Pandemie COVID-19 zasáhla lidi po celém světě, ale lidé se zdravotním stavem se ocitli neúměrně postiženi.
Pro začátečníky Centers for Disease Control and Prevention (CDC) poukazuje na to, že lidé se základním zdravotním stavem jsou vystaveni zvýšenému riziku závažných onemocnění a komplikací, pokud se nakazí koronavirem.
Červnová zpráva CDC navíc zjistila, že u lidí se základními stavy, u kterých byla diagnostikována COVID-19, byla 6krát vyšší pravděpodobnost hospitalizace a 12krát vyšší pravděpodobnost úmrtí na onemocnění než u těch, u nichž nebyly hlášeny základní stavy.
Výsledkem je, že každý, kdo žije se zdravotním stavem nebo zdravotním postižením, byl nucen věnovat maximální pozornost, pokud jde o COVID-19.
Přístup ke zdravotní péči se také během pandemie stal více problémem pro mnoho lidí, přičemž takzvané „neurgentní“ schůzky, operace a léčby se údajně zpozdily, místo toho byly lékařské prostředky přesměrovány na řešení případů COVID-19.
Dopad chybějících schůzek nebo odložení léčby znamená, že některým lidem se nedostává podpory a péče, které by mohli potřebovat.
Zažil jsem to na vlastní kůži. Jako osoba s roztroušenou sklerózou (MS) se můj každodenní život v roce 2020 neočekávaným způsobem změnil.
Zde je ukázka toho, jak se pandemie změnila v tom, jak spravuji svůj MS, a co jsem ve výsledku změnil.
Zvládání změn léčby
Od diagnózy MS v roce 2014 jsem byl léčen léčivým přípravkem natalizumab modifikujícím onemocnění, který se podává každé 4 týdny intravenózní infuzí.
Když jsem poprvé předepsal lék, moje MS byla klasifikována jako „vysoce aktivní“, ale od zahájení léčby jsem neměl žádné relapsy a můj stav se významně nezhoršil.
Skutečnost, že můj lék účinně zastavil progresi mé MS, je něco, za co jsem nesmírně vděčný.
Když se COVID-19 začal šířit, nemocnice byly nuceny odklonit své zdroje, a v důsledku toho byla moje léčba odložena z každých 4 týdnů na každých 8 týdnů.
I když je to z lékařského hlediska považováno za bezpečné, moje příznaky MS se zhoršily při podávání prodlouženého intervalu. Zažil jsem více bolesti, svalové křeče v nohách a problémy s mobilitou - žádný z nich pro mě před těmito změnami nepředstavoval významný problém.
I když jsou tyto příznaky pravděpodobně dočasné, jejich zvládnutí bylo velkou úpravou.
Zvládání bolesti doma
Během pandemie moje obvyklé techniky zvládání bolesti, jako prodloužená doba odpočinku a léky proti bolesti, které jsou k dispozici na předpis, přestanou fungovat.
Nejprve jsem přemýšlel, jestli je to proto, že byla narušena moje běžná rutina. Brzy se ukázalo, že moje bolest se zhoršovala, jak se prodlužovala doba mezi infuzí.
Příznaky jako bolestivé svalové křeče v nohou, problémy s pohyblivostí a bolesti nervů v mých pažích začaly vzplanout horší než kdy jindy.
Můj konzultant navrhl vyzkoušet jiný lék na zvládnutí mé bolesti, a přestože ještě nenajdu něco, co by pro mě fungovalo, jsem vděčný za otevřený dialog se svým poskytovatelem zdravotní péče o možných možnostech dalšího pokusu.
Mezi další věci, které mi pomohly zvládnout zhoršující se příznaky během pandemie, patří každodenní koupele, užívání CBD a snaha o jemné cvičení, i když se mi nechce.
Vývoj nových vzorů tréninku
Cvičení může mít pro lidi s RS řadu výhod, jako je zlepšení kardiovaskulární kondice a celkového fyzického zdraví, snížení únavy a deprese a zlepšení paměti.
Se zrušeným skupinovým tréninkem a zavřenými tělocvičnami se většina lidí během pandemie ocitla ve cvičení doma nebo venku.
Před COVID-19 jsem chodil na dvě fitness hodiny týdně a pravidelně jsem používal běžecký pás v tělocvičně. Věděl jsem, že pokračovat v tréninku je zásadní.
