V našem závěrečném rozhovoru s vítězi soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest 2019 se těšíme, že můžeme sdílet příběh středoškoláka z Kanady, který je vášnivým zastáncem otce endokrinologa T1D.
To je pravda, tento pár otec a syn z oblasti Toronta oba žijí s diabetem 1. typu.
Ahoj pozdravte vítěze soutěže Ethana Parikha a jeho otce Dr. Amisha Parikha. Ethan je v současné době středoškolský junior aktivně zapojený do veřejné debaty, který má horlivou touhu inspirovat a povzbuzovat budoucí generace.
Mezitím je jeho otec praktickým endokrinologem v Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN) a je také zakladatelem neziskové spolupracující T1D Think Network, která sdružuje pacienty a poskytovatele ve prospěch D-Community.
Toto je pro nás vlastně první na ‚těžit, hostující pár otec-syn s T1D na našich každoročních Inovačních dnech DiabetesMine, které se konají 7. - 8. listopadu v UC San Francisco Mission Bay. Oficiálně je zde stipendista Ethan, ale když si minulý víkend 19. října (!) Právě oslavil své 16. narozeniny, bude ho doprovázet jeho otec, který se přihlásil samostatně a je sám o sobě silným hlasem.
Bez dalších okolků je zde náš nedávný rozhovor s Ethanem a Amishem ...
Otec a syn sdílejí vášeň pro obhajobu diabetu 1. typu
DM) Děkuji vám oběma za váš zájem o náš inovační program! Můžete začít tím, že budete sdílet své vlastní zkušenosti s diagnostikováním?
Ethan) Diagnostikovali mi to asi před tři a půl lety, když mi bylo 12 let. Den byl pro mě velmi nezapomenutelný. Ten den jsem měl semifinálový hokejový zápas a předtím jsem měl žízeň a před diagnózou jsem měl nějaké další běžné příznaky cukrovky. Hrál jsem docela tvrdě a nakonec jsme vyhráli 3: 2. Ale poté, co jsem přišel domů, jsem se necítil příliš dobře. Moje matka a otec, protože byl endokrinolog, chtěli, abych zkontroloval hladinu cukru v krvi. Prostě stálo „Ahoj.“ Té noci jsem byl přijat do nemocnice a diagnostikovali mi cukrovku 1. typu.
Amish) Bylo mi 14 a bylo mi v listopadu 1989 diagnostikováno. Při mé diagnóze jsem byl mnohem nemocnější než Ethan a byl jsem v nemocnici asi týden - i když to bylo tehdy typické, bylo to přijato mnohem déle. Většina učení se odehrávala jako lůžková péče.
Amish, přiměl tě tvůj vlastní typ 1, aby ses stal lékařem? A jak zvládnete crossover s tátou?
Amish) Pro mě si myslím, že jsem věděl, že chci dělat medicínu ještě předtím, než mi byla diagnostikována cukrovka 1. typu, ale myslím, že moje rozhodnutí udělat endokrinologii bylo hodně ovlivněno tím, že jsem ji měl. Je zřejmé, že jsem Ethanovi pomohl, jak jen mohu. Ale když jste endo, který má cukrovku 1. typu a máte syna s cukrovkou 1. typu, myslím, že hrajete trochu dvojí roli. Musíte vyvážit všechno - být jen „Ethanovým tátou“ a tím, co vy osobně víte o tomto stavu z první ruky, s tím, co víte z lékařské stránky.
Za téměř tři desetiletí mezi vašimi diagnostickými roky se jistě hodně změnilo ...
Amish) Ano, určitě se to změnilo. Tehdy, jak vám někdo řekne, nástroje, které jsme měli k léčbě cukrovky, byly velmi odlišné. To zahrnovalo typy inzulínu a nástroje a typy zařízení pro podávání inzulínu. V té době nebylo o pumpovací terapii pro většinu lidí opravdu slyšet.
Začal jsem dvěma injekcemi a šel jsem až na čtyři injekce denně. Nyní jsem viděl, jak se technologie mohou časem přizpůsobit a zlepšit kvalitu života lidí s typem 1. Nosil jsem skoro každé zařízení, které je venku, všechna čerpadla a systémy CGM. Jedním z důvodů, proč jsem to udělal, je to, že někdy jako zdravotnický pracovník vám nošení různých zařízení může poskytnout trochu lepší přehled při práci s pacienty o tom, co pro ně konkrétně může nebo nemusí fungovat. Osobní zkušenost versus teoretická zkušenost může pomoci potenciálně lépe poradit. Každé zařízení má své vlastní výhody a nevýhody a myslím, že vystavení tomu všemu je dobré.
