Pokud žijete s cukrovkou a dosud jste o Virginii Valentine neslyšeli, máme pro vás lahůdku.
Virginia je mimořádný certifikovaný pedagog pro diabetes (CDE) se sídlem v Novém Mexiku, který byl Americkou asociací pro diabetes nedávno jmenován 2019 Outstanding Educator. Sama už téměř čtyři desetiletí žije sama s diabetem 2. typu.
Virginia byla po celá desetiletí expertkou na inzulínovou pumpu a vlivnou hybatelkou a třepačkou v prostoru cukrovky. V současné době pracuje na klinice v Albuquerque v NM, kde pomáhá obsluhovat velkou populaci venkovských pacientů a pacientů s nedostatečnou péčí.
Nedávno jsme s Virginií obšírně mluvili o všem, od její vášně řešit stigma cukrovky až po její vlastní používání nového systému monitorování glukózy Flash FreeStyle Libre za uplynulý rok a půl, a jak si myslí, že to „prolomilo CGM market ”v mnoha ohledech…
Mluvící cukrovka s CDE Virginia Valentine
DM) Ahoj Virginie, můžeme začít s tvým osobním příběhem o cukrovce?
VV) Pracuji v oblasti cukrovky již více než tři desetiletí a byla mi diagnostikována cukrovka typu 2 před 39 lety, když jsem byl na postgraduální škole. Bylo mi jen 31 let a v té době bylo opravdu mladé dostat typ 2. Můj lékař primární péče si ve skutečnosti myslel, že mám „juvenilní diabetes“ (nebo typ 1, jak se o něm tehdy hovořilo). Před pěti lety jsem měla dítě o hmotnosti 12 kilogramů a měla gestační cukrovku, kterou tehdy neléčili ... prostě řekli, že nejez cukr. To trochu upevnilo mou touhu pracovat v chronických stavech, zejména při cukrovce.
Byla vaše diagnóza překvapením?
Vlastně ne, nebyl jsem šokován. Každý v mé rodině na obou stranách měl cukrovku 2. typu. A otec mého otce mohl mít dospělý typ 1, protože mu bylo 40 a byl na inzulínu, ale kdo ví. Takže práce s diabetem mi připadá velmi zajímavá a osobní.
Co vás motivovalo začít ve zdravotnictví?
Moje matka byla zdravotní sestra, ale když jsem poprvé šel na vysokou školu, byl jsem uměleckým oborem a také jsem studoval marketing. Moje máma byla ta nejchytřejší osoba, kterou jsem znal, a nemyslel jsem si, že to dokážu (ošetřovatelství). Ale jednoho léta jsem se opravdu těšil na spaní a ona řekla: „Musíš dnes přijít se mnou do práce.“ Byla večerní supervizorka v nemocnici na University of Oklahoma a v dětském pokoji měli málo zaměstnanců, takže Mohl bych jít nakrmit děti. Nikdy jsem nebyl jedním z těch, kteří milovali děti všech ostatních, ale dali mě tam. Brzy jsem zjistil, že ošetřovatelství je více o vztahu mezi lidmi než o technické stránce dávání výstřelů a zabalení obvazů.
Je to opravdu o zmocnění lidí. A také jsem zjistil, že ne všechny sestry byly tak chytré jako moje máma, a možná bych to dokázal vytáhnout. Začal jsem tím, že jsem vzal chemii a algebru a myslel jsem si, že když to zvládnu, budu v pořádku ... což jsem udělal. Nakonec jsem pracoval v nemocnicích a po několika letech jsem si myslel, že v tom musí být něco víc. Šel jsem na postgraduální studium, abych získal magisterský titul v ošetřovatelství. Nebyl jsem si úplně jistý, co budu dělat, jakmile jsem se dostal ze školy, ale nakonec jsem byl přijat do Oklahoma State Department of Health, zodpovědný za cukrovku a hypertenzi v divizi chronických nemocí.
Jaké to bylo pracovat pro státní zdravotní oddělení?
Byla to velká zábava. Byl jsem schopen zahájit vzdělávací programy o cukrovce v okresních zdravotnických odděleních po celém státě. To bylo v některých komunitách ideální, protože by měly dvě nebo tři místní nemocnice a pro pacienty by existovala jakási konkurence. Státní zdravotní oddělení je ale jakýmsi neutrálním územím, takže ho zpřístupnilo všem. Vím, že pár z nich teď ještě jde.
Můžete nám říct, kde jste v průběhu let pracovali?
