Dnes, když pokračujeme v rozhovorech s vítězi soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, jsme nadšení, že můžeme představit dlouholetou Amber Clour typu 1 v Oklahoma City, OK, která je v online komunitě známá jako jeden ze zakládajících hlasů Diabetes Daily Grind blog a podcast.
Amber byla v průběhu let kamarádkou a kolegyní D-advokátkou a jsme nadšeni, že bude jednou z oprávněných pacientů účastnících se našeho každoročního inovačního summitu DiabetesMine v San Francisku, který se koná začátkem listopadu.
Mluvení s Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Ahoj Amber! Začněme s vaším diagnostickým příběhem, prosím?
AC) Diabetes typu 1 mi byl diagnostikován dva týdny po mých osmých narozeninách v lednu 1984. Ztratil jsem devět kilogramů, stále jsem usnul na cestě autobusem domů ze školy a měl jsem neukojitelnou chuť k jídlu a žízeň. Bez rodinné anamnézy T1D nebyla tato nemoc na radaru mých rodičů, ale věděli, že něco není v pořádku, protože jsem přešel z poslušného, sladkého dítěte k úplné noční můře.
Můj 600+ krevní cukr potvrdil nejhorší strach mého lékaře; Měl jsem cukrovku T1. Dr. Abbott vykřikl, když vysvětlila, co to znamená. Moje jediná odpověď byla: „Myslíš tím víc Snickers?“ Moje matka dostala dvě možnosti: spěchat mě do dětské nemocnice nebo Dr. Abbott chtěl zavolat sanitku. Nebyl čas ztrácet čas.
Páni, bylo to tak naléhavé? Co se stalo pak?
Zaměstnanci nemocnice čekali, až dorazím - smršť lékařů, jehel a zdravotních sester. Byl jsem tak dehydrovaný, že jsi viděl kosti v mé ruce. Moje oční důlky byly tmavě šedé a moje kůže byla pastovitá. Strávil jsem dva týdny v dětské nemocnici, kde jsem se naučil dávat výstřely na pomeranč, určovat velikost porcí, testovat hladinu cukru v krvi a všechno zkázu a pochmurnost.
Ve skutečnosti jsem v lednu 1984 natočil video o mé diagnóze na YouTube a zjistil jsem, že je těžké trénovat mladou ženu, která mě hrála, protože jsem nikdy tuto zkušenost s nikým nesdílel. Byla odstraněna obrovská zátěž a já jsem cítil, jak můj příběh a jak video skončilo, by mohlo inspirovat ostatní, aby i přes naši diagnózu žili život naplno.
Jaké nástroje v dnešní době používáte k léčbě cukrovky?
Jsem tím, čemu byste říkali dinosaurus T1D, protože jsem nikdy nečerpal terapii inzulínovou pumpou. Asi před 18 měsíci jsem rozšířil svoji působnost diabetických nástrojů o kontinuální monitor glukózy Dexcom. Toto zařízení naprosto změnilo můj život a pomáhá mi pravidelně dolaďovat můj diabetický režim. Poskytuje mi také vzdělávací příležitosti, když se někdo zeptá na zařízení. Můj CGM má záda 24 hodin denně a dává mi tolik potřebný klid. Nedokážu si bez něj představit život.
Co děláte profesionálně?
Moje profesionální kariéra má společné téma - služba sama sobě. Krátce po absolvování vysoké školy jsem založil SafeRide, dopravní systém, který nyní řídí moje alma mater.V roce 2006 jsem otevřel dveře do Dreamer Concepts, komunitního uměleckého prostoru, jehož posláním bylo povzbuzovat, propagovat a poskytovat příležitosti pro růst umělců v mé komunitě. Byla to opravdová práce lásky, protože se moje role přesunula z umělce na výkonného ředitele neziskové organizace.
V roce 2016 jsem úplně přeřadil a působil jako náměstek ředitele pro Zdravý život OKC, wellness centrum pro dospělé pro jednotlivce ve věku nad 50 let. Tato role rozšířila mou hloubku znalostí a soucitu s diabetem u lidí žijících s diabetem 2. typu. Po dvou letech a rozšíření členství na více než 5 000 členů jsem odstoupil, abych mohl pokračovat v podcastu Diabetes Daily Grind a Real Life Diabetes na plný úvazek.
V poslední době jsem rozšířil své advokační úsilí a vytvořil skupinu Real Life Diabetes Consulting, jejímž posláním je překlenout mezeru v komunikaci a povědomí mezi pacientem a lékařskou komunitou. Můj tým se skládá z lidí s diabetem, kteří sdílejí mé osobní poslání zlepšit život všech lidí žijících s touto chorobou a jejich rodin.