Ethan) V současné době používám systém monitorování glukózy FreeStyle Libre Flash a nejsem na pumpě, ale používám injekce. Používám také telefonní aplikace a našel jsem některé, které se mi opravdu líbí - aplikaci Libre a spoustu aplikací pro počítání sacharidů, které používám docela dost. To je velmi užitečné při jídle nebo v mé školní jídelně, kde často nevíte, co je v jídle.
Ethane, můžeš nám říci víc o tom, jak zvládáš cukrovku ve škole?
Ethan) Měl jsem štěstí, že jsem byl na stejné škole po celou dobu, kdy jsem měl cukrovku. Mám skvělý tým zdravotních sester, kteří mi pomáhají, a zvláště v prvních měsících, kdy jsem si zvykal na tento nový životní styl, mi velmi pomáhali. Moje rodina také vždy velmi podporovala - zvláště když můj otec byl endokrinolog. Mluvím také s mým šéfkuchařem ve škole a on mi dává rozpis jídel, abych měl představu o tom, co se podává.
A co vaše zapojení do veřejné debaty s diabetem ve směsi?
Ethan) Řeč na veřejnosti a debata jsou mým zájmem, proto jsem se připojil k debatnímu klubu v osmé třídě. Šli jsme do Nationals v deváté třídě, v květnu 2018. Bavilo mě sdílet svůj úhel pohledu osobním a přesvědčivým způsobem. Jsem jediný v debatním týmu s diabetem, a to je obtížné, protože tam vždy nemůžete někoho požádat o radu. Je velmi osobní, jak vaše hladina cukru v krvi reaguje, když jste v různých situacích.
Když mi byla diagnostikována, vyvinul jsem si rutinu kontroly hladiny cukru v krvi, než jsem měl soutěž. Když jsem nervózní, mám nižší hladinu cukru v krvi. Musím na to pamatovat, zvláště když diskutujeme pět nebo šest kol za den. Dokázal jsem se přizpůsobit a učit se. Mám v plánu být v 11. a 12. ročníku na co největším počtu soutěží.
To vás vedlo k tomu, abyste se přihlásili do DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ethan) Ano to je. Věřím, že být silným hlasem - zejména v diabetologické komunitě - může být extrémně silný. Proto jsem nadšený, že budu součástí konference. Myslím, že přináším jedinečnou perspektivu, jako efektivní veřejný mluvčí mladé generace, který se zasazuje o lidi s diabetem po celém světě, aby se potenciálně stali vlastními obhájci pozitivních změn.
Proč je podle vás váš POV jako teenagera s cukrovkou tak důležitý?
Ethan) Myslím, že lidé často podceňují moc, kterou mladí lidé mají: při vzájemné komunikaci a hledání úhlu pohledu, který mnozí nemají. Osobně jsem potkal tolik vrstevníků, kteří poskytli přehled o různých technologiích a různých věcech. Získal jsem širší perspektivu. A pokud bude mládež uznána, skočí na příležitost provést změnu v diabetologické komunitě.
Nejdůležitější věcí je, že mládež se nakonec stane dospělými budoucnosti a jejich zapojení je klíčové. V budoucnu budeme dělat tato výkonná rozhodnutí (a ovlivňující), kde se společnosti budou věnovat technologiím. Pokud se budeme aktivně podílet na tom, co společnosti dělají, pomůže nám to v budoucnu lépe se rozhodovat.
Amish, můžete také sdílet více na síti Think Tank T1D?
Amish) Před několika lety jsme s kolegy založili tuto neziskovou síť, jedinečnou spolupráci mezi pacienty a poskytovateli zdravotní péče, která se zaměřuje na cukrovku 1. typu. Poskytujeme odborné znalosti a pokyny pro lidi s diabetem, a to vytváříme komunitou odborníků. Cílem bylo dát pacientům a poskytovatelům zdravotní péče dohromady stejné podmínky.
V tradičních zdravotnických zařízeních jsme dlouho věděli, že hlas pacienta není dostatečně využíván - zvláště když mluvíte s lidmi s diabetem 1. typu. Pacienti mají toho do konverzace tolik, takže jsme si uvědomili, že jejich shromáždění by umožnilo nejen lepší komunikaci mezi nimi, ale také zlepšení kvality života lidí s diabetem.