Pracoval jsem v primární péči, se specialisty a konzultacemi na klinikách a v jiných skupinách. Po státním oddělení jsem se přestěhoval do Nového Mexika, protože dobrý přítel měl na starosti diabetologické programy pro indické zdravotnické služby. Když jsme společně pracovali v pořádku, dali jsme dohromady profesionální tréninkový program, a když tam ona a její manžel - kdo je endo - zahájili program, najali mě, abych přišel do Nového Mexika a nastavil diabetický program pro presbyterián Nemocnice tam. Měli jsme lůžkový a ambulantní program a v příštích několika letech jsme odváděli mnohem lepší péči o ambulantní pacienty s cukrovkou, takže jsme v nemocnici nepotřebovali specializovanou jednotku.
Poté jsem mnoho let pracoval se skupinou endosů a nakonec jsem šel pracovat na University of New Mexico. Začali jsme pracovat na řešení případů cukrovky, abychom omezili „časté letce“, kteří se stále vraceli. To byla spousta legrace a já jsem si užíval univerzitní prostředí a lidi tam.
Vše, co vedlo k tomu, že jste založili diabetickou síť?
Ano. V roce 1998 jsme s přítelem založili volně stojící diabetologické centrum a vytvořili síť pedagogů pro cukrovku. Měli jsme pedagogy v kancelářích primární péče v celé komunitě. To bylo velmi úspěšné. Zpočátku bylo důležité mít volně stojící diabetologické centrum, které by mohlo být úspěšné a vydělávat si na živobytí. Ale pak se největší plátce rozhodl zrušit naši smlouvu, aby měli pedagogové na všech našich klinikách, museli jsme to zavřít. Nakonec jsem pracoval se skupinou primární péče a opravdu jsem rád spolupracoval s poskytovateli primární péče a byl jejich pomocnou rukou při zvládání cukrovky.
Co vás na práci s cukrovkou nejvíce vyniká?
Vždycky jsem našel kohokoli s chronickými chorobami zábavnější a zajímavější než práce na JIP nebo s chirurgickým zákrokem. Vždy mě bavilo, že se jedná o dlouhodobý vztah, a pro mě je to ten nejzajímavější způsob péče o lidi s cukrovkou.
Co teď děláš?
Před několika lety jsem se trochu snažil odejít do důchodu a skupina, se kterou jsem teď, mě přemluvila, abych s nimi pracoval. Takže pracuji dva dny v týdnu v Clinica La Esperanza ve velmi nedostatečně vybavené části Albuquerque v Novém Mexiku. Bylo to neuvěřitelně obohacující a pacienti jsou milí. Je vlastněn a zaměstnán sestřičkami a já jsem jejich diabetik.
Moje vize směřující do Clinica La Esperanza byla, že bych jim mohl pomoci stát se manažery cukrovky, částečně proto, že jsem neplánoval pracovat věčně. Mnohokrát jsou věci, které jim není příjemné dělat, a já jsem úplně nepřišel na to, jak jim dát tu důvěru. Stále jsou lékaři primární péče a já mám ráda ty doporučení a péči o pacienty, ale chci, aby pro sebe vyvinuli více dovedností.
Pracujete také na některých kampaních pro péči o cukrovku v nedostatečně zasazených a venkovských komunitách, že?
Ano, jsem zapojen do fenomenální věci známé jako endokrinologická TeleECHO Clinic (nebo Endo ECO). To bylo vyvinuto GI doc, se kterým jsem pracoval na univerzitě, k poskytování speciální endokrinologické péče ve venkovských oblastech a oblastech s nedostatečnou péčí pro lékaře primární péče. Nové Mexiko je takový obrovský stát a je velmi venkovský, takže pokud jste ošetřovatelkou mimo Silver City, je to pět hodin jízdy do Albuquerque. Nemůžete očekávat, že se tam vaši pacienti dostanou. A pak je nedostatek specialistů a subšpecializací, jako je endos. Dali dohromady tento tým ECHO, kde máte tyto speciality neustále k dispozici.
Máme primární péči a několik specialistů, kteří Skype přijímají z celé země i z Nového Mexika, což zahrnuje zasílání v případech, o kterých můžeme diskutovat během dvouhodinových zasedání pro odborníky. Dokumenty primární péče prezentují své případy a lidé v síti mohou klást otázky a přicházet s odpověďmi a řešeními. V rozhovorech máme také pracovníky komunitního zdravotnictví, stejně jako lékárníky, endos a další v našem základním týmu. Je to opravdu skvělý způsob, jak se spojit a pomoci v těchto oblastech, a nikdy nesedím na zasedáních, aniž bych se něco naučil. To je jedna z věcí, které mě na cukrovce velmi baví, že je to tak složitý soubor problémů - vědecky, emocionálně, sociálně - a právě to udržuje můj mozek v záběru.
Jaký je to pocit získat za svou práci toto ocenění „Vynikající pedagog“ od ADA?
