Někdy „cítit se lépe“ jednoduše nezní.
Zdraví a wellness ovlivňují život každého člověka jinak. Toto je příběh jedné osoby.
Před několika měsíci, když na začátku podzimu narazil do Bostonu studený vzduch, jsem začal pociťovat závažnější příznaky své poruchy genetické pojivové tkáně, syndromu Ehlers-Danlos (EDS).
Bolest celého těla, zejména v kloubech. Únava, která byla někdy tak náhlá a tak ohromující, že jsem usnul i po 10 hodinách kvalitního odpočinku noc předtím. Kognitivní problémy, kvůli kterým jsem se snažil zapamatovat si základní věci, jako jsou pravidla silničního provozu a způsob zasílání e-mailů.
Říkal jsem o tom příteli a ona řekla: „Doufám, že se brzy budeš cítit lépe!“
„Cítit se lépe“ je dobře míněné prohlášení. Pro mnoho lidí, kteří nemají Ehlers-Danlosův syndrom nebo jiné chronické postižení, je těžké si představit, že se nezlepší jen tak.
EDS není definován jako progresivní stav v klasickém smyslu, jako je roztroušená skleróza a artritida.
Je to však celoživotní stav a mnoho lidí pociťuje příznaky, které se s věkem zhoršují, protože kolagen a pojivová tkáň v těle oslabují.
Realita je taková, že se už nezlepší. Možná naleznu léčbu a změny životního stylu, které zlepší moji kvalitu života, a budu mít dobré i špatné dny.
Ale moje postižení je celoživotní - vůbec to není jako zotavovat se z chřipky nebo zlomené nohy. "Cítit se lépe," pak prostě nezvoní.
Vím, že může být náročné orientovat se v rozhovorech s někým z vašich blízkých, který má zdravotní postižení nebo chronické onemocnění. Chcete jim popřát všechno dobré, protože to je to, o čem jsme se učili, je to slušná věc. A upřímně doufáte, že se „zlepší“, protože vám na nich záleží.
Nemluvě o tom, že naše sociální skripty jsou plné zpráv o uzdravení.
K odeslání zprávy někomu, u kterého doufáte, že se brzy „bude cítit lépe“, existují celé sekce pohlednic.
Tyto zprávy fungují opravdu dobře v akutních situacích, kdy je někdo dočasně nemocný nebo zraněný a očekává úplné uzdravení za týdny, měsíce nebo dokonce roky.
Ale pro ty z nás, kteří se v takové situaci nenacházejí, může sluch „brzy se uzdravit“ udělat více škody než užitku.
Tato sociální zpráva je tak běžná, že když jsem byl dítě, opravdu jsem věřil, že až budu dospělý, magicky se mi zlepší.
Věděl jsem, že moje postižení jsou celoživotní, ale scénář „uzdrav se“ jsem internalizoval tak hluboko, že jsem si představoval, že se někdy probudím - ve 22 nebo 26 nebo 30 - a budu schopen dělat vše, co moji přátelé a kolegové mohou dělat snadno.
Pracuji 40 a více hodin v kanceláři, aniž bych musel dělat dlouhé přestávky nebo pravidelně onemocnět. Závodil jsem po přeplněném schodišti, abych chytil metro, aniž bych držel zábradlí. Byl bych schopen jíst, co jsem chtěl, aniž bych se obával důsledků toho, že budu strašně nemocný několik dní poté.
Když jsem byl na vysoké škole, rychle jsem si uvědomil, že to není pravda. Stále jsem se snažil pracovat v kanceláři a potřeboval jsem opustit svou vysněnou práci v Bostonu, abych mohl pracovat z domova.
Stále jsem měl zdravotní postižení - a teď už vím, že vždycky budu.
Jakmile jsem si uvědomil, že se nebudu zlepšovat, mohl jsem se konečně snažit to přijmout - žít svůj nejlepší život v rámci limity mého těla.
Přijetí těchto limitů je však pro většinu z nás truchlícím procesem. Ale je to jednodušší, když máme po boku podpůrné přátele a rodinu.
Někdy může být jednodušší vnést do situace pozitivní fráze a přání. Skutečně se vcítit do někoho, kdo prožívá opravdu obtížné období - ať už jde o zdravotní postižení nebo ztrátu milovaného člověka nebo přežití traumatu - je těžké.
