Váš neurolog potvrdil, že bílé skvrny pepřující vaše MRI jsou progresivním onemocněním centrálního nervového systému.
To je to, co vyvolalo záhadné příznaky, které zažíváte. Věci jako otupělost. Únava. Problémy s močovým měchýřem. Ozubená mlha. Téměř všechno ostatní, co nemá logické vysvětlení.
"Máte roztroušenou sklerózu."
V naději na lepší zprávy jste možná dokonce hledali druhý názor, abyste se dozvěděli, že ano, ve skutečnosti je to MS.
Doušek.
Tato čtyřslovná fráze - „Máte roztroušenou sklerózu“ - mění život. Má moc přímo či nepřímo ovlivnit váš každodenní život bez ohledu na to, jak dávno jste to poprvé slyšeli.
Po diagnóze MS je většina z nás zpočátku ponořena do moře strachu a popření. Bojujeme, abychom se dostali přes vlny a bezpečně na pevnou půdu přijetí. Jak jste na tom s tím?
Po pravdě řečeno: Oba, kteří to píšeme, žijeme s MS více než 20 let a stále jsme se nedostali na tuto zdánlivě nepolapitelnou pevnou základnu přijetí. Och, bezpečně jsme se dostali na břeh, ale zjistili jsme, že země je přinejlepším nejistá.
A víš ty co? To je naprosto v pořádku! Když žijete s progresivním onemocněním, jako je RS, k přijetí nedojde přes noc, protože se nemoc neustále vyvíjí. Musíte se s tím naučit vyvíjet.
Proto je důležité, abyste pochopili, jak vypadá přijetí života s MS, proč je toto přijetí nedokončenou prací a jak se můžete zmocnit k tomu, aby se z MS stala nemoc, kterou můžete přijmout.
Přijetí MS není totéž jako vzdání se jí
Nikdo z nás nechtěl snadno uznat realitu našich diagnóz - Jennifer se sekundárně progresivní MS a Dan s relapsující-remitující MS. Vážně, vítá někdo diagnózu progresivního onemocnění, na které neexistuje lék s otevřenou náručí?
Oba jsme měli dvacet a měli jsme před sebou celý náš dospělý život. Obavy ustoupily slzám, popření, hněvu a každé další standardní fázi smutku.
MS je vážná věc a v dohledné době nikam nepůjde. Co tedy má dělat někdo s MS?
Oba jsme si uvědomili, že ignorování nemoci nikomu z nás nepomůže. A protože ani jeden z nás nemá hazard, nebyli jsme ochotni riskovat, že bychom byli v pořádku, kdybychom tomu nevěnovali pozornost.
Bylo by to, jako by lidé, kteří žijí na Miami Beach, neudělali nic pro zabezpečení svých domovů, když meteorologové hlásí, že hurikán udeřil na Bahamy a míří přímo na Floridu. Bouře mohl chybíš jim, ale opravdu chtějí pokoušet osud?
Když jsme zpočátku akceptovali, že máme MS, mohli jsme pokročit v provádění našeho výzkumu, informování, vytváření osobních kontaktů, užívání terapií upravujících nemoci, řízení stravy, přípravy na nejhorší a oslavování našich úspěchů.
Nedělejte si chybu: Toto „přijetí“ se nerovnalo „odevzdání se“. Ve skutečnosti to znamenalo, že jsme podnikli kroky, abychom se dostali z nemoci podle vlastních podmínek.
Naše práce na přijetí života s MS však neskončila po první rázové vlně vyvolané našimi formálními diagnózami. Pokračuje dodnes.
Růst se změnami ve vašem MS: Danova perspektiva
Během našeho vztahu jsem několikrát sdílel rozhovor s Jennifer, který jsem vedl se svým knězem, když jsem uvažoval o katoličnosti. Když řekl, že mám stále nějaké otázky ohledně katolicismu, řekl mi, co kdysi řekl 28leté celoživotní katoličce, která zpochybňovala její víru.