Kdy jste poprvé našli Diabetes Online Community (DOC)?
Objevil jsem DOC při výzkumu během vzniku Diabetes Daily Grind, kterou jsem spoluzaložil v roce 2014. Byl jsem ohromen množstvím blogů a celkovým obsahem. Skočil jsem přímo dovnitř a naučil se přemrštěné množství informací od kolegů T1D. Tento objev podpořil mou touhu sdílet svou velmi osobní cestu s diabetem.
K čemu byla původní jiskra Diabetes Daily Grind?
Na akci místní sítě jsem potkal matku Ryana Fightmastera, člověka, který by se stal mým profesionálním spolupracovníkem na Diabetes Daily Grind. Jmenuje se Lori a všimla si mého tetování T1D. Po obvyklé výměně společných rysů jsem sdílel, že poté, co jsem žil s T1D více než 30 let, jsem v tomto okamžiku svého života ještě neznal nikoho, kdo by měl tuto nemoc. Příští týden jsem potkal Ryana a jeho rodiče na šťastnou hodinu. Po propojení příběhů o minulých debaklech diabetu jsme si oba uvědomili, že sdílíme stejnou touhu pomáhat druhým. Zatímco na dvou velmi odlišných cestách, podobnosti v našich zkušenostech s cukrovkou zasáhly domov.
Rozhodli jsme se pracovat na sérii knih zaměřených na různé fáze dospívání s cukrovkou (dětství, dospívání, vysokoškolský život atd.). Brzy poté jsme dospěli k závěru, že naše rada je takřka vhodnější pro uši dospělých, a mysleli jsme si, že nejlepším místem pro začátek může být blog.
Naší celkovou inspirací bylo poskytnout „skutečnou“ podporu pro život s diabetem. V ordinaci lékaře nikdy neslyšíte, jak se dostat ze skutečných životních situací (ples, běh maratónu, nemoci v zámoří, mezinárodní cestování, randění atd.). Spuštěním Diabetes Daily Grind, jsme se rozhodli ušetřit několik zlomených srdcí a čas promarněný chybami, kterým se dalo předcházet. Naším cílem bylo odemknout autentický život lidí s cukrovkou a překonat každodenní boje.
A jak jste se dostali k podcastingu?
O něco více než rok po spuštění blogu jsme se rozdělili, abychom zahrnovali Real Diabetes podcast. I když naše čtenářství blogů bylo solidní, věřili jsme, že se naše hlasy prostřednictvím této zásuvky mohou dostat k širšímu publiku. S absolutně žádnými zkušenostmi jsme shromáždili přátele, abychom pomohli, a spustili jsme první epizodu v lednu 2015. Recenze iTunes a zprávy od cizinců z celého světa byly potvrzeny - není pochyb o tom, že to bylo správné rozhodnutí. V roce 2018 jsem převzal vládu nad blogem a podcastem, když se Ryan vydal na svůj lékařský pobyt. Jaká jízda.
Jakým tématům se v pořadu věnujete?
Žádné téma není omezeno a při každém příspěvku a epizodě jsem se cítil zranitelnější. S více než 70 epizodami a počítáním, 106 000+ staženími ve všech 50 státech USA a 119+ zemích je jasné, že jsem našel svůj hlas a skutečné volání.
Gratulujeme k tak silnému sledování! Co byste označili za největší změnu, kterou jste v péči o cukrovku za ta léta viděli?
Konektivita. Denně mě příjemně překvapuje úroveň připojení v obrovské komunitě diabetiků. Naučil jsem se tolik od svých kolegů, překonal jsem obavy a cítil jsem skutečné pouto s lidmi, které jsem osobně nikdy nepotkal. Nevěřím v teorii „bída miluje společnost“, ale je hezké vědět, že někdo chápe, čím procházím. Skupiny podpory, výstavy, konference, summity, online platformy, podcasty a blogy zaplnily tolik potřebnou prázdnotu a potvrdily: Nejsem sám.
Blízkou sekundou jsou pokroky ve zdravotnických zařízeních a inzulínové terapii. Někdy je ohromující, ale skutečně požehnání být součástí tak vzrušujícího času v kultuře cukrovky. Nezadržuji dech na vyléčení, ale jsem nadšený, že jsem svědkem jednání kolegů PWD (lidí s cukrovkou), kteří nečekají a nečiní nic.
Co vás nejvíce nadchne, co se týká inovací v oblasti cukrovky?
Závod je spuštěn! Je fascinující sledovat každodenní / týdenní / měsíční objevy od terapie inzulínovou pumpou, menších a přesnějších CGM až po nové a vylepšené inzulíny. Vidět šestiletého Loopinga mi dává naději na budoucnost - budoucnost s menší bolestí, lepší přesností a celkově lepší kvalitou života.
