Považuji se za šťastného. Na své fyzické cestě chronickým onemocněním ledvin (CKD), od diagnózy po transplantaci, jsem měl jen jednu komplikaci. Moje cesta zdravotnickým systémem však měla mnoho vrcholů a údolí a vedla mě k nalezení mého hlasu.
Proaktivizovat své zdraví
Byl jsem odhodlán být proaktivní se svým zdravím kvůli zdravotním problémům, které probíhají na obou stranách mé rodiny. Můj lékař se zajímá o všechny své pacienty a podporoval můj zdravotní plán.
Zjistil jsem, co moje zdravotní pojištění bude a nebude pokrývat preventivní testy, léky a omezený počet specialistů a možností zařízení v mé síti. Celkově můj lékař cítil, že máme dobrý plán. Na co jsme nebyli připraveni, byla diagnóza onemocnění ledvin.
Během každoroční kontroly jsem absolvoval fyzickou kontrolu od hlavy k patě a celou řadu testů. Testy se vrátily a ukázaly, že moje funkce ledvin je nižší než obvykle a že do moči uniká bílkovina. Můj lékař přiznal, že o problémech s ledvinami toho moc nevěděl, a doporučil mě k nefrologovi.
Moje první nefrologická zkušenost
Nefrolog, kterého jsem viděl, odcházel do důchodu za rok. Dal mi vědět, že jeho zájem nebyl o plnou péči o můj stav, ale o jeho odchod do důchodu. Chtěl provést několik dalších testů, včetně biopsie ledvin.
Pojem „biopsie“ je v komunitě černochů často považován za negativní slovo. Biopsie znamená, že něco je vážně špatně a pravděpodobnost, že budete žít kvalitní život, se výrazně sníží, pokud se nepočítá do let nebo dnů.
Jako komunita barev jsme podezřelí z historie a mýtů. Mnoho středních a starších černochů - zejména mužů - ukončí svou péči před volitelnými postupy ze strachu z negativního výsledku.
Příjem diagnózy
Nefrolog vysvětlil kroky postupu biopsie, ale ne to, jaké konkrétní informace hledal. Výsledky biopsie ukázaly zjizvení filtrů uvnitř mé ledviny.
Bylo mi řečeno, že neexistuje žádné vysvětlení, jak se to děje, ale že nemoc, kterou jsem měl, se nazývala ohnisková segmentální glomeruloskleróza.
Plán léčby nefrologa zahrnoval vysoké dávky prednisonu po dobu 2 týdnů, odstavení během následujících 4 týdnů a dietu s nízkým obsahem sodíku.
Po 6 týdnech mi bylo řečeno, že moje funkce ledvin je v normálním rozmezí, ale „buďte opatrní, protože tento problém se může vrátit znovu.“ Do mého lékařského spisu to šlo jako vyřešený problém. Jakékoli budoucí testy související s monitorováním mých ledvin by mé pojištění považovalo za volitelné postupy.
Příznaky se vracejí
O několik let později si můj lékař všiml příznaků podobných těm, které jsem měl dříve. Byl schopen nařídit úplné testy a viděl, že mi do moči uniká bílkovina.
Byl jsem doporučen k jinému nefrologovi, ale kvůli svému pojištění jsem měl omezený výběr. Nový nefrolog provedl další testy a - bez biopsie - jsem dostal diagnózu CKD 3. stupně.
Tento nefrolog zkoumal spíše laboratorní výsledky, lékařské příznaky a akademickou anamnézu na základě věku, pohlaví a rasy - předpoklady a stereotypy - než aby se díval na jednotlivce.
Stal jsem se součástí jeho montážní linky pacientů a léčby. Nazval jsem to metodou plánu péče „důvěřuj a poslouchej“, kde lékaři očekávají tvou důvěru a poslušnost, ale neobtěžují se na tebe dívat jako na jednotlivce.
Během 20minutové schůzky mi bylo řečeno něco o hladinách kreatininu a glomerulární filtrace (GFR). Bylo mi řečeno, že mi selžou ledviny a že budu potřebovat fistulu na dialýzu.
Jeho plán péče zahrnoval předepisování léků, které snad zpomalí progresi mé CKD, než jsem zahájil dialýzu. Zjistil jsem, že jsem zodpovědný za své vzdělávání ledvin, protože ani on, ani jeho zaměstnanci mi nenabídli žádné písemné informace.
Tento plán důvěry a poslušnosti mě přiměl užívat 16 léků denně. Navíc jsem vyvinul diabetes typu 2 a potřeboval jsem časté injekce inzulínu. Během 18 měsíců jsem přešel ze stadia 3 do stadia 5, což je považováno za konečné onemocnění ledvin, a byl jsem podroben dialýze bez skutečného vysvětlení, jak se to stalo tak rychle.