"Vysvětlila:, Otče, mám jen pocit, že ztrácím víru, kterou jsem měla celý život." Řekla jsem jí: "Dobře!" Přesně tak by to mělo být! Přemýšlejte o tom: Měli byste ve 28 letech to, co potřebujete, kdybyste si zachovali stejnou víru, jakou jste měli jako desetiletý? Není to tak otázka ztráty víry. Jde spíše o to, jak vám vaše celoživotní zkušenosti a porozumění pomáhají prohlubovat víru, kterou jste kdysi měli. ““
Páni. Skvělý bod, otče. Tato perspektiva a přístup sahá daleko za náboženské konzultace. Jde o samotné jádro toho, proč je přijetí MS nedokončenou prací.
Ano, Jennifer a já jsme akceptovali skutečnost, že jsme měli MS a byli jsme na palubě, abychom dělali to, co jsme museli dělat podle našich diagnóz před 23, respektive 21 lety. Kéž by se tam nemoc zastavila.
Po více než 2 desetiletí jsme každý museli provádět úpravy a naučit se přijímat nové reality související s MS, jako když Jennifer už nemohla chodit a potřebovala používat invalidní vozík, nebo když moje ruce byly tak znecitlivěné, že jsem musel používat software pro rozpoznávání hlasu, který mi pomůže při psaní pro moji profesi kreativního spisovatele.
Mohli jsme být tak příjemní k těmto realitám, když jsme byli poprvé diagnostikováni? Asi ne.
Proto je naše přijímání nemoci nedokončenou prací. MS se nikdy nezastaví a neměli bychom ani my.
Překlopte skript, abyste převzali kontrolu nad nemocí: Jenniferina perspektiva
Existuje mnoho věcí o MS, které nemůžeme ovlivnit. Je to nepředvídatelné, pamatuješ? Mohli bychom na vás hodit klišé „Když vám život podá citrony, připravte si limonádu“, ale to je trochu příliš lehké na to, co je potřeba k odvážnému posunu vpřed tváří v tvář MS.
Limonádu neděláme. Odmítáme se vzdát této nemoci.
Řekl jsem Danovi, že si nemyslím, že to byl velký problém, když jsem asi tři roky po stanovení diagnózy začal používat tříkolový skútr. Agresivní progrese nemoci mi vzala schopnost chodit a já padal dolů ... hodně. Ale bylo mi jen 28 let a nechtěl jsem o nic přijít. Potřeboval jsem, aby se skútr bezpečně pohyboval a žil svůj život naplno.
Jistě, mohl jsem se odhlásit, protože jsem už nemohl chodit, ale kola mě v té chvíli udržovala ve hře. A teď, pokud se musím spoléhat na invalidní vozík, budu nejlepší. Vypadejte nejlépe. Vlastnit. Uvědomte si a vážte si všeho, co mi tato podpora mobility dává.
Přijal jsem, že teď nemohu chodit, a tak používám invalidní vozík. Ale to, co mě zmocňuje, je vědět, že nebudu akceptovat, že už nikdy nebudu chodit. To mi dává naději a pomáhá mi pokračovat v práci a usilovat o ještě lepší budoucnost.
Jídlo s sebou
Prostřednictvím zmocnění sebe samého vezmeme agenturu, aby přijala to, kde jsme s naší MS, aniž bychom se ztratili kvůli této nemoci. Proto je přijetí MS nedokončenou prací. Stejně jako nejste stejnou osobou jako u vás při diagnostice, i vaše RS se neustále mění.
Dan a Jennifer Digmann jsou aktivní v komunitě MS jako veřejní mluvčí, spisovatelé a obhájci. Pravidelně přispívají na svéoceněný blog, a jsou autoři „I přes MS, i přes MS„, Sbírka osobních příběhů o jejich životě spolu s roztroušenou sklerózou. Můžete je také sledovat naFacebook,Cvrlikání, aInstagram.
