Po obdržení diagnózy rakoviny budete pravděpodobně muset navštívit několik poskytovatelů zdravotní péče. To zahrnuje chirurgy, lékařské onkology a další odborníky.
Každý poskytovatel zdravotní péče, kterého navštívíte, vede záznamy o péči, kterou jste od něj dostali. Například vaše lékařské záznamy zahrnují výsledky testů, zprávy o léčbě a poznámky napsané členy vašeho týmu péče o rakovinu.
Chcete-li získat úplný obraz o své anamnéze, musíte shromáždit lékařské záznamy od různých poskytovatelů zdravotní péče, které jste viděli.
Abyste pomohli odborníkům dozvědět se více o rakovině, kterou jste vyvinuli, můžete se rozhodnout sdílet informace ze svých záznamů s výzkumníky rakoviny.
Věnujte chvíli tomu, abyste zjistili, jak můžete sestavovat a sdílet své lékařské záznamy s vědci, poskytovateli zdravotní péče a dalšími.
Jaké jsou výhody sdílení vašich údajů s výzkumnými pracovníky?
Když máte kontrolu nad svými lékařskými záznamy, umožňuje vám to sdílet informace z vašich záznamů s dalšími lidmi - včetně vědců, kteří studují rakovinu.
Když byla Stacey Tinianov v roce 2013 diagnostikována rakovina prsu, byla překvapena, že mnoho otázek, které měla ohledně jejího stavu a možností léčby, postrádalo jasné odpovědi.
"Bylo pro mě fascinující slyšet věci jako: 'No, Stacey, na to neznáme odpověď, protože nemáme dostatek dat,'" řekl Tinianov, poradce v oblasti prosazování a angažovanosti ve společnosti Ciitizen zabývající se zdravotnictvím. , řekl Healthline.
„V USA máme každý rok více než 1,7 milionu lidí s diagnostikovanou rakovinou a máme téměř 17 milionů přeživších, takže je pro mě fascinující slyšet:„ Nemáme dostatek údajů, “pokračovala.
Údaje o pacientech s rakovinou a těch, kteří přežili, existují, ale většina z nich je uzamčena v jednotlivých zdravotnických systémech, kde se lidem poskytuje péče.
Získání kontroly nad svými vlastními lékařskými údaji vám umožňuje sdílet tyto informace s organizacemi a jednotlivci, kteří studují rakovinu.
Tyto důkazy ze skutečného světa mohou vědcům pomoci odhalit odpovědi na důležité otázky týkající se rakoviny a léčby rakoviny.
Jaké jsou osobní výhody správy vašich zdravotních záznamů?
Sestavení všech vašich lékařských záznamů vám umožní přístup, kontrolu a sdílení informací o vaší zdravotní historii podle vašeho pohodlí.
I když nemáte zájem o sdílení údajů o zdraví s výzkumnými pracovníky, může to být pro vás prospěšné.
Například vám umožňuje:
- Uchovávejte trvalé záznamy o své zdravotní historii. Poskytovatelé zdravotní péče neuchovávají lékařské záznamy navždy. Údržba vlastní kopie vám umožňuje prohlížet informace o mnoho let později, a to i poté, co se poskytovatelé zbavili původních záznamů.
- Zjistěte více o svém stavu. Během lékařských schůzek můžete obdržet spoustu informací. Pokud máte po ruce kopii svých záznamů, můžete tyto informace zkontrolovat svým vlastním tempem.
- Sdílejte informace o své anamnéze s pečovateli. Pokud člen rodiny nebo jiná osoba pomáhá s koordinací vaší péče, můžete se s nimi rozhodnout sdílet své lékařské záznamy. Kontrola vašich záznamů jim může pomoci dozvědět se více o vaší historii zdraví a potřebách.
- Sdílejte informace o své anamnéze s poskytovateli léčby. Můžete navštívit celou řadu specialistů, včetně poskytovatelů zdravotní péče, u nichž uvidíte druhý nebo třetí názor. Čím více budou vaši poskytovatelé zdravotní péče vědět o vaší zdravotní historii, tím lépe budou vybaveni k poskytování péče.
- Vyvarujte se zbytečných lékařských testů. Pokud jste již obdrželi diagnostický test, měly by se výsledky objevit ve vašich lékařských záznamech. Pokud mají noví poskytovatelé zdravotní péče přístup k vašim minulým výsledkům testů, může to snížit vaši potřebu opakovaných testů.
- Zjistěte, zda máte nárok na klinické zkoušky. Pokud máte zájem o registraci do klinického hodnocení za účelem experimentální léčby, budete muset splnit kritéria pro zařazení do studie. Kontrola vašich záznamů vám může pomoci zjistit, zda máte kvalifikaci.
- Spravujte nároky na zdravotní pojištění a další právní záležitosti. Možná budete muset vytáhnout informace ze svých lékařských záznamů, abyste mohli podat pojistnou událost, požádat o odpočet daně nebo spravovat další právní záležitosti.
Můžete požadovat své lékařské záznamy od různých poskytovatelů zdravotní péče, jak je potřebujete. To by však mohlo vést ke zpožděním, když spěcháte.
Sestavení úplné kopie vašich lékařských záznamů vám umožní přístup a sdílení vašich zdravotních informací, kdykoli budete potřebovat.
"Právě teď může být velmi náročné přimět jeden zdravotnický systém sdílet s druhým," řekl Tinianov.
"Pokud máme kontrolu nad svými vlastními zdravotními údaji, pak se můžeme podělit s kýmkoli, s kým se chceme podělit, ať už jde o dokument druhého názoru nebo o výzkumného pracovníka," dodala.
Jak vám online nástroje mohou pomoci spravovat a sdílet vaše lékařské záznamy?