Fáze CKD
Existuje 5 fází CKD. Fáze 1 je, když dojde k mírnému poškození, ale normální funkce ledvin zůstane - v 5. fázi dojde k zastavení činnosti ledvin. Pokud je identifikována včas, může se zabránit progresi onemocnění nebo se může odložit o několik let.
Mnoho lidí bohužel zjistí, že mají CKD v pozdější fázi, kdy již dochází k mírnému až závažnému poškození. To poskytuje omezený čas na plánování života bez ledvin.
Výsledky laboratoře byly uvedeny ústně během jmenování. Po jmenování jsem je obdržel písemně, ale bez vysvětlení, jak číst nebo rozumět hodnotám v mé laboratorní práci. Také jsem nevěděl, že existují dva typy skóre GFR: jeden pro širokou veřejnost a jeden pro černochy (hodnota „odhadovaná GFR afroameričan“ v mých výsledcích).
Cesta dialýzou
Zdůrazňováno bylo, že jsem si domluvil schůzku s fistulí, která byla zavedena na dialýzu. Dvě umístění fistule selhala a já jsem měl obrovské náklady z kapsy. Před objednáním třetího umístění píštěle jsem provedl vlastní průzkum a zjistil další typy dialýzy, které lze provést doma.
Zeptal jsem se na tyto alternativy a nakonec mi byla nabídnuta třída možností dialýzy. Po účasti ve třídě jsem se rozhodl pro peritoneální dialýzu (PD). PD mi nabídl lepší kvalitu života. Bohužel jsem zjistil, že mnoha pacientům s barvami z ordinace mého nefrologa byla nabídnuta pouze hemodialýza.
Moje dialyzační sestra mě seznámila s mým novým normálem a jasně vysvětlila, co lze během dialýzy očekávat. Prostřednictvím diskusí, školení a vzdělávacích materiálů jsem zahájil péči o PD a pochopil více o onemocnění ledvin. Byl jsem schopen mentálně přijmout CKD, dialýzu a důležitost udržení zdraví v naději, že se stanu možným kandidátem na transplantaci.
Transplantace a jak jsem našel svůj hlas
Po několika měsících na dialýze doporučil můj nefrolog testování, zda se kvalifikuji na seznam transplantací. Když jsem se zeptal, proč musím na testování čekat, tentokrát mi bylo řečeno „to byl proces“. Nejprve provedete dialýzu a poté přejdete k transplantaci.
Zařízení a zaměstnanci transplantačního centra byli skvělí. Mohl jsem klást otázky a oni dávali odpovědi způsobem, kterému jsem rozuměl. Poskytli informace o transplantačním postupu, onemocnění ledvin a posttransplantačním životě. Také mi dali právo říci ano nebo ne některým aspektům mého plánu péče.
Už jsem nebyl objekt - byl jsem člověk.
Důvěra a poslušnost skončila, když jsem vytvořil transplantační seznam. V budoucnosti své péče jsem měl hlas. Přinesl jsem to zpět a můj nefrolog nebyl šťastný, že jsem našel svůj hlas.
Po krizi s mým krevním tlakem mi dcera chtěla darovat ledvinu, i když jsem to nechtěl. Byla považována za nezpůsobilou, ale její spolubydlící a sestra ze spolku se přihlásily a dokonale se k sobě hodily.
Vztah mezi lékařem a pacientem s nefrologem jsem ukončil měsíce po transplantaci. Přestože jsem byl stále v péči transplantačního centra, nefrolog chtěl provést změny v mé péči bez konzultace s transplantačním centrem. Jeho styl „podle čísel a knih“ nebyl pro mě.
Mám hlas a teď ho používám, aby cesty jiných lidí nebyly tak drsné.
Více informací o ČKDOdhaduje se, že ve Spojených státech má CKD nejméně 37 milionů dospělých a přibližně 90 procent o nich neví. Jeden ze tří dospělých v USA je vystaven riziku onemocnění ledvin.
National Kidney Foundation (NKF) je největší, nejkomplexnější a nejdelší organizace zaměřená na pacienta zaměřená na informovanost, prevenci a léčbu onemocnění ledvin ve Spojených státech. Další informace o NKF najdete na www.kidney.org.
Curtis Warfield je vedoucím analytikem kvality ve státě Indiana. Od transplantace ledvin v roce 2016, vrátil se tím, že upozornil na onemocnění ledvin i na potřebu dárců orgánů, se zaměřením na barevné lidi s nízkými příjmy. Je obhájcem pacientů a poradcem, působí v několika výborech s Národní nadací pro ledviny a je velvyslancem v několika dalších národních organizacích zabývajících se ledvinami a chronickými chorobami. Je ženatý, má čtyři dospělé děti a jedno vnouče.