Byla to docela čest. Vlastně jsem byl docela šokovaný, ale velmi vzrušený. Moje přednáška (na výročním zasedání ADA) byla o stigmatu, které bylo mým posláním od začátku, kdy jsem poprvé začal pracovat na cukrovce. Snaží se lidem pomoci pochopit, že nejde o chybu postavy. Je to genetický, metabolický zmatek a není to chyba dané osoby. Bohužel způsob, jakým se v této zemi léčí cukrovka, je primárně na vině a hanbě, a není příliš úspěšný.
Myslíte si, že se stigmatizace za ta léta změnila nebo zlepšila?
Ne, já ne. Vůbec ne. A musím říct, že když byly oznámeny výsledky Programu prevence diabetu (DPP) pro typ 2, myslel jsem si, že to bude špatné. Důvodem bylo to, že to hodně veřejnosti dalo představu, že cukrovce se dá ve skutečnosti předcházet. Mohli říci: ‚Podívejte, řekl jsem vám, že je to vaše chyba! Kdybyste jen zhubli a cvičili, tohle byste neměli! ‘Pravdou však je, že tři a půlletá studie neprokázala, že je možné zabránit cukrovce 2. typu.
Snažím se lidem vysvětlit, zejména pokud jde o pre-diabetes, je to, že to není něco, co je konkrétně vaší vinou, a že tomu není vždy možné zabránit - i když to můžeme oddálit. Upřímně řečeno, bylo by lepší, kdyby to nazvali „Diabetes Delay Program“. Životní styl je absolutně základním kamenem pro zvládnutí jakéhokoli typu cukrovky, ale to nedokazuje, že jde o chybu postavy, pokud ji rozvinete.
Určitě se zdá, že pojem „prevence“ se příliš používá, že?
Pokud budete procházet kanály na Facebooku, občas se objeví někdo, kdo lidem bude vyčítat jejich váhu nebo způsob, jakým vypadají. I dnes budu v poradní skupině - jsem v mnoha radách a v těchto poradenských rolích - a někdo řekne: „Typ 2 prostě musí udělat to či ono. “ Cítím se naštvaný a vždy mě zhoršuje a musím to zavolat.
Podívejte, náš mozek se neliší. Lidé s diabetem typu 2 mají onemocnění, které je genetičtější než typ 1, pokud si prostudujete statistiky. Ale slyšíte to každý den a ovlivňuje to pacienty, kteří jsou obviňováni a zahanbeni. Opravdu jde o viditelnost. Mnoho lidí s diabetem typu 2 je ve skříni, nebo jak říkám „ve spíži“. Nepřipouští si, že mají cukrovku, protože mají pocit, že budou souzeni nebo stigmatizováni.
Vidíte tu negativitu i uvnitř lékařské profese?
Ano. Téměř před deseti lety jsem připravoval prezentaci pro AADE (Americká asociace pedagogů pro diabetes) o zdravotnických profesionálech, kteří mají cukrovku a jak to ovlivňuje jejich roli. Dal jsem slovo, že potřebuji, aby na mém panelu byli lidé s oběma typy. Okamžitě jsem dostal asi 20 lidí s T1D, kteří chtěli být na panelu, ale nikdo s T2 nechtěl. Opravdu? Myslíte si, že tato organizace s 5 000–6 000 lidmi nemá mezi sebou ani jeden typ 2? Musel jsem vyslat jednoho ze svých přátel, o kterém jsem věděl, že má typ 2, ale do té doby jsem to nezveřejnil. Je neuvěřitelné, jak se to děje.
Neděláme prostor realitě typu 2. Lidé prostě říkají: „Jsou tlustí a je to jejich chyba! “ Přesto má obezita spoustu genetických složek a mnozí z nás bojují s váhou, která byla jen darem od Matky přírody před 100 000 lety. Jakmile bylo jídlo k dispozici, byli jsme v pohodě, pokud jsme je pronásledovali a chodili všude ... ale to se nakonec stalo obézní-ogenickým prostředím. Máme krásný dárek k tomu, abychom jídlo opravdu dobře skladovali. Skladování tuku je můj nejlepší trik a je to skutečná výzva. Musíme tedy přijmout lidi podle jejich tělesného typu a zjistit, jak žít v tomto světě a prostředí a žít zdravě s cukrovkou.
Máte nějaké myšlenky na potírání tohoto velkého problému stigmatu cukrovky?