Provedli jsme vhledy, kde pacienti a poskytovatelé mluví o obavách a frustraci, které mají kolem T1D. Podporujeme organickou úroveň konverzace na nejnižší úrovni, kde se každý může učit jeden od druhého. Vytvořili jsme také videa a průvodce konverzací, dostupného na webu, který hovoří o klíčových věcech diskutovaných při návštěvě kliniky. Lidé ji mohou použít jako šablonu, aby se ujistili, že jsou řešeny jejich obavy. Všechno, co děláme, je založeno na vědě, takže nejsme skupina pro fundraising nebo advokacii pacientů; jsme tak trochu jiní. Nikde jsem neslyšel o žádné takové organizaci, a to je jeden z důvodů, proč jsme ji vytvořili.
A co problémy s dostupností a přístupem?
Amish)Můžeme mít tu nejlepší technologii a zařízení, ale za touto technologií je skutečná osoba. Na ten lidský faktor nemůžeme zapomenout.
Ethan) Nakonec bych chtěl vidět svět, kde si každý s diabetem může dovolit přístup k jakékoli léčbě a technologiím, které potřebuje. I když se vyvíjí, není k ničemu, pokud to lidé nemohou získat. Osobně jsem těmto problémům nečelil, ale potkal jsem mnoho, kteří ano. Cena inzulínu v průběhu let vzrostla a setkal jsem se s lidmi, kteří si nemohou dovolit technologii, jako jsou inzulínové pumpy nebo CGM, i když mají pojištění.
Loni v létě jsem byl v rámci servisní cesty do Keni a šel jsem na zdravotní kliniku, abych zjistil, jak se tam cukrovka zvládá. Viděl jsem řadu nemocných lidí, mnoho lidí s cukrovkou a většina zdravotnických klinik neměla glukometry, žádné ledničky a žádný způsob, jak bezpečně skladovat inzulín. Globální komunita na tom musí pracovat a zajistit, aby měli lidé přístup.
Pozitivní je, co je podle vás na změnách v péči o cukrovku vzrušující?
Amish) Je skvělá doba být ve sféře diabetu 1. typu z několika důvodů. Pacienti hrají mnohem aktivnější roli při léčbě a léčbě diabetu. Snaží se dozvědět se více, zkoušet nové technologie a poskytovat zpětnou vazbu a pomocí sociálních médií se spojit s dalšími lidmi s diabetem 1. typu. Stávají se obhájci a tvůrci změn v diabetické sféře. Tak se děje změna: získáte motivovanou skupinu lidí, kteří chtějí změnit paradigma, a přimějete tyto klíčové zúčastněné strany mluvit a jednat.
Kam se oba obracíte, abyste získali vzájemnou podporu?
Ethan) Když jsem poprvé zíral ven, potkal jsem lidi prostřednictvím několika online organizací, se kterými jsem se mohl spojit. S kanadskou neziskovou organizací „I Challenge Diabetes“ jsem provedl několik aktivit a jsem také součástí chatovací skupiny s lidmi z celého Ontaria. Dělají řadu sdílení toho, co pro ně funguje, a emocionální stránku cukrovky a jak zvládat během cvičení a sportu. Dozvěděl jsem se hodně z těchto skupin, o tom, jak ostatní lidé žijí s T1D. Nepovažuji to za stejný druh rozhovorů s lidmi, kteří nemají cukrovku.
Dělal jsem také diabetologické tábory na různých univerzitách, kde děti s diabetem mohou během dne přijít sportovat, ale naučit se, jak si odpočinout a přihlásit se k sobě. Dokázal jsem sdělit své zkušenosti a to, co pro mě funguje, a inspirovat některé děti, aby vyšly z jejich komfortních zón, aby si uvědomily, že bez ohledu na to, jaký sport chcete dělat, je to možné. Cukrovka by neměla být překážkou. To je část zprávy, kterou jsem tam měl předat, a je to jedna ze zpráv, které jsem se zavázal sdílet.
Amish) Diabetes má obrovský mentální a psychosociální aspekt. Když má někdo syna nebo dítě s cukrovkou, změní to rodičovský vztah, že? Pokud jste endokrinolog s typem 1, který má dítě s cukrovkou, změní to ještě více. Mezi žonglováním se všemi těmi různými klobouky, které musíte nosit, je dokonalá rovnováha. Ethan je individuální člověk, takže se musí naučit, co pro něj funguje a co ne, a nenechat se odradit nebo ubrat z toho, co rád dělá. Je to docela ironičtější, že to pro nás všechno začalo sobotním hokejem a to, jak byl sport vždy tak velkou součástí jeho života. Často o tom mluvíme.
Děkuji vám za vaši vášeň a za to, že jste se stali součástí naší nadcházející události. Těšíme se, až vás přivítáme na „DiabetesMine University“!
