Když byla dceři Brendy Hunterové v roce 2014 diagnostikována cukrovka 1. typu, texaská maminka netušila, čemu bude čelit na pojišťovací frontě - ani to, že problémy, které zažila v prvním roce, ji dovedou k založení malého podniku zaměřeného na změnu prostředí zdravotní péče.
To, co nakonec vytvořila, byl No Small Voice, crowdsourcingový web pro sdílení informací o nákladech a pojištění, který pacientům pomáhá učit se od sebe navzájem a sbírat munici pro lobbování u zaměstnavatelů a dalších osob s rozhodovací pravomocí.
Brenda má vysokoškolské vzdělání v oboru chemického inženýrství a strávila 16 let ve společnosti Hewlett-Packard, kde vedla globální tým zaměřený na podávání zpráv a analytiku, než obrátila pozornost na plný úvazek k otázkám pojištění zdravotní péče a cukrovky. Je také hrdou matkou pěti (!) Dcer, které se v jednom okamžiku pohybovaly od středoškolského do mateřského věku. Je tedy přesvědčena, že má obchodní prozíravost a osobní vášeň, aby změnila způsob, jakým PWD (lidé s cukrovkou) a jejich rodiny získávají přístup k potřebnému vybavení a vybavení.
Brenda se zúčastnila naší Summit o inovaci DiabetesMine v San Francisku před několika lety, sdílela svůj příběh a poprvé na veřejnosti představila No Small Voice. V důsledku tohoto vzhledu a od té doby společnost Brenda buduje tlak spotřebitelů na rozumné zdravotní krytí a shromažďuje zpětnou vazbu od komunity.
Ve skutečnosti společnost No Small Voice v současné době hledá zpětnou vazbu Diabetes Community prostřednictvím nového průzkumu týkajícího se zdravotního pojištění a přístupových výzev, které všichni v životě s diabetem máme.
Boj mámy D-Mom za přístup
Diabetes vstoupil do života Hunterů v červnu 2014, po přestěhování ze Seattlu do San Franciska, kdy jejich tehdy desetileté dceři Malii (nyní 15 a na střední škole) diagnostikovali typ 1. Zhřešili přestěhoval se z Kalifornie také do Dallasu.
Kromě šoku z této počáteční diagnózy neočekávali měsíce bolesti hlavy a frustrace pro D-Mom Brendu, když se snažila získat souhlas s inzulínovou pumpou, kterou jim předepsal endo. V té době chtěli Medtronic 530G se senzorem Enlite, ale její pojištění pokrývalo pouze jeden model pumpy bez CGM a nenašla žádnou pomoc při navigaci v procesu pojištění. Jak mohla účinně požadovat nástroje, o nichž její lékař věřil, že jsou nejlepší, aby udržely její dcery na uzdě?
Brenda říká, že jí stačilo množství potřebné dokumentace - 24 různých dopisů, nespočet e-mailů a telefonních hovorů v průběhu několika měsíců.
První odvolání lékaře bylo zamítnuto. A poté, co bylo podáno druhé odvolání, se téměř vzdali. Byly to čtyři měsíce a Malia stále vůbec neměla pumpu. V tom okamžiku endo vlastně řeklo Hunterům, aby šli dál s krytou inzulínovou pumpou, než aby pokračovali v boji za svůj preferovaný model.
Pochopitelně, jako matka vášnivá pro péči o svou dceru, Brenda říká, že cítila, že to není dost dobré. Byla odhodlána se nevzdávat.
Jednoho dne jim domů dorazil balíček - pumpa, kterou nechtěli, a Brenda říká, že „ji ztratila“. Zvedla telefon a začala volat pojišťovně, nakonec se dostala k manažerovi, na kterého začala křičet. To udělal trik a třetí odvolání bylo přijato ústně po telefonu. Brenda říká, že nikdy nezapomene na vzhled svých dětí, když toto křiklavé sezení skončilo souhlasem pojišťovny s preferovanou pumpou.
"Začali fandit, že se chystám transformovat pojištění, a Malia konkrétně chtěla vědět, jak mohu pomoci ostatním," píše na svém webu. "Dámy věděly, že pojišťovna právě vybojovala boj se špatnou matkou."
To vedlo k myšlence No Small Voice, která byla uvedena do provozu později v roce 2016 po spuštění měkké beta verze online dříve v tomto roce.
Žádná malá hlasová platforma
Samotný web je v podstatě místem, kde můžete sledovat své interakce s pojistným krytím, schůzky, recepty a náklady na zásoby a péči. Ať už je to dobrá nebo špatná zkušenost, No Small Voice povzbuzuje uživatele, aby tyto informace sledovali a sdíleli je v online centru, kde je mohou ostatní prohlížet a učit se z nich.
Hlavní myšlenkou je, že neexistuje jasný způsob, jak sdílet tyto zkušenosti, které snad mohou ostatním PWD a rodinám ušetřit čas a energii. Brenda pracuje na budování zdrojů na webu, jako je knihovna odvolacích dopisů, aby lidé měli šablony pro potřebné dopisy o odvolání, místo aby museli požádat ordinaci, aby jeden napsali úplně od začátku. Plánuje také použít analýzu dat k analýze trendů ohledně toho, co je odepřeno a schváleno z těchto dopisů, a kolik času je věnováno různým nárokům a odvoláním.
