Život s chronickým onemocněním ledvin (CKD), stejně jako mnoho chronických onemocnění, může výrazně ovlivnit vaši fyzickou, duševní, finanční a sociální pohodu.
Lidé žijící s CKD však nemusí tento stav zvládat sami. Pokud máte diagnózu CKD, mohou vám pomoci profesionální organizace, podpůrné skupiny, programy finanční pomoci a další zdroje.
V tomto článku se budeme zabývat každodenním dopadem života s CKD a tím, jak můžete najít podporu při správě svého stavu.
Co je to chronické onemocnění ledvin?
Chronické onemocnění ledvin (CKD) je stav, při kterém nefrony ledvin ztrácejí schopnost fungovat v průběhu času. Nefrony v ledvinách jsou odpovědné za filtrování a odstraňování odpadu z krve.
Základní podmínka, která poškozuje nefrony, může být příčinou CKD. Vysoký krevní tlak a cukrovka jsou nejčastějšími příčinami, ale CKD mohou také způsobovat jiné stavy, jako jsou autoimunitní onemocnění a genetické poruchy.
Správná léčba a léčba CKD může být zásadní pro zpomalení progrese poškození ledvin, aby se oddálilo nebo zabránilo vzniku konečného stadia onemocnění ledvin (ESRD).
K ESRD dochází, když jsou ledviny poškozeny na úroveň, kdy již nejsou schopny odstranit dostatek odpadu z krve. V tomto okamžiku se dialýza nebo transplantace ledvin stanou nezbytnou léčbou, abyste mohli žít.
Jak má CKD vliv na různé aspekty vašeho života?
Zvládání chronického onemocnění, jako je CKD, může ovlivnit mnoho oblastí vašeho života. Mezi ně patří fyzické a duševní zdraví, stejně jako vaše sociální a finanční pohoda.
Fyzický
CKD je chronický stav, který může způsobit širokou škálu příznaků. V závislosti na závažnosti vašeho stavu mohou některé fyzické příznaky zahrnovat:
- bolest
- bolest hlavy
- zvýšená potřeba močení, zejména v noci
- krev v moči
- otoky kotníků, rukou nebo nohou (otoky)
- svalové křeče
- suchá, svědící kůže
- nechutenství
- ztráta váhy
- dušnost
- únava
- nespavost
Pokud je CKD způsobena základním stavem, jako je cukrovka, může tento stav způsobit další příznaky. Ty se mohou lišit v závislosti na stavu a léčbě.
Duševní zdraví
Podle Národního ústavu pro duševní zdraví mají lidé, kteří žijí s chronickými nemocemi, zvýšené riziko stavů, jako je deprese a úzkost. Ty mohou přidat další vrstvu příznaků.
Život s CKD může způsobit pocity izolace a osamělosti, zvláště pokud máte pocit, že vaši situaci ostatní úplně nepochopili. Můžete také pociťovat nedostatek naděje nebo dokonce deprese ohledně toho, jak může vypadat vaše budoucnost.
Podmínky, jako je CKD, mohou také způsobit zvýšení stresu, což může vést k dalším souvisejícím stavům duševního zdraví. Například lidé s chronickými nemocemi mohou při koordinaci více zdravotnických schůzek, plánování léčby, doplňování léků a dalších zažít úzkost vyvolanou stresem.
Vztahy
Budování dobrého podpůrného systému je důležité, když žijete s chronickým onemocněním. Bohužel to může občas také zatěžovat osobní vztahy.
Péče o lidi s CKD, zejména členů rodiny, může mít obtížné sledovat, jak jejich blízcí bojují s fyzickým nebo duševním zdravím.
Rodina a přátelé, kteří se významně podílejí na péči, mohou dokonce zažít něco, čemu se říká soucitná únava. Tento typ únavy může být obzvláště bolestivý pro manžely nebo partnery, kteří hrají roli správce.
Navíc, i když rodina a přátelé chtějí být oporou, často nemohou plně pochopit, čím někdo s CKD prochází. Necítí-li se to pochopit - a nedokážeme to úplně pochopit - může to na obou stranách vztahu zatěžovat.
Finanční
Řízení chronického onemocnění, jako je CKD, může také v průběhu času způsobit zvýšené finanční napětí. I při pojistném krytí mohou stále existovat hotové náklady na služby, například:
- jmenování lékaře
- jmenování specialistů
- testování, jako je krevní práce a zobrazování
- léky, včetně léků na předpis a volně prodejných léků
- postupy, jako je dialýza
- pobyt v nemocnici a operace, jako je transplantace ledvin
Mnoho lidí žijících s těžkými chronickými nemocemi není schopno pracovat, což omezuje příjem. I když máte nárok na pojištění pro případ invalidity sociálního zabezpečení, může trvat měsíce, než bude přihláška zkontrolována a schválena, což bude znamenat velkou zátěž pro finance.
