Co mě o otcovství naučila vzácná nemoc mého dítěte

Diagnóza spinální svalové atrofie u syna dítěte vedla tohoto otce k novému pohledu na rodičovství.

Hybnost a zrychlení.

Tato slova vyplňují myšlenky na fyziku, téma, které tolik znamená pro Donovana, mého čtyřletého syna. Je úžasné sledovat, kolik toho o tomto tématu ví - více než mnoho čtyřletých dětí - a stále se učí, jak roste.

Určitě si myslíte, že tento chlapec je génius (nemýlíte se). Nebo snad pochází z rodiny vědců (není tomu tak). Pravdou je, že hybnost definovala Donovanův život od jeho prvního měsíce do této minuty, když ho sleduji, jak s hlubokým soustředěním manévruje s invalidním vozíkem.

Nic z Donovanova narození se jeho matce ani mně nezdálo neobvyklé. Ale při jeho 1měsíční kontrole si jeho pediatr všiml, že je disketa.

Za okamžik volal pediatr do každého patra v naší místní dětské nemocnici, aby zjistil, kdo může Donovana přijmout a pomoci nám pochopit, co se může mýlit.

Nečekaná diagnóza spinální svalové atrofie (SMA) typu I našeho chlapce ve věku 4 týdnů nás srazila na kolena. Brzy jsme se dozvěděli, že pokud se toto onemocnění neléčí, vede v naprosté většině případů ke smrti nebo trvalé ventilaci do 2 let.

Diagnóza je jen začátek

Představte si čistou hrůzu, když vám někdo řekne, že vaše dítě ztratí jakoukoli sílu, kterou již mělo, následovanou jeho schopností polykat a potom dýchat. Lékař nám ​​řekl, že neexistují žádné schválené způsoby léčby jeho nemoci a že bychom měli vzít Donovana domů - a milovat ho tak dlouho, jak jen to bude možné.

Nakonec jsme se dozvěděli o klinickém hodnocení léčby SMA, která mohla být podána Donovanovi. Znělo to slibně a nejistota toho, jaký výsledek by se mohl cítit lépe, než vzdát se naděje. Rozhodli jsme se účastnit se klinického hodnocení.

Navzdory vlnám emocionálního traumatu, které zachvátily předchozí týdny, si pamatuji okamžik, kdy se příliv obrátil. Donovan jednoho dne ležel na přebalovacím pultu a stále se nemohl pohnout.

Najednou jsme viděli, jak se jeho ruka jen stěží zvedla. Možná to bylo znamení shora, natahující se, aby nám dalo najevo, že se tím nějak dostaneme. Připadalo mi, jako by tu byla nějaká hybnost vpřed.

O několik let později je Donovanovi téměř 5 let a každým dnem sílí. S úžasem sleduji, jak se sám úplně posadí, živí se a pohybuje se na svém vozíku. Každý pohyb je milníkem, který otevírá dveře velkým možnostem.

Donovan má velkou radost ze sledování dopisů a psaní - zábavy vyžadující jemnou motoriku, o kterých by nás nikdy nenapadlo, že je bude mít. Je tak zamilovaný do brouků, že je chce obejmout - dokonce se ptá, jestli je může polechtat!

Miluje vědu a vše, co souvisí s fyzikou. Poté, co jde spát, trávím svůj čas studiem předmětů, které ho tak okouzlily, takže se mohu ujistit, že ho stále mám co učit. Stále nemohu uvěřit, že toto zvídavé, citlivé dítě je moje.

Rodičovství Donovana je i nadále v rovnováze mezi kultivací jeho charakteru a uznáním jeho omezení. Někdy to může být ohromující - Donovan má občas více domácích úkolů na fyzikální terapii, než je doba bdění, ale hnací silou je příslib malých změn směrem dopředu.

Mým domácím úkolem pro Donovana je být dítětem. Před jeho léčením jsem připustil, že tam pro něj potřebuji být, ať už je naše společná doba jakkoli krátká. Ale poté jsem si nechal snít o jeho budoucnosti, když jsem žil svůj sen stát se jeho otcem.

Chtěl jsem se podělit o lekce, které mě vedly a utěšovaly nejen jako Donovanova otce, ale také jako otce dítěte se vzácnou chorobou:

Přijměte, že ztratíte kontrolu

Podle mých zkušeností mají tátové tendenci měřit se podle výsledků svých dětí nebo podle součtu našich přesvědčení plus našich činů.

Pokud naše děti vypadají a chovají se tak, jak by měly, pak se cítíme jako dobří otcové. Pokud je však výsledek špatný nebo překvapivý, spirálovitě se točí dovnitř a přemýšlíme, kde jsme špatně zatočili.

