Reprezentace vytváří důvěru, tak proč není ve výzkumu a vzdělávání více lidí, kteří vypadají jako já?
Byl jsem opravdu unavený.
Myslel jsem, že můžu zastavit krvácení jako v minulosti - jíst více kapusty. Ano, myslel jsem si, že je to tak jednoduché.
V minulosti, když jsem si všiml krvácení z konečníku, šel jsem na silně zelenou dietu a krvácení zmizelo.
Jako dítě jsem bojoval s žaludečními problémy a měl bych silné bolesti břicha. Lékaři mi řekli, že krvácení bylo vnitřní hemoroidy.
Tentokrát jsem však věděl, že to bylo ne „Jen“ bolest břicha nebo hemoroidy. Při každém použití koupelny mi připadalo, jako by mi nože krájely vnitřnosti.
Začal jsem pociťovat úzkost pokaždé, když jsem použil toaletu, kvůli kaluži krve a nesnesitelné bolesti. Začal jsem drasticky omezovat své stravování. Měl jsem bolesti hlavy a prostě jsem se necítil dobře.
Měl jsem sporadické krvácení z konečníku po dobu 4 měsíců a poté důsledněji po dobu 2 měsíců, než jsem konečně šel do nemocnice.
Moje dlouhá cesta k diagnóze
Šel jsem ke kolorektálnímu chirurgovi a vysvětlil mi své příznaky a řekl jsem mu, že mám pocit, že mám nějaký druh infekce.
Doktor poslouchal, ale trval na tom, že po infekci není ani stopy. Neměl jsem pocit, že by mi věřil, ale spokojil jsem se s tím, že si objednal krevní testy a udělal zkoušku.
Uplynuly tři týdny, aniž jsme slyšeli nějaké zprávy.
Vzpomínám si, že jsem jezdil do práce s nejhorší bolestí hlavy v životě. Během jízdy jsem sotva držel hlavu vzhůru. Později téhož dne jsem šel do neodkladné péče.
Potil jsem se a třásl se bolestí hlavy. Praktická sestra řekla, že na to nemůže přijít. Požádal jsem ji, aby mi zkontrolovala tlusté střevo.
To, co viděla, byla tak šokovaná, že řekla: „Ach, to je nejpravděpodobnější místo, odkud pramení vaše problémy. Musíte kontaktovat svého lékaře. “
Věděl jsem, že je to moje tlusté střevo - stejně jako jsem to věděl, když jsem to řekl lékaři 3 týdny předem.
Kontaktoval jsem lékaře tlustého střeva a zeptal se, proč jsem nebyl informován o svých výsledcích. Jeho odpověď byla, že neviděli nic nepravidelného.
Po dalších 3 dnech bolesti se stoupající horečkou jsem šel do jeho kanceláře.
A bylo to - infekce v mém tlustém střevě. Když jsem byl vyšetřován, vyskočil absces o velikosti golfového míčku. Následujícího rána jsem byl nešťastný na operaci.
Byl jsem rozrušený a byl jsem frustrovaný. Šel jsem o pomoc a nedostal jsem ji, dokud se nestala nouzovou.
Po několika operacích a setonech vložených do mého tlustého střeva kvůli píštělům se mi zhoršovalo. Moje mobilita byla na historickém minimu; Plazil jsem se, abych se pohyboval, nebo jsem táhl pravou nohu, protože byla uzamčena před artritidou.
Lékař navrhl, že bych mohl mít vzácnou formu Crohnovy choroby zvanou perianální Crohnova choroba, obtížně léčitelná forma onemocnění, která může zahrnovat píštěle, horečku, vředy, anální abscesy a další velmi bolestivé a nepříjemné příznaky.
Nejprve jsem to popíral.Crohnova choroba byla choroba, kterou jsem znal kvůli členovi rodiny, ale její příznaky se mi nelíbily. Neměla problémy s mobilitou. Neměla oční infekce. Neměla únavu paměti. Neměla vypadávání vlasů.
A rozhodně neměla fistuly!
Byl jsem pozitivní, že jsem neměl Crohnovu chorobu - dokud jsem neměl.
Poté, co jsem se dostal z popření, jsem prozkoumal a zjistil, že Crohnova choroba není univerzální typ nemoci.