K dispozici je několik online nástrojů a aplikací, které vám pomohou shromažďovat, organizovat a sdílet vaše lékařské záznamy. Pro lidi s rakovinou a přeživší, kteří žijí ve Spojených státech, je Ciitizen jedním z těchto nástrojů.
Ciitizen je bezplatná online platforma, která pomáhá lidem, kterým byla diagnostikována rakovina, shromažďovat a spravovat své lékařské záznamy od různých poskytovatelů zdravotní péče.
Pomáhá vyjmout část práce z procesu žádosti o zdravotní záznamy a zároveň umožňuje uživatelům přístup k záznamům, které nemusí být schopné získat z portálů pacientů poskytovatelů zdravotní péče.
"Když se přihlásíte do Ciitizenu, vytvoříte si vlastní účet a identifikujete zařízení, kde vám byla poskytnuta péče a kde byste chtěli požadovat svá data," vysvětlil Tinianov.
"Pak pro vás systém skutečně generuje požadavek [lékařské záznamy]," pokračovala.
Jakmile Ciitizen obdrží lékařské záznamy uživatele, může uživatel tyto záznamy zkontrolovat, stáhnout, uložit a vytisknout ze svého online profilu.
Uživatelé se také mohou rozhodnout sdílet své záznamy s pečovateli nebo poskytovateli zdravotní péče. Prostřednictvím partnerství s advokačními organizacemi, jako je Breastcancer.org, Ciitizen také umožňuje uživatelům sdílet data s výzkumníky rakoviny.
„Pokud řeknete:‚ Víte co, chci se podělit o svá data s výzkumnými pracovníky a konkrétně s výzkumnými projekty, které mě zajímají, 'existují v Ciitizenu příležitosti, abyste to mohli udělat také,' 'řekl Tinianov.
Společnost Ciitizen nesdílí údaje uživatelů bez jejich souhlasu. Než použijete Ciitizen nebo jiné online nástroje ke správě svých zdravotních záznamů, přečtěte si zásady ochrany osobních údajů společnosti a další podmínky.
Jaké kroky můžete podniknout, abyste shromáždili své vlastní lékařské záznamy?
Pokud dáváte přednost vlastnímu sestavování lékařských záznamů, začněte podle těchto pokynů:
- Vytvořte seznam poskytovatelů zdravotní péče a zařízení, která jste navštívili pro diagnostické testy, ošetření nebo jiné služby. Pokud si nepamatujete, které poskytovatele nebo zařízení jste navštívili, zvažte kontaktování současných i minulých poskytovatelů zdravotního pojištění. Vyžádejte si kopii svých dokladů o pojistných událostech, které obsahují informace o službách zdravotní péče, ke kterým jste přistupovali.
- Navštivte web každého poskytovatele zdravotní péče nebo zařízení a zkontrolujte online portál pro pacienty. Někteří poskytovatelé provozují zabezpečené webové stránky, které pacientům umožňují prohlížet a stahovat části jejich lékařských záznamů. Možná nebudete mít přístup ke svým úplným lékařským záznamům prostřednictvím portálu pro pacienty, ale může to poskytnout užitečný výchozí bod.
- Obraťte se na každého poskytovatele zdravotní péče nebo zařízení a vyžádejte si své zbývající záznamy. Mohou vás požádat o vyplnění a odeslání formuláře pro vydání lékařského záznamu e-mailem, poštou, faxem nebo jinými prostředky. Některá zařízení mohou účtovat poplatek za papírové kopie vašich záznamů.
Po sestavení svých minulých lékařských záznamů je udržujte aktuální a požádejte poskytovatele zdravotní péče, aby sdíleli kopii všeho, co přidají do vašich lékařských záznamů.
Jaké typy lékařských záznamů byste měli sestavovat?
Ať už se rozhodnete použít online nástroj nebo si sami sestavíte lékařské záznamy, může být užitečné shromáždit následující záznamy:
- informace o vašich lékařských diagnózách, včetně data, kdy jste obdrželi diagnózu rakoviny, a typu a stadia rakoviny
- zprávy o patologii a výsledky diagnostických testů, například zprávy o biopsii, zprávy o krevních testech a obrázky z CT nebo jiných zobrazovacích testů
- zprávy o operativním a pooperačním propuštění, pokud jste podstoupili jakýkoli chirurgický zákrok
- identifikační karty zdravotnických prostředků pro všechny implantáty, které jste dostali, například prsní implantáty po mastektomii
- podrobnosti o dalších léčebných postupech, které jste dostali, včetně typů, dávek a počátečních a koncových dat ozařování, chemoterapie nebo jiných terapií rakoviny
- poznámky o výsledcích a vedlejších účincích léčby, kterou jste podstoupili, včetně alergických reakcí
- kontaktní informace na všechny vaše poskytovatele zdravotní péče a léčebná zařízení
Můžete si raději uchovat papírové kopie svých záznamů, které si můžete odnést na lékařské schůzky. Můžete také uchovávat digitální kopie svých záznamů.
Jídlo s sebou
Sestavení kopie vašich lékařských záznamů od více poskytovatelů zdravotní péče může vyžadovat určité úsilí, ale může to stát za to.
Pokud máte kopii svých záznamů, můžete si podle svého pohodlí zkontrolovat své zdravotní údaje. Také vám umožňuje sdílet zdravotní údaje s pečovateli, poskytovateli zdravotní péče nebo výzkumníky rakoviny.
Používání online nástrojů, jako je Ciitizen, může pomoci zefektivnit proces a snížit práci potřebnou k vyžádání, kompilaci a sdílení záznamů.
Pokud chcete, můžete také kontaktovat přímo své poskytovatele zdravotní péče a shromáždit své vlastní záznamy.