Tato rovnice nefunguje u takzvaných „typických rodičů“, ale úplně se rozpustí, když vyvoláte vzácnou nemoc. Naše děti budou vytvářet cykly šoku, úžasu a smutku a nikdy neskončí tak, jak jsme si představovali, což je v pořádku.

Děti se speciálními potřebami nikdy nebudou vypadat nebo se chovat tak, jak jsme si mysleli, což neznamená, že jsme špatní otcové. To znamená, že náš úspěch měříme nesprávně. Úspěch jako táta se měří tím, že své dítě milujete a jste přítomni, nikoli tím, jak dítě dopadne.

I když ne vždy platí stejná pravidla, zásady platí

Moje další krásné dítě, Elizabeth, nemá SMA ani speciální potřeby. Naší zásadou je naučit obě děti, aby z nich vyrostly zralé, nezávislé dospělé, i když pravidla, která k tomu uplatňujeme, se u obou dětí liší.

Snažíme se omezit její čas na obrazovce, aby se mohla naučit zkoumat a komunikovat se světem. S Donovanem nemůžeme tak snadno zavolat. Jeho obrazovky mu pomáhají naučit se zkoumat a komunikovat ve světě, který pro něj nebyl vytvořen.

Výuka nezávislosti znamená pro Elizabeth a Donovana různé věci. Učíme naši dceru, jak si zavázat tkaničky. Ukazujeme Donovanovi, jak požádat o pomoc ... zdvořile. Obě děti musí tyto dovednosti zvládnout, aby z nich vyrostly dospělí dospělí.

Boj a prosperita se vzájemně nevylučují

Stále nevím, jak se vypořádat s mými vnímanými pocity selhání. Moje výchozí reakce na strach je vypnout a popřít. Po Donovanově diagnóze jsem byl déle než jeden rok v duševním omámení.

Rodiče dětí se speciálními potřebami by měli vědět, že míra chyby je exponenciálně menší.

Pokud odvrátím hlavu a Donovan spadne, mohl by skončit v pohotovostním režimu. Pokud má kontrakturu v kyčli, předpokládám, že jsme se ten týden dostatečně neroztáhli.

Když otočím hlavu a Elizabeth padne, pravděpodobně se zvedne zpět a nikdy nebudu vědět, že se to stalo.

Slyšíme toho hodně o skvělé práci, kterou děláme, ale toto povzbuzení nemusí vždy přistát. Jsem si jistý, že se všichni rodiče někdy cítí jako selhání. Neexistuje žádný dokonalý rodič, dobrá zpráva je, že vaše dítě nepotřebuje, abyste byli dokonalí. Potřebují, abyste byli přítomni a milovali je.

Snažím se naučit si Donovana prostě užít, než se soustředit na všechny chyby, které mám jako bych udělal. Jsem vděčný za to, že existují psychologové a terapeuti, kteří nám pomáhají začít si odpouštět.

Užijte si každý atom svého dítěte

Tvrdě pracuji na svém vztahu s neúspěchem, protože odmítám, aby mě to připravilo o štěstí, které Donovan přináší. Je snadné se v nemoci ztratit, když tolik času strávíte pokusem o nápravu.

Když jsem se vyrovnal s Donovanovou diagnózou a dopadem, který by to mělo na mé plány pro něj, byl jsem zdrcen. Nemohl jsem být více nadšený, když jsem ho učil baseball, a to mi bylo vzato.

Ale dokud žiji, nikdy nebudu zklamaný v i když jsem zklamaný pro mu.

Se svými dětmi sleduji spoustu filmů; mnozí mají hrdinu, který přináší oběti a bojuje za větší věc. Inspiruji se těmito hrdiny, kteří mi připomínají osobu, kterou se pro Donovana snažím být.

Vím, že Donovan byl do mého života uveden z nějakého důvodu. Oběti, které ve své kariéře, spánku, bydlení a nesčetných dalších oblastech obětuji pro větší příčinu jeho boje proti jeho SMA, ze mě dělají hrdinu příběhu Donovana.

Všem rodičům s dětmi se speciálními potřebami, kteří se obětují a bojují dál, když mají pocit, že jim nic nezbylo: Trávíte život tím, že děláte něco ještě důležitějšího než kterýkoli hrdina v jakémkoli filmu. Vy, vady a všechno, jste hrdinou svého dítěte.

To mě přivádí zpět k hybnosti.

Na Donovanově cestě SMA to není nedostatek. Nebo moje. Nemůžeme se dočkat, až uvidíme, kam nás to zavede.

Matt Weisgarber je otec dvou dětí žijících v Columbusu ve státě Ohio. Kromě častého trávení času venku a sledování filmů se svými dětmi patří k jeho oblíbeným zábavám hraní baseballu a aktivní působení v místní církevní komunitě. Je silným zastáncem rodičů se zvláštními potřebami všude.