Jsem nadšený, že budu součástí akcí řady DiaTribe řady D, které probíhají již čtyři roky. Jedná se o výkonnou inovační laboratoř, kde se lidé z různých oblastí - farmaceutika, produktové společnosti, zdravotníci, obhájci, lidé ve světě podnikání, marketing - scházejí, aby zvážili problémy s cukrovkou. Jedním z nich je stigma a jsem opravdu hrdý na to, že mohu být jeho součástí. Je to tak stimulující a jen to roztáhne váš mozek a je skvělá zábava být součástí těchto diskusí.
Celkově doporučuji všem, aby se připojili k alianci za důstojnost diabetu a když to uslyšíte, zvolajte hanbu a vinu. Nedovolte svým kolegům, aby se bavili o svých pacientech, jako by cukrovka byla vadou postavy. Buďte otevření svým pacientům, abyste se ujistili, že vědí, že je v pořádku mít cukrovku, vyjít ze skříně a sdílet své příběhy. Pro pacienta je neuvěřitelně silné slyšet, že i vy máte cukrovku ... A že nejste dokonalí! Když jsem předvedl svůj vlastní senzor Abbott Libre, nechal jsem je vidět grafy počtu a trendů. Není to vždy hezké a tvrdě na tom pracuji, ale je to skutečné. Všichni musíme začít lépe spolupracovat, abychom zastavili stigma diabetu.
Co si myslíte o nových technologiích pro péči o cukrovku, zejména o Abbott Libre Flash Monitor, který sami používáte?
Začal jsem pracovat na cukrovce v době, kdy byly k dispozici ChemStrips, takže absolutně miluji CGM pro vše, co pro nás s cukrovkou dělá. Myslím, že to zásadně mění způsob naší péče o cukrovku.
A pak přijde Abbott a rozbije to dokořán s FreeStyle Libre. Jistě, nemusí to být to samé jako Dexcom (nebo Medtronic nebo implantovatelné Eversense CGM) s výstrahami, ale záleží na tom, co potřebujete. To, co udělal, je to, že dělá CGM přístupnějším a tak snadno použitelným.
Například jsem měl jednoho z mých kluků typu 1, kterého jsem viděl asi 20 let, a byl čas, kdy byl na pumpe a jen to nenáviděl ... za ta léta jsme bojovali s tím, aby jeho A1C vypadlo dolní. Když jsem ho viděl naposledy, vrazil jsem mu Libre. Takže se vrací a byl sám sebou. To pro něj všechno změnilo. Testovali jsme jeho A1C v kanceláři a byl značně dole a on byl jen ohromen! Systém mu poskytl informace, aby mohl s jistotou hypo žít jistěji. Má základní pojištění z burzy a nepokrývalo by to Libre ani Dexcom, takže náklady jsou pro něj tak vysoké. Může však platit v hotovosti a získat své dva senzory Libre za 75 $ měsíčně, což mu otevírá dveře. Je to rozdíl ve dne v noci. A zanedlouho, jakmile získá schválení FDA, bude Libre 2.0 k dispozici s volitelnými alarmy v reálném čase. Přístupnost je tak zásadním faktorem.
A co novější léky, které jsme viděli na cukrovku?
Pokrok v léčbě je také působivý. Skutečnost, že nyní máme dvě nové třídy léků, s GLP-1, které výrazně snižují kardiovaskulární a SGLT2, které se ukázaly jako protektivní pro ledviny, je prostě úžasná. Prostě mě to zabije, když je nemohu použít, protože mám polovinu svých pacientů na Medicaid, a tyto plány nebudou pokrývat bez předchozího povolení a bez boje na smrt to nezískáte. Toto není správné. Pokud by měli komerční pojištění, bylo by to pro ně mnohem jednodušší.
Kam si myslíte, že odtud musíme jít ve vzdělávání o cukrovce?
Pojištění bude platit za prevenci cukrovky, ale nikoli za vzdělávání ... a poskytuje riziko poskytovateli. Musíme tedy zlepšit schopnost lidí získat přístup k pedagogovi pro cukrovku. Potřebujeme primární péči, abychom si uvědomili hodnotu CDE a celkovou výchovu k cukrovce v jejich praktikách. Jsem stále docela bezradný, proč se lékaři primární péče stále tak zdráhají odkazovat na výchovu k cukrovce nebo dokonce na pokročilou péči o cukrovku na úrovni lékaře. Je to pro mě stále záhada. Mnoho z těchto lékařů si neuvědomuje, kolik toho nevědí. Slyším to tolikrát týdně, že něčí lékař primární péče jim nikdy nic nezmínil nebo to nevynesl. Musíme se tam zlepšit!
Děkuji, že jste si našli čas a promluvili si s námi, Virginie. A děkujeme vám za dopad, který jste v průběhu let udělali v péči o cukrovku! Tady je širší přístup a více CDE, jako jste vy, ve všech našich budoucnosti.