I když jsem viděl, že je to prezentováno jedním způsobem, rychle jsem se dozvěděl, že u pěti typů Crohnovy nemoci neexistuje žádný limit, jak se může projevit. Je to jedinečné a komplikované onemocnění s jedinečným souborem okolností pro každého pacienta.
Crohnova choroba nediskriminuje, tak proč systém zdravotní péče?
Po svých vlastních zkušenostech jsem zjistil, že diagnostika Crohnovy choroby může být komplikovaná.
Lidé často navštíví několik lékařů a před konečnou diagnózou podstoupí řadu testů.
Navíc je Crohnova choroba uznávána hlavně jako bělošská choroba, i když míra mezi marginalizovanými populacemi roste.
Jako černoška jsem přemýšlela, jestli je to důvod, proč bylo pro mě těžké obdržet diagnózu a cítit se slyšet lékaři.
Zeptal jsem se sám sebe, jak by lékaři vůbec věděli, že mohou diagnostikovat členy černé komunity Crohnovou chorobou, pokud si nemyslí, že je to nemoc, která je postihuje.
Jak by byl lékař schopen dosáhnout rychlé a přesné diagnózy této nemoci u černých jedinců, pokud jim to výzkum neukazuje?
Pokračoval jsem v kladení otázek a uvědomil jsem si, že rasa a implicitní zaujatost byly zjevně obrovskými faktory při opožděné diagnostice a nesprávné diagnóze černých a hnědých lidí s trávicími chorobami.
V jedné studii z roku 2010 jsem četl, že zatímco počet hospitalizací naznačuje, že míra zánětlivého onemocnění střev (IBD), včetně Crohnovy, rostla v populacích jiné než bílé populace, „celonárodní epidemiologické údaje (jako je výskyt a prevalence) nejsou k dispozici."
Když jsem si to přečetl, připadalo mi to, že černí a hnědí lidé nejsou natolik důležití, aby z nich udělali prioritu ve výzkumu těchto zažívacích chorob, přestože je tyto nemoci zjevně ovlivňují.
To bylo otevření očí i srdcervoucí.
Musel jsem něco udělat. Protože pokud ne, tak kdo?
Vytváření komunity věnované změnám
Představte si, že vám byla diagnostikována nemoc, o které jste nikdy neslyšeli. Nikdo z vaší rodiny nemá tuto nemoc. Když o tom diskutujete se svými blízkými, mají pocit, že si stěžujete.
Vy jim „nevypadáte nemocně“, takže začnou věřit, že si tuto nemoc vymýšlíte.
Vypadáte, že se připojujete ke komunitám kvůli vaší nemoci, ale nikdo nevypadá jako vy. Hledáte informace od farmaceutických společností, ale na značkových nebo vzdělávacích materiálech nemají barevné lidi.
Po sdílení své zdravotní cesty a budování online komunity prostřednictvím sociálních médií jsem se dozvěděl, že existují čtyři slova, která nejlépe vystihují tuto zkušenost: izolovaná, depresivní, osamělá a vylučující.
Po několika měsících bylo zřejmé, že komunita potřebuje víc než jen spojení. Potřebovali jsme také zdroje, vzdělání, výzkum a pomoc s navigací v bludišti zdravotní péče.
V roce 2019 se tato komunita stala neziskovou organizací Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) s posláním zvýšit kvalitu života menšin, které bojují s zažívacími chorobami a chronickými chorobami.
Reprezentace vytváří důvěru a důvěra nesmí být kompromitována, když existuje touha být skutečně spojen s komunitami, které byly přehlíženy, marginalizovány a utlačovány.
COCCI se snaží být lídrem a zdrojem pro zdravotnický průmysl, pokud jde o menšiny v komunitě IBD.
Melodie Narain-Blackwell žije v metropolitní oblasti Washingtonu se svým manželem a dvěma dětmi. Je zakladatelkou neziskové organizace Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), která se zaměřuje na zvyšování kvality života menšin, které bojují s IBD a souvisejícími chronickými nemocemi. Je také hostitelkou pořadu „What the Gut“, který se věnuje chorobám trávicího traktu na platformě Facebook BlackDoctor.Org (BDO). Její vášní je její rodina. Když nechodí do domácnosti, přebaluje nebo nevaří jídlo, chytá smích a vzpomíná na své blízké.
.jpg)