Tyto informace lze zase použít jako konkrétní důkaz toho, že se náš systém zdravotní péče musí změnit, nebo alespoň to, že konkrétní plány by měly určitá rozhodnutí řešit odlišně.
Jde o to, že jít přímo k pojišťovacím společnostem a prosit o změnu krytí je drsná cesta a obecně nepřináší výsledky, částečně proto, že chybí údaje ukazující na potřebu změny. Kromě toho může být jednoduše rozumnější lobovat u velkých zaměstnavatelů, kteří vyjednávají o krytí s tolika předními plátci (pojišťovnami).
"Musel jsem strávit tolik hodin svého pracovního týdne jen vyřizováním požadovaných telefonních hovorů a papírování - to je velká ztráta produktivity pro společnost jako HP nebo jakoukoli společnost." Pokud mají důkazy, že lepší pokrytí vede k lepší produktivitě, je to pro ně skutečná pobídka k zásahu, “říká.
Brenda by chtěla posoudit, kolik času lidé tráví plošně nad těmito záležitostmi místo toho, aby pracovali na denním zaměstnání, a získat lepší přehled o tom, jak je ovlivněna pracovní zátěž, a také o tom, jak faktory pojistného krytí ovlivňují rozhodování o zaměstnání.
Dalším z jejích nápadů je vytvoření takzvané „farmaceutické spolupráce“, kde by nepojištění a nedostatečně pojištěni mohli pomocí své kupní síly vyjednávat o zlevněných sazbách za inzulín a další zásoby. Věří, že údaje z jejího nadcházejícího průzkumu by mohly pomoci odůvodnit potřebu pomoci pro nedostatečně pojištěné.
Upozorňujeme, že to není v souladu s HIPAA a není to nutné, takže někteří lidé mohou váhat se sdílením svých osobních údajů. Ať už je to změna TBD, řekne nám Brenda. Všimněte si také, že No Small Voice není nezisková charita, i když žádají o dary; získané peníze budou použity na další rozvoj webu.
Účinnost lahvičky s inzulínem
Kromě problémů s pojištěním a přístupem zkoumá Brenda také myšlenku testování účinnosti inzulínu, který se prodává v lékárnách nebo u distributorů zásilkového prodeje - což je v poslední době novinka. Zatímco výrobci poukazují na 28–30denní trvanlivost inzulínu, jakmile je otevřený, Brenda si klade otázku o degradaci tohoto léku a chtěla by použít No Small Voice k ověření bodu, kdy se účinnost inzulínu může stát skutečným problémem.
Ve svém výzkumu našla celou skupinu hardwarových laboratoří open-source a myslí si, že by mohly být použity k vývoji domácího testu pro potvrzení účinnosti inzulínu. Cílem by bylo mít přesný test, který by si mohl koupit kdokoli, a to předem za 50 $ nebo méně. "Strávil jsem spoustu času v laboratořích spuštěním hmotnostních spektrometrů a pomocí vysoce účinné kapalinové chromatografie, která se používá k určení, že účinnost je velký skok, ale zajímavý," říká. "Na základě údajů od výrobců si myslím, že inzulín je stabilnější, než je vnímán, takže to má nižší prioritu."
Stejný koncept lze použít i na testovací proužky, říká Brenda, ale to je vše TBD.
Diabetes Community Collaboration
Brenda hovořila s existujícími skupinami D-Community zaměřenými na tento velmi stejný problém. Mluvila většinou s místními skupinami v kalifornské oblasti Bay Bay, včetně BeyondType1 a CarbDM, a hovoří také s dalšími skupinami o možném zájmu, od ADA po ostatní ve vesmíru obhajoby DOC.
Hovoří také se zaměstnavateli o tomto problému a hledá společné téma: Zdá se, že zaměstnavatelé nerozumí cukrovce a co je součástí navigace v procesu pojištění.
"Existuje konverzace, která se neděje, a neexistuje odpovědnost zaměstnavatelů za to, jak funguje pojistné krytí," řekla a dodala, že by bylo skvělé nabídnout zaměstnavatelům způsob, jak se do toho více zapojit a zasáhnout. společnosti utrácejí tolik ze svých rozpočtů na náklady na zdravotní péči, říká, že má smysl poskytnout kanál pro dohody o úrovni služeb, který pomůže zajistit, aby zaměstnanci dostávali druh služeb, které očekávají a potřebují.
"Mnoho lidí je se svým pojištěním opravdu nespokojeno ... Spolupráce při vedení zaměstnavatelů, jak se zapojit, by znamenalo lepší výsledky."
To, co dělá Brenda, je určitě chvályhodné úsilí - my jen víme, jak těžké může být snaha získat trakci pro další nezávislý program. Doufáme, že uvidíme No Small Voice spolupracovat nebo zaplnit potřebnou mezeru ve větším úsilí #DiabetesAccessMatters.
Jak již bylo uvedeno, uvidíme.
Bez ohledu na to, co přinese budoucnost, tleskáme této snaze o změnu. Tyto pojišťovací strasti nejsou pro mnohé z nás jen frustrující, ale směšně časově náročné a zbytečné, takže věříme, že stojí za zvážení vše, co může pomoci pohnout jehlou!
.jpg)