Vcítění do nás vyžaduje, abychom seděli s někým, kde jsou, i když místo, kde jsou, je temné a děsivé. Někdy to znamená sedět s nepohodlí, když víte, že nemůžete věci „opravit“.
Skutečné vyslechnutí někoho však může být smysluplnější, než byste si mysleli.
Když někdo naslouchá mým obavám - například tomu, jak se obávám, že se moje postižení bude zhoršovat, a všem věcem, které už možná nebudu moci - být v tom okamžiku svědkem, je to silná připomínka toho, že jsem byl viděn a milován.
Nechci, aby se někdo pokusil zakrýt nepořádek a zranitelnost situace nebo mé emoce tím, že mi řekne, že to bude v pořádku. Chci, aby mi řekli, že i když věci nejsou v pořádku, stále tu pro mě jsou.
Příliš mnoho lidí věří, že nejlepším způsobem, jak podpořit, je „vyřešit“ problém, aniž by se mě vůbec ptali, co od nich vlastně potřebuji.
Co vlastně chci?
Chci, aby mi dovolili vysvětlit problémy, kterým jsem čelil při léčbě, aniž by mi nabídli nevyžádané rady.
Když mi nabídnete radu, když jsem o ni nepožádal, zní to, jako byste říkal: „Nechci slyšet o tvé bolesti. Chci, abyste udělali více práce, abyste to zlepšili, takže o tom už nebudeme muset mluvit. “
Chci, aby mi řekli, že nejsem zátěž, pokud se moje příznaky zhorší a musím zrušit plány nebo více používat svou hůl. Chci, aby řekli, že mě podpoří tím, že se ujistí, že jsou naše plány přístupné - tím, že tu budou vždy pro mě, i když nebudu moci dělat to samé, co jsem dělal dříve.
Lidé se zdravotním postižením a chronickými nemocemi neustále přeformulují naše definice wellness a co to znamená cítit se lépe. Pomáhá, když jsou lidé kolem nás ochotni dělat totéž.
Pokud jste zvědaví, co říct, když se váš přítel nebude cítit o nic lépe, začněte tím, že si s nimi promluvíte (ne)
Normalizujte položením otázky: „Jak vás mohu právě teď podporovat?“ A zkontrolujte, jaký přístup má v daném okamžiku největší smysl.
"Chcete, abych jen poslouchal?" Chceš, abych se vcítil? Hledáte radu? Pomohlo by, kdybych byl také naštvaný na stejné věci jako vy? “
Jako příklad si s přáteli často uděláme určený čas, kdy každý z nás může jen dostat své pocity ven - nikdo nebude nabízet rady, pokud o to nebude požádán, a my všichni se vcítí místo toho, abychom nabízeli frázy jako „Jen se dál dívejte na světlá stránka! “
Ponechání času na rozhovor o našich nejtěžších emocích nám také pomáhá zůstat ve spojení na hlubší úrovni, protože nám dává vyhrazený prostor k tomu, abychom byli k našim pocitům upřímní a suroví, aniž bychom se museli obávat, že budeme propuštěni.
Tato otázka - „co ode mě potřebujete?“ - je jeden, který by nám všem mohl prospět častěji se ptát.
Proto, když například po náročném dni přijde moje snoubenka z práce domů, ujistím se, že se jí na to přesně zeptám.
Někdy jí otevíráme prostor, abychom se mohli ventilovat, co bylo těžké, a já jen poslouchám. Někdy zopakuji její hněv nebo sklíčenost a nabídnu potvrzení, které potřebuje.
Jindy ignorujeme celý svět, vytváříme přikrývku a sledujeme „Deadpoola“.
Pokud jsem smutný, ať už je to kvůli mému postižení, nebo jen proto, že mě moje kočka ignoruje, to je vše, co chci - a opravdu chce kdokoli: Být slyšen a podporován způsobem, který říká: „Vidím tě, já miluji tě a jsem tu pro tebe. “
Alaina Leary je redaktorka, manažerka sociálních médií a spisovatelka z Bostonu v Massachusetts. V současné době je asistentkou editora časopisu Equally Wed Magazine a editorkou sociálních médií pro neziskovou organizaci We Need Diverse Books.