Pokud zjistíte, že nemáte jinou možnost, než pokračovat v práci, může být neuvěřitelně obtížné najít práci, která vám umožní naplánovat schůzky, testy a další zdravotní povinnosti. Může být také obtížné najít mentální nebo fyzickou energii pro práci při řízení CKD.
Jak najdu pomoc při řešení CKD?
Pokud žijete s CKD, nejste sami. Podle Národní nadace ledvin (NKF) má 37 milionů dospělých ve Spojených státech nějakou formu chronického onemocnění ledvin.
Naštěstí existují organizace zaměřené na poskytování zdrojů, jako je finanční pomoc a podpůrné skupiny, pro ty, kteří mají CKD.
Skupiny vzájemné podpory
Skupiny vzájemné podpory mohou lidem s CKD pomoci najít způsoby, jak zvládnout jejich stav. Když se připojíte ke skupině rovnocenné podpory, můžete se spojit s dalšími lidmi, kteří rozumí tomu, co prožíváte.
Tyto skupiny poskytují důležitý systém emoční podpory, který vám pomůže přizpůsobit se životu s chronickým onemocněním.
Skupiny podpory jsou také užitečné, pokud jde o sdílení zdrojů pro léky, dialýzu, transplantace a další možnosti léčby.
Skupiny na podporu rodiny
Existují také skupiny, které nabízejí podporu rodinám a přátelům lidí žijících s CKD a jinými chronickými nemocemi. Mnoho skupin na podporu vrstevníků také umožňuje účast rodinám a přátelům.
Když se připojíte ke skupině podpory rodiny, budete mít s CKD kontakt s dalšími lidmi, kteří mají své blízké. Tyto skupiny poskytují důležité informace o stavu, včetně toho, jak nejlépe podporovat člena rodiny nebo přítele.
Tyto skupiny mohou také sdílet finanční a lékařské zdroje, které mohou být užitečné pro ošetřovatele.
Finanční pomoc
Pokud nemáte příjem na pokrytí hotových nákladů na léčbu CKD, mohou vám pomoci programy finanční pomoci.
Několik organizací, jako je Americký ledvinový fond (AKF), nabízí finanční prostředky lidem žijícím s CKD. Mezi tyto zdroje patří finanční programy, jako jsou granty, které mohou pomoci pokrýt náklady na operace transplantace ledvin, léky na předpis atd.
Kromě těchto zdrojů mohou manažeři případů chronických onemocnění pomáhat lidem žijícím s chronickými nemocemi zvládat jejich potřeby dlouhodobé péče. Výzkum naznačuje, že mít manažera chronických onemocnění může zlepšit celkovou péči, kterou obdržíte, pokud máte komplexní zdravotní péči.
Související základy nemoci
NKF byla založena v 50. letech 20. století, aby poskytovala zdroje, zprávy a další podporu lidem s onemocněním ledvin.
Kromě NKF najdete také nadace, které nabízejí místní zdroje ve většině měst nebo států. Existují také skupiny, které se konkrétně zaměřují na základní onemocnění způsobující CKD, jako je polycystické onemocnění ledvin nebo Alportův syndrom.
Každá z těchto nadací může být užitečná při hledání podpůrných skupin, programů finanční pomoci, klinických výzkumných studií a mnohem více.
Zdroje pro podporu CKD
Pokud žijete s CKD a měla by prospěch z další podpory při správě vašeho stavu, může vám pomoci několik zdrojů:
- Finanční granty. AKF nabízí seznam dostupných grantových programů, které pomáhají platit náklady na léčbu spojené s CKD.
- Místní podpora CKD. Americká asociace pacientů s ledvinami nabízí seznam skupin podporujících ledviny podle státu.
- Podpora duševního zdraví. Národní aliance pro duševní nemoci nabízí seznam linek pomoci a dalších zdrojů pro lidi, kteří se potýkají s duševními chorobami.
- Další nadace související s ledvinami. NKF nabízí seznam dalších organizací souvisejících s onemocněním ledvin.
Jídlo s sebou
Může být velmi obtížné orientovat se v dlouhodobé léčbě a léčbě chronického onemocnění, jako je CKD.
Uvědomte si, že nejste sami a pokud žijete s tímto stavem, je k dispozici pomoc.
Od skupin podpory po programy finanční pomoci existují zdroje, které vám pomohou zvládnout mnoho každodenních výzev. Natáhněte se a dozvíte se více o tom, jak můžete získat pomoc při životě s CKD.
.jpg)