I když cvičení není správné pro každého s MS, vždy mi připadalo terapeutické pro zvládání bolesti a budování svalové síly, zejména proto, že MS může způsobit hodně slabosti těla.
Od začátku uzamčení jsem přesunul své tréninky do svého obývacího pokoje. Mám to štěstí, že mám rotoped a streamuji kurzy s aplikací, která sleduje můj pokrok.
Se zhoršujícími se příznaky jsem nebyl tak aktivní, jako jsem byl před pandemií, ale to, že jsem se nemusel spoléhat na členství v tělocvičně nebo na skupinovou třídu, mi umožnilo cvičit podle vlastního plánu - a aniž bych se vystavoval zvýšenému riziku vývoj COVID-19.
Hledání nových způsobů, jak minimalizovat stres
Jak označila CDC, pandemie COVID-19 způsobila stres a úzkost u lidí na celém světě.
Stres je dobře známý spouštěč, kterému byste se měli vyhnout, když máte MS, ale během celosvětové krize je téměř možné „chill“.
"Každý den přináší nové výzvy." Všichni čelíme ohromnému nedostatku kontroly a naším nejlepším přístupem je jezdit na vlnách, dobře využívat naše zdroje, hledat pomoc a žádat o pomoc, nenechat naše ego stát v cestě tomu, co potřebujeme, a nejvíce ze všeho buďte laskaví, “říká Victoria Leavitt, PhD, neuropsychologka na Columbia University Irving Medical Center a spoluzakladatelka eSupport Health.
Snadněji řečeno než hotovo.
Zatímco pravidelné cvičení mi vždy pomohlo zvládat stres a úzkost, přidané tlaky pandemie a potřeba trávit více času doma mě donutily přizpůsobit několik aspektů mého každodenního života.
Jsem poslední člověk na Zemi, který se někdy přihlásil k myšlence „rozbití obrazovky“, ale nekonečná žalozpěva dní bez socializace nebo míst, kam jít, znamenala, že jsem se příliš spoléhal na streamovací služby, které začaly zdůrazňovat mě ven.
Místo toho jsem začal poslouchat audioknihy, abych si odpočinul. Když nemohu spát, nastavení časovače v mé audioknize mi pomůže uvolnit se.
Ačkoli to nějakou dobu trvalo, také jsem se vrátil ke čtení.
Když se alespoň na část dne vzdálím od obrazovek, dává mému mozku šanci odpočinout si a odpočinout si, což musí být hned teď dobrá věc.
Žádáme o další pomoc
Jako postižený se snažím být co nejvíce nezávislý - ale během pandemie se to stalo mnohem obtížnějším.
Je zřejmé, že když se u člověka vyskytnou zhoršující se příznaky, bude pravděpodobně vyžadovat další pomoc od ostatních, ať už jde o zdravotnické pracovníky nebo přátele a rodinu.
"U lidí s MS víme, že odolnost je klíčovým faktorem, který přispívá k fungování," říká Leavitt.
Studie ukázaly, že lidé s MS, kteří mají vysokou úroveň psychologické odolnosti, mají lepší motorickou sílu a vytrvalost při chůzi, nižší depresi a lepší celkovou kvalitu života.
I když není vždy možné cítit se pozitivně, když máte pocit, že vaše tělo má slabé klíče, že se rozpadá na kusy, existuje síla sdílet vaše obtíže s ostatními.
V roce 2020 jsem zjistil, že je nezbytnější diskutovat o lécích, léčbě bolesti a fyzioterapii s mým konzultantem a sestrami MS a také jsem se musel více než kdy jindy opřít o členy rodiny.
To může být nesmírně náročné, když jste chronicky nemocní, zvláště když jste zvyklí dokazovat, že jste „v pořádku“ svým okolím.
Omezení vyplývající z pandemie a obrovské změny životního stylu, které způsobila, mě přiměly vyrovnat se s tím, že právě teď potřebuji více pomoci - psychicky i fyzicky.
Někdy někdy všichni potřebujeme další pomoc a není škoda o to požádat.
Amy Mackelden je víkendovou redaktorkou v Harper's BAZAAR a jejími bylinami jsou Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane a HelloGiggles. Psala o zdraví pro MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist a Byrdie. Má nezdravou posedlost filmy Saw a předtím utratila všechny své peníze za Kylie Cosmetics. Najděte ji na Instagramu.