Samozřejmě, přístup a dostupnost jsou obrovské problémy ... bojovali jste s tím vy osobně?
Ano mám. V roce 2011, když jsem se snažil pracovat, když jsem pracoval pro neziskovou organizaci Dreamer Concepts 501 (c) 3, můj příjem klesl přesně na, pokud ne níže, do skupiny s nízkými příjmy. Vůbec jsem netušil, jak budu platit za zásoby. Můj praktický lékař přišel na záchranu a sdílel program s názvem Zdraví pro přátele, který by mohl pomoci. Byl jsem příliš v rozpacích, než abych se přihlásil, a šokován, když mě kontaktovali. Nasal jsem svou hrdost, podal jsem žádost a byl rychle přijat do jejich programu. Moje návštěvy na klinice byly pod 20 $, inzulin byl kolem 5 $ za láhev a krevní testy a další testy byly zdarma. Jen o několik měsíců později jsem se připojil k jejich správní radě jako obhájce pacientů, protože šli nad rámec toho, aby mi pomohli v době nouze.
Podle doporučení svého praktického lékaře jsem navíc požádal o stipendium na testovací proužky prostřednictvím společnosti Abbott. Byl jsem přijat a stipendium mi poskytlo dostatek zásob bez jakýchkoli nákladů. Byl jsem na Měsíci asi devět měsíců, dokud jsem neobdržel dopis s uvedením, že kvůli ohromující poptávce již nebude stipendium ctěno. Nejsem žádný raketový vědec, ale vzhledem k okolnostem to vypadalo docela ironicky.
Pokud byste mohli poradit vedoucím farmaceutickému a medicínskému průmyslu, co byste navrhli, aby se jim dařilo lépe?
- Dostupnost a dostupnost: Každý, kdo žije s diabetem 1. typu, by měl mít přístup k CGM, glukometru včetně testovacích proužků podle svého výběru a spoustě inzulínu. Nikdo si tuto chorobu nezaslouží, ani neudělal nic, aby ji dostal, takže je základním lidským právem mít to, co potřebujeme k přežití.
- Empatie vs. Sympatie: Nikdo nemá rád chodit k lékaři a bolí mě slyšet tolik strašných příběhů. Nebylo by hezké vést poctivý rozhovor s lékařským týmem, aniž byste se cítili souzeni nebo jako byste je zklamali? Je mým záměrem se skupinou Real Life Diabetes Consulting změnit tuto situaci. Řádky komunikace mezi pacientem a lékařskou komunitou mají prostor pro zlepšení a pomohou oběma stranám uspět ve svých wellness cílech.
- Povědomí o duševním zdraví: Léčba cukrovky musí být komplexní zkušeností, aby bylo duševní zdraví považováno za nejvyšší prioritu. Když jsme nemocní, nedostaneme ani den volna, ani nemocný den. Může to napnout vztahy, zpochybnit kariérní cíle a mít pocit, že svět je proti vám. Řešení těchto problémů a snaha o sebepřijetí by změnily svět v životě tolika lidí žijících s touto chorobou. Únava při rozhodování o cukrovce je skutečná.
Skvělý seznam! Jaké byly vaše myšlenky, když jste se přihlásili do naší DiabetesMine soutěže o hlasy pacientů?
Vědění je moc. Pro mnoho lidí žijících s diabetem a jejich rodiny může být pokrok v řízení diabetu ohromující. Mám štěstí, že mám platformu sociálních médií a schopnost zapojit PWD z celého světa.
Viděl jsem potřebu velvyslance pro tuto nemoc - skutečný hlas někoho, kdo ji „dostane.“ Chci dát sílu zpět lidem, kteří žijí s diabetem, v naději, že povede k rozvoji léčebné terapie. Jako delegát za komunitu pacientů je schopnost vyjadřovat naše potřeby splněným snem. Nebojím se a těším se, až budu tyto informace sdílet s masami.
Čím doufáte, že přispějete na tuto dvoudenní inovační akci nazvanou „DiabetesMine University“?
Jsem nadšený, že jsem obklopen PWD a společnostmi, které pilně pracují na zlepšování kvality našeho života. Mám v úmyslu nasát co nejvíce informací, zeptat se na tvrdé otázky a podat zprávu o tom, co jsem se naučil na různých platformách sociálních médií - to vše při naději na vyvážení mé BG při cestování (palce) a získávání nových přátel cesta.
Díky, Amber. Těšíme se, až vás přivítáme na naší nadcházející akci!
-in-babies-and-children.jpg)