se obávají o svou schopnost dovolit si léčbu v budoucnu - a téměř 1 z 5 uvedených nákladů jim někdy brání v dodržování lékařských pokynů jejich lékařů.
Podle údajů ADA byly národní náklady na cukrovku T1 a T2 v roce 2017 dohromady 327 miliard dolarů - za posledních pět let to bylo celých 26%. Poslední záznam činil 9 601 USD na jednotlivce s diabetem. Není třeba říkat, že si to mnoho lidí může dovolit!
Téměř 30% dotázaných uvedlo, že mají pojistné krytí, které jim ponechává velké účty. Stěžovali si také na vysoké náklady na výživné jídlo, členství v tělocvičně a cvičební pomůcky, jakož i na základní zdravotní návštěvy, ošetření a léky.
Stigma a nekonečné dílo diabetu
Mnoho lidí mluvilo o tom, že se za svůj diabetes stydí a nechtějí to ostatním kolem sebe prozradit - nejčastěji kvůli přístupu „obviňovat pacienta“ vůči T2D.
Mnozí také hovořili o pocitu, že jsou souzeni svými vlastními lékaři, a cítili se neustále vinni z toho, jak tento stav zvládají.
Stres a únava jsou také obrovské problémy. Mnoho lidí uvedlo, že je stresující čekat na jejich výsledky A1C. A 60% má pocit, že „selhalo“, pokud se výsledky vrátí příliš vysoko (myslíš ?!).
Celkově to prošlo frustrací z nekonečné práce nemoci, která se opravdu může cítit jako zaměstnání na plný úvazek.
„Chci si jen dát den volna z cukrovky“ je fráze, kterou vědci zdůraznili - což je prakticky vzpoura komunity T1D, ne?
Mohl bych pokračovat, ale tým Healthline odvedl tak vynikající práci, která toto všechno shrnul, velmi doporučuji zkontrolovat celou zprávu zde.
Jak bylo poznamenáno, hlavní cestou pro mě je lekce toho, kolik má komunita diabetu 1. typu v zásadě společného s těmi, kteří žijí s diabetem 2. typu.
Jak jeden z našich vítězů DiabetesMine Patient Voices z roku 2018, který žije s T2D, nedávno poznamenal: „Všichni víme, že většina lidí si myslí, že jsme si dali cukrovku. Dokonce i mnoho lidí typu 1 si myslí, že… Zacházení s námi jako s občany druhé třídy naše problémy veřejně jen rozčiluje. “
Příliš pravda. Jsem vděčný za úsilí společnosti Healthline vytvořit toto okno do světa T2D.